Сегодня в пять утра, лежа в постели после очередного мучительного приступа рвоты, Женька вдруг четко и осознанно сказал: "Ну, что...Пора мне уходить, девочка моя." И притянул меня к себе одной рукой. Я не ответила ничего, только обняла мужа, стараясь не плакать...

Анализы у нас так и не взяли. Просто не пришел никто, хотя обещали на четверг. Звонила врачу, телефон недоступен. Не знаю что делать, опять на дом вызывать? А может, просто нету смысла во всех этих анализах.

Mоpфин мы сейчас ставим два раза в день. Врач сказала хотя бы три раза надо, но Женька категорически сопротивляется. Не знаю, смогу ли я его уговорить в дальнейшем на третий укол. Да и будет ли оно, это "дальнейшее"... Муж боится этого препарата не смотря на боль и свое помутненное сознание. Скорее всего, в мозгу укоренилось мнение что это наpкотик, гадость, что его нельзя. Боится, что с него совсем безумным станет и перестанет себя контролировать.

За два дня использования могу сказать, что лекарство помогает. Есть эффект, боль стала меньше. Я так же ставлю Декс и Ондaсетрoн. От Кeтoпрoфена пока отказались. Ну, и таблетки от давления, которые я расталкиваю в порошок, развожу с водой и молюсь потом, чтобы Женьку сразу не вырвало. Завтра хочу обсудить с врачом уколы от давления внутримышечно. Надеюсь, назначит.

Не ест Женечка ничего - все сразу обратно. Сейчас опять пою смесью по глотку. Развожу, охлаждаю, и каждые пол часа глоток - не больше!!! Только так получается не загнуться с голоду. Сегодня после утренних уколов вообще до часу дня спал, а потом дремал просто. Разве это не хорошо? Пусть уж лучше спит чем от тошноты и боли наизнанку выворачивается.

Ребят, вы тут про хоспис в комментах говорили. Я вчера задала прямой вопрос врачу: "Что в том хосписе есть такого, чего нет у меня дома?" Чем будет отличаться лечение?" А врач мне сказала, что ничем! Если только через зонд кормить будут. Это я уже писала в прошлом своем посте. Не будет там ухода лучше, чем дома! Никто там так заботиться не будет - водичку подавать, подушку поправлять. И по глотку выпаивать смесь тоже никто не будет. Не дам им Женьку! Если лекарства те же - смысл тогда какой? Да он и сам по доброй воле не поедет.

Такие дела... Звонила психолог из онкоцентра. Чет не впечатлила она меня в телефонном разговоре, да и как я с ней встречаться буду? Мужа оставить и поехать не могу, а к нам приехать - так наедине разговаривать негде. У нас же однокомнатная квартира. Короче, поблагодарила я и отказалась.

Сегодня вновь хочу сказать спасибо, мои дорогие, за комментарии, за помощь, за советы. Хоть я почти не отвечаю, но стараюсь читать. Пожалуйста, пишите! Поверьте, ваши добрые слова, искреннее сочувствие и желание поддержать - огромным теплом отзываются в моем сердце. Становится легче переносить все то, что на нас свалилось. Я чувствую, что тысячи людей держат меня за руку, что я не одна...

