Всем привет. Хочу рассказать о том, как жить с диагнозом Интерсекс и что это означает. Сразу скажу, что это мое личное мнение и мой опыт, могу быть не права.

Немного информации: Что такое Интерсекс, это нарушение формирования полового развития. Оно может быть генетическим/биологическим/гормональным и еще много каким, но я остановлюсь конкретно на этих трех. Большинство скажет, такого быть не может, полов всегда два. Но, к сожалению, это не всегда так. Такие аномалии случаются примерно с 2 процентами населения нашей планеты. В каких-то странах ведется учет и статистика, в каких-то замалчивается. В иных и совсем не известно о таких ситуациях.

Всего интерсекс вариаций более 40 (по некоторым данным 60). Это не относится к гендерной идентичности, это все конкретные аномалии генетики/биологии. Это не болезни, в явном виде. Не стоит считать обладателей данной аномалии, кем-то второсортным или больным. Зачастую эти люди умны, привлекательны и успешны. Очень редко они знают о своей аномальной ситуации. Чаще узнают у репродуктолога/генетика, когда не удается завести детей. Так же в уже достаточно взрослом возрасте получить данную информацию это огромный стресс. Зачастую, данные дети могли получить в детстве нормализирующую операцию, если их половые органы (внутренние/внешние) были по мнению врачей/родителей не совсем уж точно определяющимися. Либо внешнее проявление однозначно трактовало пол ребенка, но при этом внутри находились органы, не свойственные данному полу. Любое вмешательство в таких ситуациях - это ужасно. Конечно бывают случаи, когда витальные признаки говорят о том, что требуется срочная операция по удалению, но зачастую раньше такое практиковали просто потому, что так решили родители/врачи. Может показаться, что врачи лишь прислушивались к мнению родителей, но не всегда было так. Иногда наоборот они настаивали на таких операциях, а родители будучи напуганными и не могли сопротивляться. Я не хочу принижать звания врача, но те, кто практиковал подобное, просто потому что иначе не может быть - это ужасные люди. В современном мире начали делать так называемый пяточный тест, в который входят несколько интерсекс вариаций, что уже хорошо. В целом выявление этих аномалий на раннем этапе - это то, что может помочь человеку нормально жить.

Но и отношение общества все же меняется. Если раньше таких людей вообще не существовало, даже для врачей. То сейчас ситуация немного, но меняется. Есть доктора, которые хорошо разбираются в этой теме. Кто считает интерсекс людей за людей и всячески помогает. Да, для государства, в котором я выросла и жила, нас все еще не существует, имеются различные сложности. Например, в части терапии, тем кому удалили органы, которые нормально функционировали, не внося дисбаланс в организм. Теперь же, после операций, таким людям нужна гормональная терапия. Ну и невозможность иметь детей. Раньше считалось, что все интерсекс персоны - не могут иметь детей. Сейчас исследования показывают, что потомство вполне можно получить. Причем нормальное, без каких-либо заболеваний. При условии, что не было хирургических вмешательств. Если что, данные генетические аномалии не передаются от родителей к детям.

А теперь расскажу как это, узнать во взрослом возрасте про данную ситуацию и как с ней удается жить.

Я родилась девочкой. Но имелась аномалия внешних половых органов, которая не давала возможность однозначно установить пол ребенка. Тогда по решению родителей, доктором была выполнена нормализирующая операция, которая сделала выбор уже очевидным.

