У всех все по разному и у всех все одинаково. Информация о нашем заболевании по поиску в интернете покажет вам картинку с позой простиеля и позой гордеца

Расскажет, о схемах лечения ( иммуносупрессоры, нпвп и если повезет то БИО) собственно и все.

Ни в одном источнике информации кроме специализированных форумов ( ищите Артириту.нет. ) вы не узнайте о мучительных болях не только в позвоночнике, но и в крупных суставах. О том, что можно ослепнуть буквально за неделю, если не лечить увеит с первых часов проявления. О жуткой слабости и о том, что не успел проснуться, и уже устал. О том, что это бесконечная война, которую невозможно выиграть. Невозможно выиграть без потерь даже один бой, но нужно пытаться. Иначе останется только ложится и помирать.

Я начинала свое лечение с сульфасалазина. Где-то через полтора года его пришлось отменить из-за побочек. Так же пришлось отменить целебрекс. Он очень повышал давление и через год перестал помогать. Я проиграла.

Затем был метотрексат, который радовал меня две недели, а затем перестал. Ну да ладно. Повышали дозировку до 20мг/нед. Удалось держать соэ на 20, срб на 1,5. Но общее состояние было очень плохое. Тогда я купила эллипс и мне стало легче. Где то на год. А потом я опять проиграла.

Нашла способ бороться с увеитами. Я использую темные очки всегда, когда светло. Зимой и летом. В помещениях с ярким светом. Дома использую полупрозрачные шторы, что бы свет не бил по глазам. Уже полтора года без обострений на глаза -ЭТО ПОБЕДА.

В прошлом году я немного смирилась и заказала себе шикарную трость, потому что мой предел движения без трости -500 метров. Потом будет очень больно. Это тоже победа.

Так же в прошлом году пришлось отказаться от уколов метотрексата и перейти на таблетки. Была жуткая тошнота и рвота.

Неделю назад пришлось отказаться временно от таблетированой формы метотрексата, потому что рвота не прекращалась 6 дней. Даже вода не задерживалась. Сегодня вроде уже лучше. Опять проиграла.

Сейчас я воюю по двум фронтам.

1. Плюнула на свои страхи и пошла заниматься в зал с тренером. Было очень страшно, но вот уже полгода и пока все отлично. Из достижений - я могу приседать! Последний раз, когда я присела в магазине что бы прочитать ценник, встать сама уже не смогла. Адская боль меня прижала к полу.

   Я могу подниматься по лесенке без одышки, без жжения в мышцах и без скованности. Правда все это возвращается если пропустить хотя бы одну тренировку ( один раз так было, я очень удивилась ) Усталости почти нет. Мысли ясные, пропал постоянный туман в голове. Наверное это из за гормональной подпитки от физических упражнений. В целях наростить мышечный сбалансированный каркас, что бы разгрузить суставы и разработать связки. Очень надеюсь, что в этот раз я победю раньше, чем победит болезнь.

2. Пытаюсь попасть на третий этап исследования BCD-180. Записалась к ревматологу , который возможно занимается набором в группу по Свердловской области. Я не знаю так ли это и я не знаю, как я буду ее уговаривать взять меня , но я готова биться до конца.

   Я надеюсь эти кусочки информации, помогут людям, которые только узнали о своем заболевании и не понимают что с ними происходит.

В последнее время от многих пациентов и пациенток поступает вопрос о возможности проведения косметологических процедур. Чтобы оградиться от вероятных последствий проще всего сказать: “Нет! Ничего нельзя!”.

Но исследования показывают, что не все так однозначно и несмотря на то, что строгих рекомендаций пока нет, существуют работы с успешным применением косметологических вмешательств у пациентов с ревматологическими заболеваниями (РЗ).

Речь пойдет про ревматоидный артрит (РА), анкилозирующий спондилит (АС), системную красную волчанку (СКВ), системный склероз (СС).

Для информационной поддержки, в качестве независимого эксперта и соавтора приглашается практикующий врач-дерматолог Мария Вячеславовна Сальникова.

Филлеры («to fill» — «заполнить») - инъекции различных наполнителей для коррекции изменений лица (возрастных, рубцовых, психологических). Вводят гиалуроновую кислоту, коллаген, гидроксиапатит кальция, отвар из молодильных яблок и др.

Чем чище субстанция, тем лучше.

В теории существует риск обострения аутоиммунного заболевания при введении филлеров, но научного подтверждения этому я не нашел, на практике не встречал.

При высокой активности аутоиммунного заболевания на введение чужеродной субстанции возможно формирование аутоиммунной гранулемы. Это такие образования под кожей, причем не обязательно в месте введения.

