Горячее
Лучшее
Свежее
Подписки
Сообщества
Блоги
Эксперты
Войти
Забыли пароль?
или продолжите с
Создать аккаунт
Я хочу получать рассылки с лучшими постами за неделю
или
Восстановление пароля
Восстановление пароля
Получить код в Telegram
Войти с Яндекс ID Войти через VK ID
Создавая аккаунт, я соглашаюсь с правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.
ПромокодыРаботаКурсыРекламаИгрыПополнение Steam
Пикабу Игры +1000 бесплатных онлайн игр
Красочная расслабляющая игра в жанре маджонг - Накорми Попугая! Собирайте плитки с фруктами, набирайте очки, побеждайте!

Накорми Попугая

Аркады, Маджонг, Казуальные

Играть

Топ прошлой недели

  • Rahlkan Rahlkan 1 пост
  • Tannhauser9 Tannhauser9 4 поста
  • alex.carrier alex.carrier 5 постов
Посмотреть весь топ

Лучшие посты недели

Рассылка Пикабу: отправляем самые рейтинговые материалы за 7 дней 🔥

Нажимая кнопку «Подписаться на рассылку», я соглашаюсь с Правилами Пикабу и даю согласие на обработку персональных данных.

Спасибо, что подписались!
Пожалуйста, проверьте почту 😊

Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Моб. приложение
Правила соцсети О рекомендациях О компании
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды МВидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
0 просмотренных постов скрыто
20
synovialsarcoma
synovialsarcoma
1 год назад

"Москва нам не указ", или Новосибирский онкодиспансер⁠⁠

Вчера приехал в  диспансер за результатами телемедицины, назначенной после второй химии, но упущенной ими и назначенной после третьей. Которую они снова не провели. Ниже куски диалога с врачом-распределителем (меня всегда принимают только "регулировщики" и ни разу не осматривал специалист за полгода).

"- Опять вы ничего не сделали? - Блохина нам не указ. Вы можете жаловаться хоть куда".

"- Вы специалист по саркомам? - Нет. - Тогда почему я вообще у вас?"

"- Где ваши специалисты по саркомам? - Все специалисты по саркомам - в Москве".

"- Можете в Блохина просто сами ехать снова со всеми бумагами".

Но в целом врач начал пытаться что-то организовать после этого диалога. Я в это время сходил всё-таки пожаловался заведующей (ждал её три часа с совещания в коридоре, уже собирался жаловаться и на неё). Она выслушала, сходила к тому врачу, тот при мне организовал телемедицину (посетовав, что я на него "нажаловался", хотя сам говорил несколько раз, что я могу жаловаться хоть куда). Сказал, что мне потом позвонит сам насчёт результатов, а пока что... продлил схему AI (доксорубицин + ифосфамид). Хотя если бы вовремя провели контроль, может мне операцию уже назначили бы, а не четвёртый курс ai, в котором возможно вообще нет необходимости, но там не с кем это даже обсудить (а химию мне они назначают в другой горбольнице вообще)

Вообще непонятно, как что должно работать. Без толчков там не делают ничего. То есть ноль. Забавно, что чем ниже онколог по "званию" и региону, тем агрессивнее он говорит, что Москва им якобы не указ (может и начальство им "не указ" тоже). Тем не менее согласно приказу Минздрава 116н пункт 14 от 2021 Москва им как раз "указ": саркомы входят в список заболеваний, лечение которых нужно координировать с федеральными центрами. Забавно также, что хотя "Москва им не указ", сами они тоже не стремятся ничего делать, а часть проблем спихивают на цаопы, где специалистов ещё меньше, чем в диспансере.

Ну ладно, может они меня наконец запомнили и начнут чуть активнее шевелиться, но вряд ли.) Поскольку так работает вся система.

