В детстве я хотела быть пиратом, а не инвалидом.

Когда врачи впервые заговорили об инвалидности, мне было лет 15. Я категорически отказалась, нарисовав в голове коляску, костыли, протянутые руки. Всё, что общество навязало слову. Мне было невыносимо думать о себе, как об инвалиде, и никакие социальные плюшки не могли меня переубедить, тем более, что я была уверена - болезнь со мной ненадолго. Врачи искренне недоумевали, а мама сразу поняла и закрыла тему.

Второй раз о группе всерьёз заговорили на втором курсе универа, когда я стала задыхаться при ходьбе и мне понадобились довольно дорогие ингаляторы на постоянку. Я тогда вся была в романтичной влюблённости и, конечно же, не хотела ничего из мира больниц и поликлиник. Но мама сказала "ты не думай про само слово, думай, что можешь хоть что-то получить от государства, а лекарства ты купишь или джинсы - твоё дело". Филолог всегда найдёт верный подход к другому филологу. И вот сквозь слёзы я отправилась в чиновничий адок.

Чтобы получить группу, нужно пройти кучу врачей-приспешников, а в финале сразиться с боссом - комиссией в театральном поединке. В один день с вами тут собираются человек 10-15 страждущих, пытающихся убедить врача-чиновника, что ни лёгкие, ни ноги у них не отрасли за год. Но бумага лжёт. Босс смотрит только в глаза.

В первый раз я была честна и рассказала, что работаю фрилансером, живу с парнем и могу покупать некоторые лекарства. Дали 3-ю. Мой врач рвал и метал, удивлялся, как можно было так оплошать и завещал в следующем году прибедняться.

Через год я уже была безработная, живущая у пожилых родителей грустная лёгочница и мне дали 2-ю. Это мой объективный результат.

Однако ещё через год чиновникам померещилось, что мне лучше, раз нет ухудшения, и они дали 3-ю бессрочно. А надо сказать, что 3-я - это прям самые бесправные инвалиды, прям социальная обочина. Это такая инвалидность, когда даже знак поставить на машину не можешь. Пару лет я даже носила старую справку, притворяясь, что я элита из 2-й группы, чтобы парковаться у банков и магазинов.

Часто я зачем-то читаю комментарии под постами на тему стопхамов и парковок под знаком "парковка для инвалидов" без права на то. Чаще всего вся ненависть комментаторов обрушивается на тех, кто по их мнению не похож на инвалида. А именно - все, у кого нет дцп или коляски, то есть визуально подтверждённой инвалидности. Кроме того, инвалид должен быть обязательно печальный и неспособный купить себе что-либо дороже жигуля.

Я как-то с боем ворвалась в такое обсуждение, сказав, что вот я тоже хотела бы спокойно парковаться под знаком, хоть и выгляжу, как обычный довольный жизнью человек. Со мной зарубился мужик, доказывающий, что раз уж я дошла до машины, то могу и по парковке пройти, а если тяжело дышать, то отдыхай чаще (все советы раздаются в таких чатах панибратски) или сиди дома. Идеальный сферический инвалид в вакууме должен сидеть дома.

Примерно то же мне сказали на собрании дома, когда решали, имею ли я право оставлять машину у подъезда под знаком. Считалось, что раз мне не нужна коляска, значит, я лже-инвалид и вообще по блату группу получила, а то и через постель.

Интересно, что государство тоже видит лишь один тип инвалидности, поэтому соц.благоустройство превращается в повсеместное надстраивание пандусов. Так себе урбанистика.

Но инвалиды - это СОВы, с ограниченными возможностями (глаз, сердца, конечностей, лёгких, etc.), и классно делать для таких людей светофоры со звуком, элеваторы и лифты в переходах, крупные шрифты в дизайн-коде города, больше парковочных мест, коляски напрокат в ТЦ и парках - тысячи способов вытащить людей СОВ из дома и дать им (нам) классно пожить, потусить и попить кофе в любимой кофейне.

Андрюха, у нас труп, возможно, донор. По коням!

Да-да, это жёстко, но правда. Я уже несколько месяцев  в листе ожидания трансплантации лёгких, а это значит, что теперь я буду в лучших традициях древнерусской литературы - ждать у окна. С начала пандемии, приехав из Екатеринбурга в Москву, мне пришлось сидеть с февраля по август в квартире, практически не выходя на улицу из-за ограниченности кислородного аппарата, и надеяться, что больница меня пригласит на исследования. И вот это случилось. Теперь самый частый вопрос, что я слышу "ну, когда операция?".

Операция по пересадке донорских органов не происходит в плановом порядке, у неё нет даты и времени суток. Ведь по сути мы ждём, когда кто-то некурящий, ведущий более-менее здоровую жизнь, умрёт - своей смертью или в несчастном случае. При этом было бы отлично, чтобы его привезли в ту больницу, где есть лицензия на изъятие органов, а его родственники были бы не против. Морально нужно быть готовым к операции в любой момент. Да, в истории с почкой или одним лёгким может быть и родственное донорство, тогда всё куда очевиднее, но если речь о двух лёгких (а часто именно так), то нечего у папы с мамой клянчить.

