Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр
Игра рыбалка представляет собой полноценный симулятор рыбалки и дает возможность порыбачить в реально существующих местах из жизни и поймать рыбу, которая там обитает.

Рыбный дождь

Спорт, Симуляторы, Рыбалка

Играть

Топ прошлой недели

  • Rahlkan Rahlkan 1 пост
  • Tannhauser9 Tannhauser9 4 поста
  • alex.carrier alex.carrier 5 постов
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
Floue
Floue
12 минут назад
История болезни
Серия заметки о РС

Хроники Рассеянного Склероза⁠⁠

По результатам МРТ, обострение не зафиксировано, но имеющиеся очаги увеличились и увеличились сильно - вот и пелена на моём левом глазу счастичной атрофией сетчатки объяснилась, как и отвратительное самочувствие с расфокусировкой внимания, периодической бессонницей, скачущим давлением и сахаром, общей слабостью.

Всё то же, но выраженнее, что было в обострение-тире-дебют в 22/23гг. Я очень быстро сделала все анализы и исследования, так что точно перехожу на капельницы 1 раз в месяц с препаратом ПИТРС второй линии, мощнее и с +/- подобными побочками, но с потенциальными онкологическими и пульмонологическими приколами.

И, да, в очередной раз замечаю за собой желание выглядеть лучше, чем я себя чувствую - будто ещё один инструмент, чтоб хотя б людей не пугать, если вдруг к стеночке хочется прильнуть и отдышаться, если паничка навещает.

Да и себя мотивировать на держаться из каких-нибудь сил.

Препарат получу уже на этой неделе - вводится он капельницей на ~час, +час требуется находиться в больничке, чтоб, в случае чего, не пасть ниц на улице по пути домой, ну, и держать пакетик при себе, на случай тошноты.

К пелене, похоже, придётся привыкать :/

[моё] Рассеянный склероз Неврология Поликлиника Лечение Текст
0
6
JaneG35
3 дня назад

Жизнь возле рассеянного склероза. Как?⁠⁠

Если начать поиск информации по рассеянному склерозу в интернете, то сразу узнаешь, что при этой болезни не страдает память (хотя это и не так), что от нее не умирают, что лекарства нет, что основные проявления - это нарушения ходьбы (вплоть до паралича), координации и зрения. Еще найдутся фонды помощи больным, сообщества по интересам и целые порталы, посвященные этой болезни и способам лечения для людей с таким диагнозом.

Все эти ресурсы направлены на информирование и поддержку больных, рекомендации близким, что и как делать для родственника с таким диагнозом. И очень здорово, что сейчас люди, страдающие рассеянным склерозом, не остаются в информационном вакууме.

А есть ли статьи для родных? В которых бы было описано, а где взять силы на реализацию всех тех рекомендаций, которые даются в статьях для болеющих? Где взять время? Где взять финансы? Как справиться с тем, что твой близкий человек постепенно угасает на глазах? Как справиться с когнитивными и психическими изменениями у больного? Я таких практически не нашла.

Сообществ для родных пациентов с РС я тоже не нашла. Пыталась писать в сообщество именно людей с заболеванием, но там меня закидали оскорбительными комментариями, в духе: "как вы можете думать о себе, когда у вас муж болен?!!!!" и пожеланиями всех возможных бед на мою голову.

А еще я с трудом находила статьи про то, что при рассеянном склерозе кроме физиологических проблем у пациентов могут быть проблемы с эмоциональным регулированием, с памятью, с психикой и когнитивными способностями. А у моего мужа есть все это в добавок к проблемам с ходьбой и координацией.

Еще я пыталась найти истории больных, может в них будут какие-то части полезные мне, дающие какое-то понимание, как жить дальше. Как помочь не только мужу, но и себе, при этом не забывая про воспитание и содержание наших детей. Историй таких немало на просторах интернета. Но все они сводятся в основном к тому, что заболевший не сдается, что вокруг него сплотилась вся семья и все вместе они живут дальше умея замечать хорошее в каждом дне. Но почему-то нет статей, что заболевший сдался, что семья не сплотилась и партнер заболевшего остался один на один с этим всем, хотя вокруг полно родных и друзей.

