Сообщество - Мигрень

Мигрень

102 поста 774 подписчика

Популярные теги в сообществе:

31

Мигрень: мой опыт и вполне себе решение

Привет! Я - Инга, и я учусь жизни у кота.😋

Это мог быть очень короткий пост, состоящий всего из двух слов: моноклональные антитела. Но будет лонгрид. Я всё же расскажу вкратце историю своей мигрени, чтобы был понятен весь бэкграунд. Может быть, вы проходили что-то подобное, а может быть, нет.

После одного довольно резкого комментария в моём блоге я поняла, что вообще-то в самом деле, сколько можно? Хватит на себе экономить уже, надо что-то радикально решать. А тут ещё и кредитный лимит по карте мне повысили, и всё. Я зажмурилась и записалась к неврологу на консультацию по ДМС.

История моей мигрени

Вообще мигрень у меня наследственная - от мамы. Первый приступ случился в 18 лет, я отлично помню этот день. С тех пор приступы были пару раз в месяц.

В 22 года я родила ребёнка, и приступы мигрени стали... Ежедневными. Ежедневными. Каждый день. Иногда по две или три. И никто не мог мне помочь. Просто купируешь приступ Суматриптаном, стараешься больше гулять на свежем воздухе и всё. Живёшь так.

Как-то так живёшь:

Только проснулась, а уже устала. Почему? Ну, потому что проснулась с мигренью. Выпила лекарства, позавтракала, выпила витамины, теперь жду, когда отпустит. А потом - когда отпустит слабость (побочка от самого лекарства от мигрени).

Кто-то просыпается полным сил, а кто-то - я. Но с этим тоже можно вполне комфортно жить. Главное - не требовать и не ждать от себя слишком многого.

Спустя время и много разнообразного лечения (ежегодно курсы таблеток, капельницы, уколы, дневной стационар, образ жизни, питание, спорт, режим труда и отдыха и т.д.) годам к 27 я стала мочь даже работать, несмотря на мигрень. Приступы стали менее мучительными, менее долгими, общее самочувствие удалось подтянуть. Больше ничего сделать не удалось.

Про Иринэкс

Сам препарат, к сожалению, в ДМС не входит, но хотя бы консультация - да.

Спрашивать я шла про моноклональные антитела - Иринэкс. Принцип действия у препарата вот такой:

Это человеческое моноклональное антитело, являющееся антагонистом рецептора CGRP.

CGRP — это нейропептид, модулирующий передачу ноцицептивных сигналов, и вазодилататор, связанный с патофизиологией мигрени.

В отличие от других нейропептидов, концентрация CGRP значительно увеличивается во время приступа мигрени и возвращается к норме после его разрешения.

Введение CGRP вызывает у пациентов мигренеподобную головную боль, из чего можно предположить, что CGRP может являться причиной возникновения мигрени.

Проще говоря, это очень новое (оно появилось в мире в 2018, а в России - в 2020 году) лекарство от мигрени. Цена 25 тысяч за укол. Нужно 1-2 укола каждый месяц в течение 6-12 месяцев, и приступы, скорее всего, станут реже и менее интенсивными. Без гарантий, но статистика хорошая. Это дороже, чем мои обычные таблетки (суматриптан), но зато и приступов может стать меньше, это было бы нереально круто. К тому же, эффект после курса может быть очень длительным.

С этим я и пришла к нашей неврологине, а она сказала, что хочет сначала убедиться, что именно мигрень является моей основной головной болью, а так просто деньги тратить мне не даст. Ок, я ей более-менее доверяю, хотя и удивилась.

Про путь к Иринэксу

Сделала УЗИ сосудов головы и шеи (кстати, кайф, там гель прохладный) и ЭЭГ (в этот раз на меня не бухтели из-за густых волос!), всё по ДМС, получила пока что назначения:

  • заменить Суматриптан на Релпакс

  • новые витамины группы Б

  • миорелаксант на ночь

После первого приёма миорелаксанта таааак расслабились мышцы, что я говорила и шепелявила, а уснула, едва голова коснулась подушки. Буквально. Со мной такого не было много лет, такой кайф! Лет 12 такого со мной не было, если быть точной. В последующие дни такого мощного вау-эффекта уже не было, а жаль, но засыпаю всё равно в пределах 10-15 минут, как в 20 лет!

ЭЭГ мне разъяснили очень понятно: мозг не отдыхает вообще, постоянно напряжён (несмотря на то, что при закрытых глазах я хорошо расслабилась и почти уснула).

