KeplerVoid

На Пикабу
6671 рейтинг 3 подписчика 51 подписка 8 постов 5 в горячем
Награды:
5 лет на Пикабу
1010

Ответ на пост «Что я узнал, став хромым»6

Что я узнал, прожив с саркоидозом лёгких 5 лет?

1. Находиться в различных учреждениях в ожидании приёма - тяжело. Не хватает воздуха (газообмен в лёгких примерно 50%). Никого в очередях поэтому вперёд не пропускаю. Раньше пробовал извиняться и объяснять, но это долго и бесполезно. Просто нет.

2. По той же причине везде, где нахожусь при возможности открываю окна - на работе, дома, зимой и летом. Все домашние привыкли - кстати, болеть стали меньше)

3. Ездить на маршрутках - никогда. Проехать одну остановку - уже испытание. Выхожу весь красный и на грани потери сознания, хватаю ртом воздух как рыба.

4. По этой же причине предпочитаю все дальние поездки на машине, даже если очень далеко и дорога тяжёлая. Своя машина - свой климат. Можно открыть окно, включить посильнее вентилятор, убавить температуру.

5. По той же причине, если нет возможности доехать куда-то далеко на машине (сломалась, в ремонте или просто далеко), предпочитаю транспорт побольше размером) Вместо маршрутки лучше автобус, поезд - ещё лучше. Больше воздуха, легче дышать.

6. Лучше не говорить новым знакомым о своих проблемах с нехваткой воздуха (если, например, спрашивают, зачем окно открыл, почему красный и т.д.). Просто сказать - чего-то нехорошо, надо подышать. Название болезни многих приводит в замешательство, некоторые сразу отходят подальше - думают, что это что-то заразное (нет).

7. Не понимаю, почему люди курят. Дышать полной грудью свежим воздухом - это прекрасно)

8. Лечения пока не придумали, а прописанные процедуры и лекарства не имеют доказанной эффективности (постоянно отслеживаю новости об этом заболевании). Пентоксифиллин, антиоксиданты, плазмаферез - очень дорого, нужно делать (по назначению) постоянно. Также как и анализы с обследованиями каждые полгода. Делал первые года три, потом перешёл в режим раз в пару лет. Ничего не меняется, смысла в наблюдении мало. Будет заметно хуже по самочувствию - узнаю сам, пойду обследоваться. Хотя опять же, пользы от этого будет маловато.

9. Жить с саркоидозом можно, и даже нужно) Я стал гораздо больше следить за своим здоровьем, начал бегать. С тренированными лёгкими и сердцем гораздо легче. Бегать никогда не любил, и едва мог пробежать километр (до болезни). Сейчас для удовольствия и по настроению могу и 15 пробежать. В зале на дорожке - только зимой, поскольку опять же дышать тяжеловато.

10. Устаёшь гораздо больше и быстрее окружающих, и они этого не понимают (даже те, кто знают о диагнозе). Причём и от умственной нагрузки, и от физической (особенно). Для любой деятельности нужен кислород, а его не хватает. Предпочитаю работать на улице или с открытыми окнами.

11. Терпеть не могу комаров)) А приходится.

Показать полностью
58

Ответ 11ore11 в «На приёме»3

Ох, вспомнил свои приключения с больницами. Лет 15 назад очень сильно заболела грудная клетка. Прямо резко и неожиданно. Ощущение - как будто обручами тело стягивают, как бочку.

Опустим многомесячные хождения по врачам, ставили рак лёгких, туберкулёз и кучу всего менее интересного. Направили, наконец, на диагностику в больницу. Там назначили диагностическую операцию на лёгком. Сделали, какой-то там образец извлекли, что-то ещё посмотрели, отпустили домой, изучают. В первую же ночь чувствую - ложусь, внутри что-то шлёпает, как будто мокрая тряпка падает. Утром к врачам - у вас лёгкое сдулось (пневмоторакс). Давайте ещё раз сделаем операцию (благо, не полостная) - мы как раз ещё лимфоузел хотим взять посмотреть. Ну давайте, чего уж там.

Вторая операция, после уже потяжелее, отпустили домой через несколько дней. Изучают опять, значит. Утром встаю, выпрямляюсь, под кожей как будто струна натягивается (до этого не вставал почти, или ходил полусогнутый, тяжело было). Походил полдня, не проходит. Вроде неприятных ощущений нет, но что-то не то. Иду в больницу - да всё в порядке, так и должно быть, пройдёт. Достучался до главврача (пришлось кучу знакомых подключить) - забыли какие-то нитки внутри что ли (слышал шёпот за дверью), но так ничего и не сказали официально, в выписке тоже нет. Ложись третий раз.

