Я начал с того, что завел дневник здоровья. Стал регулярно сдавать анализы, чтобы понять динамику. На основании этих данных корректировал лечение и диету.

Есть проблема, что не всегда можно получить необходимые лекарства. Многие продаются без рецепта: например бактериофаг, который помогает, но его прием вызывает мучение: попробуйте принимать лекарство на протяжении 10 дней 3 раза в день за час до еды. И в целом есть большой вопрос о целесообразности его использования. Некоторые препараты (например, рифаксимин) продают ограничено (нужно искать аптеку, которой не требуется рецепт), некоторые, вроде тетраметилтетраазабициклооктандиона, не купить в принципе. Другие: Гвайазулен, Демитикон, Хилак (ныне пропавший), иберогаст, мебеверин, диосмектит и т.д. в свободном доступе.

Благодаря педантичному подходу к лечению, к началу 2022 года мне удалось достичь серьезных улучшений. Я набрал вес, был полон энергии и сил. Много работал и проводил время с семьей (к этому времени у меня родился второй ребенок). Крови в стуле не было уже два года, никаких проявлений органических поражений кишечника в анализах не подтверждалось (хотите понять насколько все плохо, первым делом сдайте анализ на кальпротектин).

Немного об образе жизни: я не курил уже 14 лет. Алкоголь пил редко: может раз в 3-4 месяца, в основанном вино, иногда пиво (кстати глютеносодержащий напиток); занимался спортом.

Летом 2022 года я совсем перестал соблюдать диету и не оказывал себе практически ни в чем. Были сбои в работе ЖКТ, но не критичные, которые я относил на несбалансированный рацион.

Однако осенью 2022 года произошло событие, которое и побудило меня написать эту длинную историю.

В сентябре я подхватил простуду, после которой началось все по новой. Появились боли в животе, я вставал по ночам от спазмов и головокружения. Вернулась постоянная утомляемость. Я стал терять вес и уже к октябрю потерял 10 кг (всего за пару месяцев). Начались регулярные головные боли, заболела спина.

В ноябре мне стало настолько плохо, что я решился на ВКС (видеоколноскопия), в этот раз под наркозом. В моих воспоминаниях (аппендэктомия в школе) наркоз -- это маска на лицо, и потом тяжелейший отходняк с кошмарами. Теперь это было приятное погружение с очень спокойными красивыми снами и такой же приятный выход. Да, после процедуры несколько дней было очень плохо (в плане болей в животе), но сама процедура прошла незаметно. Плюсом, одновременно, я сделал еще и ВГДС (видеогастродуоденоскопия). Бонусом на руки мне выдали увлекательные приключения эндоскопа внутри моего организма в HD качестве.

Результаты по мнению эндоскописта:
эритоматозная гастропатия (это ВГДС) и хронический илеит (это ВКС).

Результаты гистологии (только ВКС):
Геперплазия лимфоидной ткани, ассоциированными со слизистыми оболочками. Хронический атрофический колит, слабое обострение.

Не очень приятные результаты, но неспецифические, т.е. не дающие ответа за органические поражения (НЯК, БК). Из плюсов: спустя 14 лет не выросло новых полипов.

С результатами забежал к новому гастроэнтерологу по "рекомендациям" за консультацией, показал все собранные материалы. Результат: хронический панкреатит. Ну что ж, добавим в список. Для меня стало понятно, что это может длиться бесконечно (появление диагнозов) и пора посмотреть на ситуацию под другим углом.

К этому времени у меня уже готова 60-ти страничная история болезни + бесчисленное число заметок и наблюдений. Также я зарегистрировался в качестве студента-гатроэнтеролога в РГА (Российская гастроэнтерологическая ассоциация) и стал посещать вебинары профессоров для врачей.

Собрав всю информацию воедино, проанализировав всю историю, которую я изложил в 6 частях, получил следующие выводы:

ФГИР (Функциональное гастроинтестинальное расстройство) с перекрестом (Overlap-синдром).
В таком случае сюда падает и СРК (синдром раздраженного кишечника) и ФД (функциональная диспепсия) и ГЭРБ (Гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь) и панкреатит и так далее.

