Всем добрейшего здоровья, дорогие друзья!
С вами я, самый спокойный РС-ник.

Я провёл глубокое осмысление своей ситуации и пришёл к кардинальным переменам своего мышления!!

К чему я пришёл, в общем-то:
1) никаких негативных мыслей, а если и что появляется негативного, всегда всё перевожу в юмор:
падаю зимой на улице, смотрю на красивые снежинки;
другое дело, что я редко зимой на улицу выхожу..
2) Я в любом случае не пью никогда, было однажды и то в 18 лет, когда мы на троих выпили три бутылки вина, потом понял, что ничего хорошего это за собой не несёт, и совсем перестал пить! 👍
То есть я никогда в жизни не пройму слова "похмелье", и то славно 😶
Но это крайне редкий вариант 😉
(Я прекрасно Вас понимаю, что вот Вы, конкретно Вы не можете обойтись без бутылочки какого-нибудь алкоголя или сигаретки!! Рекомендую прочитать/перечитать "Один день Ивана Денисовича" К бросанию курения это вряд ли приведёт, просто занимательная литература 🙄
Но я — исключение из правил, ведь мне запрещены сигареты, большие порции всего, в том числе и алкоголя, и мне было раз плюнуть отказаться от вредных привычек, хотя какие-то у меня остались: я пристрастился пить сладкие газировки 😏
но я не пьянею с них и голова всегда ясная и скрупулёзная;)
По ещё большему секрету, я обожаю пить холодную воду с холодильника 🤗 Я нашёл в ней свой кайф!!)
2) хожу на улице, теперь, исключительно с тростью, коих у меня успело накопиться аж 3шт.
Если я ими не пользуюсь, повальное большинство уверенно (Аки, профи): "он бухой "👺!
А так я мгновенно превращаюсь в Аристократа🧐
Ведь нынче с тростью ходят только бабушки/дедушки от 50 лет и старше 😵
Сколько ни натыкался, никогда не видел людей моложе, шагающих с палочкой👆
3) я стал подробно изучать свою болезнь и нашёл + и —:
+: как выясняется, я могу быть донором крови, причём никаких проблем это за собой не несёт, но все пункты переливания крови ужасно сильно побаиваются и запрещают мне приезжать к ним, услышав моё заболевание, для них Рассеянный склероз — тёмная материя 😳
+: как выясняется, с сегодняшним уровнем медицины люди с РС живут так же долго, как и без РС, умирают от похожих болезней, что не может не радовать 🤗
—: к нескончаемому сожалению, мою болезнь не вылечили никакие учёные ни у одного животного, ни у людей 😥
•Только не надо смешить мои коленки, что они вылечили эту болезнь у мышей — они их не лечат, а воссоздают схожие симптомы, но это не та болезнь!!•
—: если раньше были огромные привелегии за донорство крови, то теперь они свелись к эмблемке 🩸и небольшим денежным выплатам 😑
—: думаете, коли я стал инвалидом с 20 лет, так я от этого несметно получаю?
А вот и нет: мой врач не даёт мне шансов получить более низкую группу инвалидности, чем ||| 😶
+: Моя главная услада с моими проблемами, это моя семья:
я нашёл жену на втором курсе, а мои родители были уверены, что она пропадёт после окончания универа, но мы с ней уже как 12 лет держимся друг за дружку;
рано или поздно, такая "длительная " семья не обойдётся без детей, но нам хватило и одного чада: мы только с грустью смотрим на знакомых, у кого не может быть так мало деток — от двух и больше 😮 Но там зачастую большая любовь идёт к молодым, а на постарше все, словно, закрывают глаза..
—: Я не выдержал и обмолвился, как-то, что у меня были ужасные моменты в жизни: я писал Вам про то, что принимал таблетки одного уровня (Абаджио, Рос. аналоги: Феморикс, Терифлуномид).
От них у меня был один побочный эффект — мне вечно хотелось бежать в тувалет, проблемы с ЖКТ были ещё те 😥.
Но, как и всегда, за чёрной полосой стала белая! Меня потом перевели на вторую линию лечения и я два раза лежал в больницах, где мне ставили самую длительную капельницу в жизни 😱
Если кому и ставили капельницы, то через 40-60 минут всё заканчивается, а мне приходилось терпеть 5 часов, чтобы прокапать 130 граммов..
Сравнивая лечение РС в России/Украине/Белоруссии с загнивающей и холодной Америкой, можно сделать неутешительные выводы:
—в Америке каждый год официально создают и вводят в эксплуатацию 6-7 ПИТРСов,
— в России создали 2-3 за всё время откровенно новых, своих препарата 🥳
https://youtu.be/shEpCmMeVfc?si=jl-CIydf-EKofofK
Чуть не забыл, Сегодня начали праздновать Общероссийский день
Рассеянного СКЛЕРОЗА!

Был же общемировой день РС, отчего же не бахнуть Общероссийский день?!
С блэкджеком и шлюхами🎉🎉🎉

"Вот трость, канотье — я из нэпа. Похоже?
Не надо оваций — к чему лишний шум?
Ах, в этом костюме узнали? Ну, что же —
Тогда я одену надену последний костюм.
Долой канотье, вместо тросточки — стек.
И шепчутся дамы:
«Да это же просто другой человек!»
А я — тот же самый.
Вот уж действительно:
Всё относительно.
Всё—всё!
Будьте же бдительны —
Всё относительно!
Всё-всё! Всё!

