У мой брат на диализе. Моя почка для трансплантации ему подойдёт. Это мое осознанное решение.
Но не понятно к чему готовиться. Есть много описаний, чего ждать после пересадки больному, но почти никакой информации о том, что будет с донором. Здоровье, ограничения, риски, инвалидность....
Я была у нефролога и уролога, но они пожимают плечами. Опыта и статистики в трансплантологии у них нет. И трансплантолог, своё дело сделал, и не в курсе, как со временем чувствует себя отдавший почку.
Ну и в целом отрасль трансплантологии молода.
Может кто-нибудь расскажет реальные примеры их жизни.
Сколько Вы ждали почку? Она была от живого донора? Прижилась? Что с Вами и донором было по прошествии времени?
Это мой первый пост. Спасибо за понимание 😊
Добавлю.
👨🏻 Брату 28 лет. Детей нет, но хотел бы. С девушкой они давно. Летом женятся. Хотели раньше, но тут эта история с почками.
Отказали обе почки. Диализ три раза в неделю. Примерная очередь на трупную почку 2-5 лет (это слова врачей). 3 отриц. группа крови.
👩🏻 Мне 35 лет. У меня 3 детей и больше я не планирую. Здоровье нормальное.
Люблю путешествия, веселые компании и работать. Очень здоровый образ жизни никогда не вела. Но и разгульный тоже. Не курю. От алкоголя полностью отказалась полгода назад, когда решила, что моя почка брату может потребоваться.
Ниже в комментариях был вопрос про денежное вознаграждение. Нет, я это делаю, потому что люблю брата и хочу чтобы он жил. 🚩 При наличии донора, почки в России пересаживают бесплатно.
А если серьезно, то порой пересадка органа - единственное, что может спасти человека и подарить ему годы жизни. Ни для кого не секрет, что в России большинство таких операций проходит именно в Москве. За последние пять лет их количество даже выросло на 73%: с 427 случаев до 739 в год. Как итог, сегодня в столице проживаетбольше 6 тысяч людей с пересаженными органами.
Еще один интересный факт - сроки ожидания трансплантации в Москве значительно ниже, чем во многих странах мира. В случае с печенью средние сроки ожидания - 5 месяцев, с почкой - не больше 12 месяцев. Для сравнения: по миру средние сроки - от 3 до 5 лет.
Очевидно, что направление крайне сложное и важное, поэтому его развитие идет полным ходом. Врачи могут выполнять одновременную трансплантацию сразу нескольких органов, например, почки и поджелудочной железы, сердца и легких. Такой подход необходим, когда пациент может не перенести несколько хирургических вмешательств.
Трансплантация почки и поджелудочной железы в НИИ Склифосовского
Появляются и новые методики. К примеру, новый способ пересадки поджелудочной железы разработали в Склифе. По мировым стандартам у поджелудочной должно быть сразу две "входящие" артерии. Однако во время выполнения операции врачи заметили, что кровь в пересаженный орган поступила только через одну артерию, при этом никакого негативного влияния на него не произошло. Такой метод позволяет ускорить операцию и увеличить количество случаев одновременной пересадки поджелудочной железы и почки.
В Боткинской больнице используют уникальный метод сохранения почки с помощью консервирующего раствора. Суть заключается в том, что раствор напитывается кислородом и "прогоняется" посредством насоса через донорский орган, что позволяет обеспечить его высокую жизнеспособность.
А в МКНЦ им А.С. Логинова придумали как выполнить трансплантацию онкологическим пациентам с опухолями печени. Раньше это считалось невозможным. Благодаря развитию технологий и комплексному лечению, проводится стабилизация роста опухолевых очагов в печени и в последующем проводится трансплантация. В результате многие пациенты получили шанс на выздоровление.
Трансплантация в МКНЦ им А.С. Логинова
Ну и самое интересное - откуда же берутся донорские органы? Донором может стать каждый человек в короткий период после смерти мозга или остановки сердца. Если нет противопоказаний, то органы могут быть использованы для трансплантации.
При этом врачи не должны спрашивать согласие у родственников на донорство органов, так как в России действует презумпция согласия согласно закону №4180-1 "О трансплантации органов и (или) тканей человека". Любой человек после смерти может стать донором органов, если при жизни он не заявил о своем несогласии. На практике, если родственники не согласны или говорят, что умерший человек был против донорства, то органы не берут для трансплантации.