Если вы столкнулись с тем, что, рассказывая о боли и трудностях близкому человеку, вы слышите в ответ: «Не ной», «Ты всё придумываешь» — то я очень сочувствую тому, через что вам приходится проходить. Так непросто идти через лечение, тревогу, усталость, бессилие — и при этом не получать той самой поддержки, на которую вы, возможно, очень надеялись. Зачастую такие слова ранят очень сильно.
Вы не придумываете. И вы не «нытик».
Химиотерапия — это тяжело. Это не просто лечение. Это страхи, усталость, слабость, неизвестность, потеря чего-то важного и очень значимого. Иногда «другой» жизни, иногда роскошных волос, а иногда и огромного количества окружения и той самой любимой рутины (воскресные завтраки с подругами, семейные ужины по вечерам). И это состояние, в котором совершенно естественно чувствовать страх, грусть, раздражение, отчаяние, бессилие.
Вы имеете право на эти чувства. На то, чтобы говорить о них. На то, чтобы жаловаться, плакать, просить.
Почему близкие иногда говорят такие вещи?
Чаще всего — не из жестокости. Иногда — из страха. Из своей беспомощности. Из невозможности выдержать, что с вами что-то не так.
Бывает мама (или другой близкий человек), видя ваше страдание, сама впадает в тревогу, но не умеет с ней быть. И тогда вместо сочувствия включается отрицание: «Ты это придумал(а), значит, всё не так страшно». Иногда — это их способ защититься: «Если я не признаю, что тебе плохо, мне самой не так больно».
Но даже если это происходит из страха — это не делает такую реакцию менее ранящей.
Что важно помнить?
Вы имеете право быть уязвимым. Вы имеете право говорить: «Мне больно», «Мне страшно», «Я устал(а)». Вы имеете право на поддержку, тепло, на то, чтобы вас обняли (словами или молчанием) и просто сказали: «Я рядом. Я слышу тебя. Я с тобой. Может быть хочешь, чтобы я был(а) рядом сейчас? Или хочешь поделиться тем, как тебе сейчас непросто?».
Если вы этого не получаете от мамы — это может быть больно. Очень. Но это не значит, что вы не заслуживаетеподдержки. Это значит, что, возможно, она не может дать её так, как вам сейчас это необходимо. И это вызывает множество эмоций. Но это не про вашу «неправильность».
Что делать с этим?
Можно попробовать мягко озвучить свои чувства: «Мне правда тяжело. Когда ты говоришь, что я всё придумываю, мне становится ещё больнее и одиноко». Также можно добавить то, чего бы вам хотелось получить взамен этих фраз, например: «Мне бы было очень тепло и поддерживающе, если бы ты сказал(а), что я смелая и очень отважная, а еще мне не хватает твои нежных объятий».  Иногда такие слова открывают диалог. Иногда — нет. Но они помогают вам заявить о себе.
Можно также найти другие опоры: друзей, группу поддержки, психолога. Людей, которые умеют быть рядом. Тех, кто будет сопереживать вашим чувствам по поводу болезни, тех, кто иногда поговорит с вами не только о болезни и больничной рутине, а о вашем любимом хобби или о том, какой ваш любимый фильм и сорт кофе.
Если сейчас вы чувствуете боль, одиночество, усталость — это не потому, что с вами что-то не так. Это потому, что вы живой человек, проходящий через очень трудный этап. И вы имеете право чувствовать всё, что чувствуете. Вы — не одни. Я с вами, хотя бы в этих словах.
С большим теплом и уважением к вашей стойкости.
Психолог Мария Алексеева

Напоминаем, что онкологические пациенты и их родственники приглашаются на бесплатные консультации психологов института Smart

С любовью, Ваши триплята)
Если Вы копируете и распространяете наш пост на своих ресурсах, пожалуйста, сохраняйте ссылку на источник.
Если Вы нашли ошибку в нашем тексте, пожалуйста, сообщите нам об этом.

..Здравствуйте, друзья! Сразу же хочу поблагодарить всех за поддержку и комментарии, и извиниться за то что почти никому не отвечаю. Сами понимаете, мне сейчас не до этого. Но я все прочитала и последовала многим из ваших советов. Пишите обязательно! Я по возможности буду читать и отвечать.

За эти дни я сделала достаточно многое. В понедельник дозвонилась и договорилась о взятии анализов на дому. Придут брать завтра. Так же удалось вызвать паллиатив. Во вторник мне позвонила врач паллиатива и сказала что придет в среду, сегодня. А у Женьки боли дикие, невозможно терпеть. Ну я и давай умолять чтоб она что то порешала сразу, чтоб не ждать еще сутки. И она молодец! Порешала.

Связалась с заведующей нашей поликлиникой, та прислала фельдшера прям ко мне с бумагами для заполнения. В это время терапевт уже начала процедуру оформления рецепта, а я звонила ей и умоляла: "Побыстрее!" Примерно через полтора часа я уже ехала в поликлинику за рецептом, а потом - в центр города за лекарствами. Всё. Забрала упаковки и полетела назад. Ближе к шести вечера Женька получил первый укол и уснул почти сразу же...

В первый раз я увидела настолько быстрое реагирование и слаженную работу от врачей! Считайте, мне все оформили за пол дня, и при этом я даже не выходила из дома. Спасибо огромное, душевное за такую работу!

Врач паллиатива была сегодня. Никакой особо новой информации я от нее не получила так как необходимые лекарства нами уже и так используются. Нового не придумали ничего. Единственное, я посоветовалась с ней по поводу дозировки некоторых препаратов - и все на этом. Еще она предложила поставить нас на очередь в хоспис, но при этом сказала что, в принципе, ничего того, чего у нас нету дома они колоть не будут. Все то же самое. Если только питание через зонд - а так все те же лекарства.

