Floue

Floue

Пикабушница
Дата рождения: 30 декабря
в топе авторов на 199 месте
493 рейтинг 2 подписчика 53 подписки 6 постов 1 в горячем
Награды:
Отпетый киноман 5 лет на Пикабу
3
Вопрос из ленты «Эксперты»

Оптика абсурда: Рассеянный Склероз VS офтальмологиня1

Привет!

Я - Марго, мне 34 и 3 года я живу с Рассеянным Склерозом, неизлечимым и недоизученным аутоимунным заболеванием, практически в режиме выживания - побочные эффекты Плегриди, интерферона бета, первой линии ПИТРС (препарат изменяющий течение РС), который гасит активность иммунитета, выбивают из жизни на 2-3 дня после практически каждого подкожного укола каждые две недели, не говоря о хронической депрессии, суи__дальных мыслях, воспалении в местах инъекций, помимо прочего - прописанных и задокументированных в инструкции-газете препарата побочках.

Подозреваю обострение, второе потенциально зарегистрированное, хотя к моменту обнаружения было уже 20 очагов воспаления миелиновой электроизолирующей оболочки нервных волокон, отвечающей за передачу сигнала - в местах образуется соединительная ткань, неспособная к.

Прошлая пятница была очень непростой:
- к 8:30 быть у офтальмолога,
- флюорографию сделать,
- в тубдиспансер на диаскинтест попасть, - всё, чтобы подтвердить возможность перехода без онко- и пульмонологичнских рисков на ПИТРС второй линии, мощнее.

По результатам с лёгкими всё в порядке, реакция на туберкулёз отрицательная, но отмыться после офтальмологини я не могла долго, очень долго всё ещё не могу

Стоило заговорить об ухудшении и усилении пелены в левом глазу и поставленном РС в конце 22 года, который явно проявил себя странной серой полосой, как гражданка Белосельских начала читать нотации с позиции чуть ли не главного врача в моей жизни, ведь с 22 года - о, ужас! - я посмела не появляться у офтальмолога со своей остановившейся на -5 миопией/близорукостью.

Боги, такого недовольного тона и пассивно-агрессивной манеры я не слышала со времён обожаемой школы/прошлой работы.

В своей раздутой папке анализов, выписок, исследований, опешив, я не смогла отыскать нужное, и возмущение подобной манерой сбора анамнеза и коммуникацией проявила лишь парой глухих хлопков небрежно отброшенной на заваленную не пойми чем тумбу штуки, которой один глаз закрывают, чтоб строки-буковки почитать.

Глазное дно окулиня осмотрела, капли выписала, дозировку проговорила, но на вопрос о текущем состоянии глаз и возможных причинах ухудшения на левом, не ответила.

Спасибо настоящему главному доктору моей жизни, неврологу центра РС, - Марина Юрьевна ответила в тг, заглянула в протокол приёма, увидела указанную миопию, только её, без каких-либо иных патологий и воспалительных процессов в органах зрения.

О чём та гражданка могла вслух сказать в заключение осмотра, вместо токсичных бесполезных отчитываний, между прочим. Ведь так здорово гадать всё ли в порядке, правда же?

Ок, капли для профилактики катаракты и антиоксидантные капли с никотиновой кислотой капаю. Плачу, потому что щипят, но капаю.
Профилактирую катаракту в 34 года уже целую неделю, ага.
И тревожусь.

Осталось получить анализ на антитела к ветрянке и сделать маммологическое УЗИ, и, видимо, ждать направление на МРТ, чтобы определить активность очагов.

И либо морально готовиться к адским по спецэффектам гормональным капельницам в стационаре, в случае подтверждённого обострения, либо - к другому препарату. Он упростит жизнь и вылетать из неё будут не 4-5 дней в месяц, а 2-3, потому что препарат инфузионно-тире-внутривенно вводится раз в месяц.

Сюда же можно воткнуть абзац о моём изумлении в пульмонологическом отделении, ведь требуется посещать тубдиспансер каждые полгода, так как снижен иммунитет, - важно отслеживать проявления туберкулёза, и тэ дэ, и тэ пэ, опять нотации, гспд цитируя медсестру, но...

Разве регулярное посещение медучреждения пациентом без/со слабым иммунитетом не ведёт к росту риска нарваться на другого пациента с открытой формой?

Цимес в том, что катаракта в моём случае маловероятна - внешних признаков не имеет совсем, а вот Оптический Неврит очень даже может быть. Капельками делу не помочь, если таки он.

Плюс, подтверждений эффективности прописанных препаратов чота нет, не нашла нигде. Как же так? Назначила плацебо? Но не с Брайном Молко, а в форме капель, угу.

