Серия «ПОМОГЛИ»

Летом 2019 года Светлана мыла окно, поскользнулась и упала с 3-го этажа. К счастью, она выжила, но жизнь ее в этот момент перевернулась: в результате падения она получила перелом позвоночника и параплегию ног (это тяжелое неврологическое заболевание, которое делает нормальное функционирование конечностей буквально невозможным). Проще говоря, Светлана больше не могла ходить. Через 3 дня после несчастного случая ей сделали операцию и вживили штифты, но для полноценного восстановления этого было недостаточно - впереди проглядывалась долгая, неочевидная и трудная дорога к выздоровлению.

Светлане 46 лет. Она живет в Нижнем Новгороде и заботится о своей семье - пожилой маме (ей 72 год и она инвалид 3-ей группы) и 17-летней дочери. В своем письме Светлана характеризует материальное положение как "очень трудное", хотя можно догадаться, что это ещё сдержанное описание - ведь сейчас она должна не только помогать своим домашним, но и бороться с последствиями травмы, превратившей её в инвалида 1-ой группы. В качестве рассказа о себе она лаконично сообщает: "Я обычный человек: работала продавцом, зав. магазином, увлекалась танцами, боулингом, занималась спортом и воспитывала мою любимую и единственную дочку Алину".

После несчастного случая Светлана не теряла времени даром - она тренировалась, мечтая встать на ноги, и к лету 2020-го добилась значительных успехов - передвигалась на подлокотных костылях и при помощи четырёхопорной трости. Но в августе весь её прогресс перечеркнула необходимость новой операции на позвоночнике, которую провели в октябре в институте имени Пирогова. Операция, к счастью, прошла успешно, и несмотря на ее последствия Светлана снова встала на путь к выздоровлению.

"Бог дал третий шанс и я просто обязана выздороветь и ходить! Мне было очень тяжело начать всё лечение сначала и в моральном и физическом плане, но я не сдаюсь и до сих пор верю, что смогу ходить", - пишет Светлана в своём письме, адресованном Фонду. И она совершенно права - раз уж она прошла череду сложнейших операций и не лишилась при этом шанса восстановиться и встать на ноги, этот шанс просто необходимо использовать.

Реабилитация в 2022 году очень помогла Светлане не опускать руки, продолжать заниматься и идти к своей главной цели - ходить. Сейчас Светлана может встать с коляски и сделать несколько шагов при помощи ходунков и тростей, но пока не может находиться в вертикальном состоянии долго. Для отработки этого навыка, а также для обучения ходьбе с тростями Светлане требуется следующая реабилитация, где она будет укреплять мышцы.

После двух операций и двух реабилитаций, она может преодолевать очень короткие дистанции  дома при помощи "ходунков", но, как она сама констатирует, "нужно двигаться дальше" - активно заниматься ЛФК, массажем, в общем, комплексно подходить к лечению и не расслабляться.

Сейчас  Светлана нуждается в реабилитации в Нижегородском филиале Московского протезно-ортопедического предприятия - именно там ей окажут квалифицированную помощь,  лечение в учреждении поможет ей как можно скорее встать на ноги. Этот курс - очередной важный шаг к мечте, которая заключается лишь в том, чтобы продолжить жить жизнью, доступной обычному человеку, заботиться о матери и воспитывать дочь.

Оригнал статьи: Нужно двигаться дальше (solomon.charity)

В Тульской области, в городе Липки, три года назад у Максима и Татьяны родились близнецы. Вторая беременность, постоянное наблюдение у врача, к сожалению, не спасли от преждевременных родов. Мальчики родились на тридцать второй неделе, первым увидел наш мир Федя, а сразу за ним Филипп. Ребята родились крошечные, чуть большее полутора килограмм и сразу оказались в реанимации.