Это очень чернушная история, поскольку фактически врачи имеют право забрать орган у человека с уже умершим мозгом (так с медицинской т.з. подтверждается смерть). И бывают моменты, когда человек уже на грани и две стороны молятся: родственники за то, чтобы он выжил, а где-то реципиент, которому сказали быть готовым - за то, чтобы умер и спас его жизнь.

Донорский орган должен совпасть по многим параметрам: от группы крови и hla-фенотипа до роста и веса. Если же вдруг несколько реципиентов подходят, то врачи выбирают сами, исходя из сроков ожидания. Приятно думать, что берут того, кому хуже, кто может и не дождаться следующего шанса, но вполне возможно, что выбирают и более сильного, ответственного... Ведь выживаемость после операции - это и есть отчётность больницы и её успех в трансплантации.

Так что всё время до судьбоносного звонка я должна находиться в Москве, в часе езды от Склифа. Мне выдали список лекарств и вещей, которые должны быть собраны заранее и стоять буквально у порога. Также необходимо сдавать кровь раз в месяц, ни в коем случае не худеть и не жиреть, следить за кислородом и со2 и держать себя в тонусе. Ха-ха.

Ожидание в среднем длится год. Кому-то, я знаю, повезло - они ждали 14 дней (рекорд), месяц, три месяца, но есть и два года, четыре, в Шумакова даже шесть лет. А кто-то не дождался и сообщество провожает их слезами и фотками в масках ИВЛ.

Надеюсь, мне повезёт (и кто-то умрёт), у меня частотная группа крови.

Да, господа, это трэш. Но такова жизнь, такова теперь моя жизнь и я не хочу от неё отказываться.

Да-да, садитесь поудобнее, сейчас мы вместе разберёмся, зачем нужен кислородный концентратор и аппарат неинвазивной ИВЛ (СИПАП). А начать нужно с того, как дышат все человеки.

К сожалению, лёгкие - это не волынка, на которой играют крохотные шотландские парни, и не весёлая фабрика мыльных пузырей с единорогами и радугой. Реальность сурова и предоставила нам две пористых филешки в обёртке из плевры с прожилками бронхов внутри. Задача лёгких расправляться на вдохе, поглощая атмосферный воздух, насыщенный кислородом, и сжиматься на выдохе, избавляясь от углекислого газа и остатков кислорода. В этом им помогают межрёберные мышцы и, что главное, диафрагма - мощный мышечный пресс, под давлением которого и выходит весь лишний CO2.

Чем плох СО2? Ничем, если он в норме, отравлением организма, проблемами с нервной системой, нарушением процессов газообмена и питания крови и в итоге смертью, если он в избытке.

Но как милый добрый кислород превращается в CO2, который сейчас мне так мешает дышать? Всё (нихрена не) просто. Грубо говоря, в конце каждого бронха находятся десятки альвеол (а всего их около 700 млн.), обтянутых сеткой кровеносных сосудов. Именно там, в альвиолах, кислород поступает в кровь, а углекислый газ - из крови.

После этого обмена кислород с хохотом разносится по всему организму, окисляя питательные вещества и раздавая энергию направо и налево. А углекислый газ вздыхает, стабилизирует нервную систему и, как полагается продукту метаболизма, покидает организм. Так работает газообмен.

В норме человек за 16-20 вдохов в минуту получает около 5 литров кислорода. Этого хватает и ножкам, чтобы идти, и мозгу, чтобы назойливо крутить "И снова седая ночь". Но вот только у большинства лёгочников эта система сломана. В частности, у меня бронхи забиты мокротой, а потому кислорода поглощается меньше и он просто не доходит до большинства альвеол. Кроме того, чтобы изгнать CO2 из лёгких мне нужно больше усилий, дольше выдох, мощнее диафрагма. Ну, вы поняли, у меня всего этого нет. И чем больше бронхов вовлекается в болезнь, тем меньше я дышу.

Тут на помощь приходит кислородный концентратор, простой парень, делающий кислород из говна и палок прямо в квартире. Он берёт воздух в комнате, прогоняет его через свои цеолитные шарики, вычленяет кислород и передаёт его мне в трубку под напором в нужном количестве - всё, мы великолепны. Однако это не решает проблему с СО2. Для него нужны упражнения, либо, если уже совсем беда, то аппарат НИВЛ, который даёт высокое сопротивление при выдохе, из-за чего лёгкие сжимаются сильнее и отдают должное. Вместе эти ребята работают в сложном балансе. Если дать большой поток кислорода, может возникнуть гипервентиляция, СО2 начнёт расти, что приведёт к гиперкапнии - беда, гибель, разрушения. Наша задача - обратная. Контролируется всё это пульсоксиметром и, разумеется, анализом газообмена крови из артерии. Так я буду балансировать до трансплантации.

Ну что, познавательная минутка окончена, можно и чаю попить. А если интересно, что будет дальше - велком в инст трансплант-активиста sokovninanika  (меня)