Привет всем. Мне 24 года и я недавно похудел до 44 кг при росте 183 см. Всё потому, что разучился глотать еду. С февраля 2020 не могу поесть еды, 1 кусок пиццы ем минимум полчаса, это в лучшем случае. И никак без жидкости, обязательно запиваю. Если хоть маленький кусок еды будет на языке, я никак не могу вызвать этот глотательный рефлекс. Мне нужно прожевать еду, запить и как бы эти куски пищи выставить по бокам за зубами, т.е. где щёки, и только потом потихоньку глотать жидкость, которая ведёт за собой эти куски пищи. И есть ещё один способ: прожеванное выставить наружу вперед за губы, и потихоньку глотать опять же с жидкостью. При этом я ещё напрягаю руки, заставляя себя если не получается проглотить со всеми этими способами. Бывает что в глотке куски еды прилипают, застревают, я уже научился не паниковать. Но самое страшное, это когда глотка решает вне моей воли проглотить большой кусок еды, но это редко, как и то что может пойти в носоглотку и окончательно в пищевод. По ощущениям, я пожевав еду, просто "не знаю"' как проглотить её. Пытался не контролировать, пустить на самотёк, но тогда я так и буду сидеть с набитым ртом.

Вообще проблемы с глотанием начались осенью 2016 года, мне нужно было почаще запивать жидкость чем обычно, на 15-30 минут позже доедал порцию еды чем остальные, друзья шутили перед официантами, прося о том, чтобы мне принесли заказ первым, а им специально попозже. Я как-то привык к этому отрицательному перку, главное могу насытиться до отвала.

Желудок и пищевод проверяли, ничего что мешало бы проходимости нет, проверяли нервы посредством электрического тока (ЭНМГ), тоже всё хорошо. Рентген с барием тоже "успешно". ЛОР и через нос проверял с камерой, ничего не нашли. Делали также МРТ мозга и шеи. Убедился только в том, что это будет мой долгий путь.

1. https://zalipaka.icu/story/nevrinoma_meningioma_chast_nomer_raz...

2. https://zalipaka.icu/story/udalenie_opukholi_mozga_posledstviya...

3. https://zalipaka.icu/story/udalenie_opukholi_mozga_vyipiska_i_r...

Продолжаю для тех, кому это может быть нужно.

Предыстория про тяжелое и долгое восстановление после сложнейшей нейрохирургической операции по удалению опухоли мосто-мозжечкового угла выше по ссылкам.

Январь 2017

Через полгода после начала болезни мужу оформили инвалидность. Дали вторую группу, сказали, если б местный невролог оформила верно документы, возможно, дали бы 1. Это было кстати, хоть какие-то доп. выплаты, потому что с работы он, ясен пень, ушел еще в августе 2016. Кстати, с работы мужу несколько месяцев помогали финансово, за что я им очень благодарна. Вообще, он там лучший специалист по климатическому оборудованию, кондиционерам, теплым полам, котлам был в своей фирме. Лучший, наверное, по городу, да и по половине Тверской области. Клиенты еще год просили, чтобы к ним на вызов именно муж мой выезжал, а им отвечали, что больше не приедет.

Сейчас ребята с работы заезжают иногда к нему, поболтать, в чем-то посоветоваться. Начальство предлагало хотя бы стать консультантом по телефону, но какой там телефон, говорит-то муж все еще не очень внятно из-за паралича половины лица.

И у нас шла постоянная борьба за вес. Питание было максимально калорийное. Все домашнее делали, спецпитание Фрезубин только в поездки брали. Перемалывали блендером и вводили через гастростому. Режим - каждые 2 часа. Вес потихоньку пополз вверх. Дошли до 60 кг.

