У дяди лет 20 назад случился инсульт. Его частично паролизовало, ходить кое-как мог со стулом. говорить не мог - мычал, что-то понимал, но с годами все хуже и хуже.
Сначала за ним ухаживала бабушка. Вопроса чтобы отдать в интернат даже не стояло. Лет 10-12 так и жили. Потом бабушка стала старенькая, начала болеть и пришлось маме стать сиделкой за обоими. Два года она выхаживала бабушку и заботилась о дяди. А еще в это же время развилась с отцом.
Даже не представляю какие силы нужны чтобы смотреть как твой самый дорогой человек постепенно угасает, не сразу, а 2 года. Бабушка умерла.
Остался дядя, последние годы ему все хуже и хуже. Мама ухаживает. Отдавать никуда не станет и не хочет.
Я инвалид с детства...Когда я родилась, была эпидемия гриппа, а мама у меня врач терапевт, каждый день принимала много больных и сама заболела...инфекция кинулась на ещё не родившуюся меня и в итоге, я появилась на свет с отклонениями...
Маме добрые тетеньки советовали сдать меня в спец интернат, но она отказалась...может и зря. Сколько бы времени и нервов себе сберегла. В двухлетнем возрасте я....умерла. Мое сердечко остановилось...но мамуля ввела с помощью шприца в вену на голове лекарство, содержащее адреналин, и сердце снова забилось. Потом был долгий путь преодоления, боли и лечения. Уже сбилась со счета, сколько было операций...
В школе дети решили что я создана для насмешек и издевательств. Инвалид у нас в стране априори становится изгоем и объектом для унижения. Пришлось уйти в книги и полностью погрузиться в себя.
А после я поступила в архитектурную академию. Пришлось научиться многому, в том числе жить словно в безвоздушном пространстве, где вокруг тебя всегда тишина и пустота.
Мне жалко родителей у которых есть дети инвалиды. Это тяжёлая ноша. Мне просто повезло выкарабкаться...одной из миллиона.
Сосед жену спятившую не хотел отдавать в пансионат, детей не было, обоим под 60. Она в него говном кидалась, выла, бесконечно причитала "Ой куда же я поеду, если дома нету"я за стенкой всё слышал, даже фантастический рассказ "Предчувствие"написал про неё, взяв эту фразу. Некоторые читатели сказала на Кинга атмосферой похож. Короче, мужик говорил, не могу я её отдать, жена мне, я один останусь. Я ему в ответ, а с ней, блять, веселее, да? В общем лет пять с ней так жил, кормил, поил, мыл, жопу вытирал, говно убирал, пока она, насрав, садилась на него и по квартире каталась на голой жопе. По итогу, его самого удар хватил. Приехал родственники, бабку сразу с пансионат отправили, а за мужиком стали ухаживать. А он угосает на глазах, никого не узнает. Как то упал, родственник приходит, помоги поднять с пола дядю Толю. Я пришёл, у него глаза мутные, видно, все, в себя ушёл. Ну и стал с ним разговаривать. Говорю, дядя Толя, ты чего разглегся как маленький, здоровый мужик ещё. И подушку поправлю, покрывало одеваю. Родственник говорил, он уже никого не узнает. Я такой, эй, дядя Толя, ты меня забыл что-ли, это я, твой сосед. Мужик лежит молча, смотри мимо меня, потом неожиданно, Я тебя помню, ты Дима, сосед мой. У родственника челюсть отвисла. С этого дня мужик стал попровляться, всех узнавать, через неделю уже на улице ходил гулял,. А через месяц все равно умер. Короче, он один все равно в квартире закис, надо было им заниматься, а родственник только приходил, убраться, помочь, покормить. Мораль, даже если в семье говорят, я не отдам больного в пансионат, потому что люблю/обещал/по понятиям, то тупо пиздить и делать по своему, потому что так лучше для всех. И да, старушка чекнутая до сих пор здравствует в пансионате, а дядя Толя, муж её сгорел от нервов, так как не приучен был к такой жизни.
