Моей дочке делали две операции, и ставили трубку почти в одно место в боку, чуток только промахнулись, и получился шрамик в форме сердца. Она не знает, что это от хирургического вмешательства, и просто радуется, что у неё сердечко на боку - любимка, значит. Лайкнули, так сказать, напрямую.
Вольюсь в волну с моим новогоднии желанием)) Верю в силу мыслей пикабушников))
Очень хочу, чтобы дочки мои, да и мы с мужем, были здоровы в новом году.
Всех с наступившим! Всём спасибо за добрые слова, кто комментирует мои посты!
Добрый день, уважаемые подписчики и просто читающие! Я сделала небольшой перерыв в постах, но пора снова вам рассказать, как у нас дела. Постараюсь сделать пост с положительным настроением, но на всякий случай как обычно поставила тег "негатив".
Дочку проверили летом, признаков рецидива не нашли. Теперь у нас проверки проходят без МРТ. Это пугает, но конечно я надеюсь на лучшее. Меня ещё иногда накрывает волной ужаса от воспоминаний о том, как мы были в больнице (муж говорит, у меня становится определенное выражение лица, которое легко узнать), но уже реже чем прежде.
У нас появилась возможность записываться на приём онколога через электронную систему, это немного проще, чем дозваниваться в отделение. В электронной мед. карте появился раздел "онко паспорт", где указано заболевание - похоже, что в карте тоже стало заметнее, поскольку врачи теперь знают о нашем заболевании, даже если мы приходим на приём впервые - а приходим мы часто, так как дочка часто болеет. Последний раз мы болели (сопли-аденоиды-бронхит) с 27 октября и по вчера, то есть по 20 декабря. В связи с чем выйти на работу после декрета у меня особенно не получилось, сижу с ней дома. Перед новым годом решили в садик больше не выходить, чтобы не подхватить ничего нового накануне праздника.
Дочка, надо заметить, этим довольна. Возможно, дело в болезни - психолог мне советовала мысленно "выкинуть" из возраста дочки весь период лечения, поскольку в это время её организм боролся за жизнь, а не развивался согласно возрасту - но она льнет ко мне как совсем маленькие дети. Не особенно стремится общаться и изучать мир, делает это с опаской со мной за руку. Ну, если только чуть-чуть без меня можно, но чтобы я была в поле зрения. Ей уже 4, я вижу, что её ровесники ведут себя более раскованно и любопытно, и полагаю, здесь есть в том числе и последствия болезни.
У неё выявили ещё одну особенность (надеюсь, мне не придётся называть это серьёзным недугом): у неё слабо работают мышцы живота и плохо откликаются нервные окончания в этих мышцах. Врачи говорят, что это она что-то где-то не доделала по возрасту, но ё-моё. У неё огромный разрез вдоль живота ведь был, почти от самых рёбер и почти до таза. У меня, вот, например, была полостная операция по удалению аппендицита, и вокруг шрама я плохо чувствую прикосновение - то есть почти вообще не чувствую. И мне кажется, что у неё тоже это последствия именно оперативного вмешательства, но я не стала настаивать на свом мнении. (Апдейт: В комментариях написали, что нервные окончания не должны были пострадать.) Главное, нам дали общие указания по лечению: разные поглаживания по животу, как будто я рисую на нём и упражнения, ползать, поднимать ноги. Потихоньку мы занимаемся, надеюсь, скоро станет лучше.
В остальном, мне кажется, она развивается по возрасту. Говорит даже сложные звуки, "р", " ж". Рисует несложные вещи схематично, проходит лабиринты и собирает пазлы, очень любит вырезать - мы с её бабушкой без конца покупаем книжки с заданиями на вырезание. Задаёт любопытные, иногда смешные вопросы. И, хотя говорит, что хочет быть малышкой, уже планирует, кем быть, когда вырастет. На днях на прогулке сказала, что хочет быть дворником и убирать снег! Мне кажется, похвальное желание, когда нас всех сильно замело.
У дочки недавно прошла очередная плановая проверка, расширенная, с МРТ. Не буду тянуть - поделюсь нашей радостью. Признаков рецидива не обнаружено. Я почувствовала невероятное облегчение, и наконец во мне рождается надежда, что ремиссия у нас устойчивая. Это, как мне объясняли, важный порог - прошло два года от лечения, а болезнь отступила, не вернулась. Очень надеюсь, что так и будет в дальнейшем.
У дочки отрастают волосы, смешно лезут в глаза, делаем хвостики. Она очень нетерпелива в этом плане - привыкла, что короткие, чесанул разочек массажной расчёской и забыл о них на весь день :D она подвижная, активная, веселая. В напоминание остались только шрамы. Спросила меня на днях, а что это у нее за полосочка на животе? Я рассказала, что через эту полосочку ее лечили. Попозже, постепенно, буду рассказывать подробнее - пока что этого ответа хватило. Сбоку у нас ещё один шрамик, там стояла трубка и после первой операции, и после второй тоже. Дочки придумали, что оно похоже на сердечко и радуются. Пусть так и будет.