Да. Как все это переживал и воспринимал наш 2-летний ребенок. С папой он очень хорошо общался. Как и папа с ним, когда у него снова интерес появился. Играл, возился с ним дома по-возможности. Но очень больно было слышать, как сын на горке говорил друзьям, что папа его сейчас не может прокатить на снегокате, как их катают; он очень болеет, но вот вылечится и будет следующей зимой его тоже катать...

В его лексиконе появились слова "зонд", "гастростома", он знал, что у папы в животе трубка, через которую он ест, потому что глотать не может, а раньше был зонд в носу и с ним было очень неудобно.

Он узнал, что на папином животе нельзя прыгать, что папин глаз зашит и его нельзя трогать, что на руках его папа больше не может носить. И еще много-много всего.  Стал иногда притворяться, что тоже не может глотать и плеваться в салфетки. Копировал.

И еще, в ноябре я обнаружила у него на голове круглую лысинку. Которая за несколько месяцев так и не заросла волосами. Раньше ее не было совершенно точно. Мы сходили к дерматологу, провели всякие анализы, пробы. Все чисто. Решили, что это нервное. Когда папа вдруг исчез, мама тоже пропадала целыми днями, вечерами часто плакала, дома очень тяжелая атмосфера... видимо, повлияло.

Итак, куда возили мужа еще в попытках нащупать верный путь в реабилитации:

Хотела определить в ЛРЦ на Иваньковском. Ездили на прием к неврологу, зав. отделением реабилитации. Она сказала сделать сцинтиграфию процесса глотания. Мы сделали, оказалось, при глотании есть заброс пищи в левый бронх. Тут мы испугались и перестали совсем попытки глотать самостоятельно. Опасались возможной аспирационной пневмонии. В итоге сказали, что мужа в ЛРЦ возьмут, ничего не обещают, но финансово мы не потянули 20 тыс. в сутки.

Консультация нейрохирурга в Бурденко. Отправил в отделение радиохирургии. Направил к отоневрологу. Тот дал заключение, что функции 8, 5, 7, 9, 10,13 нервов нарушены, заднечерепная стволовая и мозжечковая симптоматика с акцентом слева. Короче, как я поняла, слева никакие нервы не работают (

Были на консультации у пластического хирурга на Фрунзе в Москве. Мы надеялись на восстановление лица, нам же говорили, что парез, делали бесконечные массажи, ждали, когда же вернется чувствительность и движения. Он посмотрел, сказал, полный левосторонний лицевой паралич. Чтобы избежать атрофии мышц, нужна пересадка нервов. Мы подали документы на квоту, стали ждать.

Далее были 2 недели реабилитации в близлежащей Дубне в филиале ФГБУЗ ФМБА России (Голубое, Зеленоград). Туда его сначала брать не хотели из-за гастростомы, они такое и не видели еще. Прислали мне отказ письменный, тогда я к ним лично мужа отправила. Посмотрели, взяли... Больше всего понравился мужу тренажер Локомат. Говорит, интересное ощущение, когда тобой ходят )

Февраль

Консультации с нейрохирургами онлайн. Все говорят о необходимости радиохирургии. Муж упирается. Потому как и после нее есть последствия. Он не готов.

10 дней реабилитации по ОМС в Пирогове в Москве. Там очень интенсивная программа, но с логопедами по дисфагии увы и ах. Там же узнали про отличного хирурга в Ярославле, который восстанавливает лицо и детям, и взрослым. Съездили к нему  на консультацию, сделали все обследования, договорились об операции. К сожалению, по квоте не вышло, не работает та клиника с квотами. Операцию назначили в конце марта-начале апреля. Одним из решающих факторов стало то, что хирург из Ярославля знаком с московским хирургом-офтальмологом, который теперь наблюдал глаз мужа, и появилась возможность совместной операции в дальнейшем. Свою часть с нервами один хирург, а операция уже непосредственно с глазом - второй...

Март

Все еще в поисках логопеда. Глотание не налаживается. Муж ночами кашляет, давится, я не сплю. Вообще почти не сплю ночами. Муж может просто резко поднять голову - и все попадает в трахею, он поперхивается и  задыхается.