Первые две недели братья провели, подключенные к системе ИВЛ. Первые дни жизни для недоношенных детей самые критичные, часть малышей не справляется с самостоятельным питанием – для сосательного рефлекса просто не хватает сил, и соответственно ребенок не набирает вес, многие не могут дышать без дополнительного кислорода, легкие не успевают раскрыться и вдох ребенка настолько слабый, что не насыщает кровь кислородом. Федор и Филя очень хотели скорее поехать домой и набрали необходимые для выписки 600 грамм всего за две недели.

Дома мальчишек ждал старший брат, четырнадцатилетний Николай. Почти сразу Татьяна стала замечать, что Федя отстает от брата в развитии. Филипп в полгода активно гулил, резво переворачивался и настойчиво пытался ползти, а Федя смотрел на него в изумлении, так что всем вокруг было очевидно, что он ничего подобного сделать не может, не смотря на то, что должен бы, исходя из логики. Крошечный Федя горько плакал у мамы на руках, особенно когда брату удавался сложный «трюк» и тот заливисто смеялся.

Когда мальчикам исполнилось 8 месяцев, ни один незнакомый человек не мог предположить, что перед ним близнецы – настолько сильной была разница. Федя выглядел примерно на 3 месяца, а Филя уже начинал ходить.

«Невролог нас увидела, спросила близнецы ли дети и пошла писать направление на МРТ. Я слышала, что для большинства семей, мам, пап, это очень страшный момент, значимый. Всех он безумно пугает, люди боятся получить плохой результат. У меня такого не было, у Максима, кстати, было чуть-чуть, эта аббревиатура, МРТ, это сразу звучит очень серьезно. А если серьезно, то, ну понятно, обязательно плохо. А я просто хотела, чтобы мне еще кто-то сказал, что с Федей что-то не так, чтобы кто-то подтвердил, что мне не кажется и что нужно что-то с этим делать.

Я думаю, что в очереди на получение диска с результатом, я была единственной мамой, которая хотела, чтобы у ребенка что-то нашли. К тому времени мы уже выслушали не от одного педиатра, что ситуация совершенно обычная и вот именно так близнецы и развиваются, говорили: «Вот увидите, мамочка, скоро догонит братика». А я смотрела на Феденьку и понимала, что нет, не догонит. Я видела, что с Филей они никогда не сравнятся в плане физического развития и просто хотела начать делать что-то со здоровьем ребенка.

МРТ показала поражение мозга в лобно-теменных долях. Ему сразу же был поставлен диагноз ДЦП, спастическая диплегия. И начались наши с Федечкой реабилитационные приключения», - рассказывает мама Феди.

Феде Тихонову недавно исполнилось три года. Мама и папа испробовали практически все способы и методы борьбы с ДЦП. Сейчас Федя занимается только по тем программам, которые для него дают самый лучший результат.

«Федя ползает на четвереньках, встаёт с опорой и может ходить в ходуночках, дело идёт к тому (тьфу, тьфу) что бы научиться стоять с тростями (крабами) и впоследствии ходить на них на довольно большие расстояния.

Это невероятная гордость, счастье, вообще что-то неописуемое мы все испытали, когда он первый раз сам, на дрожащих ножках, но встал. Филя заплакал, он сначала стал хлопать, потом подпрыгивать, а потом посмотрел на меня, на папу, мы ревели, конечно, оба и заплакал тоже. Удивительно видеть, как трехлетние дети так правильно, так пронзительно чувствуют важность момента».

Воропаеву Григорию из Красноярска 14 лет. Первый, желанный и долгожданный сын. Жизнь Гриши началась непросто: мальчик родился недоношенным, на 24-25 неделе, весом всего 1250 грамм. Асфиксия, гипоксия.

Первые полтора месяца своей жизни младенец провел в палате интенсивной терапии. Для новоиспеченных родителей начались тяжелые испытания, которых они никак не ожидали. Диагноз Григория неутешителен: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, глазодвигательные нарушения, сколиотическая осанка, задержка психического и речевого развития.