Короче, после трёх операций точного диагноза нет. Опять же через кучу знакомых (спасибо им) добиваюсь отправки в Питер, где без операций по результатам анализов и исследования образца (который я по сути украл в лаборатории, мне не отдавали - сказал, что врач попросил принести вместе с документами) примерно через неделю поставили саркоидоз. Тоже неприятно, но не так страшно. Так и живу с этим. И с коробочкой с кусочком меня в воске в кладовке, как Дориан Грей с портретом.

Показать полностью
18

Ответ на пост «Цепочка случайностей»5

А у меня интересная цепочка совпадений привела к тому, где и как я сейчас работаю.

Учился я в универе, на инженера-строителя, конец 90хх-начало 00хх, денег нет, как и у всех, думаю о подработке. В это время мой друг на два года старше заполняет на сайте анкету в компьютерный магазин, и его берут на работу. Дай, думаю, тоже попробую (а у меня компьютер только-только появился, я и пользоваться им толком не умею). Заполнил анкету, пригласили на собеседование - взяли!

Работаю там где-то полгода, периодически прогуливая пары. В один из дней нужно было обязательно в универ (уж не помню, какой-то зачёт), но утром срочно вызывает директор магазина - один из сотрудников не вышел, надо заменить. Приезжаю. И заходит мой дядя выбирать компьютер, живущий совсем в другом районе. Мы с ним почти не общались, и я о нём почти ничего не знал. Поговорили, он работает в стройке, предлагает и мне - "чего ты тут время тратишь не по специальности?".

Следующая глава. Зарегистрировал ИП, ушёл из магазина, работаю потихоньку по мелочам - ремонт квартир и всякие шабашки. И вот один раз в одну из квартир понадобилось заказать линолеум, обзваниваю магазины по справочнику "08" - тогда ещё такой был. В одном из магазинов отвечает подозрительно знакомый голос. Разговорились, узнал - бывший коллега по компьютерному магазину. Спросил, чем я занимаюсь, ответил, что ремонтами. Он пригласил меня поговорить с владельцем магазина, который по тем временам был довольно крупным бизнесменом.

В итоге я работаю уже у этого товарища в его ООО кем-то вроде "прораба-главного инженера-снабженца". Владелец фирмы просто брал заказы по знакомствам, я их исполнял, фактически совмещая в одном лице весь инженерный состав. Хороший был опыт. Но платили раз в полгода). Здесь же я познакомился с другом владельца фирмы, который тоже к стройке никакого отношения не имел, но искал возможность вложить имеющиеся небольшие деньги в какой-то бизнес. Предложил мне на двоих открыть новую фирму по строительству и капремонту.

Как итог - мы с ним работаем уже больше 20 лет вместе, много всего пройдено и пережито, два раза теряли всё что было, и влезали в долги, было много других цепочек совпадений и случайностей, но это самая интересная часть, которая привела к тому, что я занимаюсь бизнесом в сфере строительства (хотя ещё во время учёбы планировал устроиться прорабом или проектировщиком в какую-нибудь большую строительную организацию).

Показать полностью
88

Ответ на пост «Схемы для цепей от аутиста»1

У моего сына РАС (синдром Аспергера), установили всего год назад (ему 10), после постановки диагноза стало намного проще его понимать. Осложнено ещё СДВГ, но это частое совмещение.


Во время посещения врача и меня протестировали, поставили то же самое (хотя у взрослых его, в принципе, не ставят - скорее, так, справочно) - на тесте набрал что-то вроде 180 из 200 баллов или что-то такое, точных цифр не помню (чем больше, тем выше вероятность диагноза). После этого и у меня как-то в голове всё встало на свои места - сложно общаться с людьми, зацикленность на задаче (пока не сделаю идеально - не успокоюсь) и т.д. - в общем, полный комплект.


Теперь гораздо проще находить общий язык с ребёнком и понимать самого себя).

На самом деле, РАС - это не подарок, и это не значит, что человек будет одарённым. Но определённые плюсы из этого можно извлечь, особенно если с детства понимать, что с тобой, учиться справляться с проблемами, учиться понимать сознательно то, что обычному человеку даётся подсознательно (эмоции, психология общения и т.п.). И да, РАС - это очень общий диагноз, ситуации и особенности могут быть очень разными.

Мне с детства всегда было проще общаться текстом, если нужно говорить слова ртом - начинаю тормозить). Более-менее сносно научился общаться в последние лет пять - сказалась работа в большом коллективе. Но это было что-то вроде бросания ребёнка в воду, чтобы научился плавать - могло и не получиться, наверное.

