Болезнь передаётся по наследству?

Наследственность не доказана, нет.

Каковы причины появления болезни?

Есть лишь разные теории, но официально науке данный ответ не известен. Доверять теориям особо не стоит.

Какая диета требуется? Что нельзя есть, пить?

Никакой диеты не требуется, нет никаких доказательств серьёзного влияния продуктов питания на течение болезни. Можно есть что угодно, если нет противопоказаний, например, при наличии язв или персональной непереносимости продуктов. Однако, все опытные специалисты по этой болезни, с которыми я говорил, запрещают употреблять алкоголь в силу его химических свойств по расширению сосудов, и вызову раздражения пищеварительной системы (пищеварительная система и так раздражена, такое употребление усиливает всё в разы). Ну и желательно ограничить острое по той же причине. В любом случае, нужна консультация врача.

Болезнь мешает жить?

Лишь отчасти, серьёзного влияния на жизнь она не оказывает при условии лечения, если только всё не сильно запущено по вине больного. По факту, самое неприятное - покупка лекарств, это довольно дорого, а на них сидеть надо чуть ли не пожизненно. Покупка идёт за свой счёт, конечно, никто их бесплатно по болезни не выдаёт, а стоят они дорого. Ну можно как-то договориться и по квоте получать популярный у больных Салофальк в поликлинике (квот, обычно, свободных нет), но это практически плацебо и толку от него мало. Хорошие препараты бесплатно не дают, по крайней мере без инвалидности. Неприятно ещё то, что болезнь вызывает боли в животе (или в месте где она локализуется, но почти всегда это кишечник). Вызывает тягу в туалет, можно бегать 5-10 раз в день. У многих проявляется худоба, может наблюдаться упадок сил, хроническая усталость.

Дают ли инвалидность?

В основном - нет. У нас инвалидность дают только в том случае, если всё очень и очень плохо, чуть ли не умираешь и еле живёшь вообще. У меня отрезан метр кишечника (поздно поставили диагноз), тем не менее, в инвалидности отказали. Видимо, посчитали, этого мало... Максимум что можно получить от государства более простым способом (лечь в больницу на 2 недели), так бесплатное лечение на период госпитализации, а если повезёт - попасть под квоту на очень сильные и дорогущие препараты по типу Хумиры, которые творят чудеса. Тем не менее, желающий может побороться за инвалидность, попытаться. Для этого нужно пройти 7 кругов Ада примерно месяца на 3, проходя всевозможные процедуры в бесконечных очередях, многие очень неприятные. Бесплатно пройти можно, но есть нехилый риск пролететь со сроками, например, анализы быстро устаревают, придётся сдавать заново, т.е. очереди заново. Можно пройти платно недели за 2 без очередей и с хорошим оборудованием, профи врачами, но выйдет очень дорого. Затем комиссия, где не факт что инвалидность одобрят.

Влияет ли болезнь на продолжительность жизни?

При соблюдении пожизненного лечения - нет. Больной живёт столько же, сколько и здоровый человек.

Возможна ли ремиссия?

Да, возможна. Она может длиться годами, даже всю жизнь. Её можно добиться только лечением и чёткому следованию указам своего врача. В моём случае давно идёт ремиссия, лекарства никакие не принимаю, никаких ограничений в питании у меня нет (только не пью, но я по жизни и так против алкоголя). На всякий случай стараюсь особо не провоцировать болезнь ни чем опасным. В ремиссии симптомов болезни нет. Есть только небольшие проблемы из-за того, что вырезали часть кишечника.

Опасен ли Азатиоприн?

Данный препарат часто выписывают больным в силу его очень высокой эффективности. Он меня здорово вытянул. Одна из неприятных особенностей в том, что он подавляет иммунитет. Но не так сильно, от этого разные болячки липнуть не будут, даже простуда не страшна. Другая особенность - он подходит не всем, не каждый организм готов с ним дружить. Принимается строго по назначению врача, под его руководством. Штука очень мощная. Действовать начинает примерно через 3 месяца после начала курса применения.

Влияет ли стресс на болезнь?

Влияет. Любой стресс по нашей физиологии вызывает раздражение кишечника, где обычно локализуется болезнь. Любое дополнительное раздражение, не важно чем оно вызвано, даже если острой едой - плохо. Поэтому, по возможности, нужно стараться избегать стрессовые ситуации в жизни.