Особенно нежелательными по данным литературы оказались филлеры созданные по технологии Vycross, т.к. сочетают высокомолекулярную гиалуроновую кислоту с низкомолекулярной. Источник.

Взгляд ревматолога:

РА - противопоказано при умеренной/высокой активности, при низкой/ремиссии можно обсуждать.

АС - явных противопоказаний не нашел.

СКВ - противопоказано при активном процессе.

СС - противопоказано при активном процессе.

В исследованиях существуют довольно разнородные данные по безопасности применения. Есть единичные заключения успешного воздействия филлеров на основе гиалуроновой кислоты при СС и СКВ.

Взгляд дерматолога:

М.В.: “Противопоказаний нет. При введении гиалуроновой кислоты ничего страшного не произойдёт. Но есть большой вопрос как будет перераспределяться этот филлер со временем. Потому что сейчас уже есть доказательная база о том, что филер сохраняется в коже от 4 до 6 лет.

У здоровых людей перераспределение филеров происходит равномерно. Поэтому если человек длительно "сидит на игле" появляется одутловатость лица. У людей с ревматическими заболеваниями филлер при распределении может комковаться”.

RF-терапия - воздействие электрических волн на подкожно-жировую клетчатку, что приводит к расширению сосудов, усилению кровотока, термическому воздействию на коллагеновые нити, способствуя подтяжке и загадочной улыбке.

Учитывая термическое повреждающее действие и возможную атрофию не рекомендую ни при каких РЗ, особенно при СС и СКВ.

Ультразвуковой SMAS-лифтинг - воздействие ультразвука высокой частоты, что провоцирует нагрев тканей. Принцип такой же, как и при RF-терапии, только SMAS может проникать глубже. Список противопоказаний такой же.

М.В.: “Все что касается аппаратной косметологии (лазер, токи, УЗИ) я не рискую рекомендовать, после них вреда больше чем пользы”.

Ботулин - инъекции ботулотоксина, который блокирует передачу нервного импульса мышцам, тем самым их расслабляя.

Противопоказано при системном склерозе, потому что при самом заболевании может быть амимичность лица и атрофия кожи. Для остальных ревматологических заболеваний строгих противопоказаний не нашел.

Нужно помнить, что ботулотоксин очень сильный природный яд и бывают случаи передозировки (к счастью, редкие) с генерализованным параличом мышц, а это требует неотложной госпитализации.

М.В.: “Если человек принимает витамины группы В, то применение ботулотоксина нежелательных эффектов не вызовет, но эффект от процедуры будет не таким хорошим и длительным”.

Плазма, обогащенная тромбоцитами (PRP, плазмолифтинг) - введение собственной плазмы, обогащенной тромбоцитами с факторами роста, что может оказывает репаративные свойства.

По умолчанию, PRP нельзя при любых аутоиммунных заболеваниях. Особенно с высокой или средней активностью. С низкой активностью или ремиссией потенциальный вред минимален, поэтому обсуждаем индивидуально.

М.В: “Всё что касается стимулирующих процедур (в частности плазмотерапия), мнения разнятся, но я бы не рекомендовала проводить их у данной группы пациентов. Потому что нет достоверных данных о том, как эта стимуляция скажется на иммунной системе.”

Пилинг - очищение верхнего слоя кожи.

По глубине различают:

Поверхностный (роговой слой) - самый безопасный, можно почти при всех РЗ.

Средний (эпидермис и поверхностный слой дермы) - с осторожностью при СКВ, СС

Глубокий (эпидермис до нижнего слоя дермы) - нельзя никому с РЗ.

В зависимости от способа воздействия и воображения косметолога пилинги бывают: ультразвуковые, механические, химические, лазерные.

Самый безопасный поверхностный механический. Все остальные я бы ограничил от использования пациентам с РЗ.

В этой работе пытались лечить кожную волчанку лазером и в ряде случаев пришли к положительному результату. Одна из теорий в избирательном разрушении кожного микроциркуляторного русла, что предотвращает миграцию воспалительных клеток и препятствует прогрессированию заболевания.

Но для широкого круга лиц, пока не применимо.

М.В.: “Что касается поверхностных процедур (пилинги, мезотерапия,биоревитализация) можно. Противопоказаний нет”.

М.В.: “Мы не делаем никаких процедур в период обострения. Потому что боимся осложнений. И если человек принимает системные глюкокортикостероиды как поддерживающую терапию, будет разумнее не проводить инъекционные процедуры. Потому что высок риск присоединения вторичной инфекции.