Показать полностью
Саркома Рак и онкология Онкодиспансер Текст
4
8
synovialsarcoma
synovialsarcoma
1 год назад

"На контроле у Москвы"⁠⁠

Вопрос!  Что значит для онкопациента тот факт, что он "на контроле у Москвы"? У меня от этого гигантские проблемы только: в новосибирском онкодиспансере мною не занимается никто вообще, с мая, когда я туда и попал. Я пожаловался на это в локальном цаопе сегодня, и мне сказали – мол, ну вы же на контроле у Москвы, поэтому никто и не занимается, всё должна решать Москва, мол (а пациент, получается, должен сам бегать за онкологами по диспансеру, заставляя их что-то проверять или требовать что-то назначать без решения Москвы). Это я открыл очередное дно российской медицины или же это просто опять именно со мной проблема? Те из вас, кому назначает лечение Москва, - вы что-нибудь делаете у себя в регионе, кроме химии? Вас осматривают хотя бы? Назначают сами ПЭТ-КТ? Или никто этого делать не будет просто?

Я наивно считал, что у меня должен быть лечащий врач в диспансере (поскольку именно туда отправляют из цаопов), но его не было и нет; каждый мой визит – каждый новый врач, с недоумением на меня смотрящий с моими московскими назначениями.

При этом те больные саркомой, которые не ездили в Москву, быстро получают всё нужное в Новосибирске: им назначают ПЭТ-КТ, такие же схемы химии и их даже оперируют тут. Зато у меня проблемы абсолютно во всех областях.

В понедельник поеду в диспансер, чтобы узнать, соизволили ли они провести телемедицину с Москвой. Звонить туда нельзя, узнать ничего дистанционно нельзя: нужно просто ехать (2-3 т.р. билет в одну сторону от меня из области до диспансера), предварительно записавшись на приём (очередь – 1-2 недели), чтобы просто спросить, провели они консилиум и что тот решил. Если они не провели, то зря ехал.:)

Бред какой-то, в общем.

Рак и онкология Саркома Текст
14
5
synovialsarcoma
synovialsarcoma
1 год назад

Отчет по первой химии⁠⁠

Отчет по первой химии, трехдневная схема AI (доксорубицин + ифосфамид), локоть, синовиальная саркома.

Химия закончена 9го сентября. Следующая - 28го. Неприятных побочек в целом нет, точнее одна была из-за отсутствия аналогов лейкостима у меня в цаопе после выписки, и если бы его кололи вовремя, то я думаю, что побочек не было бы почти. Мне надо было колоть гкфс с 5 по 12 день, но после выписки (вкололи 10го - и выписали) мне удалось поставить филграстим только на 13ый день. В итоге всю неделю я чувствовал себя уставшим и выжатым с лейкоцитами 1,2, а через день после укола филграстима лейкоциты и тромбоциты почти достигли нормы, и я снова чувствую себя бодро (и мне дополнительно назначили дексаметазон в цаопе). В один из дней показалось, что начинается стоматит, полоскал ротоканом, за сутки всё прошло. На будущее удалось купить одну дозу лейкостима, положил в холодильник.

На второй неделе начали понемногу выпадать волосы (были слегка длинноватые по новым меркам, типа советских стрижек), подстригся коротко, но пока не наголо.)

История болезни Рак и онкология Саркома Текст
6
11
synovialsarcoma
synovialsarcoma
2 года назад

Гистология и профессионализм патоморфологов⁠⁠

Сложно сказать, что за уровень компетенции в Омске, но, напоминаю, в трёх случаях из трёх патоморфологи крупного омского КМХЦ ("Клинический медико-хирургический центр Министерства здравоохранения Омской области"), исследуя результаты моих операций, ошибочно приняли злокачественную опухоль за доброкачественную, чем сильно всё запутали. Причём несмотря на то, что заболевание изначально одно и то же, два патоморфолога (одна делала первый анализ, другая - последующие два) описали совершенно разные картины, чем запутали всё ещё больше.

Недавно мы отправляли гистосканы в московский онкоцентр Блохина. Ниже будут сперва опубликованы три омских результата, затем - один московский. Оцените широту описаний. Цитаты полные.

