Как кто то очень метко пошутил, жизнь на сложности Hard mode.

Таких как я спартанцы скидывали со скалы =D

В трех предложениях о болезни.

* Со временем срастаются позвонки и теряется подвижность.

* Разрушаются суставы

* Боооооль и страдааания :D

Более подробно я останавливаться на этом не буду, ибо основной геморрой в этих 3 пунктах.

Как все начиналось

Шел 2015 год, я молодой и красивый занимался велоспортом, работал работу, крутил гайки на мото.

Стрессы, перегрузы и переохлаждения привели к болям в тазобедренном суставе и шее.

Потерпев какое то время я стиснув зубы, мужественно направился в поликлинику.

Иииии....

Они не знают что со мной.

Ок. Пошел по всем врачам, вообще по всем. Меня крутили, вертели, заглядывали в самые темные и потаенные места моего организма и спустя месяц, ревматолог решил что я их клиент.

Далее госпитализация, вновь по кругу все те же анализы за одним исключением. Тест на наличие антигена HLA-b27.

Ооо это гадина еще та. Собственно раз вы это читаете - интриги быть не должно. Тест оказался положительным и я окунулся в этот чудесный мир перекосоебленных и пыхтящих людей.

Постепенно болезнь прогрессировала, катая мою жизнь на американских горках, но почему то преимущественно в низ.

* Я стал стремительно терял вес, 181/80 -> 181/55.

* Начали опухать и загибаться пальцы

* Уже оба тазобедренных болели как черти

* Ослабли колени, боли при подъеме с кровати

* По ночам и под утро дико болела спина

* Шея поворачивается на 20-30 градусов в каждую сторону

* Периодические боли в стопах

* Рот открывается примерно на сантиметр(прием пищи усложнен, но терпим)

Вы видели когда нибудь как бабуля лет 70 идет по лестнице приставными шагами и громко пыхтя, вот так же нынче хожу и я, только мне еще и 30 нет.

2016 год

Болезнь быстро прогрессировала, я потерял работу, начал прибухивать. Инвалидность не давали и я был почти лежачим.

По утрам бывало срывался в истерику из-за того, что банально не мог встать в туалет.

Ел пачками обезболивающие к которым со временем организм начал привыкать и пребывал в весьма печальном расположении духа.

2017 год

В этот год таки судьба повернулась ко мне своим прекрасным лицом и ситуация стала в разы легче.

Наконец то я выбил направление на комиссию по инвалидности, которое очень не хотели давать.

Месяца два я мотался по поликлиникам и больницам проходя обследования для комиссии на инвалидность.

Про сам процесс получения инвалидности рассказывать здесь не буду(ибо до сих пор попа горит), если кому то будет интересно дополню в комментах.

И самое главное мне дали направление на предоставление высокотехничной медицинской помощи(ВМП). Ах как сладко звучат эти три буквы=)

Быстро прохожу фтизиатра, сдаю все технологические жидкости организма, делаю экг.

И вот он первый укол.

Дааааа...

О дааааа...

На следующий день после укола я проснулся, в полусонном состоянии почапал умываться и на середине пути резко тормознул.

Блять, не болит, сука, не болит жеж!!

Господи, мне так хорошо даже после первого секса не было.

Несколько месяцев счастья пролетели незаметно, с работой складывалось не очень. В силу отсутствия у меня вышки работал я всегда физически, соответственно работодателям не нужен работник с таким диагнозом.

Далее как гром среди ясного неба, новость об отсутствии препарата.

Все что было раньше тут же вернулось.

Опять боли, опять обезболивающие, опять уныние.

Спустя полтора месяца препарат появился и инъекции возобновились.

Стало легче, но увы что то в этом механизме сломалось и теперь я не чувствую той легкости которая была до перерыва.

2018 год.

Как сейчас.

Сейчас инъекции продолжаются, состояние как под хорошей дозой обезболивающего.

Не хорошо и не плохо, так, средне. Иногда балую себя, выпиваю на ночь табус обезболивающего и сплю как младенец.

Физическое состояние.

*Незначительные боли в спине ночью

*Шея все так же плохо поворачиваться по сторонам

*Пальцы почти вернулись в исходное состояние

*Рот без изменений

*Колени не болят, но слабость есть

*Вес 65, чему я очень рад, но хочется еще набрать

*Тазобедренные правый плохой(будет решаться вопрос о протезировании), левый почти в норме.