Для постановки диагноза недостаточно бычить на пациента за непосещаемость, а нужны дополнительные обследования, не только осмотр глазного дна. Хотя бы рекомендация их пройти в протоколе приёма, хотя произнесённая словами через рот, она тоже неплохо звучит.

Здорово, что гражданка знает механику РС с разрушением миелиновой оболочки, конечно, но вопрос профессионализма и осмотра наотмашь покоя мне не даёт.

Подумываю о жалобе, честно говоря, но после визита к офтальмологу краевой поликлиники, - невролог центра РС запишет, как только появятся бирки.


Истинная Бюрократия:
- ожидание вместо отрицания,
- гнев,
- ожидание,
- торг,
- ожидание,
- депрессия,
- ожидание,
- принятие,
- ожидание.

ha-ha, classic.jpeg

Страшно, что при несвоевременном лечении, угроза частичной потери и не_восстановления зрения, высока.

Контрастность и чёткость левого глаза ощутимо снижены - фильтр, будто на размытие, стоит. Болевые симптомы в глазах, характерные для ОН на фоне РС или отсутствуют, или я их неосознанно проигнорировала в конце мая/начале июня, перед ухудшением.
Мб высокий болевой порог сыграл или другая боль из-за той же терапии, почти как в майоре Пейне, бгг.

Остаётся смиренно ждать приём и выводы специалиста, сравнить, и, в случае ошибки гражданки Белосельских, катать разнос главврачу.

Или катать пост-опровержение - вдруг она права?

Крч, здоровья, товарищи, и отличной пятницы!

чтоб прошла не как та, которая ваще как эта

Показать полностью
5

Хроники Рассеянного Склероза

По результатам МРТ, обострение не зафиксировано, но имеющиеся очаги увеличились и увеличились сильно - вот и пелена на моём левом глазу с частичной атрофией сетчатки объяснилась, как и отвратительное самочувствие с расфокусировкой внимания, периодической бессонницей, скачущим давлением и сахаром, общей слабостью.

Всё то же, но выраженнее, что было в обострение-тире-дебют в 22/23гг. Я очень быстро сделала все анализы и исследования, так что точно перехожу на капельницы 1 раз в месяц с препаратом ПИТРС второй линии, мощнее и с +/- подобными побочками, но с потенциальными онкологическими и пульмонологическими приколами.

И, да, в очередной раз замечаю за собой желание выглядеть лучше, чем я себя чувствую - будто ещё один инструмент, чтоб хотя б людей не пугать, если вдруг к стеночке хочется прильнуть и отдышаться, если паничка навещает.

Да и себя мотивировать на держаться из каких-нибудь сил.

Препарат получу уже на этой неделе - вводится он капельницей на ~час, +час требуется находиться в больничке, чтоб, в случае чего, не пасть ниц на улице по пути домой, ну, и держать пакетик при себе, на случай тошноты.

К пелене, похоже, придётся привыкать :/

17

Оптика абсурда: о Рассеянном Склерозе и медиках

В минувший понедельник ухудшение на левый глаз разволновало меня окончательно - решила записаться в платную офтальмологическую клинику на ОКТ, чтобы собрать больше информации и картину течения РС дополнить.

По хорошему, требуется направление от офтальмолога, но я была у офтальмологини 4 июля и получила ушат говна, рекомендацию капель от катаракты и антиоксидантами, - никаких направлений на доп исследования.

Оператору для записи проговорила и про РС, и что проходила обследование на этапе постановки диагноза в 22 году в их клинике, и что сейчас подозревается обострение, а на того якобы специалиста, который не выписал направление, планирую писать жалобу. Меня услышали и записали не на 18 июля, а на вторник, 15 без требования бумажек, за что глубоко благодарна оператору.

Записавшись, собралась в кучу и рванула писать жалобу на гражданку Белосельских.

Я, конечно, посмеялась над своей удачливостью, чтобы из всех офтальмологов больницы выбрать именно этого персонажа, - заведующий аппелировал к тому, что смогу выбрать другого специалиста и жалобу оформлять не стоит, но моё возмущение не сказать что улеглось - она видела меня впервые и коммуницировала тошнотворно.

Заведующий выслушал, проговорил, что беседу со специалистом проведёт - не порекомендовать доп исследования, выписать бесполезные капли и бычить на пациента - шутка ли? + ускорил процесс хождения по мукам - записал к другому неврологу ASAP на ближайшую дату, пока мой невролог в отпуске.