У меня на глаза разворачивалась трагедия, я 40+ лет. Соседи по площадке муж Константин, жена Татьяна и их Сын Алексей. У Алексея ДЦП, ему 35+, толстый 120 кг+, развитее однолетнего ребенка. Мог сказать несколько слов, мама, папа, есть и мычал. Ходил плохо, с поддержкой родителей. Приличная семья, не развалилась. Муж работал и обеспечивал, жена никогда не работал и обеспечивала быт и уход за ребенком инвалидом. Муж каждый раз с пятницы по суббот выпивал. Но на алкаша похожу не был. Ещё у них есть дочь Наталья, живет лет 20 в Германии. Больше родственников у них не было, точнее один был, но далее про него позже расскажу.
А потом начался треш. У Татьяны обнаружили сахарный диабет и она сгорела за 1 год и умерла, возрасте около 63 лет. Константин как раз в тот год вышел на пенсию, но он был полный бытовой инвалид. Максимум мог сварить пельмени, чем они с сыном постоянно и питались. Я хорошо знаком с их семьей, они часто обращались ко мне за помощью, то телевизор настроить, то компьютер, то телефон. Алексей меня почему-то сразу возненавидел, с первой нашей встречи, плевался в меня, пытался пнуть, замахивался рукой или пытался ущипнуть. Родители его отгораживали от меня. Я всё равно помогал по-соседски. Один раз когда я настраивал ноут, Алексей подкрался ко мне и очень сильно ущипнул, синяк было 5 на 5 см, хоть он и плохо ходил, но был достаточно сильный.
Начались будни без мамы. Алексей всё время повторял мама, мама, мама. Константин начал прибухивать всё сильнее и сильнее. 3-4 раза в неделю и более. И начал превращаться в кощея При росте 175, через год весил килограмм 50. Алексей тоже начал худеть, хотя не так сильно. Ели они полуфабрикаты, колбасу, сосиски, пельмени. Бывало несколько раз Константин напивался до овоща. Тогда Алексей научился открывать свою дверь, приходил к нам, стучался и мычал. Когда мы приходили к ним домой Константин где-нибудь лежал бухой, на полу, сидя на столе. Алексей показывал на холодильник, просил есть.
С Константином несколько раз проводил воспитательную беседу, просил его не бухать. Говорил, что у него сын и ответственность и он должен его обеспечивать. Многократно предлагал, чтобы они оформили сына в интернат. Был категорический отказ, они с женой решили и он ей пообещал, что они никогда его не сдадут, ему там будет плохо. Ага, как-будто с таким папаней полуголодному ему было хорошо.
На одной из таких бесед, Константин расплакался, взрослый 63 мужик начал рыдать. И говорить, что он так не может, он не справляется, что он слабый и не вытягивает. Тем не менее сына сдавать отказался. Рассказывал как они с женой мечтали, после выхода на пенсию, отдохнут, поездят по разным местам, сказал, что всё разбилось, не суждено сбыться. У них была дача и машина. После смерти жены ни разу на дачу он не ездил и машина стояла не тронутой.
Родственники.
Далее в один из его пьяных угаров мы нашли телефон его единственного родственника. Позвонили ему и объяснили ситуацию, попросили чтобы он пришел. Что Костя валяется, сын голодный. Пришел родственник на пару часов, что-то там порешал и ушел. Потом ещё второй раз приходил. А когда третий раз в такой же ситуации мы позвонили родственнику, то трубку взяла его жена и сказала, чтобы мы больше сюда не звонили, забудьте этот номер и больше никто никуда не пойдёт. Зашибись родственники. Больше родственников никто не видел.
Соседи.
Сердобольная соседка, которая жила под ним, тоже прониклась. Они знакомы лет 40. Сходила пару раз приготовила им еду и помыла полы. После этого сказала, я больше к ним не пойду. Пусть сами решают свои проблемы, взрослый мужик, а я не домработница.