Что именно удалили, описывать не буду. Все детство я мучалась, пытаясь понять, что же со мной не так. Почему мне нравится больше с девочками играть и дружить. Почему мне нравятся длинные волосы, которые мне никогда не разрешали отрастить. Когда мать умирала, она просила прощения, я тогда не понимала за что. В подростковом возрасте я выглядела как девочка, худая, тонкие худые руки, высокий голос. в 13 лет начали инъекции тестостерона, так как усилилось формирование по женскому фенотипу. Инъекции делали до 17 лет, затем уже я отказалась от этой затеи. Не понимая, к чему это приведет. Спустя несколько лет после отмены начала формироваться грудь, затем пошли и другие интересные изменения. С этой проблемой я обратилась к очень хорошему эндокринологу, которая направила сначала на анализы щитовидки и гормонального уровня. Там и выяснилось, что уровень гормонов соответствует женскому типу. Проверяла в нескольких лабораториях, чтобы исключить факт ошибки. Затем она направила меня на кариотипирование, чтобы точно выявить что может быть не так. Так как уже было подозрение на какую-то генетическую аномалию. Кариотипирование показало достаточно редкую интерсекс вариацию - тетрагаметный химеризм. То есть присутствие как мужских, так и женских половых органов. Были многочисленные узи, кт,  которые показали, что имеется яичник, имеется матка, правда недоразвитая. Поэтому месячных и не было. Был долгий разговор с отцом, который даже не извинялся, за то, что сотворил тогда. Показал мне мой детскую медкарту. Рассказал все, говорит что сделал бы так еще раз, потому как иначе моя жизнь была бы ужасной. Но на деле моя жизнь и не была тем, к чему точно стоит стремиться. Особенно обидно, что меня по сути своей лишили выбора. И возможности завести потомство. Очень тяжело было жить зная всю эту информацию, особенно, когда никого рядом нет. Вот и живешь, с телом, в котором генетически, биологически и гормонально ты - девушка. А в паспорте стоит мужской пол. Депрессия просто убивала, я не могла решиться на операцию и терапию, меж тем, без терапии здоровье ухудшалось, выбора не было. Друзей не осталось (многие просто перестали общаться узнав о ситуации), родных тоже (отца я не считаю). Все почему-то осуждали и предлагали религию и знахарок, в качестве лечения. Я даже обращалась к психиатру. Он собрал комиссию, так как не было у них на тот момент таких случаев. Да и для назначения лечения требовалось одобрение психиатра. Комиссия заключила, что я психически здорова. Имеется лишь усталость и депрессия. Врач, которая назначала лечение, сказала что потребуется гормонотерапия и операция. В моем случае, выбор сделанный в младенчестве, плюс не та терапия в подростковом возрасте привели к проблемам со здоровьем. Тогда я не знала куда бежать и что делать. Хотелось просто лечь и умереть, все равно кому я была такой нужна? Когда ты уже выглядишь как девушка, а документы мужские? Было очень трудным принять решение, которое изменило всю мою жизнь. Вот уже пять лет как я смогла вернуть тот пол, который был с рождения. Да, мне требуется пожизненная терапия. Зато сейчас я могу жить спокойно. Голос мой не изменился, внешность вполне обычная. Я переехала, появились друзья. Есть близкий человек. У меня хорошая работа и коллектив, который не видит во мне урода (такое случалось в прежнем месте жительства). Доктора здесь достаточно хорошо осведомлены о данных вариациях, что тоже очень сильно помогает.

Надеюсь, что кто-то смог понять, что мы такие же люди и хотим лишь просто жить и быть счастливыми. А тем, у кого есть интерсекс вариации - не отчаивайтесь, есть люди, которые понимают что и как вы чувствуете. Есть организации, в том числе и в России, которые помогают. Даже несколько лет назад все было на мой взгляд хуже. Постарайтесь жить, знайте, что вы не одни.

Всё началось в 17 лет. Киста яичника и назначение кок. «Пей, пока не захочешь забеременеть» , говорили хором все гинекологи, за 11 лет жизни с кок. После ковида, в 28 лет, мне стало совсем плохо. В утро субботы(пол года после ковид), я просыпаюсь. Ноги болят.. Встаю .. Больно жесть, не могу стоять.. Что делать? Что происходит? Я просто спала.. В чем дело.. Расходилась кое-как .. Сделала все дела выходного дня, а вечером вызвала скорую..

-Идите в травму, кости болят у вас.

Ох, как сомневалась я, что это кости. Но поверить в это было спокойнее. На сл. день пошла в травму.

-Вам к хирургу , это Вены..

Настроение заметно упало. К хирургу попала только в понедельник.

-Не знаю что с вами. Не похоже на вены. Связки наверное, но сделайте узи вен.

Узист:
-ой, да это у вас суставы болят. Н у ладно сделаем узи. Да у вас тромбы! В обоих ногах! Вам нужно теперь лежать и не двигаться,а то тромб в легкие попадёт и смерть!
-Но мне надо срочно к гинекологу, мне надо отменять кок!
-Да они на скорой в больницу вас отправят!

Весело... Но лучше уж в больницу , подумала я, чем умереть сегодня от таблетки. Хирурга в поликлиники уже нет... Что делать? Надо срочно попасть в гинекологию. Нужно срочно отменить кок. Это я понимала очень хорошо, но не допить 6 таблеток, без указа врача я боялась.. Ведь это может вызвать разрыв кисты(так было по моей дурости в 23 моих года) .
Попадаю к гинекологу. Кок отменяют , обещают что все будет норм. Я спрашиваю про кисту.. Отвечает, что сейчас выберем меньшее из зол ..
-Вы хотите умереть от тромба?
-Нет , но разрыв кисты и попасть в скорую, я тоже не хочу.
-Вот будет киста, будем это решать. А сейчас отменяем кок.