На этом и разошлись. Звонить ей можно в любой момент, приезжать она будет тоже часто. Ну, если в этом возникнет необходимость, конечно... Врач хорошая, грамотная. Предложила психолога. Мне... Женьке в таком состоянии вряд ли уже психолог поможет.

Состояние мужа ухудшается с каждым днем. Он уже совершенно не ест нормальную пищу, а спец.питание удается споить ему буквально на 600ккал в день. И то... Учитывая что Женьку постоянно рвет, неизвестно что там вообще в организме остается.

Я не останавливаюсь! Развожу и развожу эту смесь, выпаиваю по глоточку в надежде на то, чтоб хоть что то задержалось внутри. Мне кажется, что с каждой минутой слабеет он все больше. Сознание временами отключается, глаза пустые, начинает говорить бред. Сегодня два раза ловила его на том, что заговаривается. Но это ерунда. Это не страшно. Лишь бы только его перестало так мучительно выворачивать наизнанку, лишь бы только у него перестало все болеть.

И ведь, знаете, даже в такой ужасной ситуации я ни разу не услышала от Жени нытья или жалобы. И ни одним своим словом или действием не выказал он своего страха. Мой родной железный человек...

Я готовлюсь внутри себя, что уже очень скоро не смогу взять своего мужа за руку. Очень скоро перестану слышать его голос. Иногда мне кажется, что я уже давно готова...А иногда - что не смогу принять все это никогда. Но это будет не сегодня. Господи, пожалуйста, только не сегодня! Пусть Женьке станет хоть немного полегче. Прошу, дай нам еще немного времени...

Писать этот пост было тяжело, но дал себе обещание рано или поздно это сделать. Время, видимо, пришло. Надеялся, что меня эта тема не коснётся никогда, но так получилось, что у близкого родственника с год назад была диагностирована онкология, сразу на 4й стадии, лечению не поддавалось, после вырезания опухоли уже были всюду метастазы, в том числе в лимфоузлах, в общем, несколько врачей в один голос сказали, что бороться смысла нет, только мучения лишние будут, лучше просто обеспечить максимально спокойный уход. А человек больной наш попался очень охотчивый до жизни, и вместо отпущенных при выписке в хоспис 1-2 месяцев, протянул больше полугода. Но, увы, я столкнулся с темой хосписов впервые. И да, ниже всё будет про один из московских хосписов, не буду называть конкретный, пусть все совпадения останутся случайными.

Во-первых, когда вас из больницы отправляют в хоспис, если вы не супер опытный человек, то вам дают телефон условно общей диспетчерской хосписов Москвы, вы звоните, и вам предлагают на выбор заведения, где есть места, наиболее удобные вам территориально. Попасть в хоспис можно только по направлению врача или из больницы. Но нет, напротив дома хосписа вам, скорее всего, не будет, т.к и загрузка в хосписах высокая, хотя смена коек, порой, идёт быстро, и самих хосписов не настолько много. Но, к моему удивлению, хоспис, который попался нам - был выше моих ожиданий. Т.к хоспис, по сути, больница, где уже не лечат, - я ожидал увидеть что-то такое страшное, заброшенное, аля больницы 90х, со вспученными полами и обшарпанными стенами. А оказалось нет, современнейшее здание с широкими просторными холлами, отличное обустройство, свежая хорошая мебель, очень много зелени, ТВ в каждой палате большой диагонали, ну, обстановка не хуже, чем в поликлиниках после Собянинской реконструкции. И, говорят, так почти во всех московских хосписах - всё отремонтировано и свежее, плюс сейчас еще несколько хосписов прям многоэтажных строится, по вместимости как больницы. Это круто.

Первое впечатление было внезапно приятным. Когда вас привозят с больным, встречают очень радушно, вежливо, заботливо и учтиво. Ваш личный врач с вами активно общается, именно он будет смягчать процедуру ухода, у онкобольных она особенно тяжелая обычно. Медсёстры супер приветливые и вежливые, заботливые, и кажется, ну ничего себе, что за санаторий на последний путь, как всё замечательно. Несколько раз в неделю проводятся для постояльцев какие-то интерактивы, от приходящих музыкальных деятелей до попов из соседней церкви или аниматоров. На праздники - активности, на 8 марта например всем девушкам дарят большие букеты свежих тюльпанов и по всему корпусу цветы расставлены. И так далее. Кажется, ну неужели.