Перевозка донорского органа проводится в специальном холодильнике
На самом деле трансплантация востребована в значительно большей степени, чем выполняется операций в настоящее время, поэтому нужно больше говорить о значимости пересадки органов. Это спасет жизни.
Ну ладно, расскажу как это было на самом деле. Как алкоголику все таки дали печень и руки.
Гудмундур Феликс Гретарссон, исландский электрик, переживший двойную трансплантацию рук и печени, действительно столкнулся с проблемой алкоголизма после потери конечностей. Однако его случай уникален, и вот как ему удалось получить донорские органы, несмотря на типичные ограничения для пациентов с зависимостями:
### 1. **Причины трансплантации печени**
- После ампутации рук в 1998 году Гретарссон впал в депрессию и начал злоупотреблять алкоголем, что привело к циррозу печени. Однако позже он полностью отказался от спиртного, прошел реабилитацию и кардинально изменил образ жизни. Это сыграло ключевую роль в одобрении трансплантации. Врачи учитывают не только историю зависимости, но и **длительность ремиссии**, а также готовность пациента соблюдать послеоперационные рекомендации .
- Печень была пересажена от датского донора, что стало возможным благодаря международной системе донорства. Гретарссон доказал, что способен поддерживать трезвость и следовать медицинским предписаниям, что повысило его шансы на получение органа .
- Пересадка обеих рук с плечами, проведенная в 2021 году во Франции, стала первой в мире операцией такого масштаба. Здесь критерии отличаются от трансплантации внутренних органов. Основными факторами были:
- **Медицинская необходимость**: Гретарссон 23 года жил без рук, что серьезно ограничивало его быт.
- **Техническая возможность**: Французские хирурги под руководством Арама Газаряна имели опыт в аналогичных операциях, а поиск донора занял пять лет .
- **Мотивация пациента**: Гретарссон активно участвовал в подготовке: собрал 200 000 евро через кампанию в Исландии, переехал во Францию для реабилитации и демонстрировал исключительную настойчивость в восстановлении .
### 3. **Этические аспекты**
- В случае трансплантации печени ключевым аргументом стал **период трезвости** и социальная реабилитация Гретарссона. Он не только отказался от алкоголя, но и начал изучать английский, чтобы следить за медицинскими инновациями, что убедило врачей в его ответственности .
- Для трансплантации рук этические вопросы были связаны с рисками операции и послеоперационным уходом. Однако уникальность случая и потенциал для развития медицины перевесили возможные сомнения .
### 4. **Результаты и текущее состояние**
- После операций Гретарссон смог вернуться к полноценной жизни: он поднимает штангу, ухаживает за внуками, чувствует температуру предметов и даже обнимает близких, что ранее было невозможно .
- Его история подчеркивает, что даже пациенты с тяжелым прошлым могут получить шанс на трансплантацию, если демонстрируют **стойкость, изменение образа жизни и готовность к сотрудничеству** с медиками .
### Заключение
Гретарссон стал примером того, как личная трансформация и медицинский прогресс позволяют преодолевать, казалось бы, непреодолимые барьеры. Его случай — исключение, обусловленное уникальными обстоятельствами, но он дает надежду другим пациентам с аналогичными проблемами.
На случай, если опять слетит, ссылка на родительский пост тут.
Мне кажется или в таких историях очень большая доля недосказанности? Как почитаешь, так алкоголик/наркоман/инвалид (бывает все вместе или по отдельности) просто осознает что так больше продолжаться не может, берет задницу в кулак (если есть то или другое) и вот у него уже правильное питание, спортзал, новые органы (конечности, модные протезы), он ходит в кругосветку, взбирается на Эверест, в свободное время нянчит детей/внуков и пишет восьмую автобиографическую книгу про превозмогание. А, да, еще и жену красавицу себе где то откопал, после того, как прежняя его на хер послала.