С помощью этой заметки я хочу привлечь внимание к проблеме нехватки информационных ресурсов для родных пациентов с РС, а также найти женщин, оказавшихся в похожей ситуации, чтобы делиться опытом и поддерживать друг друга.

Показать полностью
[моё] Психологическая помощь Моральная поддержка Рассеянный склероз Текст
15
17
Floue
Floue
11 дней назад
Все о медицине
Серия заметки о РС

Оптика абсурда: о Рассеянном Склерозе и медиках⁠⁠

В минувший понедельник ухудшение на левый глаз разволновало меня окончательно - решила записаться в платную офтальмологическую клинику на ОКТ, чтобы собрать больше информации и картину течения РС дополнить.

По хорошему, требуется направление от офтальмолога, но я была у офтальмологини 4 июля и получила ушат говна, рекомендацию капель от катаракты и антиоксидантами, - никаких направлений на доп исследования.

Оператору для записи проговорила и про РС, и что проходила обследование на этапе постановки диагноза в 22 году в их клинике, и что сейчас подозревается обострение, а на того якобы специалиста, который не выписал направление, планирую писать жалобу. Меня услышали и записали не на 18 июля, а на вторник, 15 без требования бумажек, за что глубоко благодарна оператору.

Записавшись, собралась в кучу и рванула писать жалобу на гражданку Белосельских.

Я, конечно, посмеялась над своей удачливостью, чтобы из всех офтальмологов больницы выбрать именно этого персонажа, - заведующий аппелировал к тому, что смогу выбрать другого специалиста и жалобу оформлять не стоит, но моё возмущение не сказать что улеглось - она видела меня впервые и коммуницировала тошнотворно.

Заведующий выслушал, проговорил, что беседу со специалистом проведёт - не порекомендовать доп исследования, выписать бесполезные капли и бычить на пациента - шутка ли? + ускорил процесс хождения по мукам - записал к другому неврологу ASAP на ближайшую дату, пока мой невролог в отпуске.

Немного выдохнула, потому как время идёт, ухудшение прогрессирует, ничего не делается, но процесс подтверждения обострения хотя бы сдвинулся.

Утром следующего дня результат ОКТ подтвердил мои подозрения: частичная атрофия сетчатки левого глаза, как типичный побочный урон основного нейродегенеративного заболевания.

Вчера визит к неврологу состоялся.

Запись на 10, у кабинета мы в 10:02 - принимают другого пациента. Ок, ждём.

Ждала, в итоге, пока примут двух барышень до 10:50, и то за свой вход в кабинет пришлось позубоскалить с тётей, которая вне очереди пыталась провести сыночку или кого там взрослого возраста. Захожу, медсестра спрашивает:

- Фамилия?

- Такая-то, на 10.

- Вы опоздали?

- Нет, в 5 минут была у кабинета - у вас шёл приём.

- …. - молчание, поджатые губы.

Главное впечатление от медсестры, конечно, которая ведёт себя как обиженный ребёнок и перебивает врача, перебивала меня, пока анамнез собирали, а врач… ну, тихонечко улыбается и с полной терпимостью игнорирует выпады этой советской тёти, которую я неожиданно для себя легко поставила на место:

- Вам, чтобы записаться на МРТ с контрастом, нужно анализ на креатинин сдать (печеночный фермент), где анализ?

- Весной сдавала анализ крови, результаты в норме. (4 отдельных показателя, в т.ч. печёночный фермент, но я это не проговорила, опешив слегка)

- А на креатинин анализ где? Как вас записывать?! (Не бузила бы, а в карту пациента внимательно посмотрела, - увидела б)

- Я с 2022 года регулярно прохожу МРТ, вы правда думаете, что анализ на креатин мне жизненно необходим прямо сейчас и без него я не могу пройти МРТ?! Особенно на фоне обострения РС и потери зрения левого глаза?!

С недовольным видом продолжила оформление.

В итоге, жду звонка о записи меня на МРТ, получение направления с последующей явкой к заведующей неврологией, которая возвращается из отпуска уже в понедельник.

Обожаю характерный медперсонал :D

Показать полностью
[моё] Поликлиника Рассеянный склероз Врачи Медики Больница Текст
4
Floue
Floue
14 дней назад
Серия заметки о РС

Неожиданно⁠⁠

Сегодня, впервые за почти полгода, посетили с мужчиной одно из моих любимых заведений города.