Огромное всем спасибо за добрые слова и поддержку! Следующее обследование назначили на лето, обязательно вернусь с новостями.
Уважаемые подписчики,
Хорошего вам вечера,
Спасибо большое, что остаётесь рядом!
Мы с дочкой прошли очередную плановую проверку, на МРТ (главное наше обследование) признаков рецидива не нашли.
Теперь большая проверка будет где-то через полгода (обычно получается чуть больше), в промежутке - проверочки поменьше (УЗИ, рентген, обследования работы почек), а также, поведем дочку в садик, 30 августа ей исполняется 3 года.
Она улыбчивая, любит шутить (смешно коверкает слова, подбирает потешные рифмы, преднамеренно говорит невпопад и хихикает с хитрым видом), поет песенки и много бегает - сейчас на природе, сначала была со мной, а сейчас с бабушкой. Думаю, если бы она знала, что я веду небольшой блог о нашей с ней истории, передавала бы вам всем большой привет.
В следующий раз обязательно напишу снова, как будут новости.
В январе мы прошли очередную плановую проверку, тьфу-тьфу-тьфу, ничего у дочки не нашли, и мы снова облегчённо выдохнули. Я даже стала какие-то планы строить, всё-таки, следующая проверка теперь через полгода, а не как было - через три месяца.
И тут - бабах.
Кишечная непроходимость.
Не буду рассказывать, как дочке было плохо, как я убеждала врачей, что это именно она, а не какие-то там инфекции... Слава богу, в итоге привезли нас в хирургию и прооперировали.
Врач прямо сказал - у дочки немалый спаечный процесс. Там, сям.
Ужас просто.
Это новые страхи, новые волнения. Может снова образоваться непроходимость из-за спаек. Настроение у меня упадническое, если честно. Очень страшно за дочку, теперь у нас на один диагноз, одну опасность больше стало
Здравствуйте, уважаемые читатели!
Большое спасибо, что остаётесь со мной, сто читаете и интересуетесь здоровьем дочки.
К сожалению, уходящий год был по всем фронтам тяжелым, и я не могла написать раньше, совершенно закрутилась в круговороте событий.
Но расскажу не о себе, а о дочке.
У нее все, тьфу-тьфу-тьфу, неплохо! Нам наконец поставили в выписке слово ремиссия - но нам ещё долго стоять на учёте и проверяться (но лучше так, чем упустить!).
Также, поскольку не очень много времени прошло от химиотерапии, у нее считается иммунодефицитное состояние. Поэтому мы продолжаем усиленно изолироваться, старшая дочка в садик не ходит, муж за очень редким исключением работает из дома.
К сожалению, все эти страхи переполняют меня и буквально скручивают, парализуют. Я боюсь за нее и по онкологии, и по вирусам. Как преодолевать страхи, посоветуйте? Я единственное что могу сделать, это отвлекаться.
Ещё один момент, который стал меня волновать - это шрам. У нее после операции он очень большой, по всему животу сверху вниз. И я не знаю, как о нем говорить, как правильно себя вести на эту тему с детьми? Очень боюсь внушить ей тревоги. Старшая уже стала на него обращать внимание. Спрашивать, что это? Зачем, как так?
Я на манер сказки пытаюсь объяснить ей, что так нужно было. Так ее сестрёнку лечили. Хотела бы сходить к психологу, обсудить этот момент, да куда ж там! С опасностью заболеть коронавирусом, приходится сидеть дома. Поэтому тоже спрошу вас, может, что посоветуете?
Зато посмотрите, насколько другие проблемы передо мной стоят на сегодняшний день! Это уже не вопросы выживания. Не истории о бессонных, бесконечных ночах в больнице. Дай бог, так и будет.
Мы с девочками потихоньку украшаем дом к новому году, и от всё души желаем всем вам всего наилучшего в наступающем году!!
Прошли проверку, с МРТ и КТ (смотрели разные органы, и лёгкие, и брюшную полость) - у дочки все нормально, тьфу-тьфу-тьфу.
Продолжаем изолироваться, соблюдаем все правила, купили хлебопечку, как и планировали в прошлом посте. Дочка прилично набрала веса, на верхней границе нормы, но я думаю, это компенсация после больничной худобы (но с педиатром обсужу).
Следующая проверка в сентябре. Надеюсь, раньше никаких новостей у нас не будет :)
Всем большое спасибо за поддержку и добрые слова и здоровья!