Но нет, это "встреча по одёжке". Некоторых привозят в хоспис, реально, в последний путь, и человек уходит за 1-3 дня, бывало и в день приезда. И это прям совсем не редкость. И у родственников таких пациентов, конечно, от хосписа ультра положительные впечатления, ну, насколько это возможно в ситуации смерти человека. Мы, как я написал выше, в хосписе прожили около полугода, повидать удалось многое, т.к я к своей больной родственнице катался буквально каждый день, это был любимый человек. Кстати, посещение в хосписах, в отличие от больниц, открыто круглосуточно, технически, можно хоть в 3 ночи завалиться - вас пустят. Можно оставаться с больным ночевать в палате, предоставляют койко-место. Если вы прям самостоятельно ухаживаете активно - даже подкармливать будут остатками с разноса блюд. В этом плане отношение максимально человечное. Аналогично, можно нанимать и сиделку, правда, сиделка должна быть с документами на работу и медкнижкой, сиделок принимают прям официально и строго. Но об этом ниже.

Что до быта в хосписах, тут всё страшно. В первую очередь, всё зависит от того, отдали ли вы близкого человека в хоспис, судьба которого вам не безразлична, или "сбагрили" надоевшую бабку/деда на доживание. За полгода мимо меня прошли несколько десятков людей, кто-то уходил за 1-2 дня, кто-то ещё нас пережил и оставался. И чего только не было. Бывает, приезжают люди и живут с больным, не отходя вообще никуда. А бывает, дочь (лет 50-60) привозит маму (лет 80) в хоспис, даже без онкологии, просто в частично помутнённом состоянии, и не навещает никогда. И никто не приходит к бабуле/дедуле, кроме соцработников пару раз в неделю, а они завистливым взглядом смотрят на каждое ваше посещение. Порой спрашивая, "а где *имя_родственника*. Попробуйте вот так поотвечать... Или приходят к больным несколько раз в неделю, с ожиданием, прям в лицо: "когда ж ты умрёшь уже". В общем, когда искал сиделку своему родственнику, сначала не понимал, отчего многие сиделки категорически против работы в хосписах, потом понял. Мало того, что при тебе люди умирают, и твой подопечный, у кого ты сиделка, тоже обречен, только привяжешься к человеку - он покинет этот мир, так ещё и вот такие безразличия людские наблюдать. Это жестоко и тяжело.

Мой совет. Если кладёте в хоспис близкого человека, чья судьба вам не безразлична - обязательно берите круглосуточную сиделку. Особенно если ваш родственник уже не может сам себя обслуживать или вот-вот перестанет это делать. Потому что... Это самая жесть. Вас, напомню, встречают в хосписе радушно и заботливо. Обещают прибегать по первому требованию и всячески помогать больному. По факту же... Ни-че-го. У вас лежачий больной, которого надо вертеть хотя бы раз в 1-2 часа, чтобы не образовались пролежни? Дай бог будут приходить 3-4 раза в день, после еды ворочать и при смене белья. И то не факт. У вас больной, который не может уже себя обслуживать, при этом полностью в сознании? Ну просто всё уже, руки не работают, стакан воды взять себе не может? Ну, попить получится, опять же, только при приеме лекарств или еды. Никто каждый час хотя бы не будет подбегать и спрашивать, не хочешь ли ты попить. А в таких состояниях люди хотят пить каждые 5 минут. Тревожные кнопки вызова у кровати - просто игнорируются. Про простейший массаж лежачим, какой-то дополнительный уход? Не фантазируйте и забудьте. Дошли до пролежня? Лечить его вам никто не будет, будут мазать изредка самым банальным кремом и охать-ахать, что же он, зараза, растёт и увеличивается, этот пролежень. И так далее. К сожалению, поставленные на поток жизни, а также очень серьёзная нехватка кадров персонала, получающего при этом очень невысокую ЗП в Москве (медсёстры в 2025 году получают около 60 тысяч в месяц, для понимания, я буквально узнавал) - очень быстро вызывают безразличие. Поэтому, повторюсь, если судьба человека вам не безразлична - или сами 24/7 живём в хосписе, или берём круглосуточную сиделку. Инструктируем, заставляем работать.

