DarinaFriend

Пикабушница
Дата рождения: 21 декабря
175 рейтинг 3 подписчика 3 подписки 14 постов 0 в горячем
8

Моя съёмная крепость 2

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру).

Когда ты почти всё время проводишь у себя в квартире, хочется наполнить её чем-то тёплым и красивым, что я и пытаюсь сделать. Помню я смотрела фильм о какой-то девушке с очень слабым иммунитетом и в начала она сказала "Это моя любимая комната", я хмыкнула и сказала "Будь у меня такая комната, она тоже была бы любимой". Ну что ж. Это моя любимая комната...)))

Это Василий. Увлажнитель/очиститель воздуха, мне его мама подарила несколько лет назад и в сезон отопления с ним в квартире дышится реально легче. И Василисе (цветок) около него прям хорошо))

Моя съёмная крепость 2 Усталость, Воспоминания из детства, Боль, Бабушка, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка)

Это куча записочек с интересными и поддерживающими фразами, которые мне подарила мама на День рождения. Больше половины я уже развязала и прочитала, они переехали жить в другую коробку (выбрасывать рука не поднимается). Очень люблю такие тёплые вещи✨

Моя съёмная крепость 2 Усталость, Воспоминания из детства, Боль, Бабушка, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка)

Эта тарелка была куплена перед прошлым Новым годом (тогда был год дракона). По цене в несколько раз дороже, нежели обычно стоят тарелки, но… Радости она до сих пор тоже приносит в несколько раз больше обычной тарелки. Ни о чём не жалею 😊

Моя съёмная крепость 2 Усталость, Воспоминания из детства, Боль, Бабушка, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка)

А эту собаку мне подарила бабушка. Я когда переезжала, оставила все мягкие игрушки, кроме медведя, с которым сплю. Через год мама спросила: «Выбрасываю?». Моё сердечко было против, так что собака переехала ко мне:)

Моя съёмная крепость 2 Усталость, Воспоминания из детства, Боль, Бабушка, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка)
Моя съёмная крепость 2 Усталость, Воспоминания из детства, Боль, Бабушка, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка)

ТГ: https://t.me/darina_story

Показать полностью 5
5

Путь

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Причём не только по понедельникам на работу…)) Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру). И сегодня какая-то философия жизненного пути.

Наверно, это то, что приходит на ум каждому болеющему, размышления о судьбах. Лет 7 назад я бесилась, не соглашалась с состоянием, бунтовала, всё равно ехала на какие-то мероприятия, когда на ногах с трудом стояла, пыталась гулять в ночи, орала о том, как всё нечестно и как я не согласна. Потом понимала, что хуже так делаю только себе, «хочешь плевать против ветра? Плюй. На полотенце - утрись».

Пришлось считаться со своим самочувствием, учитывать лимит сил и подстраиваться под него. Ну и просто согласиться… Это не отменяет попыток как-то повлиять на состояние, но тратить сил на вопли «мне так нравится, это несправедливо» тоже толку никакого… А дальше философия о том, что этот мир переполнен абсолютно разными судьбами. И с одними и теми же данными люди выбирают играть по-разному. Кто-то на моём месте сделал бы уже в 100 раз больше, кто-то наоборот бы сдался давным давно и уже не пытался что-то сделать. Я живу свою жизни и делаю свои выбора исходя из каких-то данностей.

При этом я считаю, что каждый всё равно пойдёт свой путь сам. От начала и до конца. В том темпе, в котором сможет. Никто другой не пройдёт за тебя твой путь. Могут поддержать, могут посоветовать, могут даже на руки взять, но ты всё равно пойдёшь его сам. Потому что жизнь — это череда твоих выборов и действий. И на каждом шагу ты делаешь наилучший для тебя на данный момент выбор. Просто потому что иначе ты бы его не сделал. Да, есть моменты, когда ты оборачиваешься назад и думаешь, что вот тут лучше бы я поступил по-другому, но! В тот момент ты сделал выбор, потому что исходя из ресурса/знаний/эмоционального состояния/ещё чего-то на тот момент для тебя это было оптимально. А, во-вторых, каждый пойдёт сам, потому что никто другой никогда не поймёт до конца другого. Даже если два человека оказались в одной и той же ситуации, то всё равно разная нервная система/способ реагирования/поддержка/опыт и т.д. При этом это не отменяет пересечения путей, какого-то понимания. И у меня это вызывает если не восторг, то интерес точно. Столько разных историй, это так круто. И встречать похожих людей тоже круто.