Влияет ли климат на болезнь, например, полёт погреться в Турцию?

Лишь отчасти. Морской климат даже на пользу пойдёт, а вот больным стоит избегать солнца, загорать крайне нежелательно. Это негативно сказывается на течении болезни. И в нашем климате, летом, лучше не загорать.

Можно ли курить при болезни?

Строго нельзя, как и пить. Курение сильно раздражает пищеварительную систему, а что такое раздражение + болезнь я уже писал. Очень часто люди курят, и пьют, затем со временем болезнь ярко даёт о себе знать. Делайте выводы что вам дороже - пагубные привычки, или здоровье.

Есть перспектива того, что найдут лекарство от болезни?

Как мне говорил врач, перспектива будет только в том случае, если поймут причину болезни. Пока научное сообщество не имеет единого мнения и чётких фактов. Сейчас всё лечение чисто на симптомы и сдерживание.

Болезнь Крона - не приговор. Живите спокойно, но с умом, и всё будет хорошо и возможно даже до операций не дойдёт.

Семя белого льна.

В семени белого льна (известный как золотой лен) больше лигнанов и фитостеринов, что хорошо для женщин старше 35 лет. Так же является замечательным источником витаминов группы В, селена и магния. Связывает, выводит токсины и чистит кишечник.

КИСЕЛЬ/ОТВАР КОРИЧНЕВОГО ЛЬНА (МОЙ РЕЦЕПТ).

Отличный рецепт для тех, кто не любит слизи и специфический привкус.
Рецепт показан лицам с нарушениями ЖКТ.

Берете 600 мл воды, доводите до кипения (в чайнике).
Берете 2 стол.ложки льна, засыпаете в чашу мультиварки и заливаете горячей водой из чайника.
Ставите на 1 час 10 мин при температуре 90 градусов.
После приготовления процеживайте через сито. Добавляете 2 стол.ложки меда и 1 ст.ложку сока лимона. Можете по вкусу добавить меньше меда и лимона.
Размешивайте до растворения. Добавляете 200 мл воды комнатной температуры.
Вкус потрясающий. Получается приятный и вкусный кисель/отвар, похожий на компот. Замечательный детокс. Можете вместо лимона добавить натуральный сок фруктов/ягод (который вы переносите).

НАСТОЙ ИЗ СЕМЯН БЕЛОГО ЛЬНА.

Вскипятить чайник и через 5 минут залить 2 стол.ложки, 500 мл воды. Настоять 2 часа. Получится жидкий кисель. Можно добавить по вкусу лимонного сока или натурального фруктового/ягодного сока.

Пользуйтесь во благо хорошими рецептами и будьте здоровы.
Если хотите, можете на меня подписаться:
Группа VK - vzkinfo (Язвенный колит, НЯК, Болезнь Крона, СРК, ВЗК, ЖКТ). Ищите в поисковой строке сообществ.
Сайт - https://vzkfarm.ru
Телеграм - https://t.me/vzkinfo
Телеграм Чат - https://t.me/vzkinfoCHAT
YouTube - https://www.youtube.com/c/VZKINFO

Супермаркеты вскоре смогут продавать йогурты, порошки для молочных коктейлей и другие продукты, помогающие миллионам людей, страдающих болезнью Крона или колитом .

Израильский стартап готовится к клиническим испытаниям натуральной добавки, полученной из коровьего молока, которая уменьшит воспаление и уменьшит зависимость пациентов от рецептурных лекарств.

Теперь ученые знают, что материнское молоко содержит экзосомы, крошечные капсулы микроРНК — молекулы, которые регулируют выработку белка в организме — которые борются с воспалением и другими симптомами, связанными с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), такими как болезнь Крона и колит.

Извлечение этих экзосом из грудного молока явно нецелесообразно в качестве коммерческого предприятия, но экзосомы в коровьем молоке удивительно похожи.

Exosomm , биотехнологический стартап, разработал уникальный метод извлечения этих экзосом и использования их целебных свойств, добавляя их в виде порошка в пищу.

«В молоке всех млекопитающих – будь то молоко матери-человека и ее новорожденного ребенка или коровы и ее теленка – есть ингредиенты, которые улучшают функционирование клеток потомства», — говорит Нетта Гранот, генеральный директор компании.