Выходили подышать свежим воздухом и поболтать, конечно, толпами - а в одной из них оказался легендарный голос страны.

Толпа рассосалась, Борис остался и позадавал вопросы о механике Рассеянного Склероза, чего я и не ожидала, поболтали о журналистике и около-публицистской деятельности, а я и уточнила на авось, а вдруг ему будет любопытно почитать и не лень оставить обратную связь на мой первый пост на большой площадке русского интернета?..

И вот.

В момент сомнений в правильности намеченного пути, отклик извне от талантливого человека придаёт колоссальные силы.

Он очаровательный и тёплый человек. И я благодарна.

Неожиданно Борис Репетур, Отзыв, Рассеянный склероз, Голос

Моя проба пера теперь есть в анналах интернета, она помогла хотя бы одному коллеге с таким же отвратительным диагнозом и есть надежда, что очередная/ой новоприбывший в ряды счастливчиков с диагнозом коллега, когда попытается найти актуальную и удобоваримую информацию, чтобы понять что происходит и чем чреват отказ от терапии, например, не пугался, не попадал на дезинформацию и, возможно, успокоил себя, своих родных и не переживал тот хтонический ужас, через который проходила я.

Спасибо за внимание.

Показать полностью 1
[моё] Борис Репетур Отзыв Рассеянный склероз Голос
5
Milagordon
Milagordon
14 дней назад
Серия Рассеянный склероз

Я никого не боюсь…⁠⁠

…громко кричу я маме, от которой убежала на значительное расстояние, впереди стоит толпа сильно выпивших мужиков с красными от выпивки и жары лицами и сейчас я пройду прямо между ними! Мне нет и четырех лет, но я уже поняла одну важную штуку про этот мир - нельзя показывать страх.

Я никого не боюсь… Чувства, Истории из жизни, Жизнь, Мысли, Печаль, Страх, Рассеянный склероз, Болезнь, Судьба, Психология, Спокойствие, Надежда, Сила, Эмоции, Дневник, Мат

Я боялась очень. Постоянно боялась всего на свете. Этих незнакомых мужиков, пауков, собак, больших жуков, странных бабок. Боялась что меня наругают, боялась что мама узнает о том, что я поссорилась с лучшей подругой, боялась компании старших девчонок, которые меня задирали во дворе.

Но никто никогда об этом не знал.

«Я никого не боюсь!».

Кажется, это опора моей личности.

Сейчас мне 33, и у меня рассеянный склероз. Страшно ли мне? - пиздец как страшно. Первое время вообще было страшно постоянно. Мне казалось что мой дедлайн вот-вот наступит и у меня что-нибудь «отберут». Больше всего боялась за ноги и первое время после постановки диагноза каждый день ходила по миллиону шагов - «пока я еще могу, надо ходить».

Мои знакомые удивляются - какая ты молодец, так оптимистично на все смотришь, неужели тебе не страшно?

И я расскажу как много опор обрела после диагноза, расскажу что действительно смотрю на все оптимистично, расскажу что у многих дела на много хуже и это все будет правдой.

Но мало кто знает, с каким чувством я прихожу каждый раз к своему врачу и чего мне стоит не разреветься каждый раз, когда я вижу инвалидную коляску.

Но та смелая девочка все еще внутри меня и я буду «держать лицо» до последнего. Спасибо ей.

_________________________________________________

Нажимая на кнопку доната, и оставляя даже 10р вы очень сильно меня поддерживаете. Спасибо❤️

Показать полностью 1
[моё] Чувства Истории из жизни Жизнь Мысли Печаль Страх Рассеянный склероз Болезнь Судьба Психология Спокойствие Надежда Сила Эмоции Дневник Мат
2
10
Detina23rus
16 дней назад
Рассеянный склероз

Ответ на пост «Оптика абсурда: Рассеянный Склероз VS офтальмологиня»⁠⁠1

Мне 32, последние пять лет иду в ногу с этим же диагнозом.
Из хорошего - на сегодняшний день активных очагов нет, чего желаю и тебе, Floue.