Мама Ольга Александровна рассказала, что в настоящее время сын самостоятельно передвигается только «на четвереньках», неуверенно сидит, ходит с поддержкой, кушает сам, однако самостоятельно не садится и не встает, у ребенка отсутствует способность к самообслуживанию.

Мальчик растет, Гриша стал уже совсем взрослым парнем, маме физически все сложнее и тяжелее поднимать сына, помогать ему передвигаться. При этом у Григория сохранен интеллект, хорошая память. Мальчик много читает, эрудированный, имеет необходимый уровень знаний об окружающем мире. Может печатать на компьютере. А вот писать самостоятельно Грише пока не по силам, эта задача трудновыполнимая, руки работают плохо и почерк получается совсем неразборчивым.

Сейчас парень учится в 7 классе школы дистанционного образования. Любимые предметы - история, литература и география. Точные науки даются сложнее. У мальчика хватает сил на 2-3 урока, спина и все тело устает, необходимо часто делать перерывы.

Гриша ласковый, добрый и дружелюбный, любознательный и открытый, готовый делиться знаниями и информацией, знакомиться с детьми и взрослыми.

В свои 14 лет подросток имеет уже длинный список реабилитаций. Преимущественно проходит их по месту жительства - в частных реабилитационных центрах. На выездных реабилитациях Гриша бывает, как правило, раз в год. Дома у мальчика вместо мячей, роликов и самокатов - медицинское оборудование, мама ежедневно занимается с ним на тренажерах: вертикализатор, ходунки. Дважды в неделю Гриша посещает бассейн.

Папа Гриши, Максим Викторович -  единственный кормилец в семье, работает в местной компании по переработке нефти, маме после рождения Гриши пришлось завершить свою трудовую карьеру, все свое время Ольга посвящает сыну.

В семье есть еще один ребенок, семилетняя Яна. Гриша любит с младшей сестрой играть в настольные игры, часто вся семья проводит время за игрой в монополию. В зимний период все вместе выезжают на горнолыжную базу, Гриша там занимается индивидуально с инструктором по программе “Лыжи мечты”.

Родители любят своего сына таким, какой он есть, все силы направлены на здоровье Гриши. Больше всего на светемальчик хочет сам выйти на улицу, прогуляться без посторонней помощи, сорвать первый весенний цветок, жить свою собственную, независимую жизнь!

Галина и Зариф встретились в зрелом возрасте, решились довериться друг другу и создать семью. Они были уверены, что главное случилось – они нашлись в этом мире и теперь, наконец, обретут счастье, которое будет продолжаться долгие годы. Именно так и было целых 10 лет.

Начало 2023 года было для них особенным. Оба были полны сил и энергии, жили каждым днем, радовались каждому моменту, который проводили вместе.

Пришла долгожданная весна и внезапно все изменилось. У Галины начались проблемы со здоровьем. Сначала стала сильно болеть спина, буквально через неделю начали неметь ноги. Галина не жаловалась Зарифу первые недели, берегла, не хотела разрушать счастье. Рассказывая об этом, у Зарифа меняется голос:

«Понимаете, ей так больно было, а она обо мне думала. Мне все говорят, какой я молодец, не бросил, хлопочу. А я не понимаю, как же можно бросить человека, который в такой момент жизни не о себе думал, а обо мне?» 

Когда у Галины резко упало зрение скрывать свое состояние она больше не могла. Вместе, в тот же день они поехали к врачу.

«Опухоль мозга, времени нет, чудо, что вы живы».

Диагноз был поставлен меньше, чем через час в городской больнице. Состояние Галины ухудшалось буквально каждую минуту.

Зариф ни на секунду не покидал супругу. Он был рядом до того момента, пока вертолет санавиации не поднялся в воздух, чтобы срочно везти Галину на операцию в Краснодар. Это было 30 марта 2023 года.

