У меня вот была обычная беременность - планируемая и желанная, как штык я являлась в консультацию, на всех скринингах - все ок.
Для собственного спокойствия сдала платно НИПТ-тест на три порока развития. Все чисто.
Родился у меня замечательный мальчик Лёня, но очень тяжело рос, сильно болел, все время плакал, после полутора лет стал странно себя вести.
Искали причины, водили по врачам, кто-то даже РАС ставил. А когда ребенку исполнилось 3 года - получите-распишитесь - 2 лишние хромосомы, синдром Кляйнфельтера с редким кариотипом, а у меня - ебовейший дебют рассеянного склероза.
Я парализованная в больничке, дитё с ЗПРР и что делать дальше - хуй его знает. Мой мир рухнул год назад. Сколько я выплакала слез - не сосчитать.
Прошел год с того момента. Сын не говорит, есть свои психологические заскоки, что из него вырастет - я не знаю. Это моя личная боль и трагедия.
Что вот такие комментаторы предлагают делать? В топку этих детей или как?
Я понятия не имею, сколько проживу со своим диагнозом, за неполный год я скатилась с 1-го балла по шкале инвалидизации до 5-ти - я плохо хожу, у меня сильно нарушена координация, парез восстановился не полностью, но самое обидное - я живу с классической рс-ной усталостью, которая не дает нормально жить. Работать я не могу по состоянию здоровья, хотя имею 2 в/о и месяц назад защитила диссертацию - закончила несмотря ни на что.
Мне очень горько и обидно, но - вот так... На реабилитацию ребёнка мы тратили по 70 тыс в месяц, пока могли. Теперь не можем... Никто не дает никаких прогнозов, людей с именно таким кариотипом, как у сына, мы не нашли. Но я люблю сына такой любовью, что сердца мало ее вместить, и делаю все, что могу, чтобы вырастить из него человека.
Не торопитесь судить других людей, пока не прошли жизнь в их тапках...

Не надо писать что это выдают в Инвитро , пожалуйста. Я и так знаю. Звонил и в санофи и в Инвитро, но там дельного не ответили. Пациентское сообщество вне пикабу..... я промолчу . Про запрос в Минздрав..... тоже самое.

Мне бы хотелось приобрести эти две памятки себе в коллекцию. Сам был на тизабри (никнейм , да ? ). Интересуюсь медициной по этому и хочу их в коллекцию.

Я знаю что многие пациенты общаются по принципу - летели два журавля , один рыжий , другой на права. Типа я об одном а собеседник о другом. По этому меня интересует только памятка и руководство(фото).

• оброго времени суток, друзья!
  Давайте пройдёмся по самым обычным/избитым/излюбленным вопросам:
  
  • Что такое этот РС?
  
  РС —> Рассеянный склероз.
  
  • Ха, ты, скорее всего, всё забываешь?))
  
  Эх, было бы лучше забыть про это всё, но нет..
  Я помню очень многое и в деталях:
  как у меня и с чего возникла болезнь, какие были обострения, чем я их лечил..
  Болезнь касается вопроса интеллекта, лишь, в самом последнем случае..
  
  •Хи, так что эта болезнь может тебе делать?))
  
  Она нарушает всю иммунную систему, от неё может быть всякое:
  Импульсы могут не доходить до организма, сигнал будет неправильно посылаться!
  
  •Что же у тебя такого плохого, что имеешь инвалидность?
  
  У каждого РС свой индивидуальный, кому-то везёт, он почтфи его не ощущает, другому — так сильно не везёт, что он садится в коляску и не может передвигаться без сопровождения!
  
  Лично у меня есть сильный тремор правых конечностей, лёгкая форма нисиагма(глаза не могут смотреть в одну точку, они вечно насильственно двигаются).
  
  •У других такие же симптомы?
  
  Нет, эта заболеваниеь — "Болезнь с тысячью лицами", если ветрянка у всех протекает одинаково, РС у каждого свой, личный!
  
  • Эта болезнь похожа на рак?
  
  Не совсем:
  если рак, обычно, приводит к смерти за 3-5 лет, РС сокращает жизнь лет Этак на 5.
  Я не могу сообщить дату своей смерти, главное, что я делаю — следую рекомендациям врачей: не потребляю вредные привычки, не посещаю бани/сауны, не испытываю резкие перепады температур, пытаюсь полностью убрать весь негатив из своей жизни, становлюсь улыбчивым оптимистом .
  На негатив я никак не отвечаю, никому не ставлю в рейтинге минус..)
  то есть я конкретно ничего не знаю: ни про лечение своей болезни (как долго я могу свободно передвигаться); ни про дату своей смерти, чтолучше, жить долго, но как овощ, либо умереть быстро без симптомов?..
  
  •То есть бывают разные склерозы?
  