Другие соседи, 3 неравнодушные квартиры, лишь охали и ахали глядя на эту трагедию. Один раз был эпичный случай. Жена выходит из дома, закрывает дверь идет соседка сверху и спрашивает как-там Константин. Вы к нему почаще захаживайте, каждый день, за ним ведь следить надо. Жену аж прорвало. Вот дверь Константина, зайдите и спросите как у него дела. Сами заходите к нему каждый день, если вам так надо. Приготовьте им еды. Соседка почему-то обиделась, при этом ни разу к нему не заходила.
Эпизоды.
Прибегает бухой Константин в одних трусах. Стучит в дверь, открываю из его квартиры валит густой дым. Машет руками, кашляет, что-то бормочет. Забегаю к нему в квартиру, дым их кухни, спалил гад кастрюлю с пельменями, хорошо хоть пожар не устроил. Кастрюлю убрал с плиты.
Молодая девушка с "собеса" принесла пенсию им в квартиру, дверь открыл Алексей. А в коридоре в луже крови лежит Константин. Она звонит к нам в дверь. Вся белая, трясется, говорит там труп, что делать. Вызвали скорую, растормошили, живой, бухой. Упал ударился об угол, разбил голову, лужа крови 1.5 метра в диаметра. Скорая перевязали уехали. Жена зачем-то начала убирать эту кровь. Чуть не вырвало, мерзкая липка жижа со сгустками. Сказала больше не впишется в такое.
Приходит Костя, мыл жопу Алексею, то провалился в ванну, сидя на бортике соскользнул, сам вылезти не может, Костя достать не может, тяжелый. Еле как с Костей его вытащили.
На почве пьянок у Кости начала развиваться деменция и начали отказывать ноги. Как то Алексей пришел, стучит в дверь. Приходим Костя ползает по дому, ходить не может. Закинули его с женой на диван. И так было несколько раз.
Дочь
Дочь Наталья, была адекватная, мы то же с ней были регулярно на связи по ватсапу. После различных эпизодов она рыдала прям во время разговора. Приехать не могла, муж, работа, дети. И год как раз был после пандемии, он выехать не могла. Но примерно через год, она нашла и оплачивала человека, который стал приходить и 2-3 раза в неделю мыть полы и готовить им еду. Перебрала несколько человек, пока нашла нужного. Одна знакомая пока помогала по дому, чуть квартиру отца на себя не оформила. Там отдельная история, не об этом. Дочь тоже была категорически против оформлять Алексей в интернат. Один раз дочь всё таки приехала, прожила недели 2-3 и порешала кучу проблем, в том числе и с квартирой. Этот Константин даже в наследство не вступил, квартира на жене была, вообще не интересовался документами.
Начало конца
В один из дней, Константин пришел и говорит, что-то Алексей долго на полу лежит. Сколько лежит? Да 2 дня уже, упал и лежит. А какого хрена не поднимаете, почему скорую не вызвали? Пошли ещё к соседу, и вдвоём перетащили Алексея на кровать. Вызвали врача, врач пришел, посмотрел, ушиб поставил чего-то там. Константин к тому моменту поднять больше 5 кг не мог. Памперсы я так понимаю ему меняли 1 раз в 2-3 дня, работница, сам Константин уже этого сделать не мог, да к тому же бухал продолжал. Так Алексей пролежал месяца 2, уже и пролежни пошли.
Конец
В какой-то из дней Константин пришел и позвонил в дверь и говорит Лешка не дышит, что делать. Жена вызвала скорую. Приехали, оказалось он умер уже 2 дня назад, потом это вскрытие показало. Вот такой чуткий папаша. Можно сказать угробил сын чуть больше чем за год своим бытовым инвалидизмом. В интернате бы он жил и жил, не знаю хорошо бы это было или плохо. Константин сам вот вот должен был концы отдать. Кому бы потом нужен был Алексей не понятно.
