Привет всем. В предыдущем посте я рассказала о своей первой трансплантации и чем это закончилось. Хотелось бы предупредить впечатлительных, ранимых и не переносящих негатив людей не читать этот пост, настроение он не улучшит.
Итак, я раз в полгода езжу в клинику на контроль. После трансплантации тромбоциты больше 110 не поднимались, да и бог с ними, мне это не мешало. Осенью 2013 они резко скакнули, но в пределах нормы- 350. Меня это насторожило, но врач сказал, Все в порядке, это Вы выздоравливаете. Через 2 недели получаю сообщение на автоответчик, что надо бы приехать и пересдать анализ. У меня в этот момент пол ушел из под ног, я сразу все поняла и отметила про себя этот момент как "Начало конца".
И с этого времени мои тромбоциты " сорвались", Джек2(коэффициент рецидива) начал расти. Мне назначили вливание лимфоцитов моей сестры- донора, что были предварительно заморожены во время забора стволовых клеток. Оставалось 2 порции, одна была истрачена после трансплантации, когда Джек2 вознамерился вернуться, но его задавили в зачатке. С интервалом в месяц мне лили лимфоциты, это ничего не дало. Решили ждать сестру, которая летом собиралась к нам, чтобы повторить процедуры.
Приезд сестры тоже ничего не решил, и шеф отделения вызвал меня на беседу. Когда он сказал о повторной трансплантации, меня затрясло и я просто не могла это принять и думать об этом. Я отказалась, т к была уверена, что не переживу.
День и ночь я взвешивала дилемму - умереть в мучениях от химии сегодня или сколько то пожить, х з сколько.
В это же время звонит моя близкая подруга из России, мы дружим с 15 лет и потом дружили семьями, и сообщает, что ее муж, наш лучший друг болен раком, метастазы уже в позвоночнике. Стыдно признаться, но первой мыслью было" кто из нас первый уйдет.."

Мне продолжали лить лимфоциты, хотя всем было понятно, что это ничего не даст
Врачи от трасплантации ничего не гарантировали, только один предположил 60% выживаемости, но 40 меня тоже пугали. Я тянула резину. Дочь ( она переехала в другой город) тоже обзванивала специалистов и консультировалась. Я приехала к ней и мы вместе обошли кого можно, но ответов не получили.Тогда она первый раз при мне заплакала и я решила для себя, что я должна рискуть. И если умру, то с надеждой на лучшее, чем смириться и ждать конца и жалеть, что ничего не попыталась.
Тем временем мои анализы резко ухудшились и врач сказал, что в любой момент грянет острая лейкемия и мои шансы упадут до 5%. Начали поиски нового донора.
Было 2 претендента- местный и из Америки. Врачи выбрали американца. Как я потом подсмотрела в бумагах- молодой парень, 25 лет. Дай Бог ему здоровья!
Наученная прошлым опытом, в этот раз я уволилась сама, ничего не объясняя и сжигая все мосты.
В какой то момент, сидя в амбулатории и глядя на пациентов после трансплантации, я для себя поняла, что жизнь на этом не кончается, полностью взяла себя в руки и приняла всё как есть.
В начале ноября 2014 ложусь в клинику. Как и прошлый раз- центральный катетер в аорту, неделя химии до полного опустевания костного мозга, 3 последних- та же вытяжка из кролика, тот же кошмар, только в разы тяжелее. Все таки предыдущая химия сказывается, да и на 7 лет старше. Но отличия в лечении все таки были, как плохие, так и хорошие
Из хороших, как мне было сказано, химия другая, более эффективная. После вливания стволовых клеток рост лейкоцитов искусственно стимулируют, поэтому можно долго не ждать выхода в свет, простите, в коридор. Буквально за сутки лейкоциты вымахали до 2000. В этот раз ни о каком морфине не было речи, а жаль, было бы комфортнее.( Это из плохого)
Еще из плохого- раньше было строже как то, мед сестры сами говорили об этом, в этот раз все было свободнее, проще и как то немножко халатнее что ли
Из обезбаливающего давали парацетамол и новальмин, тоже слабенький. По мне, так не помогало.
Болело все. Понос- это было самое безобидное. Ужасно болела спина, болело плечо, не могла лежать на этой стороне.Таблетки ела просто горстями. Антибиотики как профилактика, понижающие иммунитет, защита желудка, антивирусные и т д.
Тошнота- отдельная тема.
Во время первых дней химии я еще выползала в коридор и видела как некоторые пациенты набирали себе еду с раздаточного столика( развозили по комнатам) Меня тошнило со второго дня от вида еды. Я могла есть сухой хлеб, бульон, из мяса- сухую куриную грудку, томатный сок и кислую молочную сыворотку.
12 ноября умер наш друг. Когда мне об этом сообщили я отреагировала очень тупо, а точнее- никак. Через 2 недели пришло понимание и я просто завыла. Ко мне пришел психотерапевт и назначил антидепрессанты. Я не хотела их пить и вообще жить.
Когда лейкоциты сильно упали, меня перевезли в " тяжелое отделение". В этот раз вливание стволовых клеток прошло буднично, я вроде даже спала.
Тело в этот раз реагировало не так спокойно. Ожидаемо началась реакция Донор против хозяина. Было все настолько плохо, что я скулила при обходе, когда уже будет лучше... Шеф пообещал после колоскопии, чтоб убедиться в правильности реакции, назначит кортизон. И тогда станет лучше! Кто делал обследование кишечника понимает насколько" приятна " подготовка . Помножьте это на тошноту, рвоту и слабость, когда рискуешь просто свалиться с унитаза.
Обследование показало наличие реакции, все шло по плану. От кортизона пухло лицо под лысой головой,время от времени скакала температура, иногда высокая, что прибегали врачи и назначали дополнительные обследования, я выползала в коридор и ходила " по стеночкам" на дрожащих ножках.
Но двигаться надо было обязательно. В палату приходил физиотерапевт, показывал несложные упражнения, некоторые лёжа, выводил в коридор гулять.
Дочь принесла хорошую новость, что собирается замуж, будут ждать моего выздоровления. Хотела маму порадовать, но мама опять отреагировала тупо, т е никак. Сейчас прям таки жаль этого момента и моего неадеквата .Увы.
В конце декабря перед НГ меня выписывают. Муж и дочь берут по очереди отпуска, чтоб ухаживать за мной. Позвонила подруженька моя после похорон мужа и сказала, что тоже хочет принять участие и помочь нам, несмотря на то, что ее дочь была на последнем месяце беременности. Последней запланировали маму, родителям была рассказана полуправда о том, что дочечка приболела. Роли были расписаны до мая.
Планировала закончить этим постом мою историю, но что то много получилось. Если вы не против, я допишу через пару дней, а то уже голова трещит от воспоминаний.
Всем здоровья