«По сути, мы очень мягко и естественно изолируем эти ингредиенты из молока, чтобы сохранить их биологическую активность, и концентрируем их, создавая ингредиент, который можно добавлять в пищу. Это может быть йогурт, порошок для молочного коктейля или любой другой молочный продукт».

Еда как лекарство

Exosomm была основана исследователями из Центра детской гастроэнтерологии Медицинского центра Университета Хадасса в Иерусалиме. Компания стремится первой в мире продавать пищевые продукты, обогащенные экзосомами молока.

Подробнее об инновациях

Экзосомы, полученные из молока (MDE), расширят границы понятия «еда как лекарство», например, добавление пробиотиков в йогурты, фолиевой кислоты в пшеничную муку или витамина D в маргарин.

Технология извлечения экзосом для лечения болезни Крона и колита теперь может быть адаптирована для целого ряда других воспалительных состояний, говорит Гранот, от диабета 2 типа и астмы до заболеваний легких и сердечно-сосудистой системы.

Но основной задачей компании на данный момент является ВЗК. Первоначально исследователи давали MDE мышам с воспалением желудка и обнаружили, что их симптомы значительно уменьшились.

Типичные симптомы воспаления в кишечнике были уменьшены на 90 процентов у мышей, получавших MDE, а количество генов, вызывающих аутоиммунное чрезмерное воспаление, снизилось на 70 процентов.

«По сути, наши результаты показывают, что экзосомы молока обладают потенциалом естественно и безопасно смягчать воспаление в организме человека, значительно улучшая качество жизни многих людей», — говорит Гранот.

«Такой уровень эффективного уменьшения воспаления предсказывает резкие изменения к лучшему для пациентов с болезнью Крона и колитом без негативных побочных эффектов», — говорит она.

Клинические испытания приближаются

Следующим шагом станут клинические испытания, которые проведет профессор Шимон Рейф, соучредитель Exosomm и руководитель педиатрического отделения Хадассы, чтобы убедиться, что экзосомы безопасны для потребления человеком.

«В первоначальном клиническом исследовании примут участие около 30 здоровых людей и оно будет проводиться в сотрудничестве с медицинским центром «Хадасса» в Иерусалиме. Продукт будет приниматься в виде порошка для растворения в воде», — говорит Гранот.

Используемые ими МДЕ будут выделены из сыворотки, побочного продукта процесса производства сыра, который естественным образом извлекается после свертывания и процеживания молока.

Благодаря стратегическому партнерству с Tnuva (Тнува), крупнейшей пищевой компанией Израиля, экзосомы будут извлечены из молочного молока, перерабатываемого на заводах Tnuva.

Тнува (תנובה с иврита — «Урожай») — израильская компания по производству и продаже продуктов питания. «Тнува» — крупнейший производитель продуктов питания в Израиле; его продажи составляют 70 % молочного рынка страны

В общем, экзосомы путешествуют по кровотоку, доставляя клеткам инструкции о том, как восстанавливать ткани, регулировать иммунную систему и поддерживать общее состояние здоровья. MDE Exosomm имеют внешнюю мембрану, которая может противостоять высокой кислотности в кишечном тракте, поэтому сообщение, которое они несут, остается нетронутым, пока не достигнет места назначения.

«Капсулы обладают уникальным механизмом, защищающим драгоценный груз чувствительных белков и микроРНК до тех пор, пока они не достигнут кишечника, после чего активируются», — говорит Гранот.

Новая эра?

В настоящее время пациентам с ВЗК часто назначают стероиды или биологические препараты, которые получают из живых клеток и культивируют в лаборатории.

Оба типа лекарств могут быть эффективными, но имеют заметные недостатки.

Они могут подавлять иммунную систему и вызывать желудочно-кишечные проблемы, включая тошноту, диарею и спазмы желудка.

Они также могут поставить под угрозу здоровье костей (остеопороз) и привести к ряду других побочных эффектов. И у 40% пациентов эти лекарства со временем становятся менее эффективными.

Exosomm заявляет, что ее продукт, который является пищевой добавкой, а не лекарством, может позволить пациентам с воспалительными заболеваниями кишечника сдерживать симптомы во время ремиссии без необходимости использования рецептурных лекарств.

Гранот говорит, что разработка ее компании уникальна и находится в авангарде «новой эры лечебного питания».

Это «ингредиент, обладающий противовоспалительным действием, но скорее питательный, чем фармакологический».