ТГ: https://t.me/darina_story

Дарина: усталость и любовь

Показать полностью
9

Злость

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Причём не только по понедельникам на работу…)) Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру). И сегодня про то, что меня бесит.

Я понимаю, что мы никогда не поймёт другого, у каждого свой путь, но иногда я прям взвываю.

Наверно, это про одиночество… но меня бесит то, что я иду какой-то нереально сложный путь, будто на Эверест поднимаюсь, но по факт, блин, я просто дышу, ем и дохожу до туалета. И ели-ели работаю.

Это какой-то нереально сложный путь, но это, блин, никому не видно. При этом я формально даже не справляюсь. Клининг-заказ еды-низкая зп-косяки на работе.

Это не какая-то борьба, где есть красивая дистанция, мокрая от пота футболка, восхищение/подбадривание окружающих и ленточка с медалью в конце. Это просто выживание ради обычной жизни.

И так, блин, всю жизнь! Учёба, где да по итогу оценки 4-5, но, блин, одному Богу известно, чего мне это стоило. Так же как и жизнь с людьми. И мои трудности общения с людьми, которые никогда никуда не денется. И любой звонок кому-то всегда будет подвигом.

И иногда так хочется, чтоб весь мир заметил АЛЛО, У МЕНЯ ТУТ ПИПЕЦ БОРЬБА

При этом я думаю: Дарин, осторожнее, сейчас дышать сама не сможешь, окажешься на кислородном конденсаторе. Мир, конечно, заметит, но ты этому максимально не обрадуешься.

P.S. я знаю, что люди живут и в более сложных состояниях и, наверно, мне грех жаловаться, и я сейчас остыну, но иногда прям взвываю.

ТГ: https://t.me/darina_story

Показать полностью
9

Ответ karkarovna в «Эмоциональная сторона вопроса»2

Боже, как я Вас понимаю. Вообще не представляю, как Вы ещё и с ребенком в таком состоянии... У меня уже 50 листов с разными результатами анализов. Психологи говорят, что от головы таких слабостей не будет. А я уже ем с трудом. Психиатр пытается что-то придумать, просто потому что методом исключения грешат на психику. И это только потому что не видно других причин...
И да МРТ, ЭЭГ, ЭКГ, ЭНМГ, анализы на аутоимунные, кучу гормонов, органические вещества (тупо 10к за анализ). Последний невролог просто сказал: я не знаю, что Вам ещё сдать...
И я не знаю, что делать. Я просто полгода назад ещё хоть простые блюда могла приготовить, сейчас я еле-еле двумя руками поднимаю пустую сковородку.
И вся шутка в том, что эмоциональных причин я тоже не вижу. У меня любимая работа, хорошие отношения с родителями, друзья... И я в целом жизнерадостна была, пока совсем хреново не стало. Да и сейчас бывает на ногах еле стоишь, но закат увидишь и эмоционально положительно на него реагируешь.

8

Эмоциональная сторона вопроса2

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Причём не только по понедельникам на работу…)) Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру). И сегодня о том, как это переживается.

Часто накатывает грусть, когда вспоминаешь о планах или слышишь истории друзей… Но со временем ты смиряешься. С тем, что твой путь вот такой и живёшь исходя из возможностей. В конце концов всё равно все судьбы разные, у каждого свои сложности. «Хочешь рассмешить Бога, расскажи ему о своих планах». Я была уверена, что буду хорошо зарабатывать, мечтала о своей квартире (представляла ремонт) и усыновленном ребенке… Детям не место в системе, так хотелось спасти хотя бы одну душу… Но тут я понимаю, что далеко не редкость, когда мечты не стыкуются с реальностью.