Первая трансплантация была в 2007 году. Тема для меня тяжелая, долго вынашиваемая. О моей жизни с диагнозом, который разрушил мои мечты и планы и кардинально изменил жизнь и отношение к ней.
В конце 99го мы уехали в Германию, планов было громадьё. Я фанатично учила немецкий, мечталось найти достойную работу и очень хотелось второго ребенка. Спустя полгода, когда я уже смогла сносно квакать по немецки, пошла самостоятельно к врачу. И там взяли анализ крови. Сначала думали, ошибка. Тромбоциты зашкаливали за 1000.( норма от 150 до 450) Сначала особо не переживала, но всяческие обследования ничего не показали и меня направили в больницу на пункцию.
Сама пункция была тот еще треш, первый и последний раз я испытала это в сознании, последующие были под наркозом. Пункцию брали из бедра, оттуда же высверлили кусок кости для обследования
Ожидание диагноза было подобно ожиданию скорой смерти, я истерила и не могла взять себя в руки.Всё происходящее было будто не со мной. Приговор постарались по возможности смягчить, посулили лет 10 как минимум, а там видно будет. Диагноз- полицитомия, это когда костный мозг вырабатывает бесконтрольное количество тромбоцитов. Выписали какие-то модерновые на тот момент уколы на основе интерферона. Жизнь с этими уколами оказалась, мягко говоря, не радостной. Ощущение, будто ты болен гриппом, лихорадило, все как в тумане, не хотелось жить, а тромбоциты особо не падали.
За это время мы переезжаем на другую землю, муж получил учебу, я нашла другого врача. Другой врач сказал, че за хрень, ты не подопытный кролик, есть медикамент, проверенный годами, не витамины , конечно, а немножко яд, убивает тромбоциты с пол пинка. Это старый, добрый Литалир, может кто слышал.
И у меня прямо таки открылись глаза с этим Литалиром, и врачица меня успокоила, что не одна я такая, живут люди ...
Все постепенно устаканивалось, я пришла в себя, жила на таблетках, ездила на контроль крови, подтвердила диплом и получила учебу, типа повышения квалификации. О втором ребенке, увы, пришлось забыть. Училась я 2 с половиной года, одновременно специализацию, немецкий, и конечно, компьютер. После учебы были долгие поиски работы по специальности, усмирение амбиций. Как оказалось, без английского ты никто. Я устроилась на маленькую фирму на станок, через год фирма приобрела плоттер и тут пригодились мои знания Автокада. Мне предложили новый договор и я с головой ушла в работу.
О моем диагнозе знали только муж, дочь, сестра и близкая подруга из России. Проблему свою я тщательно скрывала в силу своего менталитета, боялась показаться ущербной, да и хотелось просто забыть и чувствовать себя нормальным человеком.
Как то шарясь по просторам интернета, наткнулась на информацию, что люди с моим диагнозом живут предположительно 10 лет максимум. По моим подсчетам оставалось совсем немного и я в панике полетела к своей домашней врачице. Та посоветовала мне съездить в университетскую клинику дала направление. Так я попала в УКЕ и стала ездить уже туда, хоть и далеко, но так мне было спокойнее.
В конце 2006 мои тромбоциты начали самостоятельно падать. Сопутствующий диагноз- остеомиелофиброз, это когда костный мозг опустевает и замещает клетки соединительной тканью. Начались поиски донора. Я хотела по логике в доноры свою сестру, что живет в России. Моя страховка хотела кого то поближе по территориальным признакам. Поэтому я купила билет и полетела за образцами крови моей сестры. У меня с собой были специальные шприцы с крышечками и условие- не больше 3х дней. Все прошло хорошо и кровь попала на 100 % . Я тянула резину и ждала ухудшения. Когда сестра прилетела в гости на НГ, дело сдвинулось. Мы мотались по обследованиям,ее маленького ребенка бросали друзьям, муж был постоянно по командировкам . В эти дни пришлось всем признаться в болезни, т к шила в мешке не утаишь. В неведении были только родители, я не хотела их расстраивать.