Что это означает на практике: на этом полномочия медицины всё. По сути сейчас сложно сказать, что НЯК и БК самостоятельные заболевания. Стираются границы между органическими и функциональными болезнями. Увидел такую схему у одного из врачей на Youtube:

Еще раз отмечу: Я НЕ ВРАЧ. Не имею права давать рекомендаций по лечению. Но у меня есть свое мнение на этот счет. Я выбрал для себя лечение рецидивов по следующей схеме: сначала рифаксимин, потом сахоромицеты буларди, потом восстановление микрофлоры (пробиотики+пребиотики). Также пригодятся: спазмолитики (например, мебевирин), при сильных болях семитикон. Неплохо зашел иберогаст. Сознательно пишу всегда только наименования действующих веществ, препараты можете подобрать сами или с помощью врача.

На этом описательная часть моей истории болезни заканчивается. Если сделать краткие выводы:

1. Врачи не плохие, просто сейчас медицина не способна быстро и правильно диагностировать такие заболевания ЖКТ. Сделать это без глобальных стационарных исследований (например эндоскопия тонкого кишечника) практически невозможно. Да, можно поставить Панкреатит, Гастрит, НЯК, БК, СИБР и так далее, но нельзя дать ответ откуда это и почему. Чтобы добиться реальных положительных результатов, нужно будет постараться самому.

2. Все проблемы с ЖКТ имеют тенденцию ухудшаться с годами. Вы очень поможете организму, если откажетесь от вредных привычек и займетесь споротом (есть убедительные исследования взаимосвязи физических нагрузок и СРК). На сегодня я полностью отказался от алкоголя и придерживаюсь правил здорового питания (об этом напишу отдельно).

3. Диагноз не равно приговор. Я против того, чтобы у меня был НЯК, как бы нелепо это не звучало. Я хочу доказать, что из-за генетических дефектов мой организм работает не совсем так, как надо, и потому могут возникать, как органические, так и функциональные расстройства, но я верю, что это можно изменить.

Спасибо, что дочитали до конца, надеюсь кому-то история моей болезни может пригодиться для формирования новых идей и взглядов на свои проблемы с ЖКТ.

Я подготовил большое исследование на тему связи микрофлоры и ГТР (генерализованное тревожное расстройство), Overlap-синдрома, генетической предрасположенности и подхода врачей к лечению органических и функциональных расстройств ЖКТ. Планирую отдельный пост на эту тему. Желаю всем здоровья и скорейшей победы над болезнью!

Пронаблюдали мы где-то полгода. А потом как-то забили. Толка нет, особо ничего не беспокоит, кроме беготни в туалет, а клиника деньги из бюджета высасывает. Я тоже постоянно чекать взрослого человека не могу. Так как-то забыли о врачах на год.

Спустя год предприняли второй заход ко врачам. Я настояла. И беспокойно, и надоело. Выбрали уже профильную клинику по гастроэнтерологии, но тоже платно, благо была накоплена какая-то подушка. Рекомендацию на клинику получили от знакомой. И в этот раз нам повезло. Врач оказалась супер прошаренной, крутым диагностом с кучей знакомств. И сама клиника оставляет приятное впечатление (тоже ее теперь посещаю).

Так язвенный колит стал болезнью Крона. Поражен был, как оказалось, не только толстый кишечник. И полип, найденный ранее, начали очень пристально изучать. Пока изучали - начали оформлять заявку на биологическую терапию, чтобы не терять время. Но перебдели. Полип оказался аденокарциномой толстого кишечника (рак). По рекомендации того же врача пациент был направлен в больницу к зав отделения, который специализируется на операциях типа колэктомии, а тут спасти могла только она. Опухоль была без метастаз, но было неясно, насколько далеко она распространилась по толстому кишечнику, поэтому ожидалась тотальная колэктомия (полное удаление толстого кишечника) + удаление пораженного кроном участка подвздошной кишки. Операция проводилась в рамках ОМС, но с доплатой за лапароскопию.