*Стопы вполне выдерживают несколько часов "на ногах"

Психологическое состояние

Тут чуть сложнее

*Нежелание выходить из дома

*Не комфортно находиться в людных местах

*Агрессивность, вспыльчивость на пустом месте

*Апатия, ничего не радует и не огорчает

*Нет тяги к чему либо, периодически нет аппетита, приходится заставлять себя есть

*Отсутствие и нежелание личной жизни

В заключение

Жить с этой херней сложно, но можно.

Мне повезло, у меня хорошие друзья, которые не отвернулись от меня и отличные родственники.

У меня есть мечта которая не дает мне совсем скатиться. На данный момент я в поиске работы хоть это и затруднительно, но надежды я пока не теряю.

Впереди еще долгий путь, сука, больно будет еще много раз=) Очень боюсь протезирования, но надеюсь на лучшее.

Вот как то так, получилось скомкано, но что есть, то есть)

И не болейте товарищи!)

PS Препараты

*Диклофенак/аркоксиа/мелоксикам/найз/целебрекс/нимесил

*валз/капотен(гипертония)

*сульфасалазин позже метотрексат

*кальций-д3, фороза(остеопороз)

*Симпони(основная инъекция)

Пост в Лигу психотерапии

Многие из нас сегодня почувствовали как работает наш "детектор ошибок".

Вот немного информации в тему.

Одним из фундаментальных открытий 20 века в области изучения мозга человека стал особый механизм мозга, открытый Натальей Бехтеревой и описанный ею в 1971 году в книге «Нейрофизиологические аспекты психической деятельности человека» – детектор ошибок.

Как проявляется работа этого механизма в реальной жизни? Наверное, каждому знакомо чувство, когда вы уже ушли из квартиры и закрыли дверь, но показалось, что что-то как будто не доделано, как будто что-то забыли... подчинившись этому чувству, возвращались домой и обнаруживали утюг, который забыли выключить из розетки. Или открытый кран.

Вот это самое чувство, что "что-то не так" – это как раз результат работы этого механизма.

На что направлен этот механизм мозга? Цель его работы – оберегать человека от раздумий в стереотипных, тривиальных ситуациях в ходе обычной жизни.

Каким образом выполняется эта задача, посредством каких алгоритмов?

«Мозговая система «детекции ошибок» работает на принципе сравнения реального состояния внешнего или внутреннего мира субъекта с условной моделью, содержащейся в его памяти.» (Цитата из доклада профессора С.В.Медведева, директора Института мозга человека, 2008 год). По-русски говоря, это означает следующее: мозг сравнивает то, что вы сделали с тем, что вам надо было сделать. И если что не так – шлёт сигнал. Меня лично заинтересовали два момента в описании этого механизма. Первый: откуда он знает, что мне надо было сделать? И второй: как шлёт?

Так-таки, откуда он знает, что мне надо было сделать? Это ведь уж точно не эволюция. Ведь каково бы ни было происхождение человека – эволюция от обезьяны, инопланетное или божественное создание – понятие, что правильно, а что нет, точно не могло быть создано тогда. Хотя бы потому что тогда не было утюгов и дверей, которые надо не забыть запереть ключами. Так откуда?

Эти структуры формируются в ходе индивидуального развития человека. Формирование происходит на основе статистики: какая последовательность действий выполняется чаще всего, та и сохраняется в виде «условной модели» и принимается мозгом за правильный эталон. Если в вашей семье было принято здороваться и говорить "спасибо" и "пожалуйста", то когда вы встречаете кого-то, кто соблюдает эти формулы вежливости, ваш детектор ошибок подает сигнал. А если в вашей семье было принято говорить "ложить" и "ихний", то детектор ошибок отреагирует, наоборот, на грамотную речь.

То есть, для мозга человека правильным является только то, что когда-то было в него положено.

Другими словами, сначала, в процессе обучения чему бы то ни было – а человек учится постоянно, каждую секунду – формируется эта самая "условная модель" по принципу частотности, а в дальнейшем начинает действовать механизм детектора ошибок, который сравнивает то, что вы сделали с тем, что он запихнул в эту "условную модель". С точки зрения цели этого механизма – оберегать человека (=снизить энергозатраты мозга) на раздумья в стереотипных, рутинных ситуациях в ходе обычной жизни – его подход вполне адекватен поставленной задаче. Но с точки зрения развития человека это зачастую означает заучивание ("втаптывание") ошибок, ведь в момент формирования "условной модели" мозг не анализирует, корректна эта модель или нет.

Второй вопрос, который меня остро интересует – про "подаёт сигнал". Какой ещё нафиг сигнал? Это явно не речь и не азбука морзе. Так каким же образом мозг передает этот сигнал человеку? Мозг общается на языке химии, и свои сигналы подаёт путём биохимических процессов. То есть, эмоций. Неожиданный переход? Ну почему же. Думаю, всем известно о том, что серотонин – это гормон счастья, а кортизол – гормон стресса. Все слышали про эндорфинчики, про «поешь сладенького – настроение поднимется».