Омск:

  1. "Серый узел d-3 рассечён продольно, инкапсулирован. Узловатый фасциит".

  2. "Фрагмент жировой неоднородно-плотно синюшной ткани 4x4x2,5 см. В толще – желтовато-серый узел 2х0,7 с чёткими границами. Пролиферирующая лейомиома".

  3. "Два фрагмента мягкой ткани общего размера  3x1x1. на разрезе серого цвета с мелкими листами, заполнены  аморфными массами. Лейомиома с кистозной трансформацией, покрыта фиброзной капсулой".

Москва:

"Материал за все года имеет идентичное гистологическое строение, представлен фрагментами гиперклеточной неопластической ткани, которая состоит из относительно мономорфных клеток с высоким ядерно-цитоплазматическим соотношением, цитоплазма скудная, эозинофильная: ядра веретеновидные с мелкодисперсным хроматином и мелкими эозинофильными ядрышками. Фокально неопластическая ткань покрыта толстой фиброзной капсулой. В части фрагментов просматривается бифазность строения, среди веретеновидноклеточного компонента, определяются зпителиоидного вида клетки с умеренной зозинофильной цитоплазмой. Зоны некрозов отсутствуют, просматриваются митотические фигуры.

Заключение: Выявленные морфологические признаки могут соответствовать синовиальной саркоме, однако, достоверно категоризировать диагноз не представляется возможным ввиду отсутствия ИГХ-исследования. Необходимо выполнить цитогенетическое исследование для определения статуса гена SYT с целью достоверного подтверждения диагноза".

Беда даже не в том, что омичи не распознали именно синовиальную саркому. Они не онкологи, это понятно. Но они даже не поняли, что опухоль злокачественная.

Показать полностью
Рак и онкология Гистология Саркома Текст
4
3
Programma.Boinc
Programma.Boinc
2 года назад

Рабочие единицы SCC для целей FLI-1 и MyoD1⁠⁠

Рабочие единицы SCC для целей FLI-1 и MyoD1

Новые рабочие единицы SCC сосредоточены на новых мишенях для EWS-FLI-1.

Проект: Разбить детский рак

Опубликовано: 21 апр 2023 г.

Фон

Проект Smash Childhood Cancer направлен на поиск лучших лекарств, нацеленных на ключевые молекулы рака у детей. Этому исследованию помогли тысячи членов World Community Grid по всему миру, которые пожертвовали этому проекту более 48 тысяч процессоро-лет. Благодаря их помощи команда смогла разработать лекарства от нескольких типов рака, таких как нейробластома (рак нервных тканей), гепатобластома (рак печени), остеосаркома (рак костей) и, совсем недавно, саркома Юинга.

Невероятный темп.

Обновление рабочей единицы SCC

Команда SCC начала исследование новой мишени под названием FLI-1, гена, который контролирует пролиферацию, дифференцировку и выживание клеток. При слиянии с EWSR1 комбинированный белок EWS-FLI-1 является важным фактором роста клеток саркомы Юинга.

Создание контрмер против FLI1 в виде ингибиторов может привести к излечению саркомы Юинга в будущем. Для получения дополнительной информации прочитайте нашу предыдущую статью об обновлении SCC.

Мы рады сообщить, что с сегодняшнего дня мы смогли сделать новые рабочие единицы SCC доступными для волонтеров. Команда SCC поделилась с нами этим заявлением о характере этих рабочих единиц:

В Детском институте развития терапии рака мы очень рады работать с доктором Тюдзи Хосино из Университета Тиба в рамках международного сотрудничества World Community Grid.

Наш существующий проект, который уже был рассчитан:

ингибитор белка PAX-FOXO1, вовлеченного в иногда смертельный рак мышц у детей, рабдомиосаркому. Результаты этого проекта и запланированные последующие исследования недавно были рассмотрены NIH и получили очень положительную оценку гранта.