Как выяснили уже позже, раковую специфику полипа должны были заметить на предыдущем обследовании год назад, так как если иммунитет не реактивный, то в начале болезнь развивается медленно.

С момента постановки диагноза до операции прошел где-то месяц. За это короткое время в нас произошло много изменений, и мы прошли все стадии от отрицания до принятия. Был даже момент, когда половина предложила мне уйти, ведь она теперь неполноценная половина. Но к тому моменту я была настолько подкована в данном вопросе насколько это вообще возможно, поэтому аргументированно объяснила, почему половина будет сверхчеловеком, а не дефективным.

Ну вот, хватит лирики, теперь к сухим фактам. Считаю наш опыт переживания и приспособления удачным, поэтому делюсь им. Информация субъективна, используйте свои фильтры.

Что такое стома и илеостома.

Опишу своими словами. За медицинской терминологией можно обратить в гуглу.

Стома - отверстие в брюшине, к которой подводится кишка и частично (маленький кусочек) выводится наружу для отведения продуктов жизнедеятельности. Илеостома - все то же, только подводится тонкий кишечник.

Для сбора продуктов жизнедеятельности используются калоприемники, а для ухода за стомой - различные средства: вторая кожа, средства для удаления клея, герметики, пластины и многое другое. Можно просто зайти на сайт хоть интернет магазина и посмотреть. На ютубе можно найти инструкции.

Почему может быть назначена подобная операция

Ее не назначают просто так. Только при состояниях, угрожающих жизни пациентов. Обострение Крона с кровотечением без выхода в ремиссию, раки и тому подобное.

Что вы можете сделать для своего близкого

После получения диагноза

1. Досконально изучить врага. Интернет тут и друг, и враг. Форумы - хорошо, но медицинские статьи + гуглеж терминов - лучше. И учтите, что медицинская статистика, особенно по продолжительности жизни - очень специфичная вещь. Что касается любого заболевания, учитывается смерть не только от него, а просто наличие в анамнезе. Также огромную роль играет средний возраст болезни: чем старше - тем меньше статистическая продолжительность жизни.

2. Нет доказанных фактов, что операция по удалению части кишечника и выводу стомы как-то оказывает влияние на продолжительность жизни.

3. Человек, узнавший о своем диагнозе и предстоящих процедурах может вести себя не совсем адекватно. Вооружитесь информацией и п.1 - 2 и не ведитесь на провокации: поддерживайте, но не поддавайтесь панике.

4. Забываем о слове жалость. Насовсем. Пациент со всем справится. И один, но лучше с близкими людьми, ведь поддержка важна.

5. Старайтесь поддерживать обычный ритм жизни. Для непогружения в пучину отчаяния можно добавить больше посильных активностей и развлечений. У нас в ход шло все: встречи с друзьями, прогулки, спорт, выезды на природу с рыбалкой, настолки, совместное чтение книг, просмотр фильмов.

6. Обсудите, можно ли с кем-то делиться диагнозом и рассказывать подробности. Понятно, что это может быть нужным вам, вам тоже сложно и нужна поддержка, но тут желание близкого - закон.

7. Если вы близкий пациента - крепитесь. Вся поддержка от друзей и родственников будет направлена, естественно, оперируемому. Хорошо, если найдется кто-то, кто спросит, а как вы вообще. Но таких может и не найтись. Поэтому очень рекомендую найти для себя увлечение-отдушину. Все, что угодно: вышивание, вязание, рыбалка, спорт, кружки по интересам, да хоть психотерапевт. Сериалы и компьютерные игры сами по себе затягивают, поэтому не самый удачный вариант, хоть и вариант. И лучше отказаться хотя бы на первое время от алкоголя.

8. После назначения операции и оперирующего врача - не бойтесь прийти на консультацию и задать интересующие вас вопросы. Список вопросов лучше подготовить заранее.