Блять, простите, но откуда у безрукого алкаша, который убил себе печень, деньги на эту самую новую печень, на спортзал, на переезды в другие страны? Или это очередной бред про то, что: нужно только захотеть, сила воли и прочее? Сила воли у алкаша, убившего печень. Ну прямо образец воли в кулаке. И снова про деньги. Да. Есть такой феномен, что алкаш всегда найдет себе выпить, а наркоман дозу. И можно подумать, что раз завязал, сразу высвободились миллионы. Ну да, если он бухал исключительно 25 летний вискарь и нюхал элитный колумбийский кокс с груди не менее элитной эскортницы, то да, месяцок не побухаешь/не понаркоманишь и вот тебе и на спортзал и на новую машину хватит. Но в 99,99% случаев речь то идет про самый дешевый низкосортный шмурдяк, отказ от которого даст прибавку в плюс одну пачку макарон. У меня был сосед инвалид. Пенсию тратил на соевую тушенку с развесными макаронами и разливную водку по 100₽ за 0,5 в пластиковых бутылях. Вот прямо вижу, как он, если бы успел бросить бухать раньше чем помер, завязал, в соседний спортзал пошел, на пп перешел (вы, блин, видели сколько помидоры с огурцами стоят? А куриное филе я сегодня вообще по 530₽ видел), печень бы себе заказал поздоровее... Тут, блин, здоровые крепкие люди не всегда нормальную работу могут найти, а конченная алкота может добиться всего, просто захотеть нужно.
А если все так просто, то может ну его на фиг, учиться, стремиться, развиваться... Ставим будильник на пару лет вперед с мотивационным текстом и на эти самые пару лет в запой/наркотрип уходим (заодно и ногу/руку для верности отпиливаем). Звонит будильник, слушаем речь, бросаем бухать/торчать, меняем печень, пришиваем руку/ногу и идем покорять списки Форбс?
Резюмируя этот гневный спитч: не верю. Или нам в очередной раз втюхивают "ошибку выжившего", где действительно один человек на много миллионов смог, но это никак не гарантирует, что смогут остальные, или откровенно врут и подтасовывают, намеренно скрывая неудобные факты и выставляя наружу те что получше.
P.S. и я сейчас не говорю что стремиться ни к чему не нужно, но вот такие истории как то гавной попахивают.
Это не я придумала, это исландец Гудмундур Феликс Гретарссон так рассказывает: «Сам я исландец, печень – от датчанина, руки – французские, а любимая жена – из Польши»
Между этими фотографиями 5 лет
Гудмундур Гретарссон с 2021 года живет с чужими руками. Исландец стал первым человеком в мире, кому пересадили сразу обе руки – полностью, от плеч.
В 1998 году, когда ему было 25 лет, он работал электриком в Рейкьявике. Однажды его послали на участок высоковольтной линии, по словам начальства, обесточенный. Электрик забрался наверх в полной уверенности, что будет работать на обесточенной линии. Но едва он прикоснулся к проводам, получил удар током в 11 тысяч вольт. Упал с большой высоты и переломал спину в трёх местах, получил перелом шеи. А руки сгорели.
Коллеги Гудмундура пытались сбить пламя куртками, потом кто-то побежал за водой, принёс воду в защитной каске, вылил на парня…
В больнице руки ещё пытались спасти, поэтому ампутации производились поэтапно – всё выше и выше, пока не дошли до плечевого сустава. Всего было проведено 54 операции! Пациент не приходил в себя, кома длилась три месяца.
Гретарссону 25 лет
Очнувшись в больнице, Гудмундур вместе с шоком и болью испытал облегчение: всё время пока он находился без сознания, его мучали страшные кошмары, а проснуться не получалось.
Таким его выписали из больницы
И вот его выписали из больницы. Началась другая жизнь, депрессия. С женой развёлся, она ушла с двумя детьми. Стал пить и очень быстро скатился в алкоголики. Однажды на короткое время словно туман рассеялся, и он увидел себя со стороны: безрукий жёлтый доходяга (весил он в тот момент 47 килограммов, после отмены обезболивающих был зависим не только от алкоголя, но и от запрещенных препаратов). И почему-то в этот момент он поклялся вернуть себе руки, будто дело было в них.
Так или иначе, нужно было начинать не с рук, а с печени. Алкоголизм его уже чуть не прикончил. Донорская печень нашлась в Дании, Гретарссона успешно прооперировали.
Постепенно он вышел из состояния зависимости. Занялся адаптивным спортом, йогой (в спортзале он познакомился с девушкой Сильвией и снова женился), выучил английский, так как хотел быть в курсе новостей из мира медицины, много читал и переписывался с ведущими мировыми центрами по трансплантации, чтобы понять, возможна ли пересадка рук.
Да, возможна, ответили ему из Франции. И Гудмундур переехал во Францию. Вместе с врачами из центра Жан-Мишеля Дюбенара он стал ждать операции. Дюбенар был опытнейший хирург, команда была готова, но донора дождаться было проблемно.