Exosomm надеется сделать продукт, также называемый Exosomm, доступным для клиентов в начале 2025 года.

перевод с английского

ИСТОЧНИК

ИСТОЧНИК

Обследовался я за последние два года вдоль и поперёк, и здесь остановлюсь подробнее.

Обследования ЖКТ.
2022 г.
Анализы кала неоднократно на протяжении всего года: стул неоформленный, кашицеобразный. По бристольской шкале уже и не помню, когда видел у себя прям хороший крепкий стул. Постоянно обнаруживается гемоглобин в кале, иногда – слизь, иногда йодофильная флора. Дисбактериоз – высеивался золотистый стаффилокок в крайне низких значениях 10 в 3-4.

Кальпротектин чуть выше 50.
Гастро- и колоноскопия – всё в порядке, ничего существенного, что вызывало бы такую симптоматику, не обнаружено: в желудке небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет. В кишечнике аналогично: слизистая хорошая, здоровая, воспаления нет, язв нет, колита нет. Обнаружено 3 полипа, удалены, гистология хорошая (пишу очень кратко, если будут нужны подробные заключения, скажите – напишу в комментариях).

Несмотря на это, все симптомы сохранялись. Пришли с предыдущим врачом к выводу, что понос после еды это, вероятно, хологенная диарея (выделяется много желчи в ответ на еду, и она ускоряет всю перистальтику; как лечить – непонятно) + нарушенная моторика из-за СРК – лечить у психотерапевта (спойлер: начитавшись про побочки антидепрессантов до лечения я тогда так и не дошёл – знаю, что дурак и нужно было лечиться).

То есть в 2022 г. никаких органических поражений в ЖКТ не было, а проблема была чисто функциональная. Назначен «тримедат» длительным курсом – толку ноль. Периодически пропивал курсами "смекту", пробиотики.

Полтора года с такой проблемой в конечном итоге не могло не привести к сегодняшним последствиям.

2023 г.

Кальпротектин уже 70.

Гастроскопия – всё в норме, небольшой поверхностный неактивный гастрит, слизистая хорошая, язв нет, атрофии нет

Колоноскопия: катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит. Дистальный илеит.

Биопсия из кишечника:

- Биоптаты слизистой оболочки тонкой кишки с очаговым полиморфизмом ворсинок в виде их укорочения за счет гиперплазии лимфоидных фолликулов. В собственной пластинке отек стромы, слабо выраженная лимфо-плазмоклеточная инфильтрация с примесью эозинофилов и немногочисленных нейтрофилов.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с очаговыми дисрегенераторными изменениями эпителия крипт, отеком стромы, умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов без светлых центров.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

-  Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

-  Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов, с формированием единичного лимфоидного скопления без светлого центра.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, неравномерной от слабо до умеренно выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и нейтрофилов, с формированием лимфоидных фолликулов со светлыми центрами. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

- Биоптаты слизистой оболочки толстой кишки с отеком стромы, слабо выраженной лимфо-плазмоклеточной инфильтрацией с примесью немногочисленных эозинофилов и единичных нейтрофилов. В строме очаговые диапедезные кровоизлияния.

Таким образом за полтора года с момента прошлой колоноскопии у меня органические повреждения - развился катаральный, умеренно выраженный, тотальный колит и дистальный илеит. Язв пока нет. Болезнь Крона официально не установлена. Как я понял, с установкой диагноза болезнь Крона вообще большие сложности – так что, может, это и он.

Мой текущий гастроэнтеролог (грамотный хороший врач, к ней никаких претензий у меня нет) назначил таблетки «Пентаса» (месалазин) по 1 гр. 2 раза в день, «ребагит» 3 раза в день по 100 мг, пробиотики. Через 2 месяца на фоне такого лечения я сдал кальпротектин повторно – он вырос уже до 109 (и это на фоне лечения!), и снова обнаружены слизь и гемоглобин в кале, стул не оформлен по-прежнему.

Т.е. лечение не даёт эффекта, а воспаление только растёт несмотря на терапию, в кишечнике периодически ощущение, похожее на изжогу, потягивает, покалывает (особенно в том месте, где диагностирован илеит). Диарея после еды также никуда не делась. Вынужден последние месяцы пить лоперамид 2 мг 1 раз в день утром, чтобы замедлить перистальтику – после него диареи после еды нет.