Большинство косметологических процедур направленно на стимуляцию работы фибробластов, а в лечении системных ревматологических заболеваний используются системные глюкокортикостероиды, которые наоборот блокируют эту работу. Мы работаем с такими пациентами, но предупреждает, что эффект от процедуры будет не такой яркий и выраженный”.

—------

N.B. Если вам дороги здоровье и жизнь:

• Следует избегать использования непроверенных незарегистрированных препаратов без инструкции и клинических испытаний;

• Следует отказаться от проведения инвазивных косметологических процедур у специалистов без медицинского образования с нарушением техники введения, которые могут не среагировать адекватно на внештатную ситуацию.

• Следует остерегаться бесконтрольно частого введения.

P.S. Все вышеизложенное не является безусловной рекомендацией, все действия необходимо обсудить с вашим лечащим врачом!

По традиции жду комментарии, возражения, заявления о купленном дипломе и прочие атрибуты доброжелательности.

Для тех, кому информация показалась интересной, другие площадки авторов:

Врач-дерматовенеролог М.В. Сальникова.

Врач-ревматолог: телеграм, Дзен, ВК.

Анкилозирующий спондилит /АС/ (Болезнь Бехтерева /ББ/) - это хроническое воспалительное заболевание с поражением крестцово-подвздошных сочленений (обязательно), позвоночника, суставов, глаз, энтезисов, внутренних органов (опционально).

К сожалению, выявляется не всегда своевременно, к ревматологу попасть трудно, а что-то спросить нет времени, поэтому, я думаю, будет не лишним ответить на те вопросы, которые волнуют самих пациентов (можете продолжать их оставлять в комментариях).

*Часть вопросов была задана в самом интересном ТГ-канале про ревматологию.

Хочу напомнить, что основной материал про заболевание, проявления, диагностику и принципы лечения, изложены здесь и тут, сейчас отвечаю на вопросы, которые не вошли в основную тему.

“Я слышал, что от неё (болезни Бехтерева, прим. автора) активно разрабатывается лекарство, уже даже есть положительные результаты. Хотелось бы услышать ваши мысли по этому поводу. Как скоро лекарство может выйти на рынок и как оно может повлиять на терапию других аутоиммунных заболеваний”

Вероятно речь идет о BCD-180 (сенипрутуг).

По заявлению производителя, препарат воздействует на сегмент TRBV9 рецептора Т-клеток (т.е. мы сначала научились блокировать целый воспалительный агент (цитокин), потом его рецептор, а в данном случае, сегмент рецептора). Этот сегмент участвует в распознавании чужеродных антигенов (при болезни Бехтерева, своих родных клеток), в результате такого точечного воздействия уничтожается узкий круг патогенных Т-лимфоцитов, которые запускают процесс аутоиммунного воспаления.

С 2021 г. проводятся клинические испытания препарата, профиль безопасности удовлетворительный, в настоящее время III фаза (последняя перед появлением в аптеках).

Препарат очень многообещающий, при успешном выходе на рынок открывает новые перспективы в лечении всех заболеваний, входящих в группу серонегативных спондилоартритов (псориатический спондилоартрит, спондилоартрит ассоциированный с болезнью крона, увеиты).

Но окончательные выводы будем делать после завершения испытаний и опыта работы с ним.

“У меня подключился псориаз. Но он внесуставной, поверхностный. Говорят всё равно это связано”.

Псориаз может быть как внескелетным проявлением болезни Бехтерева, так и самостоятельным псориатическим спондилоартритом. Несмотря на то, что это одна группа (серонегативные спондилоартриты), есть разница в клинических проявлениях (особенностях поражения суставов) и данных рентгенографии, при ББ процесс чаще двусторонний, начинается снизу вверх, от КПС к позвоночнику, при псориатическом спондилоартрите начало может быть с поражения шейного отдела позвоночника, односторонний сакроилиит (или вообще без него), и в целом, течение более разнообразное.

“Может быть нейропатия при ББ (немеет пятка)? Как быть если МРТ покажет, что нерв зажат, а там анкилоз? (перефразировано, для более ясного понимания вопроса, прим. автора).”

Непосредственно через крестцово-подвздошные сочленения нервы не проходят, поэтому опасения, что нерв срастется вместе с костной тканью неоправданны. Нерв, в таком случае, полностью потеряет жизнеспособность, а это более яркие признаки, чем онемение пятки.