Когда Гретарссон познакомился с Сильвией, он ещё носил вот такие протезы
Много было отказов – и Гудмундур очень хорошо понимал людей, которые отказывали: «Только что умер ваш папа, брат или муж, а к вам подходят и спрашивают, не отдадите ли вы от него руки, мол, всё равно они ему больше не нужны. Он же не конструктор. Логично, что нам отказывали…»
В 2021 году дождались! 50 врачей, штат 4 больниц в течение 15 часов творили чудо. И совершили его. Жан-Мишель Дюбенар руководил операцией (ему на тот момент было уже 80 лет), выполнял действия хирург Арам Газарян. Операция прошла в день годовщины трагедии – в этот день стукнуло 23 года с того момента, как Гретарссон потерял руки.
Это Арам Газарян
Арам Газарян прогнозировал: успех будет зафиксирован, если пациент сможет сгибать локти. Через полгода после операции этот момент наступил. Сегодня Гретарссон ощущает руки как свои. Он плавает, играет с внуками, водит машину, полностью сам себя обслуживает. Разве что пуговицы застегивает чуть с большим трудом, чем хотелось бы.
Жан-Мишель Дюбенар с 1965 года практиковал сложнейшие экспериментальные операции, трансплантацией конечностей занимался десятки лет, возвращал пациентам руки. И не только. Вот самые запоминающиеся случаи в его практике:
пересадка одной руки в 1998 году. Пересажена кисть, операция прошла успешно, реабилитация тоже. Но через некоторое время пациент перестал принимать лекарства от отторжения тканей, потом стал жаловаться на то, что так и не может ощутить пересаженную конечность как родную и настоял на ампутации
пересадка двух рук в 2000 году. Операция прошла успешно, пациент владеет крупной моторикой, носит детей на руках, но мелкая моторика даётся с трудом
частичная пересадка лица в 2005 году. Пациентка Изабель Динуар пострадала от укуса собаки, пластические операции были бы неэффективны. Операция по трансплантации лица (нос, щеки, губы, подбородок) шла 15 часов. Она считается успешной, так как вернула Изабель основные функциональные возможности – дышать, пить, принимать пищу. Естественно, операция вызвала самые ожесточенные споры относительно моральной стороны вопроса. Но после неё шанс на нормальную жизнь получили десятки пациентов по всему миру – операции стал проводиться по опыту и образцу. Изабель прожила с чужим лицом всего 12 лет, она умерла от рака. Пишут, что причиной рака могли стать препараты, направленные против отторжения тканей
Так выглядела Изабель Динуар через несколько лет после операции
Жан-Мишеля Дюбенара не стало в том же 2021 году, когда под его руководством была проведена последняя сенсационная операция. Путешествуя с семьёй, он потерял сознание в аэропорту в Стамбуле и умер. Доктору было уже за 80. Делать сложнейшие операции он начал ещё в 1960-е.
А это легендарный доктор Жан-Мишель Дюбенар
Когда мне только попалась эта история и я захотела найти как можно больше подробностей, чтобы собрать небольшой очерк, я поняла, что в категории историй про преодоление она такая не одна…
Мне сейчас 44 (1981 гр). В 2019 тоже попал в больницу с тем же самым. Креатенин 1300 был. Срочно сделали фистулу(потом через полгода встала). Слава богу не пришлось резать правую руку, сделали на левой просто чуть дальше. На трансплантацию не хочу вставать. Буду ждать результаты опытов по клон рованию и выращиванию органов. Думаю к 2035 что то уже будет. Тоже с врачами стал экспертом. Живу во Владивостоке. По фистуле не парюсь. На работе тоже хожу с коротким рукавом. На улице летом так же в футболке. Может тут спросят, а как же, это некрасиво и т.д. как мне сказали врачи, вам жить или красота. Мазать гипариновой мазью хорошая идея. Всё время забываю. Фистула не так топорщица. Ещё пропи аю раз 1,5 -2 месяца детралекс. Тоже помогает. Вообщем держитесь. Медицина у нас становиться лучше. Но до медкапсул мы вряд-ли дотянем. На надо надеяться.