Галину оперировали 8 часов, опухоль удалили. После операции она не пришла в сознание, прогнозов никаких не давали. Галину привезли в реанимацию города Геленджик через 5 дней. Когда Зариф приехал в больницу и его наконец пустили к жене он стоял и не мог двинуться с места.

«Я увидел ее, такую беспомощную, всю в трубках, и растерялся. Врачи говорили, что ждать чуда не стоит»

Но Зариф верил, его сила воли и оптимизм впечатляли всех вокруг. Он писал письма, покупал лекарства, учился проводить противопролежневые процедуры и правильно переворачивать супругу. Галина не могла говорить, сидеть, есть, дышать. За пять месяцев в больнице всех врачей ей заменял муж.

Зариф обратился за помощью, когда оценив свои силы и состояние Галины понял, что больше ничего сделать не может – реабилитация, которая была доступна в «домашних условиях», окончена, он сделал невероятное, Галина самостоятельно ела, дышала без трубок и пыталась говорить. Но все двигательные навыки не возвращались, после такой операции требуется особая физиотерапия, специальные упражнения для восстановления мышц и так далее. Зариф обзванивал реабилитационные центры по всей стране.

Специалисты одного подмосковного центра не просто сообщили Зарифу, что готовы взять Галину на реабилитацию, но и впервые за почти год борьбы за будущее супруги Зариф услышал позитивный прогноз на восстановление основных двигательных функций (захват рукой, переворот, способность ходить в туалет).

Уверены, у Зарифа и Галины все получится!

Пусть совершится чудо для двух людей, которые всю жизнь искали друг друга и просто не могут потерять шанс на счастливую старость вместе.

У этого рыжего и голубоглазого мальчишки есть маленький бледно-розовый документ. На нём указано его имя, адрес, дата рождения и дата очередного освидетельствования. Это справка об инвалидности. У Валерки серьёзный диагноз.

«Это были тяжёлые роды. 15 часов - безводный период, гипоксия. Трое суток мой сын провёл в реанимации», - вспоминает Анна, мама рыжего сорванца. Потом всё как будто нормализовалось: Валера развивался не хуже других - уже в 7 месяцев сказал МАМА, к 1,5 годам выучил буквы. Но уже тогда какая-то отстранённость немного настораживала. Он был сам по себе, мог не отозваться на имя. Врачи успокаивали, рекомендовали не нервничать, подождать…

Перестали ждать после новогоднего утренника в детском саду. «Все дети что-то делали, а Валера просто бегал», - признаётся мама. Психиатр диагностировал у мальчика ЗПРР. А потом и АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ. Анна оставила работу менеджера по продажам и предельно серьёзно занялась лечением сына. Ноотропы, реабилитации, АВА-терапия, спорт. Плотный график и системный подход. Это всегда работает, сработало и с Валерой.

Сейчас мальчику 10. Он пишет, читает, понимает обращённую речь. Не без труда, но успешно обучается по программе 8.2. (адаптированная образовательная программа для обучающихся с расстройствами аутистического спектра). Другими словами - Валера получит такое же образование как нормотипичные ребята, просто на это уйдёт чуть больше времени. Да, из-за особенностей поведения мальчик учится индивидуально. Но он любит учиться, по-настоящему хочет узнавать и осваивать новое. Обожает математику. Активно занимается спортом. Самокат, велосипед, ролики, коньки, плавание. Валера не из трусливых - весной начал ходить на адаптивный хоккей. Его уже приглашают в команду.

Обычные детские занятия то и дело меняются. Пазлы и Пожарный Сэм канули в лету, сейчас мальчик увлечён аквамозаиками и настольными играми. Любит лепить, рисует - предпочитает краски. Развивается, старается, растёт во всех смыслах. Конечно, хочется ускориться, но всё упирается в речь. Он может ответить на вопросы, но поддержать полноценный разговор пока не получается. Это мешает и на прогулке, и в школе. Валера открытый ребёнок, он тянется к детям. Ему определённо не хватает общения, он хочет дружить, играть, как-то коммуницировать - у него нет этой аутистичной автономности. Отнюдь, мальчик умеет и хочет поддерживать отношения. Недавно они с мамой ездили в санаторий на море, там Валера подружился с таким же мальчишкой. Да и в родном Подольске был настоящий друг, вот только его семья перебралась в Москву - встречи теперь редки.