Но сама нейропатия при ББ возможна, больше вторичного характера: из-за подвывиха атланто-аксиального сустава, остеопороза с последующими переломами, компрессии из-за выраженного спондилита, функциональных нарушениях. Нужно помнить, что нейропатия может быть и отдельным проявлением, не связанный с активностью ББ, поэтому при появлении жалоб на онемение, покалывание или жжение - совместное ведение вместе с неврологом.

“Может ли при болезни Бехтерева быть ревматоидный артрит”

Довольно редко, но да, возможно, что человек соответствует критериям сразу двух заболеваний, но в большинстве случаев нужна более кропотливая диагностика.

“Какое МРТ нужно делать при болезни Бехтерева”

Если речь идет о постановке диагноза, то МРТ крестцово-подвздошных сочленений в режиме жироподавления STIR T2, только при таком режиме мы увидим активный воспалительный процесс (отек костного мозга). В режим Т1 мы можем оценить хронический воспалительный процесс (жировая дегенерация).

“Любой сакроилиит это Болезнь Бехтерева?”

Нет, должны быть признаки воспалительной боли в спине, это главное.

Другие причины сакроилиита:

- послеродовой период (может быть до нескольких месяцев, не должно прогрессировать),

- интенсивная физическая нагрузка,

- травма,

- инфекция (бруцеллез, туберкулез),

- реактивный (воспаление в органах малого таза),

- дисплазия,

- метастазы,

- физиологическая норма (у 10-15% населения).

Имеются противопоказания, необходима консультация специалиста.

Задавайте вопросы, будут еще выпуски.

Другие мои площадки: телеграм, Дзен, ВК. Там тоже интересно.

Привет! С вами ревматолог Леся. Отвечаю на вопрос из комментариев.

"Доброго времени суток! Недавно один из подписчиков задал вопрос: по каким показателям ставят диагноз «анкилозирующий спондилит» и с какими заболеваниями его можно спутать?"

Спондилоартриты — группа хронических воспалительных заболеваний позвоночника, суставов, энтезисов, имеющие общие особенности:

→ воспалительная боль в спине (больше боли в покое, при движениях/разминке болит меньше, возраст начала до 40 лет, начало постепенное, часто такие пациенты просыпаются ночью из-за боли), скопление жидкости в суставе + отек и припухлость, дактилит (отек, покраснение, увеличение пальца) боли в местах прикрепления сухожилий, связок к кости (энтезит); поражение кожи (псориаз); воспалительные заболевания глаз (увеит), хроническое воспалительное заболевание кишечника (болезнь Крона или язвенный колит).

→ сакроилиит (воспаление в крестцово-подвздошных сочленениях) по данным рентгенографии или магнитно-резонансной томографии (МРТ).

→ ассоциация с различными генами, например HLA-B27 антиген; наличие у родственников 1-й или 2-й степени родства любого заболевания из перечисленных далее: анкилозирующий спондилит; недифференцированный (неуточненный) спондилоартрит, псориаз (подтвержденный дерматологом); увеит (подтвержденный окулистом); хроническое воспалительное заболевание кишечника.

Существует несколько разновидностей спондилоартритов

1. Анкилозирующий спондилит – обязательно поражаются крестцово-подвзодшное сочленение (КПС) и/или позвоночник (в результате возникает неподвижность в позвоночнике) + часто могут поражаться суставы и связочный аппарат. При этом поражение позвоночника и КПС должно быть подтверждено на рентгене.

2. Аксиальный спондилоартрит — поражение позвоночника и КПС, устанавливается на основании специальных критериев: воспалительная боль в спине, артрит, псориаз. Повышение С-реактивного белка, СОЭ, НLA-B27, сакроилиит (по рентгену или МРТ) и тд. При этом пациент должен иметь боль в спине более 3 мес и быть моложе 45 лет.

3. Псориатический артрит — поражение суставов, позвоночника, связочного аппарата + псориаз. Псориаз может быть у кровных родственников.

4. Спондилоартрит, ассоциированный с воспалительным заболеванием кишечника —поражаются суставы, позвоночник и связочный аппарат + имеется болезнь Крона или язвенный колит.

5. Реактивный артрит — воспалительное негнойное заболевание суставов, позвоночника, связочного аппарата + урогенитальная или кишечная инфекция (развитие артрита спустя 1–6 нед после проявлений урогенитальной или кишечной инфекции). Инфекционные факторы: хламидия, иерсиния, сальмонелла,шигелла, кампилобактер.

6. Периферический спондилоартрит — поражаются позвоночник и периферические суставы.

Есть ли другие вопросы, друзья?)

Обсуждаем ревматологию в ТГ, заглядывайте:)