Немного выдохнула, потому как время идёт, ухудшение прогрессирует, ничего не делается, но процесс подтверждения обострения хотя бы сдвинулся.

Утром следующего дня результат ОКТ подтвердил мои подозрения: частичная атрофия сетчатки левого глаза, как типичный побочный урон основного нейродегенеративного заболевания.

Вчера визит к неврологу состоялся.

Запись на 10, у кабинета мы в 10:02 - принимают другого пациента. Ок, ждём.

Ждала, в итоге, пока примут двух барышень до 10:50, и то за свой вход в кабинет пришлось позубоскалить с тётей, которая вне очереди пыталась провести сыночку или кого там взрослого возраста. Захожу, медсестра спрашивает:

- Фамилия?

- Такая-то, на 10.

- Вы опоздали?

- Нет, в 5 минут была у кабинета - у вас шёл приём.

- …. - молчание, поджатые губы.

Главное впечатление от медсестры, конечно, которая ведёт себя как обиженный ребёнок и перебивает врача, перебивала меня, пока анамнез собирали, а врач… ну, тихонечко улыбается и с полной терпимостью игнорирует выпады этой советской тёти, которую я неожиданно для себя легко поставила на место:

- Вам, чтобы записаться на МРТ с контрастом, нужно анализ на креатинин сдать (печеночный фермент), где анализ?

- Весной сдавала анализ крови, результаты в норме. (4 отдельных показателя, в т.ч. печёночный фермент, но я это не проговорила, опешив слегка)

- А на креатинин анализ где? Как вас записывать?! (Не бузила бы, а в карту пациента внимательно посмотрела, - увидела б)

- Я с 2022 года регулярно прохожу МРТ, вы правда думаете, что анализ на креатин мне жизненно необходим прямо сейчас и без него я не могу пройти МРТ?! Особенно на фоне обострения РС и потери зрения левого глаза?!

С недовольным видом продолжила оформление.

В итоге, жду звонка о записи меня на МРТ, получение направления с последующей явкой к заведующей неврологией, которая возвращается из отпуска уже в понедельник.

Обожаю характерный медперсонал :D

Показать полностью

Неожиданно

Сегодня, впервые за почти полгода, посетили с мужчиной одно из моих любимых заведений города.

Выходили подышать свежим воздухом и поболтать, конечно, толпами - а в одной из них оказался легендарный голос страны.

Толпа рассосалась, Борис остался и позадавал вопросы о механике Рассеянного Склероза, чего я и не ожидала, поболтали о журналистике и около-публицистской деятельности, а я и уточнила на авось, а вдруг ему будет любопытно почитать и не лень оставить обратную связь на мой первый пост на большой площадке русского интернета?..

И вот.

В момент сомнений в правильности намеченного пути, отклик извне от талантливого человека придаёт колоссальные силы.

Он очаровательный и тёплый человек. И я благодарна.

Неожиданно Борис Репетур, Отзыв, Рассеянный склероз, Голос

Моя проба пера теперь есть в анналах интернета, она помогла хотя бы одному коллеге с таким же отвратительным диагнозом и есть надежда, что очередная/ой новоприбывший в ряды счастливчиков с диагнозом коллега, когда попытается найти актуальную и удобоваримую информацию, чтобы понять что происходит и чем чреват отказ от терапии, например, не пугался, не попадал на дезинформацию и, возможно, успокоил себя, своих родных и не переживал тот хтонический ужас, через который проходила я.

Спасибо за внимание.

Показать полностью 1
62

Про опросы и несовпадения

Единственный раз, когда посчастливилось столкнуться с опросом от квартиры к квартире, случился n-ное количество лет назад.

Заявление в ЗАГС подано, но решили не продолжать отношения.

На следующий день после расстановки точек над «Ё», бывший жених уехал по делам,  пришла его маменька, чтобы дождаться слесаря.

Я собираю вещи, мы ведём вполне душевную беседу, которую прерывает звонок в дверь. Идём открывать:

- Здравствуйте! Проводится опрос на тему семьи, любви и верности, ответите на пару вопросов? - женщина расплывается в широкой улыбке, видя сразу двух потенциальных респондентов.

- О_о… кхм, вчера выяснилось, что я не_невеста, а это моя не_свекровь, момент несколько… неудачный. До свидания!

Улыбка медленно сползает с лица, она делает глубокий вдох, и...

Про опросы и несовпадения Ирония, Неудача, Опрос

Её изумление и сия прекрасная последовательность событий навсегда отпечатались в памяти.


Баянометр ругался на картинку, но лучше иллюстрации не найти.

Отличная работа, все прочитано!