Мне больно каждый день, а врачи говорят: “Жди очередь 80 чел”. Год боли без диагноза
Привет, Пикабу! Это мой очередной пост про моё странное состояние, которое длится уже практически год, и часто чувствуется очень плохо, что я аж лежу на диване и не могу с этим ничего сделать. Я пишу сюда, чтобы, возможно, некоторые люди смогли подумать и предложить мне какие-то советы, как, возможно, мне ещё действовать в данной ситуации. Я обычный человек, молодой, живу один, пытаюсь работать. Сейчас это не очень получается, у меня жжение в теле. Уже почти год моя жизнь представляет из себя какую-то битву, но только враг невидимый, который жжёт меня в коже. Система ОМС не очень сильно помогает, записывает меня не в официальной списке к ревматологу, а просто на какую-то бумажку записали.
Я хочу рассказать свою историю и попросить возможного совета у вас. Может, кто-то был в похожей ситуации, хотя она очень странная. Может, кто-то просто может предположить, как можно пробиться через всю эту ситуацию и разобраться со своим основным диагнозом. То, что мне пишут врачи сейчас, это лейкемоидная эозенофильная реакция неуточнённого генеза и зуд кожи. Хотя я не назову это зудом кожи. Я считаю, что они неправильно говорят про зуд кожи. Это именно жжжение. Никакого зуда описать я не могу. Всё началось ещё прошлым летом. Вначале у меня была слабость, ноги стали какими-то ватными, как будто энергия куда-то пропадала. А потом началось жжение, как будто где-то под кожей. Как будто на меня в случайные моменты ложат такие хорошие советские горчичники и не снимают. Иногда снимают в случайные моменты, а потом обратно надевают. И так длится уже 12 месяцев, можно сказать. Я не говорю, что состояние именно постоянное. Нет, в хорошие дни это лёгкое тепло, небольшое покалывание. В принципе терпимо. Но вот есть и в плохие дни, когда состояние я оцениваю из 8 валов до 10 жжение. И я тогда просто лежу на кровати и даже не в силах чем-либо заниматься. И плачу, честно сказать, много. Записываю эти дни в блокнот. Подмечаю жжение в баллах. Да, действительно. Кто-то на пикабу мне в комментариях сказал, что ну вот ты спалился, ты ии. Никто жжение не оценивает в баллах. Да, я действительно тот человек, которому пришлось оценивать своё жжение в баллах по десятибалльной шкале. Это сделал именно я. Сколько дней без жжения бывало? Ну, максимум пару дней. И то лёгкие симптомы присутствуют. А так очень часто на протяжении уже этих 12 месяцев вот такое состояние со мной творится. Я уже столько морально пережил. Я понимаю, что жаловаться иногда кому-то это не нравится. Но что поделать? Хочется поделиться здесь своей ситуацией. Я уже чувствую себя таким измотанным. Но иногда появляются силы просто из какого-то неизведанного источника, чтобы бороться дальше. Это очень больно. Точнее, не именно боль, а именно жжение, которое часто тебя практически обездвиживает. Паразиты исключили, если верить паразитологам. Я сдавал кровь, кал. Там всё отрицательно. Хотя некоторые говорят, что это бывает псевдоотрицательно.
Аллерголог как раз вот говорит, да, у меня есть аллергия, но только на одно растение, которое цветёт и проявляет свою аллергию летом на людях. А мои симптомы длятся 12 месяцев. Аллерголог прямо сказал, что аллергия мои симптомы все не объясняет. И эозинофильный котионный белок повышен у меня из-за какого-то внутреннего воспаления. Она сказала, что это не связано с моей аллергией на растение, которое цветёт только летом. А симптомы уже круглый год. Возможен гиперэозинофильный синдром, но пока это только на словах, без подтверждения.