Сестра получала уколы, которые вызывали рост стволовых клеток, их излишек должны были отсеять, когда кровь пропускают через специальный барабан. Т е, она сдает кровь и тут же получает ее обратно уже без этих клеток. Процедура длится больше 2х часов
2 января 2007г я ложусь в больницу.
Сначала неделя жестской химии. Настолько жестской, что вены могут сгореть, поэтому через шею мне вставляют катетер прямиком в сердечнюю аорту . По факту я пристегнута шлангами как собака на поводке, потому что льют что то бесконечно. Я могу перемещаться по комнате, в туалет. Каждое утро меня отстегивают, чтоб я могла сходить в душ. Когда начали выпадать волосы, меня побрили наголо. Кожа начала приобретать желтовато темный оттенок. Дочь сказала, что я стала похожа на инопланетянку. Самые страшные вливания пришлись на последние 3 дня. Вместе с химией мне вливали какую то вытяжку кролика. Реакция организма- звездец. Высокая температура, лихорадка, давление. Лежать надо было под системой, подключенной к аппаратам, что постоянно меряют давление, пульс, делают кардиограмму. Давление каждые 15 мин, ночью 30.
Наконец настал день Икс. Мне торжественно влили стволовые клетки и сказали, что не хватило. На след день опять приехала сестра и процедуру повторили.
Теперь оставалось ждать, когда лейкоциты начнут рост. При 1000 можно было покидать комнату.
Очень поганеньким пунктом оказалась побочка лекарства от тошноты, но я об этом не знала, толком не могла обьяснить свое состояние, а посему думала, что так и надо, мучилась. А побочка была- беспокойство. Поверьте, это ужасно. Ты просто не в состоянии лежать, не в состоянии ходить или сидеть. Я ворочалась с боку на бок, опускала и поднимала спинку кровати, не знала куда себя деть, и это на фоне общей усталости. Когда мне назначили МРТ головы из за головных болей, для меня было пыткой вылежать 15 мин не шевелясь. Слава богу, до одной медсестры дошло, почему это состояние и мне отменили это лекарство и к вечеру была просто слабость и усталость и это был такой кайф!
Когда начала воспаляться носоглотка мне назначили морфин, лили постоянно малыми дозами и я с радостью отрубалась
Ну такие темы как стул и замеры мочи опущу, это рутина.
Тогда, при первой трансплантации, реакции Донор против хозяина практически не было, так, легкая сыпь. Думаю из за идентичности крови. Врачи радовались, глядя на меня. Я была образцом удачной трансплантации.
Работу я, конечно, потеряла. Когда я узнала о том, что уйду на долгий больничный, пришла к шефу и сказала, чтоб искали кого то вместо меня. Шеф меня заверил, что всё будет ОК, лечитесь спокойно, Вы останетесь с нами. В первые же дни, когда я была в больнице, по почте пришел новый договор. Не на год, как ожидалось, а на полгода. Понятно было, что в полгода я не уложусь. И я сказала себе: Забудь, и подписала все бумаги.
После выписки я еще долго болела, слабость, проблемы с бронхами, принимала кучу лекарств, в том числе понижающие иммунитет. Первое время нужно было держать специальную диету, есть только вареное и исключить многие продукты типа мёд, морепродукты, где есть какие то микробы. Вес набирался ,от кортизона хотелось есть, волосы отрастали и кудрявились.
Но медленно шла на поправку. Постоянно лезли в голову мысли, что могло бы быть хуже, и как мне помогли, и что бы я тоже могла сделать полезного. Вступила при больнице в так называемое общество, состоящее из бывших пациентов и их родственников. Люди помогают больным, поддерживают и посещают их, помогают гулять по коридору.А так же сбрасываются взносами на приятные покупки в палату, например нотбуки, тогда они были не у всех, красивые светильники и проч.Я посещала несколько раз наших русскоговорящих, в амбулатории помогала с переводом, с некоторыми сдружилась. Но тем тяжелее был итог. В данный момент только платим взносы. Хотя я не доверяю благотворительности, но это другое