Периодами накатывают слёзы с мыслями о том, что очень устала и больше не могу. Если нет неотложных дел, то обычно просто даю себе выплакаться. Мишка отличный друг. Ну и такая же реакция на любую нагрузку… Сегодня дошла до эндокринолога, к которому записывалась месяц, чтобы узнать, что мне не смогут выписать инсулин, т.к. его сейчас нет в аптеке… И главное врач ничего не может сделать, программа не даёт выписать.

Сложнее всего с чувством вины. Наверно, это какая-то моя особенность, но я хронически чувствую себя дико виноватой из-за того, что мне плохо. При том, что физически я достаточно редко кого-то дёргаю. Но… даже вчера девочка на рисовании спрашивает, есть ли у меня улучшения, а у меня и слёзы рекой, и чувство вины от того, что нет хороших новостей. И даже идей нет… Вот эта эмоциональная нагрузка на людей, когда близкому плохо, а сделать ничего нельзя… Даже некоторые психологи отказываются брать меня в работу… Чувствую себя пузырьком с распространяющимся ядом. В книге «Я сижу на берегу…» была фраза героя с инвалидностью, живущего в учреждении: «Мы едим чужую еду, заставляем других людей нам помогать. И я более злой, чем ты, потому что моя инвалидность тяжелее». Ну, вот да. Как-то так. Только эмоционально.

Стыдно за то, что что-то не могу сделать. За тот же вызов клининга. Хотя зарабатываю я, оплачиваю его тоже я. Но стыдно, что не могу сама помыть квартиру. Такси — это вообще караул… Пытаюсь съехать на мысль «могу себе позволить», но получается слабо.

Чёрный юмор… Вот тут себя просто торможу, т.к. иногда такое ляпну, что в комнате темнеет.

Ещё страх беспомощности и полной зависимости от кого-то. Меня мысль о том, что мне дышать физически тяжело не пугает так, как мысль о том, что я не смогу работать.

ТГ: https://t.me/darina_story

Показать полностью
2

"день, когда всё идёт наперекосяк"

Собираюсь сегодня на рисование, хочу поехать в платье. Одеваюсь, у меня рвутся колготки. Натягиваю другие, платье и понимаю, что датчик на руке виден... Меньше всего я сейчас хочу чьих-то вопросов. Заклеиваю бежевым тейпом, вроде норм. Зашнуровываю туфли и у меня рвётся шнурок! А это единственные туфли, которые смотрятся с этим платьем... Так. Стягиваю платье, наиягиваю свитер. Вспоминаю, что на улице лето... Снимаю свитер, надеваю рубашку. Датчик не видно, можно было не заклеивать... Ух. Было б смешно, не накладывайся это на слабости 🙄
Следом я сажусь не в тот автобус... И зачем везу в руках куртку, хотя на улице жара.
Приключения 🔥
P.S. датчик для контроля уровня глюкозы в крови.

ТГ: https://t.me/darina_story
Дарина: усталость и любовь

2

Родственники, друзья и поддержка…

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру). И сегодня о тех людях, кто идёт со мной.

Со мной идёт моя мама. И это бесконечно ценно. Я понимаю, что, наверно, как мама она не может просто отмахнуться от своего ребёнка, но… Во-первых, наверно, может. Во-вторых, это не упрощает её путь.

Большинство родственников вообще не в курсе, что со мной, или в курсе очень поверхностно. Бабушку с дедушкой просто не хочется пугать, т.к. помочь они ничем не помогут, а тревожиться будут. Остальные выдают чудесную фразу «Все устают» и на этом мы завершаем разговор. Я не хочу обесценить чужую усталость. Просто устать от работы и устать, дойдя до туалета, это сильно разные вещи. А объяснять что-то я уже задолбалась.