ингибитор фактора транскрипции CREB при раке подростков и молодых взрослых, светлоклеточной саркоме. Наша связанная с этим работа с нашими коллегами из Atomwise была недавно опубликована в BritishJournalofCancer. Работа WCG расширяет эту программу открытия лекарств.

ингибитор остеопонтина, прометастазирующего фактора многих видов рака у детей и взрослых.

ингибитор белка TrkB детского рака нервной системы, нейробластомы.

Новые рабочие единицы:

связывающие соединения для белка FLI1, обнаруженные в раковых опухолях саркомы Юинга,

связывающие соединения для мутантного белка MyoD1, обнаруживаемого при неблагоприятном прогнозе склерозирующего рака и рабдомиосаркомы из веретенообразных клеток, и

связывающие соединения для белка KLF15, обнаруженные в неизлечимой детской и взрослой раковой миоэпителиальной карциноме.

Предварительный просмотр изображения

Спасибо команде SCC за то, что поделились этим с нами. Мы с нетерпением ждем возможности поделиться с ними новыми научными новостями по мере продвижения исследований. Если у вас есть какие-либо комментарии или вопросы, пожалуйста, оставьте их в этой теме, чтобы мы ответили.

Команда WCG

Хотите принять участие в распределенных вычислениях, тогда, Вам сюда:

https://boinc.berkeley.edu/wiki/Simple_view

https://boinc.berkeley.edu/download_all.php

https://boinc.ru

Ссылка на git-хаб, где лежат исходники программы-клиента BOINC.

https://github.com/BOINC/boinc

Рабочие единицы SCC для целей FLI-1 и MyoD1 Наука, Нейробластома, Саркома, Саркома Юинга, Медицина, Исследования, Ученые, Рак и онкология, Длиннопост
Рабочие единицы SCC для целей FLI-1 и MyoD1 Наука, Нейробластома, Саркома, Саркома Юинга, Медицина, Исследования, Ученые, Рак и онкология, Длиннопост
Рабочие единицы SCC для целей FLI-1 и MyoD1 Наука, Нейробластома, Саркома, Саркома Юинга, Медицина, Исследования, Ученые, Рак и онкология, Длиннопост
Показать полностью 3
Наука Нейробластома Саркома Саркома Юинга Медицина Исследования Ученые Рак и онкология Длиннопост
0
18
synovialsarcoma
synovialsarcoma
2 года назад

Синовиальная саркома от первого лица, бонус к основным постам⁠⁠

Цитаты травматологов и ревматологов за 2,5 года (порой разные врачи в разных больницах говорили одно и то же):

(напоминаю, что основная проблема у меня на левом локте, и на нём делалось 4 операции у обычных травматологов)

"А какое тут может быть консервативное лечение? Это генетика, тут ничего не поделаешь" (когда я после операций спрашивал, у кого мне теперь наблюдаться и что вообще делать. В итоге я всегда делал только операции и всё.)

"Да ну, это не может быть связано" и "Это точно не связано!" (порой это говорилось с таким видом (и даже с озадаченным смехом), будто пациент выдумывает что-то антимедицинское, - в ответ на то, что я описывал странные новые проблемы со вторым локтем и одним коленом, или пытался говорить о связи между хрустом суставов и опухолью в локте)

"Может, вам это только кажется?" (это когда я описывал проблему со вторым локтем в НИИТО. В ответ на это "кажется" я продемонстрировал результаты УЗИ, где подтверждались проблемы со вторым локтем, но никакого интереса это не вызывало, а разговор вернулся к основному больному локтю)

"Это всё просто совпадения!", "Даже не пытайтесь это связывать!"

Опять же, если хруст суставов никак не связан с саркомой, почему он резко исчезал после первой операции на полгода? А когда он снова появился, то следом и сустав опух, и новая опухоль начала формироваться. Но если бы такие проблемы с суставами были просто совпадениями, то ревматесты что-нибудь да показали, но там всё идеально. И меня настораживает эта глобальность проблемы. Непонятно: то ли суставы хрустят просто от долгого воспаления локтя, то ли каким-то образом саркома оказалась везде. Последнее вроде бы и правда звучит абсурдно. Про второй локоть и колено позже сделаю отдельный пост.