9. Качество жизни после операции будет зависеть только от желания самого пациента и его подготовки. Поэтому заранее собираем максимальное количество информации, поддерживаем, создаем комфортные условия.

10. Уже на этом этапе планируйте будущее. Общайтесь, разговаривайте о планах после операции. Фантазируйте, придумывайте новые увлечения: чем займитесь вместе, чем займется пациент, о чем он мечтает. Если это потребует крупных финансовых вложений - вместе продумайте реалистичный план действий. У нас это был мотоциклетный спорт. Соответственно, продумали примерные сроки, кредиты и все такое. Кстати, именно сейчас это основное увлечение половины.

11. Наглядно визуализируем последствия операции, выписываем все плюсы и минусы. У нас было:

    - необходимость в средствах реабилитации (калоприемники) и затраты на них

    - возможны казусы в виде отвалившегося мешочка

    - неизвестные сроки периода реабилитации, а у нас были планы

    - необходимость подбирать одежду и спортивную экипировку, если хотите скрыть наличие калоприемника и сохранить его на своем месте

    - необходимость время от времени чекать наполнение мешочка

    + отмена основного заболевания, если не полностью, то основной симптоматики - точно

    + как следствие, общее улучшение самочувствия

    + удобство опорожнения кишечника. Расшифрую. Нет постоянной беготни в туалет, ты приблизительно знаешь, через сколько времени нужно опорожнить приемник, после какого количества еды и т.д.

    + суперспособность не морозить жопу на морозе или в кустах. Как любители выездов на природу и зимнюю рыбалку, половина заценила

    + в случае илеостомы - отсутствие аппендицита. Да, считаем это плюсом, ведь он может нечаянно нагрянуть, когда его совсем не ждешь

12. Ну и поговорите с близким, обсудите, что его тревожит в плане операции и дальнейшего будущего. Это - важно. И тоже важно - разговор с вашей стороны должен быть конструктивным, а не эмоциональным, полным жалости и слез.

13. Договоритесь с врачами, завотделением о ваших визитах к пациенту с возможным нарушением больничного режима. Я приезжала на целый день, сидела в двух масках (карантин никто не отменял) с отрицательным тестом на ковид. Скорее всего пойдут на встречу, так операция тяжелая и в физическом плане, и в эмоциональном.

14. Вот это лучше сделать заранее и выдать с собой: коктейльные трубочки, воздушные шарики. Нет, не для супер вечеринки, а для тренировки легких после наркоза и реанимации.

15. Так же с собой положить маленькие конфеты-сосульки. После наркоза и тяжелых обезболов пациенту будет грустно и плохо. Конфетки хоть как-то подсластят жизнь (это был совет нашего анестезиолога-реаниматолога).

16. Возьмите контакты врачей или отделения. Чтобы в день операции, ближе к вечеру позвонить и узнать, как все прошло. Пациент будет находиться в реанимации весь первый день точно (не сможет позвонить), вас к нему тоже не пустят. И помните, что слова “в тяжелом состоянии, стабилен” скорее всего означают лишь то, что человек в реанимации. В среднем состоянии, как я понимаю, там нет нужды находиться.

17. На время операции понадобятся компрессионные чулки или эластичные бинты. Уточните в больнице, что именно нужно, купите заранее.

18. После операции понадобится бандаж. Сразу уточните, какой нужен и выдайте с собой.

19. Зайдите на сайт с калоприемниками. Вместе, самостоятельно или только пациент. Сразу выберите и закажите несколько моделей по паре штук и сопутствующие уходовые средства. Обязательно закажите специальный заживляющий крем, на первое время это будет супер актуально. Посмотрите видео, как использовать калоприемники и прочие средства реабилитации. Это убережет нервы в самом начале и поможет подобрать подходящие именно пациенту средства реабилитации. Неподходящие калоприемники (которые отваливаются, неудобные) вполне себе могут довести до нервного срыва и депрессии. Не жалейте на это средства, это не шутка.