Хочу отдельно поблагодарить за описание побочек от препаратов - я ж мужик, зачем мне такое читать… А я очень сильно удивлялся своему моральному состоянию и иногда действительно становилось не по себе от некоторых мыслей.
На всякий случай хочу тебе порекомендовать пообщаться с врачом на тему антидепрессантов - можно ли тебе их принимать. Сам принимаю Триттико и реально помогает, проще жить становится. Никогда в подобные вещи не верил, но под присмотром врача это начинает работать.

Что касаемо таких людей, как «офтальмолог» - забей. Самое главное, что понимающих людей больше, только они негодяи порой хорошо прячутся. А в самые неожиданные моменты появляются рядом.

Желаю тебе, чтоб твоё состояние, как физическое, так и моральное, улучшались. Держись, всё будет хорошо!

[моё] Рассеянный склероз Длиннопост Врачи Пациенты Поликлиника Пятница Пятничный тег моё Текст Бюрократия Вопрос Спроси Пикабу Ответ на пост
5
3
Вопрос из ленты «Эксперты»
Floue
Floue
16 дней назад
История болезни
Серия заметки о РС

Оптика абсурда: Рассеянный Склероз VS офтальмологиня⁠⁠1

Привет!

Я - Марго, мне 34 и 3 года я живу с Рассеянным Склерозом, неизлечимым и недоизученным аутоимунным заболеванием, практически в режиме выживания - побочные эффекты Плегриди, интерферона бета, первой линии ПИТРС (препарат изменяющий течение РС), который гасит активность иммунитета, выбивают из жизни на 2-3 дня после практически каждого подкожного укола каждые две недели, не говоря о хронической депрессии, суи__дальных мыслях, воспалении в местах инъекций, помимо прочего - прописанных и задокументированных в инструкции-газете препарата побочках.

Подозреваю обострение, второе потенциально зарегистрированное, хотя к моменту обнаружения было уже 20 очагов воспаления миелиновой электроизолирующей оболочки нервных волокон, отвечающей за передачу сигнала - в местах образуется соединительная ткань, неспособная к.

Прошлая пятница была очень непростой:
- к 8:30 быть у офтальмолога,
- флюорографию сделать,
- в тубдиспансер на диаскинтест попасть, - всё, чтобы подтвердить возможность перехода без онко- и пульмонологичнских рисков на ПИТРС второй линии, мощнее.

По результатам с лёгкими всё в порядке, реакция на туберкулёз отрицательная, но отмыться после офтальмологини я не могла долго, очень долго всё ещё не могу

Стоило заговорить об ухудшении и усилении пелены в левом глазу и поставленном РС в конце 22 года, который явно проявил себя странной серой полосой, как гражданка Белосельских начала читать нотации с позиции чуть ли не главного врача в моей жизни, ведь с 22 года - о, ужас! - я посмела не появляться у офтальмолога со своей остановившейся на -5 миопией/близорукостью.

Боги, такого недовольного тона и пассивно-агрессивной манеры я не слышала со времён обожаемой школы/прошлой работы.

В своей раздутой папке анализов, выписок, исследований, опешив, я не смогла отыскать нужное, и возмущение подобной манерой сбора анамнеза и коммуникацией проявила лишь парой глухих хлопков небрежно отброшенной на заваленную не пойми чем тумбу штуки, которой один глаз закрывают, чтоб строки-буковки почитать.

Глазное дно окулиня осмотрела, капли выписала, дозировку проговорила, но на вопрос о текущем состоянии глаз и возможных причинах ухудшения на левом, не ответила.

Спасибо настоящему главному доктору моей жизни, неврологу центра РС, - Марина Юрьевна ответила в тг, заглянула в протокол приёма, увидела указанную миопию, только её, без каких-либо иных патологий и воспалительных процессов в органах зрения.

О чём та гражданка могла вслух сказать в заключение осмотра, вместо токсичных бесполезных отчитываний, между прочим. Ведь так здорово гадать всё ли в порядке, правда же?

Ок, капли для профилактики катаракты и антиоксидантные капли с никотиновой кислотой капаю. Плачу, потому что щипят, но капаю.
Профилактирую катаракту в 34 года уже целую неделю, ага.
И тревожусь.