Розовую справку просто так не дают. Люди с ограниченными возможностями, а точнее люди с дополнительными потребностями с радостью бы поменяли все свои пенсии и льготы на здоровье.  Дети с аутизмом ведут себя иначе не по своей прихоти. Особенности поведения нельзя объяснить пробелами в воспитании. Это просто объективная реальность. С этим можно жить, но с этим нужно работать.

Родители мальчика разведены, но каждую пятницу папа забирает сына к себе и по мере сил поддерживает. Анна закончила курсы и стала мастером маникюра, хочет снова трудиться. Она всегда старалась подрабатывать, но в одиночку осилить крупные реабилитационные траты просто невозможно. А ведь одной единственной реабилитацией не отделаешься…

Спасибо, что дочитали. И познакомились с Валерой)

Виктор и Александра поженились и долго мечтали о дочке, а появились сразу две. Так случилось, что тяжёлая долгоиграющая болезнь мешает маленьким девочкам развиваться.

Александра родилась в Свердловской области, а Виктор - в республике Коми. Саша только появилась на свет, а Витя уже закончил школу, учился, и работал. Но «через годы, через расстояния» они смогли найти друг дружку, влюбиться, сыграть свадьбу, построить дом в Смоленской области... Вот только родить долгожданного малыша никак не получалось. Решили прибегнуть к ЭКО. С 3-й попытки всё свершилось. Виктор, в отличие от большинства мужчин, всегда мечтал о дочке, даже выбрал для неё весьма редкое имя - Урсула. А Урсула «пришла» не одна, а с сестрой - её назвали Мелисса.

Роды и беременность дались не легко: у Александры был токсикоз, высокий сахар, само деторождение затянулось на 16 часов, давление зашкаливало - маму чуть не потеряли. Девочки были очень слабыми, вес набирали медленно. 10 дней провели в роддоме, ещё три недели в больнице. В 2 месяца пропало молоко. Но малышки всё равно окрепли, вовремя сели, вовремя встали и вполне уверенно пошли. А после года родители начали замечать небольшое отставание в развитии.

Укрепляющие массажи, занятия, увы, не сильно помогли. Со временем особенности стали бросаться в глаза. Поездки к психологам-логопедам в Смоленск, консультации, приёмы у специалистов в итоге позволили поставить окончательные диагнозы. У Мелиссы - аутизм. У Урсулы чуть легче - ЗПРР с аутистическим спектром. Девочкам поставили инвалидность.
Урсула ходит в садик, Мелиссу тоже взяли, но потом ее пришлось забрать, без тьютора ребенку было трудно... К сожалению, специалистов по работе с особенными детьми не хватает.

У папы девочек диагностирован артроз коленных суставов. 3 степень. Виктор с трудом ходит, о полноценной работе речь не идёт. периодически требуются операции и полугодовые восстановления после них.

Все мы по-разному представляем себе детей с аутизмом, но за скупыми характеристиками из врачебных выписок стоят ранимые, маленькие, живые люди. Со своими чувствами, эмоциями, страхами и простыми желаниями. Например, Урсула обожает рисовать. Ходит в самую настоящую художественную школу. А ещё она любит командовать, «строит» всех и маму с папой, и сестру, и даже немецкую овчарку. А Мелисса, как ни странно, очень интересуется растениями - с двух лет каждую весну начинает собирать одуванчики, сирень, ромашки, какие-то стебельки, почки-цветочки. Причём маленькая травница как-то умудряется выискивать исключительно лекарственные или просто безвредные образцы. Разве не чудо? Кроме того, Мелисса очень подружилась с собакой. Мелисса почти не говорит, но танцует. Мелодии из советских фильмов вдохновляют маленькую девочку, а вот шансон ей не нравится. Урсула говорит гораздо лучше, изучает алфавит, считает до 15, иногда сбивается, но оступившись, пытается снова и снова.

