Jeffild

Так как из мяса я ел почти одну свинину, пришлось менять её на курицу, в которой содержание пуринов меньше. Однако я не учёл одну вещь, за которую вскоре поплатился. Перейдя на курицу я продолжил кушать визуально те же порции мяса, что при свинине. Но в курице при прочих равных белка больше, а значит больше и фосфора. В итоге мои следующие ежемесячные анализы выявили фосфор 1.78 и, как следствие, улетевший под тысячу паратгормон. Так как Вельфоро я ел уже максимальную суточную дозировку, количество мяса срочно пришлось снижать. Решение простое - взвешивать. Не более 100 гр. куры к рису или макаронам, а если на гарнир гречка, то можно ещё меньше, потому что в самой каше 5 гр. белка на 100 гр. веса. Тут я вроде угадал и фосфор начал снижаться. От паратгормона конечно же пришлось ставить Земплар. Сейчас свинину ем 1 раз в неделю (редко 2 раза), в остальные дни куриные бёдра в разной вариации. Последний фосфор - 1.25 (промежуточный анализ), а последний ежемесячный был 1.1, что очень хорошо.

История про вызов другого человека на пересадку

В прошлом посте я писал:

Кстати, на саму операцию могут вызвать сразу несколько человек. Не обязательно что так будет, но может случиться. Ещё раз возьмут анализ крови, всё перепроверят. Главное убедиться кто лучше подходит по ключевым показателям. Так что нужно быть морально готовым скататься просто так. Это особенно волнительно когда живёшь в другом городе, ведь людям из областного центра ехать до больницы условно полчаса, а вот мне часа 4. Хорошо, что в аспекте времени почка наименее притязательный орган из всех.

И вот пару месяцев назад женщину с другой смены нашего центра вызвали в Челябинск. Она приехала, а там ещё два человека. Она об этом не знала. Её, наряду с остальными, проверили ещё раз: взяли кровь на базовый анализ (группа, резус, гемоглобин и т.д.), взяли кровь на антитела, сделали УЗИ, провели ФГДС (что ей очень не понравилось, потому что "зачем? мы итак всё это проходили"). На операцию взяли другого человека. Она так разволновалась пока ехала, что температура тела поднялась до 37, да ещё и уровень антител обнаружился высокий. Различных антител существует много, но в её случае, как я понял, речь шла конкретно про так называемые "предсуществующие антитела". Слишком большое их количество связано либо с переливанием крови, либо беременностью или предыдущими трансплантациями пациента. Они повышают вероятность отторжения пересаженного органа и долго остаются в крови. Для очищения крови от антител могут назначить специальные лекарства, капельницы иммуноглобулина, плазмаферез.

В остальном

Давление из-за пришедшего тепла стало лучше. Я хоть и пью свои горсти утром и вечером, но иногда пропускаю дневной приём моксонидина, так как давление к этому времени ещё держится в районе 130-135.

Гемоглобин снова упал и уже пару месяцев мне его поднимают с помощью ЭПО к целевым значениям - около 120. Скоро узнаю как с ним дела. Планово анализы должны были взять 12 июня, но вспомнили, что у нас праздник и перенесли на 19 число. Хотя в утверждённом на год вперёд расписании забора крови ничего не исправили. А ведь я готовился - опять не ел в день диализа. Подробнее про то, почему так делаю, писал в конце этого поста.

Помните я писал, что нужно пить разжижающий кровь Тромбо АСС? Я заметил, что свёртываемость крови после снятия повязки прямо скажем не очень. В мартовских анализах был пониженный уровень тромбоцитов (147 при норме от 150 до 400). Обычно врач подходит и на основе результатов анализов говорит о новых назначениях, но тут ничего не сказал, и я решил этот момент уточнить. Мне было предложено пока не пить Тромбо АСС. И вот я до сих пор его не принимаю, потому что тромбоциты вошли в границу нормы (в апреле стали уже 166, в мае 176) и вот на следующей неделе могут быть ещё повыше. Сейчас кровотечение, в местах откуда убирают иглы, останавливается легче. Мораль проста: у каждого врача десятки пациентов со своей динамикой анализов, своими сопутствующими болячками и т.д., - всё помнить невозможно, всегда имеет место человеческий фактор. Если что-то волнует, не ждите, просто спрашивайте, перестрахуйтесь, сделайте это ради себя.

Вот такие новости за последнее время.

• бандаж;

• одноразовые маски;

• мячик или шарик для надувания пляжный;

• сменные комплекты белья;

• вата, пелёнки, гигиенические салфетки и т.п.;

• кружка, тарелка, ложка;

• часы;

• и ещё зачем-то обычные овсяные хлопья без добавок.

Также хорошо выписать на бумагу список препаратов, которые принимаются постоянно, в какое время и в каких дозировках. Сюда подойдёт, к примеру, схема таблеток от гипертонии из прошлого поста. Документы можно дополнительно отксерить - мало ли, понадобятся копии.

