И история третья, для меня самая грустная.
Поступила в детское девочка Лена. Восемь лет. Круглолицая, русая, маленькая мышка, с испуганными серыми глазками.
Предварительный диагноз помнится вроде бы "задержка психического развития". Поступила первый раз и я провела ее по всем методикам (так положено). Считала она до 10 с трудом, по картинкам не узнавала ни одного дикого животного, из домашних знала немного о тех, что по ее словам "бабушка держит". Связный рассказ по трем картинкам составить не смогла, но при этом внимательно слушала и про животных на картинках старательно выспрашивала - А что он ест? А где живет? А с кем дружит?
Рассказ по картинке мы в итоге составили вместе и заодно по еще нескольким таким же блокам картинок пробежались. Сидели часа три. Обычно дети с таким диагнозом через 20-30 минут уже не слушают и вовсю вертятся, просятся уйти.
Ребенок оказался очень усидчивым и любопытным, но при этом общий кругозор и знания об окружающем мире на уровне - "Что я увидела в окно у бабушки в деревне".
Коллега-психиатр потом сказала, что Лене собираются в будущем ставить олигофрению, мама настаивает - пенсия ну очень нужна.
Мама в это время проходила стандартный курс в женском отделении. У мамы тоже диагноз Олигофрения (легкая степень). В больнице лежит регулярно. Милая пухленькая сероглазая шатенка. Улыбчивая, но не слишком общительная. Коллеги из женского отделения потом рассказали, что у мамы три квартиры от разных мужей. Все сдаются. Женщине около 35, мужья были предельно пожилые и жене недвижимость оставили в наследство. Живет она у четвертого пока еще гражданского мужа, а дочь с бабушкой в деревне. Девочка на домашнем обучении.

Примерно через тридцать дней (перед выпиской) я провела финальную диагностику Лене. Ребенок сидел и рассказывал, смотря на картинки - Это лиса, она ест мышек, живет в норе. Это волк, его зовут "санитар леса", волки живут стаей и едят мясо.
Лена два часа цитировала мне все, что я ей рассказал месяц тому назад, добавляя новые детали, по ее словам узнанные у соседок по палате. Рассказ по картинкам она составила сама, бесконечно фантазируя. Считала уже до 30.

Общий уровень знаний по прежнему не дотягивал до возрастной нормы и диагноз ЗПР ей поставили.

Что же случилось? Случилась толерастия. Умствено отсталые- это унижает. Ок. Заменим на ОВЗ- ОГРАНИЧЕННЫЕ возможности здоровья. Опять не угодили! Особые образовательные потребности - на это уже родители согласились. У меня в трудовой 6 записей подряд- это просто переименование школы.
Мечта об обычном аттестате так же не отпускала. (Спойлер: нет, даже если быть в массе, но программе 8.3, 8.4, 9.1, 9.2, ребенок все равно получит свидетельство, а не цензовый документ) И первый шаг к этому "заключение ПМПК носит рекомендательный характер". Одновременно с этим был подписан приказ о подушевом финансировании. Т. е. предположим один ученик стоит 100 тысяч в год. Набрали класс? Получили 1,5-2 миллиона к бюджету. Это и оплата труда ВСЕХ сотрудников, включая дворника, услуг ЖКХ, где коммерческая стоимость гигакаллорий тепла и киловатов электричества в 3-4 раза выше, чем для бытового потребителя, пополнение материальной базы, включая учебники. Разумеется, что при таком раскладе началась битва за детей. И коррекционные школы проиграли ее всухую. Попытки экономить и сокращать расходы не бесконечны. Министерство просто берет и ликвидирует такое учреждение с формулировкой "Не рентабельно". К 2012 году из 9 школ у нас были закрыты 5, здания отданы под коммерческую собственность. Как было заявлено " Родительская общественность проголосовала рублем".
Да, после 2015 года ситуация с финансированием начала меняться в лучшую сторону. Но ликвидированных школ это уже не вернуло. Даже по банальной причине- нет свободных зданий, пойди отбери обратно проданное.