Это я подозревала и так. У меня как перестроился организм на чуткий сон с появлением младенца, так и не смог перестроиться обратно до сих пор. В последнее время я сплю в наушнике (в том ухе, которое не на подушке)), чтобы не вскакивать от каждого шороха, кашля за стеной, шагов кота и т.д., и это здорово помогает. Но в целом-то это не норма.

Я отлично помню, что такое норма: первые 22 года моей жизни никаким гипер-чутким сном я не страдала, как и ежедневной головной болью, меня разбудить всегда было трудно, я могла не просыпаться и от салюта за окном, и от музыки в комнате. А теперь что?

Релпакс тоже понравился мне.

В таком режиме пришлось пожить какое-то время

Я всегда стараюсь не навязывать врачу свои мысли о том, что со мной происходит и почему, чтобы не искажать картину. Просто как в инструкции к препарату: со стороны ЖКТ беспокоит это, со стороны нервной системы то-то и то-то, началось тогда-то, после того-то. Связываю ли? Не знаю. Наверное.

И в процессе работы с врачом я не ставлю под сомнение рекомендованные методы, даже если знаю, что не все они - докмед. В жизни должно быть место чуду, особенно если оно по ДМС. А для меня это эксперимент. В конце концов, я ничего не теряю, кроме времени (2 часа туда, час там, 2 часа обратно).

Поэтому всегда ценно, когда твой доктор приходит к тем же выводам, что и ты внутри своей головы пришла.

В тот период именно по поводу мигрени я принимала 7 таблеток в день, не считая тех, которые надо пить при боли, прошла курс мануальной терапии (знаю, что не докмед), далее будет курс массажа и, если в итоге приступов всё равно будет много, мне пропишут моноклониальные антитела. Собственно, так и получилось.

Общее состояние от всего этого улучшилось. Мне стало прямо нормально большую часть времени. Много энергии. Моментальное засыпание - в пределах 15-30 минут. Крепкий сон, восхитительные сны, иногда по три полноценных "фильма" за сеанс.❤ Просыпаюсь утром по-прежнему тяжело, но другого у меня не было совсем никогда.) Релпакс принимаю всего раза три в неделю, с остальной болью справляются другие лекарства, это какая-то магия. Судя по всему, часть болей - ГБН (головная боль напряжения). Жаль, что не все, но это и так было очевидно.

В образе жизни толком ничего не меняла. Запретили физкультуру, но не запретили плавать в бассейне и ходить по улице. Самовольно временно и безрезультатно снизила потребление кофеина. Делала гимнастику Шишонина для шеи.

Вот я в день первого укола.

Мигрень: мой опыт и вполне себе решение Мигрень, Неврология, После родов, Качество жизни, Длиннопост

Я в день первого укола

Укол делают в плечо, не больно, место укола потом и не болит, и не найти его. Ощущений никаких нет.

Учитывая, что я впечатлительная, не уверена, что что-то уже успело действительно измениться, но мои мигрени как будто стали другими. Гораздо более слабыми. Например, сегодня утром меня разбудил кот, и я почувствовала, что, кажется, мигрень. Походила, приняла душ, удостоверилась, что это именно она, но такая... Интенсивность процентов 30 от обычной. Выпила своё лекарство, и обычная побочка (ощущение тошноты и озноба 30 минут), которая на фоне мигрени обычно остаётся незамеченной, оказалась куда более заметной на этот раз, чем сам приступ. Знаете, как будто я приступ поймала не в самом начале, а часов через шесть, когда он в разгаре. Но он по ощущениям ни в каком разгаре не был!

А вот мой оплаченный счёт.

Мигрень: мой опыт и вполне себе решение Мигрень, Неврология, После родов, Качество жизни, Длиннопост

Счёт за первый укол

А вот я уже после второго укола.))

Мигрень: мой опыт и вполне себе решение Мигрень, Неврология, После родов, Качество жизни, Длиннопост

После второго

После второго укола я поняла, что мне не показалось Эта штука работает, блин! Работает. Мне не показалось.

Доктор говорит, что я не выгляжу больше измотанной постоянной болью. Так и есть, так и есть, я не чувствую себя больше измотанной и почти не устаю в формате "вот-вот разрыдаюсь". Усталость бывает, но такая, которая "какой насыщенный день, глаза слипаются, тело тяжёлое, как же я сейчас буду крепко спать, ура".

Я и забыла, что такое обычная жизнь нормального человека. У кого не болит голова, цените. Срочно цените.

В этот раз уже 25 500 р. На всё цены растут.