В свои два предыдущих визита в областную больницу я успел немного пообщаться с парнями, перенёсшими пересадку, а также созванивался с бывшими пациентами нашего диализного центра, которые снова живут полноценной жизнью. В среднем операцию ждут 2 года, но бывает и везёт. В первый приезд в палате был парень, который ждал почку что-то около четырёх месяцев, а лёг в больницу из-за анализов (у него там что-то стало хуже нормы, пришлось проходить обследования и корректировать приём препаратов). Во второй приезд были два других парня, первый к тому моменту был пересажен уже 13 лет, второй 9 лет. Одному около 30 лет, второму лет 25 и вроде как всё у них в целом наладилось. У того что помоложе гипертония, но это уже на уровне обычных проблем. Первый ждал почку полгода (операцию ему, как ребёнку, проводили в Москве), второй сколько ждал не знаю. Раз в год они обязательно обследуются в больницах, продолжают пить свой курс. Ребята хорошо так набрали вес. Оказалось, это из-за преднизолона, который им назначили в качестве иммуносупрессанта, - он сильно повышает аппетит.

Немного статистики. Недавно прочёл, что в Челябинской области первую пересадку почки выполнили всего-то в 2009 году, представляете? С тех пор прошло 204 операции (по состоянию на конец октября 2024 года). В 2015 году была первая трансплантация печени, в 2017 - сердца и костного мозга. В ковидный период количество операций значительно уменьшилось, но в последние пару лет в нашей области отмечается значительное увеличение донорской и трансплантационной активности. По состоянию на конец сентября 2022 года (актуальнее информации пока не нашёл) в области 1200 человек посещали гемодиализ, из них 236 находились в листе ожидания. Понятно, что эти цифры постоянно меняются, но в принципе картина ясна.

Кстати, на саму операцию могут вызвать сразу несколько человек. Не обязательно что так будет, но может случиться. Ещё раз возьмут анализ крови, всё перепроверят. Главное убедиться кто лучше подходит по ключевым показателям. Так что нужно быть морально готовым скататься просто так. Это особенно волнительно когда живёшь в другом городе, ведь людям из областного центра ехать до больницы условно полчаса, а вот мне часа 4. Хорошо, что в аспекте времени почка наименее притязательный орган из всех.

В общих же чертах: после операции, если осложнений нет, спустя сутки в реанимации переводят в палату. Реабилитация занимает около месяца, в течение которого постоянно идёт проверка крови, мочи, делают УЗИ, на первых порах может потребоваться гемодиализ (что нормально), то есть пристальное внимание врачей обеспечено. После выписки нужно сдавать кровь поначалу раз в неделю, затем раз в пару недель и всё реже. В места большого скопления людей лучше ходить в маске. Физическая нагрузка на ближайшие полгода запрещена, в том числе потому, что по статистике наибольшая вероятность отторжения в первые 3-4 месяца. Количество таблеток вместе с иммуносупрессантами каждый год постепенно снижается. По прежнему существуют ограничения в еде, соли, но по прошествии времени они смягчаются. Воды же, чтобы почка заработала, пить нужно побольше, что с непривычки трудновато.

Вообще, я наткнулся на сайт, информация с которого помогла прояснить некоторые вещи. Статья на нём называется "100 вопросов трансплантологу".

Для интересующихся оставляю ссылку: https://пропечень.рф/100voprosov/

Несмотря на то, что сайт о печени, ответы актуальны и для пересадки почек. Правда вопросов там 90, а не 100, но всё равно познавательно.

Здесь можно узнать актуальное количество операций по стране:

https://www.transpl.ru/about/statistics/

А здесь просто много информации на тему:

https://rustransplant.com/transplantaciya-pochki/

2 группа - Антагонисты кальция. Уменьшают поступления ионов кальция в клетки сердечной мышцы и сосудов, расширяют коронарные артерии. Тут есть варианты, но в основном название заканчивается на -дипин (нифедипин, амлодипин и т.д.). Также есть всякие верапамил, дилтиазем и проч. Ещё важно понимать, что препараты совершенствуются, следовательно их делят на первое, второе и т.д. поколения. К примеру Норваск (амлодипин) это уже второе поколение АК, в котором почти полностью убрали из побочных действий отёк лодыжек. Но у меня он всё же проявлялся. А от Кордафлекса (нифедипин) вообще почти сразу отекали ноги, причём сильно.

3 группа - Ингибиторы АПФ (ангиотензин-превращающего фермента). Блокируют АПФ, что препятствует образованию ангиотензина II (гормон, который вырабатывается в почках и вызывает сужение сосудов) и в итоге расслабляют кровеносные сосуды. Название заканчивается на -прил (каптоприл, эналаприл и т.д.).