Осталось получить анализ на антитела к ветрянке и сделать маммологическое УЗИ, и, видимо, ждать направление на МРТ, чтобы определить активность очагов.

И либо морально готовиться к адским по спецэффектам гормональным капельницам в стационаре, в случае подтверждённого обострения, либо - к другому препарату. Он упростит жизнь и вылетать из неё будут не 4-5 дней в месяц, а 2-3, потому что препарат инфузионно-тире-внутривенно вводится раз в месяц.

Сюда же можно воткнуть абзац о моём изумлении в пульмонологическом отделении, ведь требуется посещать тубдиспансер каждые полгода, так как снижен иммунитет, - важно отслеживать проявления туберкулёза, и тэ дэ, и тэ пэ, опять нотации, гспд цитируя медсестру, но...

Разве регулярное посещение медучреждения пациентом без/со слабым иммунитетом не ведёт к росту риска нарваться на другого пациента с открытой формой?

Цимес в том, что катаракта в моём случае маловероятна - внешних признаков не имеет совсем, а вот Оптический Неврит очень даже может быть. Капельками делу не помочь, если таки он.

Плюс, подтверждений эффективности прописанных препаратов чота нет, не нашла нигде. Как же так? Назначила плацебо? Но не с Брайном Молко, а в форме капель, угу.

Для постановки диагноза недостаточно бычить на пациента за непосещаемость, а нужны дополнительные обследования, не только осмотр глазного дна. Хотя бы рекомендация их пройти в протоколе приёма, хотя произнесённая словами через рот, она тоже неплохо звучит.

Здорово, что гражданка знает механику РС с разрушением миелиновой оболочки, конечно, но вопрос профессионализма и осмотра наотмашь покоя мне не даёт.

Подумываю о жалобе, честно говоря, но после визита к офтальмологу краевой поликлиники, - невролог центра РС запишет, как только появятся бирки.


Истинная Бюрократия:
- ожидание вместо отрицания,
- гнев,
- ожидание,
- торг,
- ожидание,
- депрессия,
- ожидание,
- принятие,
- ожидание.

ha-ha, classic.jpeg

Страшно, что при несвоевременном лечении, угроза частичной потери и не_восстановления зрения, высока.

Контрастность и чёткость левого глаза ощутимо снижены - фильтр, будто на размытие, стоит. Болевые симптомы в глазах, характерные для ОН на фоне РС или отсутствуют, или я их неосознанно проигнорировала в конце мая/начале июня, перед ухудшением.
Мб высокий болевой порог сыграл или другая боль из-за той же терапии, почти как в майоре Пейне, бгг.

Остаётся смиренно ждать приём и выводы специалиста, сравнить, и, в случае ошибки гражданки Белосельских, катать разнос главврачу.

Или катать пост-опровержение - вдруг она права?

Крч, здоровья, товарищи, и отличной пятницы!

чтоб прошла не как та, которая ваще как эта

Показать полностью
[моё] Рассеянный склероз Длиннопост Врачи Пациенты Поликлиника Пятница Пятничный тег моё Текст Бюрократия Вопрос Спроси Пикабу
19
401
onikov
onikov
17 дней назад
Лига врачей

Ответ на пост «Удалила серную пробку за 50.000 рублей»⁠⁠48

Вот везет вам...

А у меня жену лечили от рассеянного склероза... Препараты 1 линии (кто ставил Ронбетал знают что это), потом дошло до химии (митоксантрон)! Ставили злокачественное течение. Пока от отчаяния не направил документы в Институт мозга, в СПБ. В течение часа звонок - "срочно приезжайте"!

За курс сняли воспаление, подобрали терапию.

Оказался церебральный васкулит. Вещь тоже редкая (насколько я знаю - реже чем РС). Тоже аутоиммунное заболевание, в отличии от РС намного проще купируется. Но... просто поздно. Деградация серого вещества необратима. Вот если бы сразу диагноз был. А сейчас 1 группа, не встаёт и всё сопутствующее.

Так что лучше заплатить 50 000 и убедиться что норм всё, чем так.

Врачи Операция Диагноз Текст Волна постов Рассеянный склероз Медицина Истории из жизни Ответ на пост
11
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии