DarinaFriend

Пикабушница
Дата рождения: 21 декабря
175 рейтинг 3 подписчика 3 подписки 14 постов 0 в горячем
9

Моя съёмная крепость

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру).

Когда ты почти всё время проводишь у себя в квартире, хочется наполнить её чем-то тёплым и красивым, что я и пытаюсь сделать. Помню я смотрела фильм о какой-то девушке с очень слабым иммунитетом и в начала она сказала "Это моя любимая комната", я хмыкнула и сказала "Будь у меня такая комната, она тоже была бы любимой". Ну что ж. Это моя любимая комната...)))

Квартира, в которой я живу, является съёмной, но тем не менее очень сильно любимой. Живу в ней 3 года. Я в неё когда шагнула, подумала: «Это то, что я хочу» и договорилась о съёме. Мне нравится жить одной, и эта была прям давнишняя мечта, пока училась и начинала работать. В первые дни, расставляя перевезенные и закупленные вещи, я бегала по квартире абсолютная счастливая, осознавая, что тут 40 квадратов только моего пространства.

Первое место среди всей красоты заслуженно получает шторка с лягушкой из ванны.

Моя съёмная крепость Усталость, Депрессия, Telegram (ссылка), Длиннопост

Ква :)

Белые стены в квартире хотелось чем-то заполнить и... Выбор пал на растяжку. Пересмотрев ряд вариантов "Верим в Ваше выздоровление", "Не переживай - переживёшь", "Культурный шок", "Не ссы, прорвёмся" я всё-таки остановилась на "Всё побеждает любовь". В продаже только белые и чёрные. И то, и другое как-то так себе. Поэтому лёгким движением маминой руки мне была подарена белая растяжка и зелёный акрил.

Ровно красить я, конечно, не умею, но зато заметно, что от души намалевано, а не какая-то там бездушная покупая растяжка.

Моя съёмная крепость Усталость, Депрессия, Telegram (ссылка), Длиннопост
Моя съёмная крепость Усталость, Депрессия, Telegram (ссылка), Длиннопост

А этот дракон был как-то нарисован в кабинете психолога. Не по заданию, а просто потому, что во время разговора охота руки чем-то занять. Висит у меня у тумбочки около кровати. Моё домашние животное, дарящие немножко любви и как раз то, на которое у меня хватит сил...

Моя съёмная крепость Усталость, Депрессия, Telegram (ссылка), Длиннопост

А это Василиса (спатифиллум). Её мне подарила подруга 2 года назад. За это время Василиса стала в 4 раза больше и ни разу не цвела… Но вообще-то я хотела пальму (не стала брать, т.к. места нет, да и солнца очень мало из-за застекленного балкона), так что куст вместо цветка меня вполне устраивает. И каждый раз радует :)

Моя съёмная крепость Усталость, Депрессия, Telegram (ссылка), Длиннопост

P.S. почему даже если я вещаю о хорошем, Пикабу рекомендует исключительно депрессивные теги? Ну, ок...

ТГ: t.me/darina_story

Показать полностью 5
3

Какой я была...

Я - Дарина, и я интересный случай у врачей. Никто ничего не знает, а я с всё с бОльшим трудом встаю с кровати. Но я всё ещё работаю и пытаюсь жить (спасибо друзьям, юмору и любви к этому миру).

Я часто грущу о том, на что не хватает сил и о том, какой я была… И о том, что как будто меня вне болезни сейчас никто не знает.

А тут две мысли. Во-первых, а кто, собственно говоря, мне мешает хотя бы здесь и сейчас рассказать о том, какая я была вне болезни.

А, во-вторых, как хорошо, что всё-таки было то время, когда не было так плохо.

Был спорт. Мне прям всегда нравилась нагрузка. Я долго занималась танцами, потом танцы ушли, т.к. в параллель с учёбой в универе на регулярные тренировки меня уже не хватало, но в моей жизни остался бег. Я прям кайфовала от пробежек. Я просыпала уже буквально на бегу и ощущала чистое наслаждение от процесса. Даже в -20 бегала)) Это, кстати, было проще, чем в +20. По жаре было бегать сильно тяжелее, чем по холоду. Фотография с забега на 10км в Гатчине.

К тому забегу готовилась в команде с тренером. Было много наслаждения процессом. В какой-то момент бежим, а тренер себе под нос напевает «Куда ты тропинка меня завела… Без милой принцессы мне жизнь не мила…», я бегу за ним и думаю, что так бы и бежала всю жизнь. А ещё как-то мы тренировались в снегопад, у меня все очки были в снегу, и я буквально видела только красное пятно куртки тренера и за ним и бежала. Специфичное ощущение.

Какой я была... Усталость, Крик души, Telegram (ссылка), Длиннопост

Гатчина, 2019г

Было очень много творчества. Я вязала игрушки, плела фенечки, творила подарки, рисовала, раскрашивала конверты, в которых отправляла письма. У меня на двери красовалась вырезанная надпись «Здесь живёт вдохновение». Надпись не сохранилась, а вот фото вдохновения прикрепляю. Вязаные игрушки все хранит мама. Хотя несколько разошлось по добрым рукам (бабушка, брат, друзья). Одна вязаная зайка так и сидит у мамы на кухне уже 10 лет. Она впервые поселилась там, когда я ещё с мамой жила, она тогда сказала, что эта зайка – это радость всему дому.

Какой я была... Усталость, Крик души, Telegram (ссылка), Длиннопост

Зайка

Моя любимая работа. Я программист. И это прям работа по любви. Сейчас уже тяжело даётся, но раньше это был поток вдохновения. Множество сданных проектов, от учёбных до каких-то существенных на работе. На первых вообще танцевать в комнате начинала от восторга, что оно работает.

Дети. Люблю детей. На фото я с двоюродной сестрой. Ещё работала няней какое-то время. 3 года было тогда девочке. Местами было сложно, местами я была удивлена с того, что это моя работа и мне за это платят. Восторга от детской игровой комнаты, в который мы были как-то, пока её мама ходила по магазину, у меня было явно больше, чем у ребенка.

Какой я была... Усталость, Крик души, Telegram (ссылка), Длиннопост

Сосновый Бор, 2018

Ещё подрабатывала репетиторством. Поняла, что у меня хорошо получается объяснять, но я откровенно не хочу этим заниматься. Рассказывать и отрабатывать сложение дробей для меня просто скука смертная… Но в тот момент меня это поддержало финансово и мама ученицы просто божественно готовила. Меня каждый раз кормили какими-то тортиками. И при всём моём равнодушии к сладкому, они были великолепны. Так что мы сидели на балконе, пили кофе с тортиком и занимались математикой. За окном ещё регулярно качался на качелях парень в чёрной мантии с накинутым капюшоном и чёрным котом на коленях.

Какой я была... Усталость, Крик души, Telegram (ссылка), Длиннопост

Да, физику я тоже преподавала

ТГ: https://t.me/darina_story

Показать полностью 4
1

Моя грусть…

Я - интересный случай врачей, постепенно слабну, но никто не знает, в чём дело. Подробности в постах аккаунта.

Из моей жизни потихоньку ушли все краски… И это отстой.

Я всегда была человеком, любящим движение. Я любила много ходить, я любила бег/танцы/спорт. Я без проблем подрывалась и за 5 минут собиралась на встречу. Я была очень творческой. Раньше каждый подарок был, как произведение искусства, и я прям наслаждалась, пока его делала. А сейчас я просто дарю то, что человек просит… Мне даже не хватает сил на то, чтобы обернуть подарок в упаковочную бумагу. Я очень любила этот мир и наслаждалась радугой, бликами, носками, шторкой с лягушкой в ванной, пазлами… А сейчас у меня просто нет сил на реакцию. Я в какой-то момент пыталась себя расшевелить «Ну, посмотри. Ну, красиво ведь!». А потом поняла, что самое больше, что я могу сделать, это отстать от себя и уйти максимально в эконом режим… Я очень любила свою работу. Потом работать стало тяжело… Потом я перестала справляться… Пока я могла работать, не было проблем с деньгами. Помимо того, что просто не было проблем с врачами, психологами, препаратами, подарками, клинингом, такси, так ещё и была возможность переводить деньги на благотворительность… И в целом я понимала, что с деньгами проблем нет, а это очень приятное чувство. Потом это спокойствие закончилось… Помимо того, что ушла возможность отдавать (благотворительность), поднялось беспокойство о возможности оплаты врачей и лекарств… Ещё одна сфера моей жизни, которая просела. Точно так же из моей жизни из-за отсутствия сил ушло рисование и встречи с художниками…

Я очень скучаю по той, кем я была. Потому что сейчас я уже как будто труп, состоящий из бесконечного плохо, и чистого упрямства, на котором я пытаюсь найти какие-то шаги, которые мне помогут…

Помимо ухода радости мне просто шаг за шагом становится хуже. В какой-то момент я поняла, что у меня уже полгода не мыты полы и плита. Просто потому что мне не хватает сил. В этот момент я начала вызывать клининг. Несколько лет назад была куплена электрическая зубная щётка, потому что мне не хватает сил почистить зубы обычной… В какой-то момент я поняла, что мне не удержать в руке сковородку, а потом я поняла, что мне одной рукой не удержать тарелку с едой… А ещё мне нужна опора, чтобы встать… Когда совсем плохо не хватает сил на то, чтобы перевернуться и каждый вдох, как последнее возможное отжимание… Я часто банально устаю говорить. Говорю вполголоса из-за того, что сил не хватает. Со мной по врачам начала ходить мама, т.к. у меня от слабостей мозги совсем плывут, и я не соображаю, что говорить. Нехватка сил на помыться привела к использованию влажных салфеток. Но это такой себе выход… А лучше пока нет.

От слабостей стихли почти все эмоции, на них просто нет сил… И на этом же фоне просто забылись все мечты. Но они стали настолько недосягаемыми (мысль о покупке квартиры звучит весело, когда тебе не хватает денег на врачей), что я рада, что они не помнятся.

Не хватает сил на то, чтобы расчесывать волосы… Когда я их постригла, то глотала слёзы перед зеркалом в туалете и думала только об этом «Солнце, ты главное выздоравливай, а волосы отрастут».

В последние годы я крайне редко фотографируюсь, т.к. везде выгляжу очень замученной… Где-то плакала моя мечта о фотосессии, раньше на неё не было денег, а сейчас сил… Хотя денег уже тоже.

ТГ: t.me/darina_story

Показать полностью
4

Что мне помогает держаться?

Я Дарина, мне 25 лет, и я живу с сильной астении. Из-за неё сложно дышать, есть, вставать с постели. Подробнее - в постах моего аккаунта.

Эмоционально:

  1. На самом деле, как будто у меня просто нет выхода. Ну, вот разве я могу просто взять и перестать дышать? Конечно, нет.

  2. Наверно, я по натуре борец. Хотя очень хочется, чтобы не было необходимости им быть. Пока не было критически плохо я периодами забивала и не делала со своим состоянием ничего. Когда стало критически плохо - начала постоянно что-то делать. Потому что пока я что-то делаю, это какой-то шанс на то, что станет легче… И так хоть как-то проще идти дальше.

  3. В один момент пришла идея - замечать моменты, где я всё-таки живая. Даже если это какая-то секундная реакция или чёрный юмор. Когда я начала видеть, что такие момент они всё-таки есть, я поняла, что я тоже ещё немножко есть. Я не просто мёртвая упрямая оболочка. И это как будто добавило смысла идти дальше. Я увидела какой-то свет (дымку) внутри себя. Что-то живое… Что-то, что ещё есть.

  4. Иногда когда в край плохо при этом лежать уже тоже до тошноты надоело, я, завернувшись в одеяло, выхожу на балкон. А с балкона видно, как у соседей горит заяц на балконе. И это что-то тёплое, что-то что даёт немножко надежды. Соседи даже не подозревают, какая большая миссия у их зайца на окне.

  5. Я стараюсь добавить в свою жизнь, хоть какие-то события… Хоть кофе попить в кофейне около дома. И жить через других… Смотреть чьи-то фото, читать чьи-то истории. Это помогает не закиснуть так сильно в четырёх стенах.

  6. Блоги с приемными детьми — это то, что нашла для себя я, то что откликнулось именно мне. От части как группа поддержки. С приёмными детьми очень много сложностей с адаптацией, учёбой и здоровьем. И то, как люди через это просто берут и идут, меня восхищает. Восхищает и добавляет сил идти самой. И часто звучат слова принятия и любви к любым детям. И часто восхищение небольшими победами. Наверно, это то, что мне нужно.

  7. Честно говоря, мне нужно хоть что-то отдавать… Хоть полкопейки. Раньше это была финансовая благотворительность. Сейчас, к сожалению, уже нет такой возможности. Я пишу отзывы на врачей (надеюсь, это кому-нибудь как-нибудь поможет) и оказываю психологическую поддержку в группе, где люди могут делиться трудностями, даже если мои советы не помогут, это хотя бы «я тебя услышала, ты не один». Ставлю лайки на благотворительные посты. Так себе помощь, но возможно это сколько-то продвигает пост.

  8. Стараюсь давать себе поддержку и принятие: мысленно обнимаю, физически заворачиваю в плед, и говорю, что люблю, ценю, горжусь, что я молодец, что я герой. Раньше на мысль «Я больше не могу» я говорила себе «нет, можешь!», сейчас я говорю «я с тобой».

  9. Чёткое понимание, что здесь и сейчас я делаю ровно то, что могу. То, что мне сейчас кажется оптимальным путём.

  10. Психотерапия. Психолог — это человек, который как минимум насколько-то разделяет мой путь.

  11. Как ни странно, но для поддержки чат GPT, DeepSeek. Иногда прям хорошо помогает.

  12. Юмор. Если б не он, я б, наверно, не вывезла…

  13. Нужна хоть какая-то умственная нагрузка, иначе совсем закисаю. Хоть кроссворд порешать.

  14. Сообщество с людьми в похожем состоянии. Да, состояния разные, путь у каждого свой, но всё-таки хоть какое-то понимание и ощущение, что ты не один.


Физически:

  1. Отлеживаться-отлеживаться-отлеживаться… И отпуска разгружать от каких-либо событий, мероприятий. Да, хочется друзей-за город-фотосессию-встречу с мамой-погулять, но… Надо отлежать, чтоб хоть чуть-чуть выдохнуть. И да, больничные. И да, отпуска за свой счёт.

  2. Автоматизация всего, что можно. Клининг, доставка продуктов, где-то готовая еда, где-то не есть, а просто развести смеси, электрическая зубная щётка, сенсорный дозатор для мыла, такси по возможности/необходимости, одежда без пуговиц, постриженные волосы.

  3. Я жёстко отслеживаю сон и еду. И то, и другое должно быть в достаточном количестве, иначе хужеет.

  4. Иногда просто плевать на какие-то дела. Отменить встречу, если совсем никак. Даже если это врач, к которому записывалась за месяц. Найти обход, может кто-то что-то может сделать за меня.

  5. Делать дела по чуть-чуть. Даже просто вымыть одну кружку вместо всей посуды.

    ТГ: https://t.me/darina_story

Что мне помогает держаться? Усталость, Крик души, Длиннопост, Telegram (ссылка), ВКонтакте (ссылка)
Показать полностью 1
1

С чего всё начиналось, и что известно о моём здоровье…

Вообще-то я создавала этот канал, чтоб рассказывать о том, как мне плохо, но начала стесняться это делать)) Как будто не хочется никого погружать в грусть от моего состояния. Но с другой стороны все люди взрослые, кто захочет, тот останется. А я буду тренироваться говорить о своём состоянии.

На самом деле как будто с рождения было видно, что что-то не так. И это сильно вгоняет в отчаяние и порождает ком в горле. Так как вряд ли с рождения могла быть какая-то психосоматическая реакция… Я всегда быстро уставала. Лет в 8 впервые вызывали скорую, т.к. слабость была такая, что я самостоятельно не могла дойти до туалета. Скорая приехала развела руками и уехала… Но при этом я как-то приноровилась жить, училась, даже занималась танцами, в какой-то период бегала. Периодически с мамой докапывались до врачей, обследовались в больницах и всё было чисто… Слова врачей «она притворяется», и мама, которая мне верила❤

Первые пределы начали появляться в 16 лет. Тогда я впервые позвонила на телефон доверия со словами «Я больше не могу». Я сильно сглупила и пошла сначала в 10 класс, а потом поступила на очное в университет на техническую специальность… Летом я доехала в универ, чтобы подать документы, потом обратно и после этого рухнула без сил. Одному Богу известно, какой ценой далась мне учёба. Периодами я боролась с суицидальными желаниями просто потому что не вывозила.

После я начала работать из дома, но легче уже не было…

Слабости такие как будто ты неделю был с температурой 40, при этом ездил на работу, на тренировку, готовил и в целом вёл активную жизнь. И так всегда…

По диагнозам:

сахарный диабет 1 типа (да, я на игле), который такого не даёт.

Соматоформное расстройство от психотерапевта, поставленное методом исключения.

Расстройство аутистического спектра (РАС) – я очень тяжело коммуницирую с людьми. "Позвонить врачу? Спасибо, я лучше умру". Шутка, но с долей правды... Даже просто позвонить, записаться к врачу это бешеный страх. И, к сожалению, это со мной навсегда… Спасибо всем друзьям и близким, кто по возможности компенсирует эту мою сложность.

ТГ канал: https://t.me/darina_story

Показать полностью
4

Всем привет!

Я внезапно вдохновилась и решила создать свой канал. Ну как внезапно... Я просто поняла, что в одиночку я это не вывезу... Пусть это будет история о том, как я победила❤

Я живу в Санкт-Петербурге и на момент написания поста мне 25 лет.

У меня очень сильные слабости, которые усиливаются по жизни, и никто из врачей не понимает в чём дело. Слабости достигли той стадии, когда стало проблемой дышать, есть, мыться, печатать текст. В этом году начались проблемы с работой, что окончательно выбило меня из колеи.

Очень хочется жить. Я верю и надеюсь. И... Я точно сделаю всё, что смогу. Просто потому что не смогу иначе.

За спиной очень много заинтересованных врачей, кто копался, выдвигал новые идеи, советовал обследования и... по итогу разводил руками. Комплектом около пяти госпитализаций. Стопка анализов, которая показывает только то, что, судя по всему, у меня много времени и денег... На данный момент пытаемся решить вопрос с психотерапевтом (пятым в моей жизни...). Потому что, глядя на идеальные анализы, у меня реально ощущение, что у меня едет крыша... Хотя тоже сомнительная идея, т.к. слишком мощные проявления.

ТГ канал: https://t.me/darina_story

Всем привет! Депрессия, Усталость, Telegram (ссылка), ВКонтакте (ссылка)
Отличная работа, все прочитано!