4 группа - БРА (Блокаторы рецепторов ангиотензина-II). Похожи на соседнюю группу. Тут блокируются активные рецепторы для ангиотензина II, что предотвращает его действие на ткани и сосуды. При этом уровень гормона может оставаться высоким, но действие блокируется. То есть в группе выше он не образуется, а здесь образуется, но не действует. Однако совмещать препараты этих групп нельзя. Пьём либо те, либо эти. Отличие в том, что у БРА меньше частота синдрома отмены (про него ниже), а также в целом он лучше переносятся. Название заканчивается на -сартан (лозартан, валсартан и т.д.). Телпрес кстати это телмисартан.

5 группы - АИР (агонисты имидазолиновых рецепторов). Влияет на специфические участки (рецепторы) в головном мозге, уменьшая влияние адреналина и норадреналина на давление крови в сосудах. Тут я не знаю сколько препаратов входит в группу. Самые известные, наверное, моксонидин и клонидин.

6 группа - Диуретики или мочегонные. Они повышают скорость образования мочи, выводят соль и лишнюю жидкость, уменьшая отёки. Здесь несколько классов, от которых зависит название препарата (фуросемид, спиронолактон и т.д.). Но в данном случае, так как мочи нет, то и смысла в них нет.

Ещё важный момент: препараты от давления влияют не только на само давление, но оказывают и другие действия. Например, бета-адреноблокаторы снижают риск сердечно-сосудистых заболеваний, защищают сердце после инфаркта. Антагонисты кальция улучшают кровообращение в конечностях. Ингибиторы АПФ защищают почки у диабетиков и улучшают функции сердца при сердечной недостаточности. БРА, помимо прочего, улучшают функции сердца, оказывают антифиброзное действие и улучшают общее самочувствие. В свою очередь АИР положительно влияют на сердце и сосуды, а также могут улучшать метаболические параметры, такие как уровень глюкозы и инсулиновая резистентность, что полезно для тех, у кого преддиабет.

Кроме того, о чём упоминул выше, я в своё время принимал: Эналаприл, Коринфар (нифедипин), Леркамен (лерканидипин), Эдарби (азилсартана медоксомил). Как позже выяснилось, лерканидипин вообще запрещён для пациентов на диализе, так как имеет высокую степень связывания с белками.

Сейчас же, после консультации с кардиологом, моя схема приёма таблеток выглядит следующим образом:

Утро: Физиотенз (моксонидин) 0.2 мг, Кальцигард-ретард (нифедипин) 20 мг, Апровель (ирбесартан) 150 мг, Карведилол 25 мг

День: Физиотенз 0.2 мг

Вечер: Физиотенз 0.2 мг, Кальцигард-ретард 20 мг, Апровель 150 мг, Карведилол 25 мг

Как известно таблетки горстями не пьют, поэтому я делаю небольшие интервалы. Сначала Физиотенз, через 15 минут Кальцигард, затем через 10 минут Апровель и ещё через 35 минут Карведилол. В итоге на всё про всё уходит ровно час. Давление со значений около 180 снижается в район 130. Казалось бы, на диализе чистится кровь, а стало быть, всё вымывается, но производитель Апровеля утверждает, что ирбесартан на диализе не выводится, а про моксонидин сказано, что тот выводится незначительно. К слову об Апровеле - в побочных действиях у него есть гиперкалиемия, что невероятно важно для диализников, так что тут надо быть внимательнее.

Все эти таблетки я покупаю сам. Бесплатные часто сомнительного качества. К примеру, выдали моксонидин производства Озон. До него, с Физиотензом, давление было 180, а с озоновскими таблетками стало все 200. Так что тут я уж лучше потрачу пенсию, чем буду пить подобное.

Про синдром отмены: это реакция организма, когда резко бросаешь пить какие-либо препараты. Состояние стремительно ухудшается. И кто бы мне об этом сказал раньше. Так случилось когда я поменял Норваск на Леркамен. В начале ночи 22 июня 2024 меня согнуло как никогда. Сначала расстройство кишечника, затем долго тошнило. Я пытался пить таблетки, но через минуту они выходили. Я пытался пить Регидрон. Но меня тошнило и тошнило, сил просто не было. От постоянных позывов пустого желудка невыносимо разболелась голова. Тонометр давление не показывал. Я продолжал пить таблетки, но ничего не помогало. Так прошло пару часов. Пришлось вызывать скорую. Приехала она почти через час. Уже светало. Зашла врач с медбратом. Чтобы измерить давление мне нужно было сесть, но к этому времени мышцы спины от спазмов болели настолько, что сидеть я мог лишь упираясь руками в матрас. Медбрат намерил давление 120. Но мне настолько плохо, что я не могу разговаривать. В добавок металлический регулятор на манжете их ручного тонометра очень больно защемляет на руке кожу. Медбрат ещё раз измеряет - снова 120. Родители просят укол. Она отказывает, аргументируя тем, что тогда давление слишком снизится. Я, собравшись с силами, в этом очень сомневаюсь, - давление точно выше 200. Они не верят, родители просят измерить давление им, тут же сравнивая с показаниями нашего электронного тонометра. У папы не совпадает. Уговариваю маму не измерять, потому что ей этой манжетой поставят синяки, но она не слушает. У мамы давление нормальное, так что здесь различия в районе погрешности. После этого врач лично измеряет мне давление уже третий раз. Я же в очередной раз мысленно матерюсь от боли, которую причиняет их манжета. Она намерила те же 120 и начала что-то подозревать.

Вы готовы?

Точно?

Оказалось, что их манжета на ручном тонометре пропускает воздух...

Одна только мысль была в голове: сколько человек до меня они могли неправильно диагностировать? В общем, мне поставили укол. Когда стало полегче, я выпил ещё таблетку и уснул. Утром, а это как раз был диализный день, позвонил в центр, объяснил ситуацию. Я нехотя поел, а вот попить было необходимо. Из-за постоянной тошноты произошло серьёзное обезвоживание. Я совершенно без сил. Не мог даже надеть обувь. Спуститься и дойти до машины мне помогал папа. На взвешивании оказалось что я лишь потерял вес. Заведующий отделением и дежурный врач со мной поговорили. Измерили давление - было 170 - и начали думать как лучше поступить. Речь зашла про больницу и я сказал, что в этом нет смысла, так как там всё равно проведут диализ, а в данный момент (как раз подействовали таблетки) моё состояние стало улучшаться. Я уже чувствовал и вёл себя бодрее, и в том числе это, как мне кажется, их убедило. Врачи согласились и мне провели диализ, только больше обычного следили за давлением и самочувствием. Соответственно воду не убирали.

У меня ещё долго болел изнутри живот и мышцы спины, - всё-таки спазмов, сжимавших в ту ночь мой пустой желудок, было бесчисленное количество. И судя по тому, что в определённый момент, когда мы боролись с давлением, тонометр всё же показал значение 220, я делаю вывод, что при самом гипертоническом кризе моё давление резко подскочило в район 240 точно, что и вызвало такую реакцию организма. Так что если меняете лекарства, лучше сначала на какое-то время снизьте дозировку, а уже затем переходите на другой препарат.

Эритропоэтин ставят при низком гемоглобине. В этом плане для отслеживания полезны наши ежемесячные анализы. В течение года уровень гемоглобина скачет в любом случае. Падает при болезни - полежал день с температурой и готово. С учётом того что лишь 10% гормона синтезируется печенью, а остальное почками, то при отказавших почках взять его кроме как извне больше неоткуда. Хранить его надо в холодильнике, поэтому возить приходится на хладоэлементе, такие ещё в термоконтейнеры кладут. В пластиковый брикет наливается вода и замораживается. Ампулу ставлю сверху, и за 4 часа процедуры она поддерживается в приемлемой температуре. Железо же ставят конкретно при его дефиците, чтобы избавиться от анемии.

Про паратгормон и цепочку взаимосвязи я рассказывал в этом посте. Целевой уровень ПТГ находится в районе 250 единиц, а для его достижения прописывают Земплар (американский препарат, кстати). Дальше приём зависит от того в каком виде его выдадут: в таблетках или ампулах. Таблетки пьются в междиализные дни трижды в неделю, а ампулы ставятся в конце диализа, непосредственно перед отключением от аппарата. И расчёт дозировки ампул от таблеток несколько отличается, но этим занимается врач. Сам препарат это парикальцитол, синтетический аналог активной формы витамина Д2. Он снижает ПТГ, но увеличивает кальций, что тоже плохо. Поэтому, если кальций превышает значение 2.5, Земплар отменяют. А до тех пор можно бороться с паратгормоном, избыток которого разрушает кости. Ну а в целом - диета в помощь. Так как у меня остеопороз, я недавно ходил на платную консультацию к ревматологу. Врач сказала, что я ем мяса больше, чем мне нужно. Я ответил, что на диализе белковая диета и не могу не есть мясо. Мне сказали пить витамин Д. Я ответил, что мне ставят Земплар. Врач предложила сдать анализ на витамин Д. Оказалось, у меня дефицит. Внезапно (нет). Но пока я ждал результатов анализа на витамин Д, врач почитала что такое Земплар и сказала: вот, хорошо, его и принимайте. Так и живём. Если Земплар никак не выдают, что встречается в последнее время всё чаще, можно купить Альфакальцидол и попить его. Но по личному опыту ПТГ лучше снижает именно Земплар, а также, по словам врача, именно он лучше для диализного пациента.

Также очень важным является контроль над уровнем калия. Я читал, что кому-то "перепадает" Калимейт и тому подобные препараты, но мне ничего бесплатно не выдают. Поэтому, раз уж могу себе это позволить, я покупаю Резониум А. Это частично растворимый порошок, который разводится в воде и выпивается перед приёмом пищи. По сути это натрий, его ионы вытесняют калий и замещают собой. При этом уровень натрия у меня не повышается. К слову, в Калимейте для связывания калия используется кальций. В целом же удобство состоит в том, что вся дозировка Резониума А пьётся сразу в начале дня и потом можно просто есть в любое время, а вот фосфатбиндеры необходимо принимать конкретно с каждым блюдом. Банка 450 гр. стоит около 9 тысяч, хватает её на пару месяцев.

Девятого января был плановый забор крови. У нас в центре на доске объявлений висит заметка о том, что в день сдачи анализов последний приём пищи должен происходить за 6 часов до процедуры гемодиализа, а значит, с учётом второй смены в которую я хожу, кушать надо садиться около 7-30 утра. Но я в это время сплю. Вообще, после больницы я просто физически не просыпаюсь раньше 10 утра. А если встану по будильнику, то обязательно захочу поспать днём. На диализе же я сплю плохо. Мне неудобно. Поэтому раз в месяц я просто не ем перед процедурой и приношу с собой перекусить. Чаще всего это бутерброды с маслом и сыром и какие-нибудь колечки со вкусом сыра. Приятно, когда можно покушать запрещёнку без таблеток и не бояться, что повысится, в данном случае, фосфор. Как классно, что у здоровых людей так всегда. Я растягиваю эту еду часа на полтора, а затем ужинаю дома. Медсестра, пока я лежал в больнице, рассказывала, что у них на диализ ходит один из местных работников. Он приносит с собой несколько контейнеров с едой. А кто-то берёт парочку карамелек, потому как уровень сахара во время диализа тоже уменьшается и люди могут почувствовать себя хуже. Но всё индивидуально.

Касательно артериальной гипертензии: я понял что эта тема довольно обширна и решил выделить её в отдельный пост. Опишу там всё немного подробнее, да и в принципе есть что рассказать.

Диета у меня белковая, потому что сама процедура гемодиализа для организма довольно энергозатратная. Но белок это фосфор, а его надо тщательно контролировать, иначе остеопороз разрушит кости. Чтобы было удобнее, я составил для себя таблицу по содержанию калия/фосфора в продуктах. Есть дневная норма, в моём случае скорректированная относительно невозможности организма выводить ненужные вещества самому. По фосфору она составляет 800 мг в сутки, по калию - 2000 мг в сутки. Так как фосфора во фруктах мало, для них считал содержание калия на порцию в 250 грамм. Ведь что такое 250 грамм яблок или клубники? Не так уж много, на самом деле.

Вообще, у меня стойкое ощущение, что у всех по-разному на диализе выводится калий и фосфор. Мой калий часто находится у верхней границы, но встречал людей, у которых он всегда в норме, а вот фосфор наоборот. В принципе всё регулируется правильной диетой. Однако я лежал в больнице с мужчиной, чей уровень фосфора был просто космическим - 3.2, при норме от 0.7 до 1.4. При этом он принимал фосфатбиндеры. А вот калий у него всегда в норме. К нам в палату тогда приходил врач, объяснял ему причину отказа на операцию по замене какого-то сустава. С таким фосфором костная ткань очень хрупкая и закрепить сустав не получится, кости просто сломаются. Вот такая проблема.

Я упоминал про фистулу, через неё происходит подключение к аппарату, и есть правила, которые необходимо соблюдать, чтобы она нормально функционировала.

Нельзя:

- спать на руке с фистулой;

- поднимать вес больше 5 кг;

- носить на ней часы;

- измерять давление;

- сдавать из неё кровь и ставить в неё уколы;

- пережимать предплечье в принципе.

Из-за этих ограничений отпадает множество упражнений, которые помогли бы мне поддерживать себя в хорошей физической форме.

Сразу вспоминается случай, когда мне в ковидном отделении делали переливание крови. Медсёстры торопятся, потому что много работы: капельницы, уколы, таблетки. Пациентов много, а времени мало. Кстати, недавно в ленте был пост (вот здесь). Пока одна рука была занята капельницей, сестра пришла измерить мне давление. И прямо-таки рвалась одеть манжету на руку с фистулой, пока я, лёжа, отбрыкивался и повторял, что нельзя на ней ничего делать. И несколько странно, что персонал не знает подобных вещей. В этом же отделении, рядом с сестринским постом, проводят гемодиализ. И если тут стоит аппарат, то и пациенты нуждающиеся в нём имеются, стало быть логично, что медсёстры должны владеть такой информацией.

У нас в смене был дедушка, Геннадий Викторович, в один из дней он пришёл, а оказалось, что фистула "встала". То есть провести диализ невозможно. Его увезли на обследование и обнаружили, как он мне сказал, огромный тромб. Но врач сообщил, что удалить его невозможно. В таком случае делается новая фистула. А пока она, что называется, "созреет", нужно ставить катетер в ярёмную вену и проводить диализ так. Ему сделали операцию на другой руке, но через месяц Геннадий Викторович умер, - оторвался тромб.

Чтобы такого избежать, нужно в междиализные дни делать на предплечье с фистулой специальную повязку. Для раствора смешиваются: Гепарин, Новокаин, Преднизолон и Димексид. Смачивается марля и кладётся на предплечье, а сверху на полчаса заворачивается эластичным бинтом. Затем примочка снимается и на фистулу наносится Гепариновая мазь. Так же советуют каждый день проверять есть ли на фистуле своеобразный тремор, означающий её исправную работу. Ну и перед самой процедурой мыть фистулу с мылом, даже несмотря на то, что потом её ещё обработают антисептиком, прежде чем подключать к аппарату.

UPD.

Забыл написать, что, в дополнение к вышеперечисленному, ежедневно пью Тробо АСС, который по сути аспирин, только всасывается в кишечнике. Плюс, как я упоминал в прошлых постах, на самом диализе для разжижения крови медленно вводится Гепарин. При этом целевой уровень гемоглобина у пациентов находится в диапазоне 115-120, что заметно ниже нормы. Однако именно при таких значениях достигается нужный уровень вязкости крови и, как следствие, уменьшается вероятность возникновения тромбоза.

Денситометрия - это определение минеральной плотности костей. В заключении мне написали: остеопения поясничного отдела позвоночника, остеопороз проксимального отдела левой бедренной кости и локально в L2, L3 позвонках. Приехали. Как я писал раньше, мне в диете нужен жёсткий контроль фосфора. Грубо говоря, цепочка выглядит таким образом: не соблюдаешь диету или употребляешь недостаточно фосфор-связывающих препаратов --> повышается фосфор --> если он повышается, нарушается фосфоро-кальциевый обмен --> паращитовидные железы начинают выравнивать количество фосфора и кальция в крови --> кальций вымывается из костей --> кости становятся пористыми и хрупкими --> привет остеопороз. Естественно, пока я не наладил диету, мой фосфор был заметно выше нормы. Плюс прошло время, пока мне выдали первые фосфатбиндеры, в моём случае - Вельфоро, так что ничего удивительного в повышенном паратгормоне, а вместе с ним и начавшемся остеопорозе быть не должно. Просто я этого не знал.

Кроме того, из-за выработки большого количества паратгормона железы увеличиваются в размерах, в связи с чем мне и проводили сцинтиграфию - узнать, нужно ли хирургическое вмешательство по их удалению. Процедура состоит в том, что в кровь вводится радиоактивное вещество, через 10 минут делается снимок на специальном аппарате. Самое забавное, что на эти 10 минут меня отсадили в отдельную комнату посмотреть телевизор, в то время как за стенкой в двух метрах сидит очередь на эту же процедуру. Надеюсь, я не сильно фонил. Затем нужно подождать 3-4 часа и делается второй снимок, потому как за это время вещество концентрированно накапливается в органах. Сцинтиграфию назначили в день выписки и медсёстрам с врачами было нужно, чтобы оставшееся время я провёл продуктивно, в связи с чем между снимками меня хотели отправить на диализ. Но врач на диализе не в курсе какие процедуры я тут прохожу. Медсестра говорит, мол, вас там на диализе ждут, идите, потом как раз снимок сделаете. Но тогда всему исследованию придёт гаплык, - мне кровь почистят и всё просто вымоется. После этого аргумента медсестра решила позвонить врачу на диализ и получила ответ, что да, сейчас его проводить нельзя. Всё-таки нужно самому их иногда проверять. Кстати, железы пока на месте.

Мне отдали выписку и сказали, что на этот год квота по операциям уже выполнена. Остальные анализы, необходимые для добавления в список на трансплантацию, мне выдали на бумаге. Рекомендовали начать проходить остальные пункты после новогодних праздников. Также в этот день, уже на диализе, у меня взяли анализ крови на болезнь Фабри, который отправили в Москву.

Так выглядит список требуемых обследований.

Последовав совету врача, я расслабился на месяц, а в январе начал выстраивать очерёдность своих действий. Оказалось, что в поликлинике не могут выдать талон даже на анализ кала. Позорище. Пришлось проходить всех врачей и сдавать анализы платно. В начале февраля была колоноскопия. Самым трудным была подготовка к ней, из-за соответствующей диеты, а я не в том положении, чтобы просто так худеть. Плюс я давно не пил столько жидкости, сколько здесь требовалось для прочистки кишечника. Было тревожно, что пойдут отёки, но врач заверил, - вода тут же выйдет, в организме не задержится. На колоноскопию просят приходить с сопровождающим. Всё это дело стоит 7 тысяч, четыре из которых - наркоз. Я зашёл, начал раздеваться. Мне выдали одноразовые "шорты" с дыркой, и я поржал, когда женщина уточнила, что надевать надо дыркой назад. Логично, чё. Иначе бы вышел конфуз. Видимо, были прецеденты. Пока мне в кисть ставили катетер, анестезиолог рассматривал моё предплечье с фистулой, прикоснулся и сказал: "Нифига". Реакция типичная, потому как там теперь артерия и кровь бежит со страшной силой, что чувствуется при малейшем контакте с кожей. Даже через толстовку будет ощущаться этот специфический тремор. Все, кто прикасался к фистуле, обычно округляли глаза от неожиданности, так что я привык. Сестра долбанула мне Пропофол с чем-то там, и я улетел за 4 секунды. Очнулся через 50 минут на койке, на соседней койке другой мужик ещё в отрубе, который зашёл после. Сестра сказала мне прийти в себя, посидеть, если надо, и потихоньку выходить. Я задержался ещё на 5-7 минут и пошёл. Результаты мне лично передал врач, сообщив, что всё хорошо.

