Курьёз
Группа анонимных склеротиков
образовалась сама собой.
Я не хотела ехать в Израиль. Все мое существо протестовало против этого. «Я так люблю Петербург, я не хочу никуда уезжать!»
Но вот я сижу в самолете, рядом со своим мужем и с кучей документов из посольства на руках. Мы официально имеем право на репатриацию в Израиль, и летим на 9и месячную программу после которой примем решение окончательно.
Почему я согласилась? Мой бывший муж - еврей, и этот переезд на его историческую родину пожалуй единственное чем он вообще горел в жизни. За 10 лет я никогда не видела его таким активным и решительным как когда он готовился к этой поездке. Он очень этого хотел.
Я бы не вынесла чувство вины, если бы из-за меня он отказался от своей мечты.
Поэтому… мы сидим в самолете, и я перехожу в режим «Окей, надо просто потерпеть. Просто смириться».
Мы приезжаем в общежитие ( квартирного типа) и первое, что нам рассказывают - местоположение бомбоубежища и безопасные зоны в нашей квартире, а на следующий день границы закрывают и объявляют карантин из-за ковида.
Не буду рассказывать здесь о всех моих переживаниях и впечатлениях от Израиля. Пост не об этом.
Скажу только - это были худшие 9 месяцев в моей жизни.
Тяжелее всего было из-за климата. Я родилась «на болоте» недалеко от Петербурга и считаю себя настоящим лягушонком (так отец называл меня в детстве). Я болотный житель до мозга костей. Я обожаю дождь и в детстве летом всегда бежала на улицу, когда начинался ливень. Всем сердцем я люблю наши леса и обилие зелени летом и красочность осени. Мне легко дышится этим сырым прохладным воздухом.
А теперь возьмите лягушку и киньте ее в пустыню.
Как думаете, что с ней будет?
Вот это произошло и со мной.
Помню как шла во время какой-то экскурсии (в +45 градусов мы зачем-то поднимались на какую-то гору по песку) и плакала. Вся моя кожа как будто была покрыта песком, мне казалось что я задыхаюсь. В конце у меня случилась настоящая историка: «Я не могу тут быть. Я не для этого создана. Это место мне не подходит».
Чуть позже выяснилось, что причина моего состояния не только стресс и непривычный климат. Именно там я столкнулась со своим рассеянным склерозом. Болезнь дебютировала резко, как будто в наказание за то, что я наступила себе на горло с этим переездом.
Сначала я заметила странную особенность своего организма - днем, под солнцем я становилась невероятно медленной. Я все время отставала от группы. Ощущалось это как когда пытаешься бежать во сне - стараешься изо всех сил, но почему-то стоишь на месте. Я думала - наверно просто из-за лишнего веса (я тогда 120кг весила), и из-за жары такая реакция.
Но однажды утром я проснулась и с ужасом осознала, что вся левая часть моего тела практически полностью потеряла чувствительность.
Словно по линейке тело разделили пополам и «отключили» левую сторону.
Все мышцы работали, мимика, движение - все я порядке. Просто я не чувствую прикосновений к себе. Вообще ничего не чувствую левой стороной. Голова, лицо, спина… вся левая часть.
Сложно передать в каком я была шоке от этого. Я не понимала что происходит. Местный врач осмотрел меня и сказал - Это не инсульт, но я не понимаю что с тобой. Поезжай к неврологу, вот тебе «срочная запись» (через месяц).
Представьте уровень моего ужаса. Каждую ночь я ложилась спать и думала, что уже не проснусь. Я так боялась, что умру. Каждый вечер я пересматривала всю свою жизнь. Каждый вечер мысленно благодарила своих родных, своих подруг, и всех, кого любила.
В какой-то момент я поняла, что на самом деле прожила хорошую жизнь, и умирать будет не жалко.
Моя жизнь прошла полную перегрузку в это время. Тот рубеж, та линия, после которой изменилось все.
Но это уже совсем другая история.
________________________________________________
Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️
В общем вопрос крайне примитивный, сколько не силилась вспомнить не могу и где записала и подавно не могу вспомнить.
В общем суть вопроса проста, хотим с приятельницами поехать за грибами, как называются карты или навигатор который работает без интернета и это точно не Яндекс офлайн карты, так как, при нынешнем каКчестве связи они уже многократно подводили и отказывались работать без сети, что навело на мысль, что сеть им все таки нужна, либо я что то делаю не так. Просто gps трекер разочаровал, пробовала с ним банально по дачному участку пройтись, не ведет и хоть ты тресни, хотя раньше исправно работал.
Может кто то знает, что за прога, где не нужен интернет, ставишь точку и потом она тебя к этой точке в обратном направлении выводит, в общем Пикабу знающий подскажи, а то похож за грибами на грани срыва, без навигации в лес инди не рискнем. Даже не смотря на то, что ориентируемся, но лес есть лес, лучше с навигатором.