Друзья знают, но уже многие устали от моего состояния, и я понимаю, что это действительно тяжело, когда близкому человеку по-нарастающей хуже, а сделать ничего не получается. Поэтому стараюсь по возможности не тревожить, общаемся по возможности на иные темы. Хотя это становится сложно, т.к. у меня в жизни толком ничего не происходит. Один из психологов предположила о том, что слабости мне нужны, чтобы вокруг меня постоянно крутились люди, но из-за слабостей я выпала со всех мероприятий и оказалась дальше от своих друзей…

Когда мне совсем плохо, когда наступает какой-то эмоциональный предел идти через свою состояния, и я плачу на тему «Я больше не могу и не хочу», для меня ценно когда кто-то просто говорит: «Я с тобой». Круто, если могут обнять. Мне комфортно ложатся все дежурные фразы в духе «Всё будет хорошо». Я понимаю, что человек старается поддержать и мне с этого полегче. Бесят фразы в духе «Мысли позитивнее! Всё не так плохо!». Блин. Здесь и сейчас мне запредельно плохо и либо поддержи, либо сваливай. Да, я сейчас вытру слёзы и пойду дальше. Да, то что мне плохо не значит, что я не встану. Но есть какие-то моменты, когда я просто позволяю себе плакать от отчаяния, усталости и измотанности.

Для меня всегда ценно, когда люди помогают в мелочах. Помочь встать, принести что-то, забрать меня на машине, друзья банально с пониманием, когда я ложусь на встречах. Это так ценно, когда кто-то просто рефлекторно помогает тебе встать. Да, это вроде мелочь, но мелочь сигнализирующая «Я помню о твоём состоянии. Я готов помочь там, где могу». Ценю раздобытые контакты врачей, иногда даже заранее за меня договариваются о возможности списаться перед встречей, т.к. это возможность досдать какие-то анализы, да и банально меньше тратить времени на встрече на рассказ о состоянии.

И, конечно, чат с такими же людьми. Это бесконечно ценно. Это понимание, это ощущение, что ты не один в этом мире. Это море поддержки, схожие взгляды. Недавно одна из участниц орала на тему «Как же я задолбалась быть сильной», и, блин, как же я это понимаю…

ТГ: t.me/darina_story

Показать полностью
8

Врачи

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру).

Сегодня утром очередной квест «Запишись к врачу». Номерки должны были выложить в 8 утра. В 9:04 появился ОДИН номерок! Я записываюсь, а мне: а он занят. Я обновляю страницу, он висит. Записалась! Жесть…

Перебираю очередную пачку анализов, откладываю давнишние и пересданные (те, где всё без изменений) и думаю, есть ли вообще смысл в обследованиях и врачах… Потому что как будто уже нет. Что только не проверили.

По моему опыту хождения по врачам вероятность встретить хорошего заинтересованного врача платно и по ОМС +- одна и та же. Натыкалась на шикарных врачей по ОМС и на какую-то полную дичь в платных клиниках… Единственное, по ОМС мало времени на приём. В идеале ходить только по рекомендации, это наибольшая вероятность адекватности врача. Много благодарности врачам, которые копались, думали, выдвигали новые идеи, кто оставлял номер и просил скинуть анализы, чтоб мне не ехать лишний раз.

Минутка юмора и идиотизма в платной клинике, когда я думала то ли материться, то ли ржать в голос:

Прихожу к врачу1 (по рекомендации!).

Врач1: вообще без понятия, что с Вами. Ко мне больше не приходите, идите к врачу2.

Прихожу к врачу2.

Врач2: Быть такого с Вами не может. Наверно, Вы просто забеременели и у Вас выкидыш случился, вот Вам и плохо.

Я: о_0

Я: я предохраняюсь и цикл стабильный...

Врач2: ну тогда весеннее обострение.

Я: ага, 20 лет уже…

P.S. а может я снеговик и таю, вот мне и плохо?

ТГ: https://t.me/darina_story

Показать полностью
Отличная работа, все прочитано!