Похоронили Алексея, Константина перестали видеть. Ему продолжали готовили, убирались нанятая женщина. Деменция начала прогрессировать. Через пару месяцев он раз в неделю стал регулярно приходить, звонить в двери и говорить, что пропал Лешка, надо искать. Мы ему говорили, что он не пропал, он умер. Как умер? Короче жопа...
Потом дочка его пристроила, одноклассница к себе в частный дом забрала, там несколько лет и живет. Пить ему особо не даёт, откормила. В его квартире теперь родственники этой одноклассницы живут.
Соседка одна сердобольная в полицию заявила, что Константина черные риэлторы похитили и хотят квартиру заполучить. Приехали полиция, ездили к Константину, я участвовал, жив здоров, здоровье лучше стало, вес набрал, живет радуется, довольный.
Нахрен нам с женой это всё упало.
Вот пример, как он в конце с такими детьми бывает...
Полностью согласна со всем написанным. Работаю непосредственно с детьми инвалидами. И меня ооочень часто посещает мысль: А какое поколение останется после нас?
Меня как-то дочь спросила: Мама, а что бы ты сделала, если бы у тебя родился ребёнок-инвалид? Я ответила, что не задумываясь бы отдала бы такого ребенка в интернат. Там есть специалисты, которые окажут квалифицированную помощь. А если знать на этапе беременности о генетических нарушениях - однозначно аборт. Я считаю, что это преступление в первую очередь относительно ребенка. Заведомо обрекать его на страдания ВСЮ его жизнь, ну и общество тоже.
Жестоко?! Наверное да. Так я конечно думала не всегда, а только когда напрямую столкнулась с такими детьми и их родителями.
Сейчас часто говорят, что больных детей нужно не рожать. Я прекрасно понимаю это мнение. Но сложность в том, что существует не только синдром дауна( который можно узнать до родов). РАС, зпрр, уо никак не диагностировать до родов, крайне редко это возможно на первых годах жизни. В основном диагноз ставят от 3 до 5 лет. Тут уже не родишь обратно. Поэтому прошу, если не хотите разбираться( это я могу понять, у каждого своих проблем навалом), не нагружайте нас, родителей детей с ОВЗ ещё чувством вины. Мой сын был нормальным, папой меня в год назвал, а в полтора года заболел, и всё, назад не вернуть. И я никогда не откажусь от своего сына. Я до этого приводил пример своего брата аутиста. Сейчас ему 21, он сам закончил коледж и сам ищет работу. Короче его вывели практически в норму. Но для этого он учился в обычной школе, привыкал к нормальной среде и учился коммуникации. Теперь про инклюзию. Сейчас по этой теме много негатива, но это больше потому что она выстроена просто ужасно. Я понимаю, что если сейчас приведу своего сына в школу, он уроки посрывает своим криком. Это не так делается. Сейчас у него 2 года, чтобы привыкнуть к атмосфере учёбы и не мешать классу, выполнение заданий и оценки мне не так важны. И если он сможет нормально себя вести и чувствовать на уроках в обычной школе, он там будет. Если нет, придётся идти в коррекцию. Я не всесильный. Немного сумбурно, но это моя жизнь. Она не простая, но в ней много света и добра. Я стараюсь этим делиться. Желаю всем добра, даже если вы со мной не солидарны)
Лента принесла мне пост "Про цинизм, любовь, и здравый смысл", в которой ТС делится впечатлениями о разговоре с подругой по вопросу рождения детей с синдромом Дауна. Но вопрос намного шире, дети рождаются с различными формами инвалидности, бывает и так, что неожиданно здоровые дети становятся инвалидами.
На чьей стороне шар? Эвелина Блёданс и Наталья Турецкая
Девять фактов из личной жизни, которые Блёданс, Хакамада, Бондарчук и Милявская не расскажут никому, в том числе и Наталье Турецкой.