Как потом оказалось, пункты следовало расставить в другом порядке. И было бы замечательно, скажи мне кто-нибудь, что анализ на посев делается дольше всего. Я бы начал с него, а не с врачей, которых платно пройти куда проще и быстрее. Посев мокроты на туберкулёз делается 45 суток. И его ещё не везде можно сделать. Нашёл одно место у нас в городе - Гемотест. Оказалось, нет специальной тары, в которой нужно сдавать этот анализ. Девушка посмотрела по компьютеру, сказала, что этой тары нет вообще во всей области. Позвонила в головной филиал в Москве, ей ответили, что раз так, то можно сдать в обычном стаканчике. Заодно я узнал, что "посев номер 3" означает три подряд анализа, которые должны быть отрицательными. Видимо, так исключается вариант ошибки мед. персонала, а я исключаю из кошелька 3 тысячи рублей. Вообще, на всё про всё ушло в районе 30 тысяч.

Также столкнулся с трудностями при сдаче посевов. Вот написано в списке "посев крови №3 (однократно)", но разве можно понять, что это нужно сдать кровь трижды подряд (условно через день), и это будет считаться, что ты выполнил анализ. Плюс этот "номер три" никто не знает, ни в Инвитро, нигде ещё. Оказывается нужно сказать, что сдаёшь кровь на стерильность. Звонил разобраться в областную, там врач удивилась, что "как это у вас никто не знает, что посев №3 и на стерильность это одно и то же?!". А что мешает написать, сука, "кровь на стерильность трижды подряд"? Мало того, что кучу денег тратишь, так бегай разбирайся ещё. Иногда зла на них не хватает.

Список я закончил к лету, в том числе потому, что тот же посев мокроты на туберкулёз сдал только весной, а мог бы раньше. В июле прилетала моя сестра, так что не стал просить врача устраивать мне госпитализацию. Уехал бы я на неделю в разгар отпуска сестры и что? Хотелось повидаться. Но сразу после её отлёта оказалось, что в начале августа ушёл в отпуск наш зав. отделением. Ждём две недели. Я прошу его позвонить в областную, он говорит, что там врач ушла в отпуск. Ждём ещё две недели. Сентябрь. Госпитализацию назначают на 18 число. Я понимаю, что почти точно не успею на свадьбу лучшего дружбана, который специально запланировал её на день, в который у меня нет диализа. Приезжаю в больницу, отдаю все бумаги, что у меня есть. Повторно прохожу все УЗИ, денситометрию и проч. Прошу врача, ну мало ли, вдруг выпишут в субботу. Но нужны были ещё анализы, которые взяли только в понедельник утром. В этот же день перед обедом меня уже выписали, но что толку, если свадьба прошла накануне. Обидно, однако тут дело тоже особенной важности. Перед выпиской успел посетить трансплантолога, который полистал информацию, пальпировал мне живот и заключил, что удаление одной из почек мне не потребуется. Такое иногда практикуют, но мои почки уменьшаются в размерах, сморщиваются, поэтому операция будет стандартная, - добавят третью почку, но ниже, ближе к мочевому пузырю. Взяли анализ на HLA-типирование, результаты которого заносят в базу и с которыми в дальнейшем будут сравнивать показатели умершего, чтобы подобрать наиболее подходящего реципиента почки.

Врач сказал, что осталось собраться комиссии, которая уже официально может добавить меня в список. Сказал, что они собираются раз в месяц, но что-то по прошествии 2.5 месяцев после выписки всё ещё тихо. Возможно к тому моменту квоты уже были исполнены и комиссия будет просто в конце года, где и разберут все дела. Со слов врача это формальность, к тому же анализы у меня нормальные, и даже трансплантолог сказал, что противопоказаний нет.

В общем, ещё жду оповещения.

P.s. На меня подписалось несколько десятков человек, однако комментариев почти нет. Если имеются вопросы, пишите, я постараюсь ответить.

Я понял, что не могу сидеть на корточках, так как мышцы пока слишком слабы; что встать на колени, достать из под кровати или стола закатившийся предмет - настоящий вызов своим возможностям. Ходил я очень медленно. Папа меня поддерживал за руку, ибо равновесие держал я ещё плохо. Соседи по подъезду думали, что это я после инсульта или чего-то такого. Знаете, я так оценил изобретение под названием перила, особенно зимой (у нашего подъезда восемь нечищеных ступенек). Да и в принципе стал понимать пожилых людей, людей с тростью и т.д. Иногда думаю, странно, что для этого нужно испытать на себе нечто подобное. Через полгода я, не дожидаясь лифта, смог забежать по лестнице, как в детстве, на свой третий этаж - окрыляющее чувство.