Нам всем есть, чему поучиться у этих детишек. И у их родителей. Пусть впереди бесконечное лечение и неминуемые трудности. Но главное у них не отнять. Виктор, Александра, Урсула и Мелисса - счастливая семья. Просто на их долю выпало слишком много испытаний.

Спасибо всем, кто читает. Берегите сердца от чёрствости, удачи в благих делах!

Международный классификатор болезней насчитывает примерно 55000 заболеваний.

Худощавый парнишка на фото страдает от очень редкого недуга. Это Богдан, ему 18. Однажды в его головном мозге обнаружили опухоль. Вопреки прогнозам, Богдан видит, слышит, ходит, а главное - способен и хочет учиться. Совсем недавно он получил диплом об окончании колледжа. Вот его история.

«Сознание ясное, контактен, адекватен, критичен, ориентирован…». Это из выписки Богдана, очень кратко, но ёмко и по-медицински точно. А ещё там несколько сложных, зловещих диагнозов: пилоидная астроцитома, сирингомиелия, обструктивная гидроцефалия, деформирующий сколиоз.

Всё началось, когда Богдану было 5. У активного, жизнерадостного мальчика в головном мозге обнаружили доброкачественное образование. Астроцитома растёт медленно, но вред здоровью наносит основательный. Повышается внутричерепное давление, среди симптомов - головокружение, нарушение зрения и координации, головные боли, эпилептические припадки, повышенная утомляемость, шаткость походки. Удаление опухоли не всегда возможно, не всегда получается с первого раза, часто она возникает снова и снова. Например, у Богдана было 13 операций. Установлено два шунта, один из которых уже пришлось заменить… «Богдан настрадался. Какое-то время лежал, было очень тяжело, я все глаза выплакала», - вспоминает Анастасия, мама мальчишки.

Богдан уже многое преодолел, превозмог, сдюжил. Что-то сам, что-то с мамой, что-то под руководством матёрых специалистов из платных реабилитационных центров. Он уже один выходит из дома. Потихоньку гуляет с палочкой. Два раза в неделю занимается с тренером, в остальные дни тоже делает упражнения. Левая рука пока не работает в полную силу, слабость в ногах, спине - впереди ещё много задач, очень много труда. У ребят большие надежды на реабилитацию. На словах это просто: «…поддержание достигнутых результатов и достижение следующих реабилитационных целей».

А на деле - это систематические бескомпромиссные тренировки до седьмого пота. Анастасия не работает, уход за сыном с инвалидностью требует слишком много сил и времени. «Все наши близкие родственники стали беженцами, нас никто сейчас не поддерживает», - вздыхает Настя. «Мы с сыном живём в Подмосковье - огород выручает»… Вот только жаль, что услуги медицинского центра корнеплодами оплатить нельзя.

Тема диплома Богдана - реабилитация инвалидов. Защитил на отлично. Он на своём опыте, во всех подробностях всё прочувствовал и написал великолепную дипломную работу. Выпускник много читает и вряд ли остановится на одном дипломе. У Богдана есть цель и план действий.

Его мечта - продолжить изучать юриспруденцию и получить высшее образование. А ещё он очень хочет открыть приют для животных. «Постоянно спасает котов, пристраивает их. Одного из них мы приютили у себя дома», - говорит мама. «С 2020 года я живу без операций, может это благотворное кошачье влияние?», - смеётся Богдан. Всё может быть. Всё бывает. И всё будет. Спасибо, что дочитали. Здорово, что вы идёте дорогою добра.