20. И тоже важный пункт. Все очень индивидуально. Моя половина до сих пор стесняется стомы, но на всех этапах была открыта к обсуждениям. Может случиться так, что ваш близкий не сможет или не захочет быть открытым. Это стоит учесть и действовать аккуратно, без давления и навязчивости.

После операции

1. Навещайте больного как можно чаще, оказывайте поддержку, но как написано выше - не жалейте. Никаких слез, вот этого всего. Мы общались, ходили, смотрели комедийный сериал;

2. Поговорите с врачами. Пускай расскажут вам как прошла операция, что делать дальше, какие прогнозы по периоду реабилитации. Подготовьте свои вопросы заранее. Понятно, что пациенту тоже все подробно расскажут, но будет хорошо, если вы тоже будете в курсе. Медсестра может научить и вас ухаживать за стомой и менять калоприемник. Спрашивайте об этом. Это важно, особенно, если ваш близкий перешагнул рубеж среднего возраста.

3. Много ходите по коридору больницы или куда там будут отпускать. Если не хочется - заставляйте. Это поможет восстановлению, убережет от большого количества спаек, пролежней и прочих неприятностей.

4. Не тащите еду из дома. В больнице будут нормально кормить в соответствии с разрешенной диетой. Дайте организму нормально восстановиться. Если очень хочется - можно уточнить у врача, что именно можно привезти. Но не более того.

5. Продолжайте обсуждать будущее. Планируйте, мечтайте, фантазируйте!

6. В самые первые дни пациента ожидает отходняк от тяжелых обезболов и хождение с дренажем. Совокупность этих факторов будет плохо сказываться на эмоциональном состоянии пациента. Поддерживаем, но не жалеем. Говорим о будущем, что болезнь отошла и через пару дней все наладится (это действительно так).

Моя половина в больнице провела около недели. При выписке дали с собой несколько не очень калоприемников. Рассказали о стомацентре (посмотрите, может, в вашем городе тоже есть что-то подобное). Там можно получить основные средства реабилитации не имея инвалидности.

Первое время после выписки

1. Первое время близкий будет восстанавливаться. Будет постоянная слабость. Это нормально. Чем больше времени проходит, тем больше сил появляется. В нашем случае сильная слабость наблюдалась первые две недели. Дальше сил становилось все больше и больше.

2. Настраивайте близкого (или себя) на положительный лад. Если не получается эмоционально используйте логику. Это сильно поможет быстрее восстановиться.

3. Включайте близкого в обычный ритм жизни, но с оглядкой на п.1. Через неделю после выписки мы поехали на природу. Жечь костер, жарить шашлык, глядеть на друзей. Часть времени на природе и всю дорогу обратно половина спала. Это нормально. Но положительных эмоций было сильно больше.

4. Следите за количеством выпитой жидкости. Ее должно быть больше, чем обычно. Иначе - обезвоживание. Симптомы неприятные. Хорошо, если это будет не чай с кофе литрами, а вода, вода с лимоном, отвар шиповника, травяные чаи и компоты. И да, это полезно не только людям со стомой.

5. Про алкоголь. По операции, как я понимаю, особо запретов нет, хоть врачи не рекомендуют в принципе выпивать. Но тут важно прочекать сопутствующие заболевания по печени, поджелудочной, прочие противопоказания и плясать от этого.

6. Следите за жеванием. Жевать пищу нужно хорошо. Очень хорошо. Старайтесь меньше есть то, что плохо переваривается (грибы, например). Закупорка кишки - вещь достаточно неприятная и может окончиться госпитализацией. На моей памяти мы сталкивались раза четыре за два с лишним года с этой напастью. И все из-за того, что кто-то жевать не умеет. Симптоматика: бледность, липкий пот, слабость, головокружение, рвота. Даже вода выходит наружу. Тут ждать и следить за состоянием. Может помочь небольшое количество выпитого масла (подсолнечное, оливковое).

7. Первые месяцы нужно избегать ощутимых физических нагрузок. Никто же не хочет себе грыжу?

8. Особенно внимательно первое время нужно поглядывать на стому. Чекать ее состояние, все ли с ней хорошо, не изменился ли цвет и все такое.