  Конечно! У каждого свой тип болезни
  У некоторых полных людей присутствуют атеросклероз, что есть "Хроническое заболевание артерий эластического и мышечно-эластического типа, возникающее вследствие нарушения липидного и белкового обмена и сопровождающееся отложением холестерина и некоторых фракций липопротеинов в просвете сосудов. Отложения формируются в виде атероматозных бляшек. ", и многие типы склерозов..
  
  • Ты писал раньше, что у тебя нет вредных привычек. КАК ты можешь так жить совсем без алкоголя? О_о.
  
  Ну, могу..
  Всё, что я успел выпить — в 18 лет 3 бутылки вина втроём с одноклассниками)
  Мы брали тогда сухое/полусладкое/сладкое на троих..
  Никакого кайфа я не испытал, вот и решил не применять алкоголь.
  Как говорил великий Вальтер Скотт:
  „Из всех пороков пьянство более других несовместимо с величием духа."
  °••°
  Слушая разговоры про пьяных людей, я принял решение — лучше я не буду пьяным, ведь другие, видя мою шаткость,, пускай думают што угодно, мне как бы пох, но лучше самому всегда быть в трезвом уме!
  
  • Любой человек с рассеянным склерозом нуждается в инвалидном кресле-каталке?
  
  Отнюдь .
  
  У нас в группе по болезни был большой опрос: "Как вы передвигаетесь?"
  Самостоятельно - 75%
  Хожу самостоятельно, но с поддержкой - 20%
  Нуждаюсь в инвалидном кресле - 5%
  Это о многом заставляет задуматься. .
  
  • Рассеянный склероз развивается только у пожилых людей?
  
  И это ложь: я заболел им в 17, мне очень больно видеть детей, у которых болезнь появлялась намного раньше, в 8-9 лет!
  
  •Ты можешь кому-то передать эту болезнь?
  
  Я говорил прежде, что никому не передам, хоть половым путём, хоть воздушно-капельным, мои дети будут иметь предрасположенность (26%) к РС, если они будут есть те же продукты, что ел и я, но, на моё счастье, мне кажется, что лишь я один не любил есть рыбу , а это даёт минимальные шансы на болезнь следующим поколениям)
  
  • Людям с рассеянным склерозом нельзя выполнять физические упражнения?
  
  Нам нельзя перетруждать себя, но можно заниматься и физическими упражнениями..
  
  • Если мои симптомы минимальны, никакие лекарства мне не нужны?
  
  Если так в начале болезни, то она обязательно проявит свои силы..
  
  По б

• ольшому счёту, никто мне не задавал никаких вопросов, всем хватает той информации, которой я владею и что успел написать, но с появления болезни я начал колоться самостоятельно
  
  •При рассеянном склерозе невозможно работать?
  
  Ещё как возможно! Только, лишь, в случаях крайне сильной болезни прекращается такая возможность, но Хто поддержал бы? Правительству чихать на подобные проблемы, поэтому нам всем надо, как пчёлкам, работать.
  
  • А какие-то плюсы у тебя имеются? )
  
  Да, есть маленький плюсик!
  Когда мне было 17 лет, я ожидал, что меня призовут в армию, но всё пошло просто "идеально"..:
  Я дважды сдавал анализы в военкомат, в первый раз был полностью годен (а как же иначе), а потом, как у меня появилась болезнь, я в 17 получил военный билет, где нет никакой степени годности, потому что такие, как я, никак не допускаются к армии (хотя раньше таких допускали, и они убивали сами себя от изнурительных нагрузок ).
  Теперь я не боюсь никаких призывов, хотя их, уже, собираются рассылать по СМС!
  Мои некоторые одноклассники успели свинтить в другие страны, боясь страшного призыва на убой!
  И вот мне это не грозит, никуда меня не позовут, ведь я могу трясущимися руками покалечить всех подряд!
  И самое главное — я пытаюсь и нахожу плюсы в мелочах!
  Если вдуматься, эта болезнь содержит ужасно много дерьма!
  Может, это чушь и бред, но попробуйте и вы, в мире так много прекрасного!
  Плохого тоже хватает, но, отбросив весь негатив, начинаешь радоваться мелочам:
  

• 
  Ну, и, почему бы не показать фото с работы:
  На заднем фоне у меня стоит такой вид:

Работаю я дома, со мной удалённо занимаются ученики 0-9 классов, с ними всегда по-своему весело и интересно: то я вижу игрушки одного, то хвалю, что второй сделал из Lego, то у третьего в одной игре отличные результаты!
Мне нравится общаться с детьми и никого не пугать, а то случаев хватает..

Как и всегда, рад всем вопросам, буду счастлив помочь каждому!
Ешьте красную рыбу, побольше радуйтесь да грустите как можно меньше, нам осталось жить каждому до 100 лет..
Не будьте пессимистами, и с надеждой на лучшее будущее жизнь каждого из вас изменится к лучшему!