Сейчас пытаюсь помочь ребёнку учиться жить с этим - жаль, что не понял проблему раньше. Ему сложно общаться со сверстниками, друзей у него нет, не понимает насмешек или издевательств сверстников (а возраст такой, что этого предостаточно).

По учёбе и развитию - очень легко схватывает математику, стали ходить на программирование - тоже понимает на лету, в музыкальной школе ноты выучил очень быстро, но музыку играл без них - на слух. Учился по классу гитары, самостоятельно освоил синтезатор (подарил ему, он очень хотел), барабаны. Часто, услышав интересную для него мелодию, бежит к синтезатору подбирать её, потом играет пару дней, после чего интерес к мелодии обычно пропадает. Иногда развлекается тем, что набирает в разную посуду воду на разный уровень, добавляя или наливая по несколько капель, проверяя на слух, чтобы получились нужные ноты, и играет какую-нибудь мелодию ложкой или вилкой - в зависимости от того, какая тональность нужна. На днях один раз при нём собрал кубик Рубика, больше показывать не пришлось - теперь развлекается тем, что собирает разные узоры на гранях, просто собирать ему теперь скучно.

Но это о том, чем могут похвастаться родители (и, вроде как, и я хвастаюсь)). На самом деле, проблем много, и зачастую приходится очень сложно. Плохо идут предметы, связанные с обществом, с общим устройством мира - внимание сосредоточено на отдельных деталях, сложно увидеть картину целиком. В детстве обращал внимание на номера и названия машин, цвет и вообще форму кузова машины не мог вспомнить - это как пример. Тяжело даются сочинения, особенно, если они как-то связаны с отношениями между людьми. Большая сложность влиться в какой-то коллектив, причём ребёнок не понимает, что его не принимают, ему кажется, что всё в порядке. А коллектив в лучшем случае считает его "чудиком". Музыкальная школа - я говорил о ней выше - закончилась год назад, поскольку с преподавателем не получилось наладить отношения. Он не принимал ребёнка таким, какой он есть. Ребёнок хотел играть что-то своё, более сложное в том числе, учителю нужно было работать по программе, в том числе с классической посадкой. Отбили желание заниматься музыкой надолго, всё ещё надеюсь через годик-другой найти ему частного преподавателя, чтобы можно было заниматься индивидуально - способности к этому есть. Но пока отказывается. Сложно узнать о проблемах ребёнка - с ним нужно иметь очень доверительные отношения, чтобы он чем-то поделился, всё держит в себе. Командная работа тоже даётся непросто.

Работать с такими детьми нужно очень много, если вы хотите, чтобы они могли состояться в жизни и не чувствовали себя одинокими и ненужными. Образовываюсь сам в этом направлении: читаю книги, слушаю лекции, посещаем с ребёнком психиатра, занимались с психологом. От СДВГ принимаем лекарства. Всё получается, прогресс есть и очень ощутимый. Поэтому если чувствуете, что с ребёнком что-то не так в плане общения - не ждите, обращайтесь к психиатру, не нужно этого бояться. Ребёнку можно очень помочь в детстве, во взрослом возрасте это будет уже большой проблемой. Чем раньше вы займётесь, тем больше шансов, что всё получится.

П.С. Получилось очень длинно, опубликую постом - вдруг кому-то пригодится. Если есть вопросы - готов ответить.

Показать полностью
4515

Ответ Ferrum59 в «Про крадущихся по улице баб»23

Я так три раза ходил за сметаной. Она продавалась на развес, нужно было со своей банкой приходить. И вот, выдала мама мне банку, пакет полиэтиленовый, и я побежал. Настроение хорошее, лето, обратно бегу, пакет со сметаной у меня в спутник превратился, начал его вращать на 360 градусов... Ручки не выдержали при выходе на вторую космическую, спутник благополучно покинул орбиту. Пришёл домой, грустный. На удивление, ругать не стали, выдали новую банку и тряпочную сумку! А мальчиком я всегда был любознательным, и на обратном пути я решил проверить, насколько прочны ручки у этой сумки. Продержалась она немного дольше, раскрутить удалось немного быстрее. Кстати, и пролетела сумка с банкой приличных таких метров 20 по баллистической траектории. Но меня почему-то это не очень порадовало. Почему-то я не очень хорошо помню окончания этой истории, но точно помню, что третий раз ходил с металлическим эмалированным бидоном...

Отличная работа, все прочитано!