Очень нравится мне Высоцкий, для меня он — второй Пушкин😉

Доброго времени суток. Если есть люди понимающие мрт снимки, или неврологи, буду безмерно благодарна вашему мнению, любому к моей ситуации. У меня на мрт без контраста обнаружены субконтикальные очаги гиперинтенсивности по Т2 круглые до 3 мм в правой височной доле. Потом на ЭНМГ поставленно демиенирализирующие изменения чувствительных волокон срединных нервов обеих рук, малоберцового правой ноги. При этом у меня нет сахарного диабета, повышенного сахара, я никогда не пила и не купила (также ничего не употребляла). Я сильный аллергик ( на многие продукты аллергия). На мрт позвоночника нет очагов ( мрт также без контраста) Скажите пожалуйста на сколько это может быть рассеянный склероз? Мне 22. Я несколько лет лежачая, из жалоб боли и скованность в спине, сильная спастика ( боль именно от стягивания и спазмов), постоянно приходится растягивать спину, тогда проходит не надолго. Со спиной такое несколько лет (обследовала спину и лечила ее, но ничего из-за чего может болеть спина не находили и не помогало ничего, даже очень сильные обезболивающие, только растягивание). Также очень часто болит голова, там где лоб, тоже как стягивание, чаще к вечеру, и зрение к вечеру падает. Были сильные головные боли когда только начала болеть спина, но мрт тогда не назначили. Был эпизод еще в 10 классе, тогда были частые головные боли и судороги в ногах, мрт не назначили, было ээг, рэг, сказали ничего особенного. Однажды на уроке (я опаздывала , была зима, я добежала до класса и когда вошла в голову как ударили как взрыв и перед глазами темные и белые пятна, я ничего не видела и в голове сильная боль, через минут 20-30 я потихоньку начала видеть и отпросилась уйти. Заметила потом что когда голова болит органы выделения не работают, их как зажимает. Потом во время такой головной боли решила дойти до поликлиники, померили давление, а оно 115/80(норма 90/60). Дали папаверин и голова почти прошла. И органы как отпустило. Через 3 месяца было узи - диагноз невролгическая дисфункция мочевого пузыря. Сковывает мыщцы после даже небольшой физ нагрузки. Когда меня несут или везут куда то начинает болеть около уха, как будто вестюбилярный аппарат, и сковывает спину. Скажите пожалуйста что это может быть PS: сейчас назначили дексаметазон (но мыщцы от него сковало очень сильно и позвоночник до боли, я не смогла его принимать), вместо советовали метилпреднизолон, еще тиоктовая кислота и прозерин из назначений (также назначили миорелаксанты и нпвс но они никогда от боли и скованности не помогали).Из диагнозов позвоночника: сколиоз 1 степени, грыжа Л4/Л5, направленая в сторону живота, не сдавливающая нервы, больше грыж и протрузий нет. В детстве много болела простудными заболеваниями, ставили всд также тахиаритмию, я гипотоник, есть ложная хорда в сердце, хронический панкреатит, гастрит с пониженной кислотностью, по анализу кислотность 6,5. Это мрт.

Прошел почти год после постановки диагноза. Кто не знает - это хроническое аутоимунное заболевание ЦНС, которое поражает головной и спинной мозг. Еще более простыми словами - мой иммунитет сломался и решил атаковать меня. О том, как все начиналось, писала в прошлых постах.

Тяжело? Да.
За это время у меня было два обострения (появление новых или усиление прошлых симптомов), которые полностью выбивали меня из жизни. Первый раз отказали ноги, второй раз сильно кружилась голова на протяжении долгого времени в сопровождении с тошнотой. Все обострения сопровождались отдыхом на больничной койке под капельницами.
После такого «отдыха» ты еще долго не можешь прийти в себя.

С октября я сижу на каждодневных уколах (ПИТРС - препараты, изменяющие течение рассеянного склероза), которые мне выдает государство. Иногда бывает проблематично их получить и приходится покупать самостоятельно.
Удовольствие не дешевое, а куда деваться?
В уколах нет ничего страшного, но каждый день делать себе больно так себе удовольствие.

На работе предложили сесть в офис на оклад, чтобы при подобных выпадах из жизни была подстраховка. Согласилась, но за три месяца такой работы поняла, что мне очень тяжело сидеть весь день за компьютером. Уставать стала еще больше, чем когда каталась и бегала по городу и проводила встречи с клиентами с утра до ночи. Хочу вернуться обратно в свою деятельность, но боюсь, что снова вышибет. А если вышибет - не будет денег. Мой заработок полностью зависел от моей работы.
Сейчас же от меня не зависит ничего, стараешься - получишь оклад и не стараешься - тоже получишь оклад.
Все хотелки урезаны и теперь, кроме как дом-работа-работа-дом ничего и нет. Угнетает.

Со всем остальным, вроде как, проблем нет. Чувствую себя хорошо, однако состояние амёбности присутствует. Грешили на витамин D, он и вправду был на уровне мертвого человека. Пропила курс таблеток. Скоро пойду снова сдавать кровь, чтобы посмотреть, как обстоят дела.

Сделала повторное МРТ, в середине июня поеду в Москву на консультацию к врачу, посмотрим на динамику. Если будут новые очаги, придется менять препарат.

Мне, кстати, уже предложили другое лекарство, однако пока боюсь переходить на что-то более сильное. Об этом напишу позже, может посоветуете как лучше поступить. Понимаю, что решение принимать мне, но взгляд со стороны необходим.

Вот такие дела. Не унываем и ищем везде положительное. Всем бобра 🦭