В результате. когда действия человека трактуются мозгом как ошибка (а де факто, просто не соответствуют сохраненной ранее матице, даже если на самом деле они более правильные, чем то, что забито в мозге в качестве эталона), человек ощущает дискомфорт. Если в ответ на дискомфорт не изменяет своё поведение – получает более жесткий сигнал в виде более острой негативной эмоции: злости, разочарования, гнева, ярости, обиды. А если молодец, сделал все "как у меня тут записано" – получает конфетку в виде эмоции радости, счастья, удовольствия.

Ну то есть, вы понимаете, да? Например, все детство ваша мама кричала на, скажем, папу или там детей. Неважно. И вы все детство твердили себе: вырасту – ни за что не буду такой. А в это время ваш мозг мотал там себе на ус, составлял эту самую "условную модель" поведения по какому-то поводу. И вот вы выросли, у вас складывается такая ситуация, в которой ваша мама уххххх как разошлась бы. Но ваш мозг подначивает: ну давай, камон, фигачь! У меня тут и матрица на такой случай припасена – достает ее из дальнего угла чердака и сдувает с нее пыль. Вы его не слушаете, держитесь, но чтобы вернуть вас на праведный путь, мозг начинает вас упрекать. Для начала посылает дискомфорт. Потом – например, раздражение. Ах, ты до сих пор не слушаешься? Ну на злости побольше! А когда вы пойдете у него на поводу – дает вам вкусняшку в виде чувства удовлетворения, спокойствия или, возможно, даже радости.

Ну и кто тут собачка Павлова, а кто Павлов? Кто кого дрессирует?

Разумеется, такие тяжкие случаи, как описано выше, не являются нормой. Голос детектора ошибок в норме лишь совещательный. Определяющим ваши действия он становится в том случае, если детектор ошибок в голове приобретает излишнее влияние (что является заболеванием), либо если та матрица, которую мозг использует как эталон по какому-то поводу, уж очень хорошо заучена, втоптана, вытатуирована в голове.

Жить при совершенно отключенном механизме детекции ошибок вряд ли кому-то понравилось бы. Вы бы теряли зонтики, телефоны и кошельки, не помнили, с кем договорились о встрече, стали бы ходячим воплощением Человека рассеянного с улицы Бассейной. Но ослабить хватку этого механизма до приемлемых величин можно. Можно натренировать мозг так, чтобы он стал пластичным, то есть, умел быстро и без особых возражений :)) перестраивать свои базовые матрицы нейронных связей, а также был менее настойчивым тогда, когда ваши действия с этими матрицами расходятся.

Наверное, самым простым способом тренировки нейропластичности (нейропластичность – способность мозга изменяться и адаптироваться к новым условиям) является физическая активность, особенно такая, когда нужно внимательно работать над координацией (боевые искусства, верховая езда, акробатика, гимнастика), а еще лучше – те, которые выполняются под музыку (танцы, аэробика). Это связано с тем, что в ходе таких тренировок задействованы все отделы мозга, и перестраивая нейронные связи для якобы неважной цели (правильно выполнить спортивное движение) мозг тренируется перестраивать нейронные связи для любой задачи. А самым лучшим способом тренировки пластичности мозга является творчество. Одним из обязательных определений творчества считается отход от стереотипа, предложение новых оригинальных, продуктивных решений. Творчество всегда развивается в рамках какой-то деятельности и одновременно происходит с выходом за ее рамки.

Взято отсюда: http://millimatter.livejournal.com/

И ста лет не прошло как я собралась продолжить. Прошу прощения за такую долгую задержку у тех кто ждет от меня продолжения. У меня долгое время был один из тех периодов когда мне сложно нормально излагать свои мысли, а пытаться из себя что-то вымучивать, не самая хорошая идея.

В общем, шла вторая неделя моего пребывания в Бехтерева. Пятница. Мой лечащий врач позвала меня к себе, как всегда с утра. Пришли результаты исследований. Как я и ожидала, ничего у меня не нашли толком. То есть, видно что есть некоторые проблемы с сердцем, некоторые проблемы с головой, но в чем именно причина все так же было неясно. В плане сердца, было не понятно от чего у меня постоянно учащенное сердцебиение и частая аритмия. В плане головы, было непонятно почему при явном отсутствии эпилептической активности присутствуют пароксизмы на ЭЭГ. Я конечно не врач, но будучи уже дома я немного почитала про причины возникновения пароксизмов и вроде бы такое может быть при депрессиях и иных расстройствах психики.