Никто ни разу не заподозрил онкологию и не направлял меня к онкологам. Я связывался с онкологами сам, те отказывались со мной работать, поскольку все результаты гистологии были (ошибочно) не злокачественными. Рентгенолог онкологов в описаниях к МРТ всё время писал (и до сих пор пишет), что это похоже на виллонодулярный синовит. МРТ с контрастом не показывало (и вроде бы до сих пор не показывает) никаких патологических накоплений. С толку очень сильно сбивали аккуратные капсульные опухоли. Конечно, я одно время подозревал онкологию сам, и много читал про эту синовиальную саркому, но никаких её симптомов у себя не находил, а все врачи категорически отрицали злокачественность, а один даже начал на меня орать в связи с этим, когда я попытался заикнуться об онкологии. ВНИМАНИЕ: практически во всех рерайтерских статьях про синовиальную саркому в рунете написано что попало про симптомы. Там видимо описываются самые поздние стадии всяких раков, причём обобщённо, и из этих симптомов у меня почти ничего нет и не было. Нормальные описания можно найти только в специализированных статьях в научных журналах. На самом деле, всё начало болезни обычно протекает почти бессимптомно или в духе лёгких ревматологических проблем, причём это может длиться несколько лет, и диагностировать синовиальную саркому на самой ранней стадии очень сложно, поскольку пациенты, как и я, долго таскаются по ортопедам и ревматологам.

Завтра впервые попаду в онкодиспансер наконец, с задержкой на 2,5 года, но, судя по всем анализам и статьям, удачный момент для начала лечения давно упущен. Ладно, посмотрим, что из этого выйдет. :)

Показать полностью
Рак и онкология История болезни Саркома Текст
4
7
Kaktuses
2 года назад

Липосаркома⁠⁠

У мужа на затылке выросла шишка 46 mm*22mm. Долго тянул с походом к врачу. Он испанец, они вообще не особо приучены лечится. Все у них маньяна. В итоге сделали УЗИ, а после МРТ с контрастом. В заключение МРТ написано: предварительный диагноз липосаркома. Теперь ждем визит к врачу, как я понимаю следующий шаг это биопсии. Так как это редкий вид рака то информации в интернете не густо. Хочу четко понимать к чему быть готовой. Возможно есть тут врачи онкологи, буду признательна за ответ.

[моё] Рак и онкология Нужна помощь врачей Липосаркома Врачи Саркома Болезнь Текст
15
3
synovialsarcoma
synovialsarcoma
2 года назад

Небольшая подборка научных статей на русском языке про саркомы мягких тканей⁠⁠

"Ошибки в диагностике и лечении сарком мягких тканей"

"Практические рекомендации по лекарственному лечению сарком мягких тканей"

"Саркомы мягких тканей: клинические рекомендации"

"Синовиальная саркома: оценка прогноза"

"Синовиальная саркома: иммуногистохимические критерии, дифференциальная диагностика"

Также можно полистать специализированный портал радиологов: https://radiomed.ru/search?search_api_views_fulltext=синовиальная+саркома, они там МРТ снимки выкладывали и порой обсуждали что-то.

Саркома Рак и онкология Текст
0
Посты не найдены
О нас
О Пикабу Контакты Реклама Сообщить об ошибке Сообщить о нарушении законодательства Отзывы и предложения Новости Пикабу Мобильное приложение RSS
Информация
Помощь Кодекс Пикабу Команда Пикабу Конфиденциальность Правила соцсети О рекомендациях О компании
Наши проекты
Блоги Работа Промокоды Игры Курсы
Партнёры
Промокоды Биг Гик Промокоды Lamoda Промокоды Мвидео Промокоды Яндекс Директ Промокоды Отелло Промокоды Aroma Butik Промокоды Яндекс Путешествия Постила Футбол сегодня
На информационном ресурсе Pikabu.ru применяются рекомендательные технологии