1844

Моему ребенку (11 мес.) сделали операцию на сердце

Моему ребенку (11 мес.) сделали операцию на сердце Больница, История болезни, Болезнь, Операция, Хирургия, Врачи, Badvo1ce, Лечение, Видео, Вертикальное видео, Короткие видео, Длиннопост, Кардиостимулятор, Дети

Моя Яночка

Привет Пикабутяне. Меня зовут Андрей, кто-то знает меня как ютуб-блогера БэдВойс, кто-то не знает - неважно. Сейчас мы с женой привезли нашу доченьку Яночку в Москву, в центр им. Шумакова на операцию по закрытию ДМЖП - это разновидность врожденного порока сердца. Жена с дочкой в Центре, я снимаю жилье через дорогу от них, и меня вообще не пускают ни под каким предлогом - карантины, вирусы - строго никого нельзя, с ребенком только один сопровождающий. Не видел их уже почти 2 недели, только кружочки в ТГ, звонки и сообщения, передачки через приёмную.

Начало всей истории здесь: https://t.me/badvo1ce/2095

Моя любимая девочка

Операцию сделали в прошлый четверг, ровно неделю назад. И если бы все прошло идеально, мы бы уже ехали из Москвы домой. Но мы еще здесь, и сколько пробудем сказать сложно.
После операции появилось замедление ритма сердца - аритмия и рассинхронизация ритмов желудочка и предсердия. Сейчас ритм контролируется временным кардиостимулятором. Ребенок спит с ним, и если ритм падает ниже установленного, получает разряд. Были ночи, когда из-за этого ребенок всю ночь не могу уснуть, сейчас вроде привык, но это был просто ад и для мамы и для ребенка.

Моему ребенку (11 мес.) сделали операцию на сердце Больница, История болезни, Болезнь, Операция, Хирургия, Врачи, Badvo1ce, Лечение, Видео, Вертикальное видео, Короткие видео, Длиннопост, Кардиостимулятор, Дети

Когда все же удалось уснуть

Хирург сказал, что замедление появилось потому, что это или отек - тогда все пройдет. Или что-то задели - тогда не пройдет. Нужно ждать 10 дней и смотреть. Первые 2 дня были по ритму улучшения. Потом наоборот. Сегодня 7й день и улучшений по ритму не наблюдается. Если их не будет - будут вшивать постоянный кардиостимулятор. Ребенку 11 месяцев. Передать шок, в котором мы с женой находимся непросто. Все кардиохирурги там дома в далеком от Москвы регионе говорили нам, что переживать вообще не о чем - операция "на потоке", приедете, все закроют и домой. Но что-то пошло не так, а винить как бы и некого, да и смысла нет. Разве что себя. Это самое страшное, если мы поспешили. Но все кардиохирурги нам говорили, что из-за ДМЖП может измениться давление между камерами сердца в любой момент, и тогда никто не возьмется делать операцию, поэтому нельзя ждать ухудшений - сейчас лучшее время.

Первые 4-5 дней после операции ни одной улыбки :(

Я хотел спросить у тех, у кого деткам в таком раннем возрасте установили постоянный кардиостимулятор, как вы живете? Поделитесь опытом, расскажите что и как. Конечно, я уже неделю читаю об этом всем, но хочется услышать реальный опыт реальных людей с детками и такой же проблемой. Конечно, есть еще шанс, что все наладится и на 10й день - так сказал врач, но есть шанс, что и не наладится. Может вы ждали дольше 10 дней после операции? Может кто-то ждал месяц с временным стимулятором и все наладилось? Так же я знаю, что есть случаи, когда ставили постоянный кардиостимулятор, а через 5-10 лет его убирали. Может и такие случаи тут есть?

Когда нет других деток, можно выйти в игровую, но это редко - так как тут опасность типа карантин

Если вам делали операцию в таком же возрасте - нельзя 3 месяца ползать, поднимать ребенка на ручки привычными способами - как вы со всем этим справлялись? Сейчас ребенок хочется познавать мир, а ему нельзя получается. Что вы делали?

Я добавляю в конце поста виджет сбора, это не на лечение, лечение по квоте, по ОМС. Но я сам сейчас в Москве с женой, и оба мы уже полмесяца без работы, и сколько еще будем без работы сказать сложно. Я работаю с ноута, но могу делать сейчас не более 30% своей работы удаленно - не могу стримить, не могу вести свои группы по танцам, не могу делать новые озвучки и нарезки. Если у вас есть желание и возможность, я буду признателен поддержке.

Update: мне заблокировали виджет сбора и возможность получать донаты здесь. Спасибо всем, кто успел отправить свою поддержку, не переживайте она не пропала - её можно вывести. Еще раз спасибо.

Update 2. Я выложил пост, чтобы послушать людей с похожими историями, узнать как они живут, как их детки. Все шакалы, которые не стыдятся писать ересь под этим постом - побойтесь Бога. Просто идите мимо, как вам не стыдно вообще.

Дети и родители

13.9K постов15.6K подписчика

Правила сообщества

1.Соблюдать правила Пикабу

2.Не стоит выкладывать посты по типу «мы пописали» «мы поели» «это наш первый зуб»

3.Не устраивать споры и срачи по каждому не похожему на ваше мнение

4.Ставить нормальные тэги.

5.Нельзя выкладывать посты не по теме сообщества.

6. Поддерживать интересных авторов