😨😨😨Меньшее из зол выбрали.. выбрали кисту, и отправили с этим домой, в ожидании ада..
Дальше еду в поликлинику обратно. Прорываюсь к заведующей. Она отправляет в другую поликлинику, к хирургу, который к счастью сейчас на работе. Ставят мне тромбофлебит, назначают лекарства. Ничего толком не понимаю. На сколько я присмерти? Что вообще происходит со мной?
Во вторник, записываюсь и сразу попадаю к платному флебологу. Тот опять же говорит :

-Нет у вас тромбов. Очевидно же что болят суставы.. Ну ладно, хотите сделаем узи вен?
-Хочу!!!
Делает..
-Ой ! В обеих ногах тромб !

Флеботромбоз подкожных вен ! Прибавилось таблеток . Понимания что со мной и вылечусь ли я, пока что нет.

И так... сегодня 6й день, как я знаю что у меня флеботромбоз подкожных вен обеих ног, в 28 лет. Сегодня 6й день, как я без кок.. И что ждёт меня в ближайшее пол года, после 11 лет гормонотерапии .. Остаётся верить в чудо..

Если у вас, как у меня, такие симптомы при приеме кок , мой вам добрый совет.. Как можно скорее бросайте, идите к врачам, и лучше платным!!
Симптомы последние 2 месяца : боль в голове ежедневно, отдышка, жуткая слабость и утомляемость, депрессия, чувствительность кожи ног при жаре - в горячем душе. Температура 37 -37,6 по вечерам, в течении больше месяца, которая не сопровождалась ничем.

А ещё лучше.. бросайте кок, без каких либо симптомов. Особенно, если пьёте их по глупым причинам..

Если вы уже пережили это, пожалуйста напишите мне, что ждёт меня дальше???
В свою очередь, я отпишусь, что было со мной дальше(если доживу, но вроде жива дышу 😅)

UPD: По советам в комментариях создали петицию на roi.ru, после предварительной экспертизы добавим ссылку в пост или комментарии. Просьба поднять в топ.

UPD 2: одобрили на РОИhttps://www.roi.ru/79097/

Привет! Если будет возможность уделить пару минут - буду благодарен

Петиция на change.org

Просьба подписать всем неравнодушным. Вместе мы сможем изменить ситуацию к лучшему!

Ссылка на петицию

https://www.change.org/minzdrav_cortef

Друзья, пишу вам с просьбой о помощи как моим близким, так и множеству людей попавших в не простое положение.

Пожалуйста прочтите текст и помогите отправив это письмо (по возможности с нескольких своих почтовых ящиков) на приложенные контакты СМИ и распространив среди своих друзей и знакомых для освещения проблемы.

Так мы можем поменять ситуацию и обратить на нее внимание.

Спасибо.

Кортеф - Синтетический аналог природного ГКС. Оказывает прежде всего противовоспалительное действие, обладает умеренно выраженными минералокортикоидными свойствами, может использоваться для заместительной терапии при дефиците гормонов коры надпочечников. Как и другие ГКС, гидрокортизон оказывает существенные и разнообразные метаболические эффекты. Кроме того, гидрокортизон изменяет иммунный ответ организма.

Эндокринные больные с дисфункцией коры надпочечников принимают данный препарат на протяжении всей жизни в рамках заместительной терапии, т.к. естественным образом данная группа гармонов вообще не вырабатывается или вырабатывается в недостаточном объеме. Данный препарат включен в список ЖВЛП. То есть его поставки не должны прерываться и его наличие в открытом доступе является жизненно важной необходимостью. Аналогов в отечественном сегменте с такой же эффективностью и с отсутствием сильных побочных явлений нет. Все представленные препараты отечественного сегмента оказывают тяжёлое воздействие на психику и организм в целом.

На протяжении последних 10 лет неоднократно возникали случаи исчезновения данного препарата из аптек по всей стране, что заставляет людей покупать данный препарат впрок большими партиями, ведь если этого не сделать и препарат пропадет из свободного доступа - будет нанесен непоправимый урон здоровью многих людей, нуждающихся в нем.

Ситуации с отсутствием препарата были обусловлены различными факторами.

Такими как:

1. Задержки на таможне

2. Прохождение аккредитации

3. Санкционная политика и ожесточение процедур повторной регистрации препарата уже множество лет присутствующего на рынке.