С доктором поделилась и вам расскажу. Раньше всегда очень боялась остаться без триптанов, всегда мы делали огромные запасы, мало ли, что. Реально огромные. В 2014 это пригодилось, так как "мало ли, что" настало во всей красе. Когда физически бегаешь по аптекам и скупаешь остатки, волей-неволей думаешь о самом разном. Я понимала, что в случае чего я никуда не уползу. Что в случае любой катастрофы при отсутствии триптанов я умру. Либо долго и мучительно, либо быстро, как повезёт, но совершенно неминуемо. Во время приступа не уползу в окоп, не убегу от пули, не смогу покинуть рушащийся дом и т.д.

А сейчас за месяц с моноколнальными антителами я понимаю, что даже при отсутствии триптанов уже и уползу, и убегу. И это чертовски успокаивает. Даже давление почти перестало скакать.

Частота приступов у меня пока не сильно снизилась: где-то 2-3 в неделю. Но как же снизилась интенсивность! Если полноценные брать за 9-10, то сейчас от силы 6. Это вполне пригодно для выживания. Не для комфортной жизни, но для выживания уже да. Офигенно.⭐

Изумительно, когда здоровье можно купить за деньги

Мигрень: мой опыт и вполне себе решение Мигрень, Неврология, После родов, Качество жизни, Длиннопост

Скрин про очередной укол

Самый главный момент

Обычно, помимо стандартных мигреней, у меня 1-2 раза в месяц была тяжёлая. От неё быстро не помогало ничего, и я просто старалась её "заспать", принимая периодически рандомные лекарства из списка, рекомендованного доктором, в надежде, что что-то, наконец, спасёт меня.

В такие дни я не могла, естественно, ни работать, ни есть, ни как-либо ещё взаимодействовать с миром. Максимум такое длилось по двое суток.

Честно, во время таких приступов жить не хочется совершенно. Лежишь, ищешь по миллиметрам какую-то позу, в которой вроде легче, то дышишь, то не дышишь, больно впиваешься ногтями в вену над виском и просто ждёшь, чтобы это кончилось уже хоть как-то. Чтобы следующая таблетка подействовала. Чтобы потерять как-то сознание. Чтобы хоть что-то.

Я радовалась только тому, что это происходит редко, и что всё-таки заканчивается.

Так вот. Оказалось, что для того, чтобы это убрать, достаточно было только НАЧАТЬ мою моноклональную терапию. Счастье стоит 25,5к в месяц.

Да, курс длится год (между 6 и 7 дозами можно будет сделать перерыв), но мне помогло прямо сразу. Два месяца я уже не умирала вот так. Не факт, что со мной этого не случится больше никогда, но риски значительно снижены, и я это уже вижу. Таких месяцев у меня не было ещё ни разу за 11,5 лет.

Если б я знала раньше, что это ТАК, я б и с зарплатой в 30к как-нибудь извернулась, но получила бы это лечение, потому что важнее этого в жизни нет ничего.

Результаты на сегодняшний день

Уже 9 месяцев как я закончила свой курс уколов Иринэкса. Их было 12 штук. Сильных убийственных приступов больше пока не было. Обычно это 4/10 и помогает назальный триптан - Эксенза.

Если есть какие-то вопросы, обязательно задавайте, я на всё отвечу.💜

Показать полностью 4
11

А ВДРУГ ПРОЙДЕТ МИМО И НЕ ЗАБОЛИТ…

С утра ты просыпаешься с первым ощущением, что это 100% случится сегодня. Еще и за окном так серо и пасмурно.

Но звонит будильник и вскакиваешь, собираясь на работу и забывая про первые утренние ощущения.

Время перед обедом, ты чувствуешь нарастающее напряжение, думаешь надо отвлечься, помочь сразу же, что бы потом не страдать…. «Но а вдруг пронесет. Просто показалось…»

Послеобеденная запара, понимаешь ВСЕ, МОМЕНТ УПУЩЕН.
И вот уже боль нарастает снежным комом
Впопыхах вытаскиваешь таблетку на максимальную дозу и ждешь последствий.

Пол вечера бегаешь по туалетам, тело протыкает маленькими иголками, но зато голову отпустило.
И в очередной раз вспоминаешь тот момент, когда мигрень еще только зарождалась. Стоило не выпендриться и принять маленькую дозу триптптана и был бы сейчас человеком, но постоянно вылезает это «НО А ВДРУГ ПРОНЕСЕТ…»

17

Дом престарелых

Пожалуйста, помогите найти дом престарелых в Москве или области.
Я не раз натыкалась тут на посты про родственников с деменцией и что люди находят достойный уход в таких домах. Со свекровью совсем сложно, уже не может сама - не ест, не моется, выпивает. Живет от нас далеко.