Наталья Турецкая удивила своих подписчиков абортом после ЭКО. Уже имея двух детей, дочь Михаила Турецкого мечтала о третьем. Но спустя несколько месяцев после удачного ЭКО нерождённому малышу поставили неутешительный диагноз. Наталья приняла нелёгкое решение – аборт.
Эвелина Бледанс гневно осудила этот поступок. Её можно понять, Эвелина воспитывает сына с синдромом Дауна. Но отчего именно ей так больно, почему она публично выплеснула агрессию на незнакомого ей человека?
Оттого, что она не сделала такой анализ и внезапно оказалась матерью инвалида?
Оттого ли, что в ряду её ценностей любая жизнь имеет значение?
А может оттого, что сама после ЭКО потеряла ребёнка, а вместе с ним и надежды на рождение здорового малыша?
Чтобы я хотела сказать каждому, кто прочтёт эту статью и тем, кто никогда её не прочтёт:
Самый страшный выбор,
который может сделать женщина – это воспитывать ребёнка-инвалида или отказаться от него. Это выбор между плохим и ещё худшим вариантом и не знаешь, какой из них ужаснее.
Если женщина отказывается от ребёнка, он остаётся в больнице, а потом в доме малютки, затем - интернат, сначала детский, потом для взрослых. Женщина не знает жив он или нет, страдает или нет и т.д. и т.п. И никогда не узнает, если к несчастью не объявится некая Лида Мониава и не ткнёт её носом, как нашкодившего щенка, в тяжелобольного, но живого Колю. Незавершённые задачи по закону Зейганик остаются в активной переработке, на них уходит энергия, силы, внимание. Такие женщины часто живут в ощущении ожидания «божьей кары», сваливаясь в хроническое чувство вины и стратегии самонаказания. Чем лучше и благополучнее их жизнь, чем здоровее и успешнее другие дети, тем сильнее ожидание беды.
Казалось бы, что проще – забери, воспитывай, лечи. НО тут начинается ад. Самый настоящий, здесь на земле, даже не ад - АДИЩЕ!
(У женщин, чьи дети родились и были здоровыми до какого-то возраста, а потом стали инвалидами нет и этого выбора).
1. Своей жизни нет
Она осталась там, где-то далеко-далеко в прошлом. Счастье и лёгкость стали невозможным. Постоянный спутник – чувство вины перед малышом за то, что родила его больным. Круг общения сжимается до самых близких людей и врачей. Интересы вращаются вокруг болезни ребёнка.
2. БОЛЕЗНЬ ребёнка
Малыша нужно выходить, вырастить, привить недоступные ему навыки самообслуживания, если повезет – выучить и хоть как-то социализировать. Но сначала – выжить. И в этой отчаянной борьбе с болезнью силы неравны. С одной стороны невысыпающаяся, недоедающая, забывшая о себе женщина в хроническом стрессе, с другой – прогрессирующее (набирающее силу) заболевание. Мать ребёнка-инвалида часто обслуживает не ребёнка, она служит его болезни и этот идол сжирает все её ресурсы, иногда ресурсы всей семьи.
3. Одиночество
Отцы больных детей, в большинстве случаев, не выдерживают. Кто-то уходит сразу, кто-то погодя (как Данко-Александр Фадеев от Натальи Устюменко, Александр Сёмин от Эвелины, Константин Меладзе, Фёдор Бондарчук, Александр Цекало), кто-то физически не уходит, но начинает жить своей жизнью (с любовницами как Сиротинский - муж Ирины Хакамады), в пьянство и другие способы «утешения».