Все факторы объединяет зависимость от текущей нормативной базы и принципов организации поставок. Политика государства в отношении препарата из группы ЖВЛП не предусматривает постоянное наличие данных препаратов в аптеках. Так же необходимо заметить, что упаковка на 100 таблеток может быть израсходована как за год, так и за 20 дней, на основании диагноза и назначенной терапии. Как следствие для одной группы населения отсутствие данного препарата может пройти бесследно, в то время как для другой группы лиц нарушение установленной терапии несёт риск смерти или непоправимых изменений организма.

Если окинуть взглядом весь промежуток времени в котором данный препарат представлен на рынке, можно заметить, что препарат пропадет из аптек с завидной периодичностью, почти ежегодно периоды от 1 до 3 месяцев, что с учётом вышеуказанных норм расхода не допустимо. Так же данный препарат показал себя в качестве эффективного поддерживающего средства при лечении пневмонии вызванного COVID-19, что так же негативно сказалось на доступности данного препарата для людей, которым он жизненно необходим.

Официальный ответ производителя pfizer о текущей ситуации гласит, что препарат отсутствует на складах в РФ (не складах pfizer) с начала февраля, при этом поставки планируются в размере 27000 упаковок в марте, апреле и мае, что с учётом размера населения страны представляется недостаточным.

Медуза editorial@meduza.io

Медиазона info@zona.media

Новая газета 2021@novayagazeta.ru reklama@novayagazeta.ru

Рбк ekrom@rbc.ru spb@rbc.ru

Rtvi news@rtvi.com

Сноб dear.editor@snob.ru

Дождь news@tvrain.ru

Эхо москвы echo@echo.msk.ru.

Фонтанка mail@fontanka.ru

Репаблик privet@republic.ru

Грани editor@grani.lv

Bbc русская служба russian@bbc.co.uk и указав в заголовке письма слово PARTNER.

«Открытые медиа» hello@openmedia.io postmedia@protonmail.com yarosh@openmedia.io

Мбх info@mbk.media

Овд-инфо info@ovdinfo.org

Insider theinsidersru@gmail.com

The bell thebell@protonmail.com

Сегодня рассмотрим вариант применения гормонов, когда свои запасы иссякли. Такое бывает при патологическом состоянии (преждевременное истощение яичников) и физиологическом (менопауза).

Про патологическую ситуацию напишу отдельно, так как помимо гормонотерапии, при данном заболевании также надо рассматривать вопрос и возможных вариантов планирования беременности. Здесь же освящу общие принципы назначения, кому и зачем. Как обследоваться и какие бывают ошибки при назначении.

Как обычно, отталкиваться я буду от 572 приказа МЗ РФ об оказании акушерско-гинекологической помощи и клинических рекомендаций по менопаузальной гормональной терапии.

В первую очередь, сразу хочу оговорить момент ярой гормонофобии. Не буду приводить весь текст – почитать его можно тут:

https://docviewer.yandex.ru/view/724825546/?page=1&*=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&lang=ru

Вкратце:

- рак шейки матки – не повышает вероятность

- колоректальный рак – МГТ значительно снижает риск

- рак желудки и пищевода – МГТ снижает риск

- рак молочной железы – «Итак, возможное повышение риска РМЖ при применении комбинированной МГТ не велик и составляет менее 0,1% в год, а частота – менее 1 случая на 1000 женщин в течение года приема. Величина риска сходна с такими факторами, как низкая физическая активность, ожирение, алкоголь и поздняя менопауза (старше 55 лет).

(Минутка личного мнения бомбящего гинеколога: все знают, что курение достоверно повышает риск развития рака легких. Однако курят. Ожирение и протирание штанов на диване вообще ассоциировано с рядом патологий сердечных, суставных и т.д. Однако многие продолжают вздыхать, что не могут похудеть, каждый вечер следя за похождениями какой-нибудь Хуаниты, наворачивая бутики с чаем. А вот заместительная гормональная терапия, которая имеет много положительных моментов – вселенское зло. Где логика?)

- рак эндометрия – МГТ не повышает риск

- рак яичников - МГТ не повышает риск

- тромбоэмболии - При приеме МГТ риск может повышаться в следующих случаях: возраст старше 60 лет, отягощенный личный и семейный анамнез, высокие дозы эстрогенов, ожирение, длительная госпитализация.

- инсульт - МГТ не повышает риск

Приведённые данные взяты не с потолка – выводы предоставлены на основании крупного американского исследования WHI (Women’s Health Initiative, 2002 г.) и большим количеством рандомизированных плацебоконтролируемых исследований, последовавших после.

А теперь обсудим кому и для чего.