А дополнительных проблем доставляет тот факт, что с такими детьми должны работать в первую очередь люди небрезгливые. Поедание козявок из носа и прочего несъедобного, рыгание, пуки, каломазание, недержание мочи, онанизм, вытаскивание прокладок и обмазывание всего вокруг менструальной кровью- это не про академические знания. Это про терпение. Терпение именно к больным. А это понятие, как выяснилось, очень сильно ущемляет активно-агрессивных родителей. Плюс чтобы обучать таких детей мало закончить двухнедельные курсы "Что такое ОВЗ? " - надо хорошо знать патопсихологию и специальную психологию с методиками преподавания.

Надеюсь, теперь стало понятнее куда же исчезли коррекционные школы из зоны доступа желающих. Что я думаю с высоты опыта? В этой войне нет победителей. Все проиграли. Все. И пока положительный исход точно не виден на горизонте. Грустно.

— Как технически происходит дистанционное сопровождение незрячего ребёнка?
— Начинаем работу с предварительной диагностики, которая строится в основном на ответах родителей в специальном опроснике, и с помощью видео ребенка в различных ситуациях. По результатам диагностики проводится онлайн встреча с родителями для комментариев текущей ситуации, разборов полученных видео, ответов на вопросы родителей, предварительного описания коррекционного маршрута с учетом актуальной зоны развития ребенка и пояснения, как будет строиться дальнейшее сопровождение.
Далее согласовывается календарный план работ на месяц, в течение которого разрабатывается индивидуальная программа развития ребенка с методическими инструкциями по проведению занятий, и родители могут приступать к тестированию. Далее программа занятий встраивается в режим дня ребенка с учетом его индивидуальных возможностей, а также возможностей родителей.

— Сколько времени должна выделять семья на это сопровождение?
— Родители сами регулируют количество занятий с ребенком исходя из своих временных и физических возможностей, а также исходных данных ребенка. Конечно, помимо самих занятий требуется время на взаимодействие со мной: отправка видео и вопросов для получения обратной связи, обработка полученной информации, при необходимости - встречи онлайн.
— В чем уникальность дистанционного сопровождения? Насколько оно востребовано?
— Уникальность данного сопровождения детей с нарушением зрения состоит в том, что у семьи появляется опорный профильный специалист, который «ведет» семью в режиме 24/7, наблюдает динамику в режиме практически реального времени. При этом, родители серьезно экономят свой ресурс, так как им не нужно самостоятельно искать информацию в различных источниках, читать горы профессиональной литературы и вникать в очень специфические вопросы, бесконечно пробовать различные методики не понимая в чем заключается их суть и могут ли они дать какой-либо результат. Востребованность дистанционного сопровождения на сегодняшний день очень высока: лист ожидания около 3 месяцев.
— Основные задачи тифлопедагога при дистанционном сопровождении?
— Основные задачи сопровождения:

• Дать родителям четкий план действий и помочь расставить приоритеты в развитии ребенка

• Обеспечить комплексную систему занятий

• Обучить родителей взаимодействию с детьми с нарушением зрения

• Быть на связи 24/7 и отвечать на все возникающие вопросы родителей

• Дать психологическую опору родителям

• Контролировать динамику развития ребенка

• Подбирать необходимые игрушки,  пособия и оборудование и методики для развития ребенка

• Помочь родителям с привлечением дополнительных необходимых смежных специалистов

— Что может входить в структуру работы по дистанционному сопровождению?
— Структура включает диагностику, разработку программы развития, обучение родителей, поддержку и контроль динамики развития.

— Есть ли какие-то предубеждения у родителей относительно этого формата работы?
— Некоторые родители считают, что развитием и обучением детей с нарушением зрения должны заниматься только специалисты и исключают себя из этой цепочки. В этом кроется самая большая ошибка. Дело в том, что специфика развития и обучения незрячих детей строится на многократных повторениях новых и уже освоенных действий. Поэтому никакие точечные занятия даже с самыми лучшими специалистами не дадут такой результативности, как практика в домашних условиях. Пожалуй, альтернатива этому только специализированный интернат с постоянным проживанием, на который не каждый родитель психологически готов.
— Можно ли сказать, что дистанционное сопровождение дает такие же результаты, как и очное?
— Дистанционное сопровождение обеспечивает результативность, но требует активного участия родителей.
— Насколько дистанционное сопровождение незрячих детей распространено в других странах?
— По имеющейся у меня информации, в Европе, например в Германии, в основном использовалась форма очного сопровождения, когда к семье прикрепляется тифлопедагог и посещает ребенка 1-2 раза в месяц, при этом находится на связи с родителями при необходимости.