Врачом было принято решение добить таки версию с эпилепсией окончательно. Она сказала мне принимать с пятницы до понедельника некий препарат от эпилепсии. Если мне станет лучше - значит это эпилепсия и меня переведут в невралгическое отделение. Если же мне будет хуже - то это все таки психика и мол, будут думать дальше. Ну думаю, звучит как вполне себе план.

В середине следующего дня стало очевидно что препарат действует на меня скверно. Мне сутками хотелось спать, постоянно была дикая усталость и легкая тошнота. Но я не жаловалась. Мне нравилось что мне постоянно хочется спать. Можно было хотя бы немного отдохнуть от всяких мыслей, от скуки и ощущения одиночества.

Однако, скоро появился побочный эффект который, пожалуй, один из самых необычных которые я испытывала. При попытке расслабиться и послушать музыку в наушниках, я испытала легкий шок когда заиграла мелодия...не так как обычно. Певец будто бы не попадал в ноты, музыка звучала искаженно. Ну здорово, подумала я. последнюю радость жизни отбирают) Я рассказала об этом странном эффекте врачам, но они никак особо это не прокомментировали.

Проходя мимо столовой, я внезапно услышала разговор мед-сестры и уборщицы. Говорили обо мне. Я даже не помню как именно я это поняла. Каюсь, любопытство взяло вверх и я аккуратно пристроилась рядом с дверью, дабы послушать.

Если вкратце описать диалог, все сводилось к тому что мед-сестре было меня жалко. Ей было жалко что меня, такую милую и вежливую девочку хотят отправить на закрытое отделение. Я слушала, думала ну да, ну да, наверное ей может быть меня жалко..погодите, чего? Закрытое отделение?! Послушав еще немного ее рассуждения о том что она не понимает зачем, ведь я же вменяемая, так то, я пошла обратно в палату. Офигено вот так узнавать о планах врачей касательно тебя.

Меня пугало данное открытие. К концу второй недели я уже не особо доверяла врачам и усиленно готовила себя морально к тому что ничего не поменяется. Разговоров с психологом так и не было. Лечащий врач откровенно не знала что делать. А где гарантии что на закрытом отделении будет лучше? А ведь там меня и спрашивать никто не будет. Это не говоря уже о том что из-за усилившейся деперсонализации я и так чувствовала себя изрядно поехавшей. К концу вечера воскресенья я уже, однако, смирилась с мыслью о пребывании на закрытом отделении, убедив себя что с моими проблемами мне там самое место.

Сейчас мне смешно вспоминать свое состояние в утро понедельника. Но тогда мне было не до смеха и когда врач позвала меня к себе, я ожидала увидеть там двоих амбалов в белых халатах которые силком уведут меня в дурку)) Какого же было мое удивление, когда узнав что от лекарства мне было хуже, врач сказала что в таком случае мне надо сегодня покинуть стены Бехтерева. Желательно, вот прям щас пойти собираться. Ну и пусть вас кто-нибудь заберет. А если не сможет, вам все равно к 15-ти часам надо пойти с вещами на выход.

Признаюсь, я немного опешила. Мне было плохо от лекарства, я еле переставляла ноги. И надо было вот так ни с того ни с сего выгонять меня в разгар рабочего дня? Если бы мне заранее сказали что если у меня не эпилепсия то они меня выписывают, я бы смогла заранее договорится с кем-нибудь, чтоб меня забрали.

Юра разумеется работал и не мог вот так все бросить. Пришлось просить сестру. У нас чуть-чуть наладились отношения на тот момент, да и делать было нечего. Я понимала что в таком состоянии у меня просто не было выбора, я одна не доберусь до дома.

Напоследок меня прогнали еще по нескольким врачам, отвели еще раз к неврологу. Не знаю зачем. Моя лечащий врач сказала что да, к сожалению они таким не занимаются, то что происходит со мной слишком серьезно. На мое замечание о том что я это все говорила еще до поступления и ничего не скрывала, она лишь смущенно улыбнулась и сказала нечто вроде "ну что ж теперь поделаешь". Она так же сказала что мне надо бы обратится на 10-ое отделение, но есть ли там бюджетные места или нет она не знает и это надо все будет узнавать.

Остаток времени в стенах Бехтерева проходил в диком сумбуре. Меня то звали срочно с врачами поговорить, то собрать документы, то еще что-то. Потом приехала сестра, она заказала такси. Распрощавшись с соседями по палате, я стены НИИ.

Вот так и закончилось мое пребывание там. Мне есть еще что сказать по этому поводу, но это уже для следующего поста.