Нашли логопеда в Твери, которая, узнав нашу историю, сказала, что будет заниматься с мужем бесплатно. Просто хочет помочь. Весь март ездили к ней.

Апрель

Операция в Ярославле. Муж уехал туда со свекровью.

Операция назвалась невротизация лицевого нерва подъязычным слева. Первый этап микрохирургической реанимации лица, перекрестная невротизация левой половины лица ветвями правого лицевого нерва через аутонервные трансплантаты. Во как! )))

Как мне объяснил "на пальцах" хирург и как я поняла. Взяли и "ответвили" от подъязычного нерва 40% примерно. Разветвили еще. И провели нервы в щеке. Далее из ноги от голеностопа до места выше колена вытащили нерв. И его тоже пересадили в лицо. Короче, дальше углубляться не буду, боюсь какой-нибудь чуши написать. Операция шла 12 часов (как хирурги выдерживают, уму непостижимо). При этом мы предварительно обсудили сложности с наркозом и выходом из него (так как муж не глотает и чувствительности в горле нет, я боялась, что если его начнет тошнить, то сразу произойдет аспирация, то есть все попадет в трахею), потому ему поставили снова зонд на время операции и день после нее и анестезиологи приняли еще  какие-то меры.

Разрезы у мужа были с обеих сторон лица впереди перед ушами и ниже еще несколько сантиметров от мочки уха до шеи. Муж приехал через неделю с лицом круглым, как футбольный мяч. Я, конечно, готовилась и смотрела фото раздутых лиц после пластических операций (и как на это добровольно идут...), но была не готова )))

Было мужу тяжело очень. Спал сидя месяц почти, кашлял, температура поднималась, лицо болело, да еще в эластичных бинтах на голове надо было ходить. Нога тоже болела долго, откуда нерв вытащили. Обрабатывали все дома самостоятельно.

Через три месяца при упирании языка в зубы стала тихонько подрагивать щека. Заработала мышца. Лицо чуть выровнялось. Мышцы с левой стороны пришли более-менее в тонус. Левая сторона лица стала такая же теплая, как правая, до этого холоднее была. Но это все очень длительный процесс с нервами.  Впереди еще несколько операций. Да, и лицо полностью восстановить не удастся. Мимики прежней не будет (

Май

Я чуть не скатилась в депрессию, потому что начала читать про вероятность рецидива и вообще про опухоли в головном мозге. Переводила иностранные статьи. Как маньяк, копалась в интернете днями и ночами и понимала, если это будет снова,  мы не выдержим. Только не это! К тому же еще с зимы периодами на меня накатывало какое-то отторжение мужа. Мне казалось, что моего прежнего любимого человека нет, что я живу с кем-то другим, чужим. У него изменилось лицо, мимика, стал совершенно другой голос, поменялась походка, и, так как нарушена координация, изменились все жесты, а это тоже создает образ. Головой-то я все понимала, а вот то, что я видела каждый день, как-то не вдохновляло. Спасал иногда нездоровый юмор, когда, например, ребенок сказал, что папа похож на мишку-мимимишку из мультика. У них тоже рот на боку. Вот тогда на нас накатил приступ истерического хихиканья...

Я психовала, стала искать выходы на заграничные реабилитационные центры. Переписывалась с посредниками, звонила, думала, где взять огромные деньги и не продать ли почку ))) много чего... ежедневный труд. То все хорошо, то очень плохо как будто.

Бесило периодами, что только я двигатель прогресса. Ищу реабилитации, хирургов, врачей, логопедов, читаю о новых возможностях восстановления и так далее. Ни мужу, ни свекрови, никому больше как будто ничего не надо. Свекр вообще пропадал тогда неделями. Ему было очень тяжело смотреть на сына в таком состоянии, он даже плакал, блин, при виде  сына однажды, и он себя очень оберегал от  негативных эмоций, видимо, потому и не появлялся.