9. Пробовать разные средства реабилитации, пока не найдете подходящие именно вам. Так одним подходит герметик в кольцах, другим только пастообразный. И это все в рамках одной модели калоприемника.

10. Не пренебрегайте использованием второй кожи и спреем для снятия клея.

11. Первое время пока вы учитесь клеить калоприемник на это будет уходить много времени, а результат не всегда будет удовлетворительным. Запаситесь заживляющим кремом и терпением. Оно окупится буквально через пару месяцев, как набьете руку.

12. Заведите личную симпатичную маленькую сумочку для близкого, которую он везде сможет с собой носить. Там всегда должен быть запасной калоприемник и вспомогательные средства на экстренный случай.

13. Если произошел казус - ведем себя как люди. Не смеемся, не упрекаем. Ничего из ряда вон не произошло, все нормально. Просто помогаем ликвидировать последствия аварии.

14. Если совсем параноите - можно иметь запасной комплект одежды (штаны + рубашка/футболка). Держать такой можно на работе. Если есть машина, можно возить в машине.

15. После того, как определитесь с моделью калоприемников - закупите из впрок. Много. Бывают сложности с поставками, особенно сейчас.

16. Стомированым оказывают психологическую поддержку. Если не справляетесь сами, можно воспользоваться этой помощью.

17. Уход за стомой. Со временем вы сориентируетесь, как часто и какой калоприемник следует менять, чтобы избежать неприятных ситуаций.

18. Запах. Это миф. Никак и ничем от человека с приемником не пахнет. Он герметичен, некоторые оборудованы специальными фильтрами. Пахнуть ничем не будет вообще, если специально, извините, себя не измазать и так не ходить или не проткнуть приемник.

19. В случае сохранения прямой кишки через время вам могут предложить операцию по восстановлению. Т.е. часть кишечника, который сейчас выходит в стому, присоединить к прямой кишке. Тут нужно очень подробно расспросить врача. Опять же, узнать все плюсы и минусы. Там все совсем не так просто, особенно, если отсутствует толстый кишечник. Может оказаться так, что со стомой комфортнее, чем без нее.

После восстановительного периода (для прооперированных)

Живите полной жизнью. Психологически, особенно по началу, может быть сложно, да. Поверьте, на самом деле кардинально сильно ничего не поменялось. Вы все тот же классный парень/девушка/мужчина/женщина. Да, есть особенность, но с ней вполне комфортно жить, не существовать, именно жить. О том, что у вас есть стома никто не знает, если вы сами не рассказали. Мне трудно представить, что от осознания того, что у вас есть стома у кого-то может поменяться отношение к вам.

Со стомой можно заниматься спортом, плавать, рожать, делать все привычные дела. Только моржевать нельзя. Переохлаждение вообще не рекомендуется.

У нас на сексуальный аспект жизни операция тоже никак не повлияла. Если человек адекватный, то и не должно. А если нет - то и не нужны такие люди.

Есть и пить можно все, но с оглядкой на сопутствующие заболевания.

Что касается инвалидности

Поскольку половина посещала стомацентр, где частично получала средства реабилитации инвалидность оформлена не была. Где-то с лета калоприемники в центре пропали. Без проблем была оформлена инвалидность. Чтобы не было мороки с получением средств реабилитации - получаем пенсию, заказываем все сами.

Что мы имеем спустя два года после операции

Половина получила повышение на работе. Активно путешествует, начиная с пары месяцев после операции. Ест все, что хочет. Занялась мотоспортом. Единственное ограничение - экипировка подбирается так, чтобы не давила на калоприемник + специальная защита калоприемника. Занимается активностями: велик, лыжи, коньки, зарядка по утрам. Выглядит свежее и моложе, чем до операции.

Операция, которая, казалось, разделит жизнь на до и после, действительно это сделала. Но в положительную сторону, значительно улучшив качество и продолжительность жизни.

Всем здоровья и сил!

Если будут вопросы - задавайте. Постараюсь на них ответить (ответом на пост, видимо).