Как я думаю, причина того, что «Пентаса» не действует, как раз в чрезмерной перистальтике и диарее – месалазин не находится в кишечнике необходимое время (регулярно вижу гранулы лекарства в кале). Возможно, дозировка недостаточна, и нужно 3-4 грамма, учитывая мою перистальтику. Также я наконец-таки дошёл до психотерапевта, мне назначили «дулоксетин», планирую начать приём.

Я очень сильно похудел за последние два года, близкие переживают, вес не растёт, микроэлементы и витамины нормально не усваиваются, начались проблемы со здоровьем, социальная жизнь, встречи с друзьями и путешествия крайне затруднены, развилась депрессия и тревога, апатия, отсутствие настроения и огромная усталость от всего этого. Из последних сил борюсь сам с собой, чтобы не опустить руки и не смириться.

Мы с лечащим врачом в тупике. Я очень устал морально, боюсь, что ещё полгода-год такой динамики и у меня может развиться НЯК со всеми вытекающими либо иные страшные последствия в виде рака, операций и др.

Я понимаю, кто-то скажет, что глупо просить совета на пикабу, но я уже обследовался вдоль и поперёк, лечение не помогает, к врачам хожу как на работу. Также понимаю, что здесь очень большое сообщество неравнодушных людей и, возможно, есть гастроэнтерологи, которые знают, как помочь. Также знаю, что в нашей стране многие люди живут с НЯК, с Болезнью Крона, лечатся и находятся в длительной ремиссии. Я не надеюсь только на пикабу, продолжаю взаимодействовать с врачами и искать выход.

Понимаю, что для многих тема очень интимная, и если Вы не хотите писать со своего аккаунта, прошу, оставьте комментарий анонимно.

Очень прошу отписаться в комментариях тех людей, кто сталкивался с аналогичными проблемами и диагнозами. Постараюсь сформулировать вопросы:

1) Те, кто болеет Кроном, НЯКом, просто колитом, илеитом, хологенной диареей – как Вы лечитесь, что можете посоветовать по своему опыту – менять препарат, увеличивать дозу, что-то ещё? Я все ваши рекомендации обсужу со своим врачом и самолечением заниматься не буду.
2) Как вы регулировали/лечили чрезмерную моторику кишечника?
3) Есть ли у Вас опыт лечения СРК у психотерапевтов – поделитесь, пожалуйста, как лечились. Есть ли рекомендации конкретных-врачей психотерапевтов в Москве, специализирующихся на СРК, аутоимунных заболеваниях кишечника?
4) Можете порекомендовать врача-гастроэнтеролога в Москве (на крайний случай, в Питере), специализирующегося на моих проблемах? Есть ли в России какое-то профильное лечебно-научное учреждение по этим вопросам?

Очень интересует опыт людей, лично прошедших через всё это и нашедших выход.

Буду очень признателен за любые рекомендации, советы, мнения. Возможно, мы с врачом что-то упускаем и не хватает буквально одного шага, чтобы изменить ситуацию.

Если нужны какие-то пояснения, уточнения, результаты доп. обследований – пишите, я обязательно отвечу.

Верю в силу пикабу. Очень хочется победить болезнь и жить счастливо. Надеюсь, что еще не поздно.

Нужное мне лекарство пропало из сетей аптек, в которых я обычно покупала. Поиск по другим сетям и онлайн агрегаторам выглядел не обнадеживающе - лекарство где-то было, но не в больших количествах и в каких-то *бенях (простите 🥲)

Лекарство, которое я принимаю - Буденофальк. Пью по 3мг 3 раза в день, таким образом мотивируя себя хоть как-то питаться хотя бы 3 раза в день. А собственно именно в таком виде наличие лекарства резко поредело. При этом найти 9мг гранулы намного проще, что я и сделала на данный момент.

Учитывая всю текущую обстановку в РФ, мысль о том, что лекарство может пропасть наводит ужасную панику.
Если кто-то уже сталкивался с таким ранее, это может быть нормальная ситуация? Или стоит поддаться панике и купить сейчас хотя бы на минимально необходимый срок вперед то, что есть в наличии? (скупать на панике очень не хочется)
Пока что мне пить еще минимум 1,5 месяца. Затем, как я понимаю, если все будет хорошо, надо будет снижать дозу постепенно.

Если кто-то может подсказать и успокоить (или направить) - буду очень благодарна!
Всем дочитавшим без исключений добра и здоровья ❤️