В общем, как я говорила, так все и делали. С их стороны никакой инициативы. Говорила им, если б это не с мужем, а, например, со мной произошло? Точно знаю, вы бы меня не бросили, ухаживали за мной дома, любили бы и лелеяли, но ни единого движения бы сверх не сделали. Инертные. Ни с одним специалистом не проконсультировались бы. Ни в какой реабилитационный центр бы не определили. Профукали бы и глаз, и лицо, и глотание...

...обидно было ужасно...

Далее пауза, восстановление дома, дождливое лето 2017. Зарядки, гимнастика, упражнения. Решение ехать в Институт мозга в Березовском на реабилитацию. Накопили денег.

Октябрь

Реабилитация в Березовском.

Уехал туда муж со свекровью в спец.купе для инвалидов, мне удалось его выкупить. Свекровь мужа обустроила и через несколько дней вернулась.

Там хотя бы начали с того, что провели разные обследования и тесты, связанные с глотанием и связками. И там есть логопеды, которые стажировались за границей по лечению дисфагии. Хочу сказать, что именно эта поездка и стала толчком к восстановлению глотания. Хотя было заметно и по мужу, что потихоньку восстановление мозга шло. Он стал меньше ночами кашлять, давиться, уже  какие-то контрольные функции восстанавливались.  Может, если бы мы раньше на эту реабилитацию поехали, результата бы и не было. Но вообще, на то, что муж будет глотать, никто не давал шансов. Но он сказал однажды, что еще съест свой гамбургер. Ну и плюс упорная работа мужа, ежедневные упражнения и самоконтроль. Скажу лишь вот что. Сглотните сейчас. Вот попробуйте сами прям сейчас!??? Вы подумали, как проходит процесс, надо ли дышать или нет, приложили какие-то усилия? Нет, все прошло само собой. А мужу надо контролировать дыхание при глотке сознательно. Он вдыхает, задерживает сам дыхание, делает глоток. Ждет, получилось ли. И лишь потом выдыхает. И еще куча приемов.

Короче, вернулся муж уже самостоятельно самолетом. Такси вызвал от клиники в аэропорт. Там сам разобрался, везде дошел и сел в самолет. Я заказывала сопровождение от авиакомпании в аэропорту, но муж отказался. Ему уже хотелось больше самостоятельности и ощущения, что все же он что-то делает сам. Из аэропорта его брат забрал.

Далее опять все поспокойнее. Муж тренировался глотать. Радовался вкусам еды. Не ел ведь больше года сам. Забыл вообще, что это такое. Понемногу, оооочень понемногу начал есть самостоятельно. Хочет убрать гастростому, я пока не даю. За ней все равно нужен ежедневный уход. Промывать, протирать ранку.

Не без косяков и не без нервов, но есть получалось. Сначала консистенции типа йогурта, потом погуще и в конце воду. Вода тяжелее всего глотается при нарушениях.

Поняли, что на реабилитации ездить смысла больше особенно нет. Все дома сами. Гимнастика, ну и домашние дела. Муж начал доделывать ремонт. Шпаклевка стен, электрика, теплые полы, обои, установка дверей - все на нем, все сам. Я рада, что у него хоть какой-то интерес есть, что он не сидит сложа руки и тухлит, а делает что-то полезное. Но так устала все равно... страшно хочется в отпуск... на море.... всем вместе. Но никак.

С конца 2017 по февраль 2018 согласовывали операцию по иннервации роговицы,  которую решили провести в Ярославле. 2 хирурга - пластический по патологиям периферической нервной системы из Ярославля и зав. отделением глазной реконструктивно-пластической хирургии из Москвы. Это было сложно состыковать. Оба крайне загружены. Но они пошли нам навстречу, я вообще безумно им благодарна за все, что они сделали. Отличные врачи и люди с большой буквы Л! Счастье, что мы на них вышли в наших поисках.