Итак.

Где то через год пошла на спорт, сбросила постылый вес, всё приходило в норму. Контроль- раз в полгода.
Муж уломал меня на стройку дома. Он постоянно в разъездах, поэтому за дело пришлось браться мне. Решили делать не через фирму, а сами нанимать подрядчиков. На год мне было занятие- стройка. Взяли кредит. Я занималась бумажной волокитой, нанимала рабочих, закупала материалы. Потом был переезд, новоселье, покупка мебели. Я ушла с головой в приятные хлопоты.
Все устаканилось. Я нашла нетяжелую хобби- работу за небольшие деньги, ходила в фитнесс-клуб, встречались с друзьями. Дочь училась в университете, муж мотался по дальним зарубежьям. Все было норм.
В 2014 мои тромбоциты опять вышли из под контроля, в анализах замаячил коэффициент Джек2. Кто не знает- показатель рецидива. Болезнь опять вернулась.
Здесь мне хотелось бы сделать паузу, т к уже много букв, а самое тяжелое еще впереди.
Если пост зайдет, напишу продолжение.
И хотелось бы еще сказать о людях, которые меня окружают. Я им очень благодарна и всех люблю. Моя семья тоже натерпелась стресса и всегда была рядом. Друзья тоже были по первому зову, сестра откликнулась без паузы на раздумья. Спасибо им всем!

И по традиции
Всем добра и здоровья!

В детстве я хотела быть пиратом, а не инвалидом.

Когда врачи впервые заговорили об инвалидности, мне было лет 15. Я категорически отказалась, нарисовав в голове коляску, костыли, протянутые руки. Всё, что общество навязало слову. Мне было невыносимо думать о себе, как об инвалиде, и никакие социальные плюшки не могли меня переубедить, тем более, что я была уверена - болезнь со мной ненадолго. Врачи искренне недоумевали, а мама сразу поняла и закрыла тему.

Второй раз о группе всерьёз заговорили на втором курсе универа, когда я стала задыхаться при ходьбе и мне понадобились довольно дорогие ингаляторы на постоянку. Я тогда вся была в романтичной влюблённости и, конечно же, не хотела ничего из мира больниц и поликлиник. Но мама сказала "ты не думай про само слово, думай, что можешь хоть что-то получить от государства, а лекарства ты купишь или джинсы - твоё дело". Филолог всегда найдёт верный подход к другому филологу. И вот сквозь слёзы я отправилась в чиновничий адок.

Чтобы получить группу, нужно пройти кучу врачей-приспешников, а в финале сразиться с боссом - комиссией в театральном поединке. В один день с вами тут собираются человек 10-15 страждущих, пытающихся убедить врача-чиновника, что ни лёгкие, ни ноги у них не отрасли за год. Но бумага лжёт. Босс смотрит только в глаза.

В первый раз я была честна и рассказала, что работаю фрилансером, живу с парнем и могу покупать некоторые лекарства. Дали 3-ю. Мой врач рвал и метал, удивлялся, как можно было так оплошать и завещал в следующем году прибедняться.

Через год я уже была безработная, живущая у пожилых родителей грустная лёгочница и мне дали 2-ю. Это мой объективный результат.

Однако ещё через год чиновникам померещилось, что мне лучше, раз нет ухудшения, и они дали 3-ю бессрочно. А надо сказать, что 3-я - это прям самые бесправные инвалиды, прям социальная обочина. Это такая инвалидность, когда даже знак поставить на машину не можешь. Пару лет я даже носила старую справку, притворяясь, что я элита из 2-й группы, чтобы парковаться у банков и магазинов.