Пока ждёшь вызова на трансплантацию, можно озаботиться сбором сумки со всем необходимым, потому как сразу же после звонка время начинает поджимать. В Челябинске мне ничего на этот счёт не сказали и не выдали списка, так что я нашёл на просторах интернета перечень вещей, рекомендованных для стационара. Моим источником стал сайт вполне уважаемого НИИ Склифосовского. Согласно ему, после подтверждения со стороны пациента, с собой нужно взять:
документы (паспорт, полис ОМС, СНИЛС);
компрессионные чулки или эластичные бинты для ног (4 шт. по два на каждую ногу);
для пациентов с сахарным диабетом: инсулин (короткий и продлённый), пара запасных иголок, глюкометр;
для пациентов на перитонеальном диализе: пакет с раствором для ПД (лучше 2) и всё для залива - зажимы, перчатки, антисептик, колпачки;
бритвенный станок и мыльные принадлежности;
туалетная бумага;
шлёпанцы для душа;
полотенце;
свои лекарства, которые принимаешь;
телефон и зарядное устройство.
И список того, что родные могут привезти позже:
бандаж;
одноразовые маски;
мячик или шарик для надувания пляжный;
сменные комплекты белья;
вата, пелёнки, гигиенические салфетки и т.п.;
кружка, тарелка, ложка;
часы;
и ещё зачем-то обычные овсяные хлопья без добавок.
Также хорошо выписать на бумагу список препаратов, которые принимаются постоянно, в какое время и в каких дозировках. Сюда подойдёт, к примеру, схема таблеток от гипертонии из прошлого поста. Документы можно дополнительно отксерить - мало ли, понадобятся копии.
В свои два предыдущих визита в областную больницу я успел немного пообщаться с парнями, перенёсшими пересадку, а также созванивался с бывшими пациентами нашего диализного центра, которые снова живут полноценной жизнью. В среднем операцию ждут 2 года, но бывает и везёт. В первый приезд в палате был парень, который ждал почку что-то около четырёх месяцев, а лёг в больницу из-за анализов (у него там что-то стало хуже нормы, пришлось проходить обследования и корректировать приём препаратов). Во второй приезд были два других парня, первый к тому моменту был пересажен уже 13 лет, второй 9 лет. Одному около 30 лет, второму лет 25 и вроде как всё у них в целом наладилось. У того что помоложе гипертония, но это уже на уровне обычных проблем. Первый ждал почку полгода (операцию ему, как ребёнку, проводили в Москве), второй сколько ждал не знаю. Раз в год они обязательно обследуются в больницах, продолжают пить свой курс. Ребята хорошо так набрали вес. Оказалось, это из-за преднизолона, который им назначили в качестве иммуносупрессанта, - он сильно повышает аппетит.
Немного статистики. Недавно прочёл, что в Челябинской области первую пересадку почки выполнили всего-то в 2009 году, представляете? С тех пор прошло 204 операции (по состоянию на конец октября 2024 года). В 2015 году была первая трансплантация печени, в 2017 - сердца и костного мозга. В ковидный период количество операций значительно уменьшилось, но в последние пару лет в нашей области отмечается значительное увеличение донорской и трансплантационной активности. По состоянию на конец сентября 2022 года (актуальнее информации пока не нашёл) в области 1200 человек посещали гемодиализ, из них 236 находились в листе ожидания. Понятно, что эти цифры постоянно меняются, но в принципе картина ясна.
Кстати, на саму операцию могут вызвать сразу несколько человек. Не обязательно что так будет, но может случиться. Ещё раз возьмут анализ крови, всё перепроверят. Главное убедиться кто лучше подходит по ключевым показателям. Так что нужно быть морально готовым скататься просто так. Это особенно волнительно когда живёшь в другом городе, ведь людям из областного центра ехать до больницы условно полчаса, а вот мне часа 4. Хорошо, что в аспекте времени почка наименее притязательный орган из всех.
В общих же чертах: после операции, если осложнений нет, спустя сутки в реанимации переводят в палату. Реабилитация занимает около месяца, в течение которого постоянно идёт проверка крови, мочи, делают УЗИ, на первых порах может потребоваться гемодиализ (что нормально), то есть пристальное внимание врачей обеспечено. После выписки нужно сдавать кровь поначалу раз в неделю, затем раз в пару недель и всё реже. В места большого скопления людей лучше ходить в маске. Физическая нагрузка на ближайшие полгода запрещена, в том числе потому, что по статистике наибольшая вероятность отторжения в первые 3-4 месяца. Количество таблеток вместе с иммуносупрессантами каждый год постепенно снижается. По прежнему существуют ограничения в еде, соли, но по прошествии времени они смягчаются. Воды же, чтобы почка заработала, пить нужно побольше, что с непривычки трудновато.
Вообще, я наткнулся на сайт, информация с которого помогла прояснить некоторые вещи. Статья на нём называется "100 вопросов трансплантологу".