Пожалуйста, рекомендуете дом престарелых, где с ней будут хорошо обращаться и поддерживать здоровье.

6

Фуфломицины ли?

Сходила сегодня к терапевту, дабы получить направление к неврологу. Мигрень замучила, собака такая!
Суматриптан во время приступов спасает, но что-то слишком часто они начали появляться. Думаю, может невролог для профилактики что пропишет (в прошлый раз назначал Мебикар).
На ближайшие две недели записи нет, поставили в очередь. Терапевт прописала уколы/таблетки.

Фуфломицины ли? Фуфломицин, Гомеопатия, Лекарства, Мигрень, Лечение, Нужен совет, Длиннопост

Беглый гуглеж выдал, что доказанной эффективности у этих препаратов нет.
Кто-нибудь сталкивался с этими "лекарствами"? Действительно ли выжимка из мозга свиньи повлияет на сосуды в мозге и уменьшит количество приступов?

Показать полностью 1
64

Ответ на пост «Хватит с меня»1

"Но "Ваня" мелочным подхихикиванием пренебрег. Ему не терпелось познакомиться с земной технологией. Усвоить - что и как.
"Что-то не то, - мозговал "Ваня", - не сопрягается. Ага, а вот тут, в
уголочке, изменение под литерой "а"... Ишь ты, сопряглось! Зато из
размеров выскочили... Так, изменение "б". Обратно заскочили. Теперь все
оси сместились. Спокойно, Ваня, смотрим "в". Во - здесь центры
совместились, а вот здесь уплыли.
"Г", "д", "о", "п". Постой, как это называлось? "Интегрирующий
дифференциал". А теперь? Изменение "р": "Дифференциальный интегратор!"

...

- А чего изучаем? - подскочив, Полумякин всмотрелся в синьку. - Разобрался?

"Ваня" поднял на него покрасневшие глаза, с натугой пошевелил извилиной,
затем ровно сказал:
- Ентот... простите, этот механизм работать не будет, ибо сконструирован
по принципу вечного двигателя. Кроме того, отдельные узлы не стыкуются в
блоки, а блоки, естественно, в изделие.
- Ну, ну, - Полумякин строго погрозил пальцем. - Не темни!
- Факт. И потом, на все материалы - стали, клеи, смазки - есть примечания:
"Допускается заменить на..." Но, товарищи, надо же учитывать коэффициенты
расширения, те же модули упругости...
- Не будет, значит? - перебил Полумякин.
- Не будет и еще раз не будет!
- Пять лет уже работает, и ни одной рекламации. Вникай!

...

День за днем "Ваня" углублялся в производство. Ни одна из технологий, с
точки зрения представителя ВК, никуда не годилась. Все эти ублюдочные
создания ради мнимой прочности страдали сверхизбыточным весом, материал
для них подбирался времен царя Гороха ("так надежнее"), их питало дорогое
электричество или горючее, оставляющее после отработки ужасный смрад; при работе они громыхали, скрежетали, ревели, тарахтели и нудно сипели. Однако ж подобные ублюдки ездили и летали, плавали и работали под землей, резали и сверлили, а также производили себе подобных. Это была по-своему мощная, но очень уж нерациональная индустрия.
Как-то, будучи в цехе, "Ваня" оказался свидетелем совершенно дикого
события, которое впоследствии воспринимал как рядовое и даже, в какой-то
степени, необходимое.
Слесарь-сборщик Витька Булкин, мужик лет тридцати, угрюмой наружности,
пользуясь хитроумной оснасткой, без усилия крутил два полуоснования
сложной конфигурации, надетые на вал, и пытался их совместить, с тем,
чтобы получилось одно законченное основание. Перед ним лежал свежий
техпроцесс с двадцатью тремя изменениями, внесенными отделом Полумякина за
последнюю неделю. Витька крутил, крутил, задумался, почесал в дремучей
макушке, потом быстро схватил огромную киянку с резиновой набойкой и ахнул
по новенькому изделию.
- Ты что это? - встревожился "Ваня". - Эй, Булкин, не хами!
- А вот тебе... а вот тебе! - прикрикивал Витька озлобленно.
Когда "Ваня" подоспел, Булкин уже поставил киянку на место и усиленно вытирал
мокрый лоб рукавом спецовки.
- У меня да не полезет? Еще как полезет!
После беглого изучения предмета "Ваня" понял, что Витьке удалось
невозможное: совместить несовместимое.
До него начал доходить смысл великого назначения человека в мире машин и механизмов."

(с) Дмитрий Баюшев. "Допущение (Фрагменты из жизни Иванова)."

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!