4. Выхода нет
С одной стороны – иногда сил нет настолько, что о смерти мечтаешь, ждёшь её как избавление от этой бесконечной и беспросветной боли. С другой, умереть – нет права. Больной ребёнок, кроме матери, никому не нужен. Хуже того, женщина должна жить и жить долго. Ей предстоит пережить своё больное дитя. Ведь, если она умрёт, что станет с человечком, который существовать без неё не может? Ведь здоровых и умных людей обманывают мошенники. А больного? Аферистом не надо быть, достаточно не иметь совести. В лучшем случае инвалид окажется в интернате, а в худшем – на улице, когда и смерть покажется ему подарком. Так что и на том свете матери ребёнка-инвалида покоя не будет.
Что будут делать Эвелина Блёданс и Ирина Хакамада, оказавшись на смертном одре? Завещать больных детей своим старшим здоровым сыновьям как имущество? А те будут ли проявлять заботу о не родных и больных? У этих хоть деньги есть.
5. Нищенское существование
У миллионов российских женщин, которые вынуждены существовать на пенсию своего ребёнка и радоваться алиментам, нет таких возможностей как у «звёзд». Больные дети не становятся автоматом здоровыми лишь потому, что у мамочки нет денег на жизнь. Они пытаются выжить, доставать детям дорогостоящие лекарства, искать традиционные и нетрадиционные средства восстановления для своих детей.
6. Война до полного поражения
Зачастую все эти трепыхания по абилитации инвалида бесполезны. Болезнь болезни рознь. Инвалидность дают людям с различными диагнозами. Многие не так тяжело переживаются, в каких-то случаях возможна социальная адаптация. Но во многих случаях – всё бесполезно. Всё, что может сделать женщина – научиться с этим жить. Знаете, как во время войны люди выживали в тех условиях, которые были. И здесь как на фронте каждый день, каждую минуту на страже – в ожидании приступа или нового сопутствующего заболевания. Даже обычная простуда переживается тяжелее и с осложнениями. Никогда не знаешь на какое новое лекарство будет аллергия, какое принесет облегчение, а какое поможет. То на больного ребёнка наорёт какая-нибудь взрослая дамочка-мамочка на детской площадке. То качели на площадке для детей-инвалидов сломают здоровые развлекающиеся дети под присмотром здоровых родителей. И мать ребёнка-инвалида идёт по жизни как по минному полю.
7. Проблемы со своим здоровьем
Хронический стресс нагружает надпочечники, выходит из строя щитовидка и понеслись болячки за болячками. А сдаваться и болеть по условиям задачи нельзя...
8. Мир НЕ приспособлен для инвалидов
Все эти истории про доступную среду для инвалидов из демагогии превращаются в фарс или мучения, которые не приносят облегчения. От того, что больных детей затолкали в общеобразовательную школу в классы к здоровым детям – стало плохо и тем и другим. От того, что кабинету косметолога не дают лицензию из-за того, что в здании нет пандуса для инвалидов-колясочников, самим инвалидам не легче. И оттого, что на почте/аптеке/магазине появилась кнопка неработающего звонка для вызова персонала, хочется только плакать. На злость сил просто нет.
9. Стыд, боль и вина
Вся жизнь наполнена страданием, поисков ответа на вопросы: почему я? За что мне это и моему ребёнку? Что можно сделать с тотальным бессилием?
Часто семьи и женщины стыдятся своих больных детей. Фёдор Бондарчук со Светланой стыдились, молчали и наконец «сослали» дочь в подходящие для неё условия за границу. Ирина Хакамада долго стыдилась своей дочери. Яна и Константин Меладзе скрывали болезнь ребёнка от всех.
Видеть каждый день страдания своего ребенка, его ограниченные возможности, встречаться каждый день с трудностями – как Русалочке ходить ножками – душевная рана кровоточит постоянно болью и виной.
Не судите Наташу. Пожалейте Эвелину. Та ничего не выиграла и эта заведомо проиграла. И если есть возможность, просто помогите хоть одному реальному человечку. Нет денег – с ним можно просто поговорить. Отсутствие общения одна из серьёзных проблем больных людей.
А вы на чьей стороне? если вы могли выбирать, то какое решение вы бы приняли?