Мне с сиделками, отчасти, повезло. Сначала сменил двоих, каждая по недели две работала, не сходились с характерами (хотя моя родственница милейший и добрейший человек, ну вот серьёзно) но со временем началась деменция и все вытекающие из этого проблемы (кто не в курсе, погуглите, жесточайшая вещь, и она не так сильно связана именно с потерей памяти), или просто спустя рукава работали, плохо помогали. А родственница у меня была полностью лежачая, себя не в состоянии обслужить достаточно быстро. То есть в сознании, но ноги полностью не работают, руки не могут даже стакан обхватить. Третья сиделка, узбечка, попалась боевитая, очень разговорчивая, с мат-перематом, но упёртая, добрая и реально заботливая. Быстро подружилась с моей родственницей и максимально старалась за ней ухаживать, помогала максимально в реабилитации, насколько это было возможно. Тут вот просто повезло, очень ответственная тётка получилась. Но эмоционально тоже не выдержала всё происходящее в хосписе, в т.ч карусель приезжавших уезжавших больных (которые умирают на соседней койке у тебя на глазах в целом), плюс уход моей родственницы, к которой очень привязалась, за полгода заработала хорошую сумму денег (если что в Москве круглосуточная сиделка стоит от 4 до 6-8 тысяч, я платил по 5, это в сутки) и уехала к себе домой.

Я, как писал выше, также ежедневно навещал, сидел по пол дня, с сиделкой повезло ещё и тем, что у нее базовое медицинское было (да-да, узбекское), и она, вопреки действиям персонала хосписа (с помощью которых получился как раз глубокий пролежень, который, увы, не удалось вылечить до самого конца) начала лечить сама пролежень, я в тайне буквально покупал ей лекарства специальные и она их сама под перевязку наносила по ночам, пока никто не видит, т.к в целом-то сиделкам запрещают медицинские манипуляции, но я просто видел, насколько бездействует персонал хосписа в плане попытки лечения. Но у них цель - не вылечить, а помочь быстрее и безболезненнее уйти. Увы. А действия сиделки начали частичное заживление, но тут уже сил организма не хватало...

В целом, мой пост, длинный и занудный, наверное, был посвящен тому, что, отправляя в хоспис близкого человека, судьба которого не безразлична - обязательно берем круглосуточную сиделку, даже если кажется, что с хосписом повезло и там рай во плоти (а такое первое впечатление и будет). Иначе заботы и ухода ваш больной почти не получит, увы. Даже если после заезда вам будет казаться, что вокруг больного бегают активно (в первый день оно обычно так и бывает), и при ваших заездах вас будут убеждать, что уход постоянный нонстопом, и даже во время вашего посещения придут постельку поменяют или повернут лежачего - это показное. Только вы уйдёте - не поможет никто. Или очень нескоро. И это не "бабка бабке сказала" - это то, что я лично наблюдал в течение полугода, увы. Сиделки, работавшие в хосписе, при разговорах в курилке говорили, что в других хосписах +/- так же. Всё из-за нехватки персонала и низких зарплат. Увы. Хотелось бы, чтобы этот лонгрид оказался полезен тем, кому не посчастливилось попасть в хоспис, или отправить туда близкого человека.

Описал личный опыт и про хосписы в Москве, что в регионах происходит, конечно, не знаю. Но москвичей очень много, надеюсь, кому-то пригодится мой опыт.

UPD: Забыл написать важную вещь по хосписам, а она реально важна.

Когда наступает понимание , что осталось совсем чуть-чуть до финала, паллиативному больному есть смысл уехать в хоспис, даже на последние 1-2 дня. Это поможет в первую очередь близким родственникам с моментом смерти близкого человека.

Умирая дома, вам придется вызывать скорую, которая приедет и констатирует смерть, а позже возиться с документами о вскрытии, т.к причина смерти будет не установлена.

Умирая в хосписе, смерть человека констатирует на месте врач. Покойного сразу увезут в морг, родственникам дадут исчерпывающие инструкции по дальнейшим действиям и подготовке к похоронам, прям памяткой. И вскрытие обычно будет не нужно, т.к причина смерти будет зафиксирована, только по желанию родственников. А это лишняя бюрократия, все же.

И ещё, в хосписах всегда есть дежурный психолог. Бесплатный и для больного, что поможет легче смириться, если человек в разуме и сознании, и для родственников. Родственникам очень рекомендую не пренебрегать опцией психолога и пообщаться. Станет намного проще. Повторюсь, это совершенно бесплатно.