После выписки были проблемы со сном. Я не мог спать на боку - кашлял, на животе - задыхался, на спине - та же проблема. Сатурация была не самая лучшая. Я лежал либо минут 5 и просыпался, либо минут 15, не больше. Все вокруг из-за этого, естественно, тоже не спали. Через пару дней мы ахренели от недосыпа. Попросили у знакомых кислородный аппарат, который заметно облегчил моё состояние. Я спал с ним сколько мог, выполнял дыхательную гимнастику, и потихоньку всё пошло на поправку. Но в такие моменты становилось страшно, что вот сейчас опять заберут в больницу.

После диализа мне постоянно было хреново, - болела голова, давление улетело в стратосферу. Надо было переходить на специальную диету. Сейчас ограничения в еде начинают напрягать всё больше. У меня жёсткий контроль фосфора, калия и натрия. В книгах для диализных пациентов есть даже меню, но оно никуда не годится. Я на таком жить не могу. Составил себе таблицу с продуктами, где указал количество фосфора и калия, чтобы иметь представление сколько чего можно есть.

Кратко поясню: фосфор - это всё жареное, выпечка, копчёности, газировка, орехи, семечки, молочка, рыба; калий - овощи и фрукты (там варьируется), тоже орехи, семечки, цукаты, шоколад, некоторые каши; натрий - батон, сардельки, сосиски, ну и просто желательно недосаливать пищу. В итоге мой рацион сводится к гречке, рису и макаронам (редко овсянка и перловка), плюс тушёная свинина (хотя её тоже лучше не есть из-за жирности) или курица, немного помидоров, огурцов, яблок и груш. Мучное я очень люблю, так что булочки на обед проскальзывают. Диета у меня белковая. Но белок это фосфор, так что нужно есть таблетки для его связывания. Их, конечно, выдают, но как-то неохотно. От калия мне ничего не дают, я покупаю сам и пью иногда, когда ем запрещёнку по типу ананаса, арбуза, персиков, жареной картошки и т.д.

Моча исчезла, как и прогнозировала врач ("через полгода-год"). К июню 2023-го её уже и не было (20 мл в сутки не в счёт). При выписке мне сократили количество жидкости до литра в день. В это значение не входили фрукты, каши и т.д., хотя воды там дофига. Сейчас я пью не больше 750 мл в сутки. В основном это вода, так как приходится пить много таблеток. И одна кружка чая или цикория. Поначалу привыкал тяжело, потому как даже в больнице я так себя не ограничивал, ведь тогда хотя бы была моча. Знаю, кто-то пьёт ещё меньше, но я порой чувствую невыносимый сушняк. Да и для кишечника недостаток жидкости это плохо.

Инвалидность мне дали только в конце октября. Вот, что значит провалялся в больнице. В марте был первый диализ, полгода пенсии потерял (*смех, переходящий в плач*). Дали первую группу на два года. Зав. отделением удивился, конечно, потому как давать надо бессрочную. Но вдруг я пересажусь и что тогда, платить те же деньги? Надо подстраховаться. Хотя чего удивляться? Другу, который со школы на инсулине, надо каждый год инвалидность подтверждать. И до недавнего времени люди без конечностей ещё этим постоянно занимались, будто вдруг отросло, а мы вам платим - не порядок! Сейчас мне снова выдали на два года.

Общее самочувствие стало лучше, несмотря на продолжающиеся проблемы с давлением, гиперчувствительность в ногах ушла частично. Периодически падает гемоглобин и я снова мёрзну, снова хочу днём спать и хуже слышу. Слух, кстати, так и не восстановился полностью. Синдром Альпорта мне не ставили. Я ходил к сурдологу, в диагнозе написано "двухсторонняя сенсоневральная тугоухость 2-й степени". Он сказал, что слух будет медленно падать десятилетиями и что сделать что-либо можно было в первые несколько дней после ухудшения слуха, а сейчас уже всё. У меня проблема с высокими и средне-высокими частотами. Трудно воспринимать женские голоса, которые к тому же говорят тихо, почти себе под нос. Как оказалось, таких немало. А в масочный период это вообще был ужас. Я сходил в студию слуха, протестировал и заказал себе слуховые аппараты, именно два, потому что когда носишь на одном ухе, ощущение, что второе закладывает. Да, потратил несколько пенсий, но зато могу сходить в театр, пообщаться при определённых условиях, ну а кино и сериалы я давно смотрю с субтитрами.

У вас же бывает такое, что сетуете на отсутствие удачи? Я теперь считаю так: моя удача копилась все эти годы, чтобы я просто выжил. Ну да, не выиграл в лотерею, не нашёл пока свою любовь, но зато жив, а иначе ничего уже и не понадобилось бы - ни денег, ни свадьбы. Видимо, у меня ещё есть какие-то дела.