В итоге, ровно через год после первой пластической операции в конце марта 2018 провели следующую операцию. (Муж уже мог лучше управлять щекой; при упирании языка в передние зубы щека значительно подтягивалась. Вообще он регулярно упражнялся и мышцы пришли в тонус. Только чувствительности все не было. И не будет, похоже). Выписку не могу найти, но суть в том, что из второй ноги вытащили икроножный нерв поменьше, через лоб от правого глаза подвели его к левому, нечувствительному. Пластический хирург сделал свою часть, офтальмолог - свою. Для того, чтобы хоть какие-то нервы подвести к роговице, чтобы мозг хоть какие-то сигналы получал про состояние левого глаза. Да и, я так поняла, последующая пересадка роговицы мужу, которая ему светит, невозможна без этой предварительной операции.

Тут спрашивали, как живется с зашитым глазом (тарзорафия). Постоянные капли и мази в глаз. Красивые синие швы с бантиками )))) Мочить глаз нельзя, в душ с головой нельзя. Регулярное наблюдение врача.

Ну и краткое итого.

Ничего не предвещало всего этого  кошмара. Случайно нашли на МРТ огромную опухоль мозга - в плохом месте - опухоль мосто-мозжечкового угла. Если у кого падает слух - нафиг идите к ЛОРу и если он не может сказать, в чем дело, идите опять нафиг на МРТ. Потратьте деньги, но убедитесь, что нет никакой гадости в голове. Потом дороже выйдет.

Опухоль была 4 на 4 на 4 примерно, был деформирован ствол головного мозга, даже я на снимках четко видела, как он выгнулся; и затронут мозжечок. Вообще, очень плохое место для операции, так как в стволе головного мозга находятся центры, отвечающие за дыхание и глотание.

Муж был абсолютно здоров, ничего, кроме слуха, не беспокоило. После операции (полностью опухоль не смогли удалить, никак) - не дышал сам 2,5 недели, на ИВЛ, трахеостома. Не глотал сам более года, зонды, потом гастростома, паралич лица с левой стороны, язва роговицы (профукали в больнице,***), вестибуло-атаксические нарушения, то есть проблемы с равновесием и координацией. Не мог сидеть, не мог ходить сначала. Не мог даже рукой взять лист бумаги, не попадал по нему. Крайнее истощение - с 87 кг. до 53 вес упал. Депрессия, ну и куча других всяких радостей.

На данный момент прошло почти через 2 года после операции по удалению опухоли. 2 года в августе  2018 будет.

Вес "догнали" до 80 кг.

Ходит самостоятельно без поддержки и палок. Шатается. Иногда сильно )

С координацией тоже иногда не очень. Заметно, когда какие-то дела своими строительными инструментами делает.

Глотает. С полным самоконтролем, но уже пищу ест обычную, без блендера. Иногда все же давится. Недавно тут пытался съесть шоколад с цельным миндалем. Я чуть не поседела.

Эмоционально стал еще более ровным. И так всегда спокойный был, главный псих-то в семье - это я (хотя тоже совсем не истеричка), теперь еще спокойнее. Говорит, нет чувств страха, обиды.

Лицо и глаз - потихоньку восстанавливаем, но полностью этого сделать невозможно. Есть и жевать трудно. Представьте, что вам сделал стоматолог анестезию половины рта и на нижней челюсти и на верхней. И вы не чувствуете их совсем. Попробуйте поесть. Справа жуешь, еда есть, ушла в левую сторону рта и потерялась. Нету ее. Не чувствуешь никак. Губ не чувствуешь. Ничего. Очень неудобно и неэстетично (

Думаем про радиохирургию. Муж ничего не хочет знать пока ни про хирургов, ни про врачей. Просто живет. Ушел вон траву косить в огороде. Не знаю, что будет дальше. Про следующую операцию напишу. Еще не скоро она.