Вся моя жизнь крутится вокруг моей болезни. Точнее раньше я выстаивала свою жизнь именно так.
Долгое время у меня была идеальная жизнь для человека с рассеянным склерозом - каждый день долгие прогулки, медитации, растяжка, письмо от руки в дневнике, живопись, тренировки в зале и в парке, хороший качественный сон, хорошее питание, отсутствие стресса.
Я занималась собой, и была невероятно счастлива. В какой-то момент я решила стать сильной и независимой и нашла себе работу. Работа мне очень нравилась - я была менеджером по продажам курсов в офлайн школе бьюти профессий. Работа на телефоне со входящими заявками, никаких холодных звонков, клиенты - женщины, классное руководство и коллектив.
Первое время сидела в офисе, а потом разрешили работать из дома.
Идеальная работа. Продажи мне нравились, зарплата тоже. Все получалось классно.
Кроме одного нюанса: график работы сначала был 5/2, потом я попросила перейти на 4/2, но все равно не вывозила нагрузку. Мой рабочий день никогда не заканчивался в условные 18:00, потому что поток клиентов, которых я вела, был очень большой и я чаще всего сидела с скукожившись с компьютера до 8 вечера, а потом просто отползала до кровати.
Зарплата и процент с продаж радовали, но в итоге жадность меня сгубила.
Работая я часто плакала о том, что не успеваю жить жизнь, не могу гулять по два часа в день, тренировки стали редкими, я вообще ничего не успевала из того, что делала для себя обычно. Плюс отсутствие движения по 10 часов в день и стресс…
Сначала у меня онемела левая нога.
Это не онемение в глубоких мышцах, а онемение на поверхности и потеря чувствительности кожи. Касаешься - как будто протеза.
«Ну ничего страшного, это пройдет. Работаем дальше.».
Онемение потихоньку распространялось по ноге, потом голова с левой стороны тоже стала онемевшая, часть лица, а когда это опустилось в глазницу и горло - мне пришлось прекратить работу, но процесс было уже не остановить.
Дальше начались проблемы с глазами, это тоже обычная история при склерозе, но крайне дискомфортная - очень сильно двоилось все, что дальше метра от меня. Передвигаться по городу из-за этого очень сложно. Я была сильно дезориентирована.
А потом к этому всему добавилась слабость в левой ноге с которой все началось.
Врач назначила лечение для снятия обострения. Но как бывает в таких случаях «мы можем остановить обострение, но не гарантируем что все восстановится полностью». Всегда есть риск … потерять зрение, ноги, руки.
Но я любимчик богов.
Все постепенно восстанавливалось. Правда на это ушло очень много времени.
С тех пор моя работа - живопись плюс я взяла пару учеников. Все остальное время я занимаюсь собой. Чтобы держаться на плаву.
Но последнее время я сильно слетела со своей дисциплины.
Расслабилась. Поверила в свою неуязвимость.
Буду возвращать себе себя. Расслабляться нельзя. У меня слишком много планов на эту жизнь.
Хочу писать сюда о своих достижениях на пути восстановления дисциплины❤️
_________________________________________________
Нажимая на кнопку доната, и оставив даже 10р вы очень сильно меня поддержите. Спасибо
Заметил, что старое совсем забываю. Тут переписку ВК нашёл с приятелем из универа. Вот хоть убейте не помню, кто это. Хотя по сообщениям видно, что знали друг друга.
У меня рассеянный склероз.
Если объяснять просто - мой иммунитет работает неправильно и разрушает мой мозг.
Половину жизни я об этом не знала и ужасно гордилась своим иммунитетом. Я не болела. Совсем. Последний раз я лежала с температурой и больным горлом когда училась в десятом классе, а это был 2008 год.
Я всем сообщала - я супергерой, я не болею. У меня супериммунитет.
Оказалось, что мой супериммунитет работает против меня.
В 2020 году мне окончательно поставили диагноз и мой мир разделился на до и после. Я в первый раз столкнулась с медициной и тем как она «работает». После каждого посещения своего невролога, я нахожусь в какой-то растерянности - почему же все так устроено?
Рассказываю как проходит «лечение» (потому что мы ничего не лечим):
-Давайте разберемся в причинах «поломки» и починим это. Ведь у происходящего есть причина. Почему-то ведь этот механизм вышел из строя. Мы же такое крутое человечество. Мы летаем в космос, создаем искусственный интеллект…
-Нет. Давай ка мы лучше долбанем по твоему иммунитету каким-нибудь серьезным препаратом и посмотрим остановит ли это его.Так, этим препаратом не вышло (ну подумаешь пол года принимала токсичную фигню), значит пробуем другой. Ах да, от этого препарата другие системы могут выйти из строя. Могут опухоли начать расти и вообще штука серьезная, так что придется за всем следить как следует. Но решать новые проблемы будем уже по мере поступления.