Ещё была гистология кожи. Была грануляма с продуктивным воскулитом. Подозревают аутоиммунные заболевания возможные, воскулиты или даже болезни крови. Два врача независимо друг от друга говорят, нужно к ревматологу. И суставы болят тоже уже эти 12 месяцев, но это не такой частый симптом. Когда я иду в поликлинику по ОМС, чтобы получить направление, часто сталкиваюсь с каким-то непониманием. Вот в последний раз меня записали просто на какую-то бумажку к ревматологу. Сказали, что очередь к ревматологу 80 человек. И меня даже не записали в официальное направление, а просто на какую-то бумажку. И потом, когда дойдет очередь по бумажке, только тогда меня смогут записать в очередь официальную и дать направление. Хотя по закону, я так понимаю, что это должно занимать до 14 дней. Я не знаю, сколько месяцев мне даже придется ждать. Много денег я истратил на различные исследования.
Множество сдавал исследований. Зачем я это делал? Да чтобы пытаться понять, что со мной происходит. Я очень хотел разобраться. Очень много денег на это потратил. Да, есть проблески понимания, но полного понимания картины пока не выявлено. Чувствую себя человеком, который попал в какую-то нереальную головоломку. По некоторой информации, такие случаи называют диагностической одиссеей. Ревматолог вообще сказал, что жжение может быть психотическим и сказал, что можно пройти психиатра. Это, конечно, вызывает мое раздражение. Но вы понимаете, что эузенофилы не растут от нервов. Игра нулема кожи не проявляется от нервов. Это реальная вещь, которая сильно меня выматывает. Если вызывать скорую, мне кажется, что это не совсем подходящий вариант.
У меня нет температуры и нет какого-то понятного диагноза, чтобы они меня забирали. Мне кажется, они просто скажут, разбирайтесь в поликлинике. А если меня и положат, то мне кажется, выпишут без окончательного лечения, потому что я, честно говоря, не уверен, что они захотят долго оставлять меня в больнице и не понимая, что со мной делать. Дальше они не знают, в какое отделение меня ложить. Потому что я не уверен, что в больнице, если я лягу, мне окажут какое-то понятное лечение, потому что даже не понятно, как с этим разбираться. Хотя есть у меня предположение, что мне может помочь преднизолон. Но пока мне его никто не назначил.
Просто меня снарядили в доспехе, отправили на поле и сказали, ты теперь рыцарь, сражайся с драконами и монстрами. Дали какое-то маленькое подобие меча и сказали, вот сражайся. А я этого не хотел, меня никто не спрашивал.
Вот так я это примерно воспринимаю иногда. Я не знаю, когда закончится эта битва и каким образом я из него выйду, но пока я стою на этом поле сражения и пытаюсь разобраться с врагами. Иногда, конечно, я падаю духом, но каждый раз необьеснимым образом, пока я нахожу какой-то источник сил внутри себя, иду дальше.
Я, конечно, намерен победить свою ситуацию. Я пишу сюда, потому что верю. Верю, что кто-то знает, как пробиться через эту систему. Может быть, есть у вас какие-то советы по этой ситуации. Может, вы что-то смогли предположить. Я, конечно, не прошу диагнозов. Я просто прошу ваше представление о том, что бы мне стоило делать. И вообще, и по моральной составляющей, и по психологической, и по медицинской. Любые советы могут мне пригодиться. Возможно, один из советов сможет мне сильно упростить жизнь. Может, у кого-то проявлялось что-то подобное, хотя это очень маловероятно. Но вдруг у кого-то было что-то подобное. Всем, конечно, в прошлый раз не понравилось, но я здесь составляю свой тг- t.me/man_vs_fire
Я еще раз повторяю, я никого не призываю туда переходить. Это просто мой личный блог, где я рассказываю также про свое заболевание, но просто в более краткой форме. Там будут посты более чаще. Не хочу засорять Пикабу своими многочисленными постами. Я не ИИ. Я человек со своей проблемой. Если кому-то интересно, вы можете туда переходить. Не интересно - никого не зазываю. Пост написан в основном с надиктовыванием голосом.
Если можете, плюсанйте пост — может, его увидит кто-то, кто знает, как мне помочь. Спасибо, что дочитали. Это уже огромная поддержка.
Мои некоторые анализы и результаты:
Что говорит Ии про мой анализ ЭКБ - 55