Часто я зачем-то читаю комментарии под постами на тему стопхамов и парковок под знаком "парковка для инвалидов" без права на то. Чаще всего вся ненависть комментаторов обрушивается на тех, кто по их мнению не похож на инвалида. А именно - все, у кого нет дцп или коляски, то есть визуально подтверждённой инвалидности. Кроме того, инвалид должен быть обязательно печальный и неспособный купить себе что-либо дороже жигуля.

Я как-то с боем ворвалась в такое обсуждение, сказав, что вот я тоже хотела бы спокойно парковаться под знаком, хоть и выгляжу, как обычный довольный жизнью человек. Со мной зарубился мужик, доказывающий, что раз уж я дошла до машины, то могу и по парковке пройти, а если тяжело дышать, то отдыхай чаще (все советы раздаются в таких чатах панибратски) или сиди дома. Идеальный сферический инвалид в вакууме должен сидеть дома.

Примерно то же мне сказали на собрании дома, когда решали, имею ли я право оставлять машину у подъезда под знаком. Считалось, что раз мне не нужна коляска, значит, я лже-инвалид и вообще по блату группу получила, а то и через постель.

Интересно, что государство тоже видит лишь один тип инвалидности, поэтому соц.благоустройство превращается в повсеместное надстраивание пандусов. Так себе урбанистика.

Но инвалиды - это СОВы, с ограниченными возможностями (глаз, сердца, конечностей, лёгких, etc.), и классно делать для таких людей светофоры со звуком, элеваторы и лифты в переходах, крупные шрифты в дизайн-коде города, больше парковочных мест, коляски напрокат в ТЦ и парках - тысячи способов вытащить людей СОВ из дома и дать им (нам) классно пожить, потусить и попить кофе в любимой кофейне.

Андрюха, у нас труп, возможно, донор. По коням!

Да-да, это жёстко, но правда. Я уже несколько месяцев  в листе ожидания трансплантации лёгких, а это значит, что теперь я буду в лучших традициях древнерусской литературы - ждать у окна. С начала пандемии, приехав из Екатеринбурга в Москву, мне пришлось сидеть с февраля по август в квартире, практически не выходя на улицу из-за ограниченности кислородного аппарата, и надеяться, что больница меня пригласит на исследования. И вот это случилось. Теперь самый частый вопрос, что я слышу "ну, когда операция?".

Операция по пересадке донорских органов не происходит в плановом порядке, у неё нет даты и времени суток. Ведь по сути мы ждём, когда кто-то некурящий, ведущий более-менее здоровую жизнь, умрёт - своей смертью или в несчастном случае. При этом было бы отлично, чтобы его привезли в ту больницу, где есть лицензия на изъятие органов, а его родственники были бы не против. Морально нужно быть готовым к операции в любой момент. Да, в истории с почкой или одним лёгким может быть и родственное донорство, тогда всё куда очевиднее, но если речь о двух лёгких (а часто именно так), то нечего у папы с мамой клянчить.

Это очень чернушная история, поскольку фактически врачи имеют право забрать орган у человека с уже умершим мозгом (так с медицинской т.з. подтверждается смерть). И бывают моменты, когда человек уже на грани и две стороны молятся: родственники за то, чтобы он выжил, а где-то реципиент, которому сказали быть готовым - за то, чтобы умер и спас его жизнь.

Донорский орган должен совпасть по многим параметрам: от группы крови и hla-фенотипа до роста и веса. Если же вдруг несколько реципиентов подходят, то врачи выбирают сами, исходя из сроков ожидания. Приятно думать, что берут того, кому хуже, кто может и не дождаться следующего шанса, но вполне возможно, что выбирают и более сильного, ответственного... Ведь выживаемость после операции - это и есть отчётность больницы и её успех в трансплантации.

Так что всё время до судьбоносного звонка я должна находиться в Москве, в часе езды от Склифа. Мне выдали список лекарств и вещей, которые должны быть собраны заранее и стоять буквально у порога. Также необходимо сдавать кровь раз в месяц, ни в коем случае не худеть и не жиреть, следить за кислородом и со2 и держать себя в тонусе. Ха-ха.

Ожидание в среднем длится год. Кому-то, я знаю, повезло - они ждали 14 дней (рекорд), месяц, три месяца, но есть и два года, четыре, в Шумакова даже шесть лет. А кто-то не дождался и сообщество провожает их слезами и фотками в масках ИВЛ.

Надеюсь, мне повезёт (и кто-то умрёт), у меня частотная группа крови.

Да, господа, это трэш. Но такова жизнь, такова теперь моя жизнь и я не хочу от неё отказываться.