Я каждый раз впадаю в ступор от этого всего. Но ничего другого медицина предложить мне не может. Мы просто затыкаем дыры в лодке которая наполняется водой.
Я не могу это изменить и делаю то, что велят делать врачи. Но это ужасное чувство осознания: «Мы не понимаем что делаем и просто надеемся что это поможет продлить тебе время полноценной жизни».
Такие вот реалии жизни, с которыми мне пришлось столкнуться. Я бы предпочла об этом ничего не знать, но увы.
Вопрос по существу: есть женщина 1953г.р. наблюдаются проблемы с памятью. Причем уже очень заметно. Вчера не смогла позвонить по мобилке, не помнит как звонить.
Я живу достаточно далеко. Тут приехал на пару дней и заметил что она начинает забывать элементарные вещи. Мать живет в деревне, я в соседнем городе, на машине 4 часа.
Я понимаю что мать святое, но я тоже не могу постоянно там быть. У меня тоже дети, жена, надо работать постоянно.
Посоветуйте к какому врачу идти? Платному желательно чтобы не ждать.
Какие препараты превентивно можно принимать?
Какие меры предпринимать?
P.S. Надеюсь что ответы на данный пост-вопрос помогут хоть некоторым людям распознать данную болезнь и поступить правильно.
P.P.S. Я не нашел ничего вменяемого по данной теме в интернете. Посоветуйте еще теги к статье, если кому-нибудь понадобится такая информация
Наверное у каждого есть такие детские воспоминания, которые вроде бы реальные, а в тоже время вы не можете найти подтверждения им. Вот и у меня есть эпизоды из детства, которые точно были, но ни место действия, ни сам объект воспоминания найти не удается, а ведь так не может быть, чтобы в стране с плановой экономикой, в районном магазине, попалось, что то уникальное, да ну бред какой-то одним словом. Тем не менее, воспоминание есть, но и пресловутый гриб и сам магазин, словно сдуло тем самым ветром, который унес Элли и Тотошку на страницах книги.
Ну и в виду того, что традиционные методы поиска исчерпаны, спросить некого, я вновь обращаюсь к силе Пикабу, помоги найти подтверждение воспоминанию.
Ну и наверное стоит начать с географической части вопроса, моя бабушка работала в боткинской больнице, ну и в летние периоды(и не только) когда детский сад закрывался, а в дежурный было не пробиться и девать меня было некуда, бабушка брала меня с собой на работу. Ну и после работы, как водится заходили с ней в окрестные магазины и что то покупали домой, следовательно география это район вокруг боткинской больницы, если мой склероз меня не подводит, хотя изредка мы еще с ней ездили в район войковской, но мне почему-то кажется, что это было где-то именно рядом с её работой, так как, в те годы я была совсем маленькая и вряд ли бабушка стала бы далеко меня таскать.
Так вот, отработав, мы зашли с ней в магазин, а точнее либо это была кондитерская, либо булочная, здание выглядело эпично, напоминало большой ДК с колоннами, широкой, но не очень высокой лестницей ведущей ко входу в магазин. Ну и в самом магазине, каком то прям совсем не большом, было две округлых не больших витрины, с кассой посередине, ну и в правой витрине красовались разнообразные пирожные, на круглых, резных салфетках из пергамента или кальки, ну мой детский взгляд увидел гриб, самый настоящий, лесной гриб, с полностью соблюденными пропорциями, коричневой матовой чем то обсыпанной шляпкой, желтым губчатым низом шляпки, длинной раскрашенной ножкой и зеленым мхом у основания ножки, красота в общем. Попросила бабушку купить его и она согласилась, хотя стоил он дороже всех остальных пирожных. Нам его упаковали в белую, картонную коробку и перевязали ленточкой. Ну и я его торжественно понесла домой, гриб оказался вкусным точнее шляпка была пропитана каким то сиропом и содержала крем, а ножка была обычным кажется бисквитом и песочным печеньем. Так вот, прошли годы, но как бы я не гуглила, таких пирожных, как будто бы не существовало, те грибочки, что везде выдаются, как советские пирожные, ничего внешнего с тем грибом не имею. Был эпизод когда я увидела нечто похожее на тот гриб в Ашане в 04-05 годах, но не помню почему не подошла и не купила, может думала, что будут продаваться и дальше, а может некогда было.
Так вот, просто хочу восстановить картинку в голове, найти ту самую фундаментальную булочную/кондитерскую и фото того пирожного в форме гриба, может кто то помнит это место или этот кондитерский шедевр, по реалистичности его внешности я могу привести параллель с пирожным персик, вот он отметился на страницах истории основательно, а гриб, как ветром сдуло, в общем сила пикабу прогуляйся со мной, по волнам моего склероза, может что то вспомните.