Менопаузальная гормональная терапия пришла в нашу жизнь для того, чтобы улучшить качество жизни женщин, у которых иссяк запас эстрогенов. К чему приводит этот дефицит:

- сосудистые нарушения (приливы = в одну секунду как жаром обдало, повышение потливости, ночные поты = ночью просыпаешься на мокрой подушке с одеждой в облипку);

- ментальные (бессонница, забывчивость, раздражительность, скачки настроения, слабость);

- урогенитальные (снижение либидо, сухость и жжение во влагалище, подтекание и недержание мочи);

- метаболические (в среднем за год после наступления менопаузы женщина набирает 4 кг, повышается риск возникновения сахарного диабета 2 типа);

- скелетные (повышается скорость вымывания кальция из костей, беднеют запасы кальция в организме, что приводит к развитию остеопороза, повышающего риск переломов);

Рассчитать риск развития перелома, если вам больше 40 лет, вы можете тут: https://www.sheffield.ac.uk/FRAX/tool.aspx?lang=rs

Как же правильно обследоваться?

572 приказ рекомендует сдать общеклинические анализы в рамках диспансерного наблюдения и денситометрию (рентгеновское исследование, позволяющее определить минеральную плотность костной ткани). Более расширенный список обследований предлагают клинические рекомендации.

Обязательные:

1. Анамнез (наличие или отсутствие репродуктивных органов, раки репродуктивных органов; тромбозы; остеопороз / переломы; сердечно-сосудистые заболевания; диабет; заболевания щитовидной железы; курение / алкоголизм)

2. Осмотр (ИМТ, соотношение талия/бедро, измерение АД)

3. Гинекологическое обследование (осмотр на кресле с забором мазка на онкоцитологию)

4. УЗИ органов малого таза

5. Маммография и УЗИ молочных желёз

6. Биохимический анализ крови: липидограмма, глюкоза, ТТГ

Условные (при наличии показаний)

1. УЗИ печени и кровь на печеночные ферменты

2. Обследование по поводу тромбофилий

3. Денситометрия

4. Колоноскопия

5. Гормоны (ФСГ, эстрадиол,пролактин, АМГ, ингибин В)

Принципы назначения.

Глобально цель МГТ улучшить качество жизни пациенток с выраженными климактерическими симптомами и профилактировать развитие состояний, вызванных эстрогенодефицитом.

«Временная» концепция рекомендует начать менопаузальную терапию до 60 лет или не позднее 10 дет от начала менопаузы (не позднее 11 лет после окончания последней менструации).

Виды и схемы:

Есть переходные препараты, которые разрешены в перименопаузальный период, когда менструации ещё есть, а климакс уже замучил. Есть препараты строго для менопаузы (разрешены через 1 год после окончания менструаций). Пока консультировала в онлайне, столкнулась с тем, что некоторые назначают раньше, не выдерживая временной промежуток. Обусловлено это незнанием или русским «авось» не могу ответить. Но рекомендую перед применением МГТ всё же прочитать раздел аннотации «Режим дозирования» и «Показания».

По способу применения разделяют на таблетированные и трансдермальные. При выборе вторых изолированно их можно применять, если удалена матка. Если всё при себе, то надо будет защищать эндометрий либо при помощи пероральных гестагенов, либо при помощи левоноргестрел-содержащей ВМС

Противопоказания.

Абсолютные:

• кровотечение из половых путей неясного генеза;

• рак молочной железы и эндометрия;

• острый гепатит;

• острый тромбоз глубоких вен;

• острая тромбоэмболия;

• аллергия к ингредиентам МГТ

• кожная порфирия

Следует отдельно выделить противопоказания к некоторым половым

гормонам.

- для эстрогенов:

• рак молочной железы ЭР+, рак эндометрия (в анамнезе);

• тяжелая дисфункция печени;

• порфирия

- для гестагенов: менингиома

Относительные:

• миома матки, эндометриоз;

• мигрень;

• венозный тромбоз и эмболия (в анамнезе);

• семейная гипертрицеридемия;

• желчнокаменная болезнь;

• эпилепсия;

• рак яичников (в анамнезе)

Как бы то ни было, любая терапия требует индивидуального подхода, а заместительная гормональная – вдвойне. Надо внимательно оценить все показания и результаты обследования и с учётом всех факторов, подбирать препарат.

Сегодня я поверхностно коснулась возможностей лечения климактерия при помощи ЗГТ. В отдельном посте позднее рассмотрю негормональные и немедикаментозные возможности, но хочу сразу упомянуть, что относительно ЗГТ они всё же менее эффективны в целом (хотя некоторые симптомы купируют на «ура»).

Жизнь после наступления климакса не заканчивается. С нынешними терапевтическими возможностями «в 45 – баба ягодка опять». Так что можно чуточку проапгрейдится и продолжать штурмовать непокорённые высоты.