DizzyZhuzhik

А зачем им вообще в школе учиться? Они же не смогут ни получить дальнейшее проф.образование, ни работать потом. Ну затем же, зачем в школе тригонометрию учат. В жизни она может и не пригодится, но вам точно будут полезны нейронные связи, которые формируются в процессе обучения. Так и у наших аутистов, образование им полезно для общего развития, для того чтобы социализироваться насколько возможно.

Крест даётся по силам, такие дети – дар небес и пр. Идите в жопу, а.

«Я тоже немного аутист». Нет. Вы не хотите общаться с людьми, вас можно назвать интровертом или мизантропом, или всё вместе. А аутист не может, нет у него этого навыка, сбой коммуникации.

Каждый ребёнок с аутизмом обладает особенным талантом. Нет. Не каждый. Бывает, но настолько же редко, как и у нормальных людей.

Почему она машет руками (прижимает руки к ушам, раскачивается)? Это «стимы», самостимулирующее поведение, способ саморегуляции своего состояния. Успокаивается она так.

Зачем вы их везде таскаете, они же не понимают ничего? То, что они внешне не реагируют, не означает, что им не интересно. Когда моей дочке неинтересно, она просто уходит. Раз не уходит, значит нравятся новые впечатления. Поездки - это то немногое, что ей интересно.

А что дальше, после школы? Да ничего. Что сами придумаем, то и будет. Занятия в комплексных центрах или в специальных сообществах, а в основном – ну как люди на пенсии живут? Вот и мы как-то так. Может рисовать будем, дочке нравится. Гулять, ездить куда-нибудь. Просто жить.  

Что будет с ребёнком после вашей смерти? Дом инвалидов, если нет родственников, готовых опекать. Существует статистика, что у аутистов небольшая продолжительность жизни – 40-50 лет, так что есть вероятность самой похоронить ребёнка, а потом уже спокойно самой следом уйти (на том свете поди тоже надо будет за деточкой своей присмотреть)). Ну вот как-то так.

Как вы справляетесь? Да я не то чтобы прям справляюсь)) Но стараюсь, и это тоже работа. Если ты себя в норму не приведёшь, ты и ребёнка не вытащишь. Получится такой замкнутый круг, как в анекдоте про прыщи (Прыщи — никто не любит, никто не любит — прыщи). Пока родитель в депрессии, у ребёнка ухудшается состояние. Ухудшается состояние ребёнка – глубже депрессия у родителя. Так что надо начать с себя, сходить к доктору, что-то делать. Только ты выбираешь — жить и убиваться по своим рухнувшим надеждам, или научиться жить и спокойно принимать сложившиеся обстоятельства. Кто-то сам справляется, мне психотерапия помогла.

Тяжело так жить? Да по-разному, как у всех.

На фото – лишаемся и претерпеваем))

Потом занятия уже стали неактуальны, началась школа, домашка, потом нас перевели на безоценочную систему и домашки тоже не стало. И слава богу, эта домашка после школы  была слишком утомительна для дочки.

Когда дочери было 4 года, мои свёкры переехали по работе на Юг к морю. И стали активно зазывать меня, чтобы я привезла детей на море. Я упиралась изо всех сил, не представляла КАК я поеду – у дочки в то время были жесточайшие стереотипы, мы не в каждый магазин могли с ней зайти, не ходили никуда в гости, так как она отказывалась даже заходить, мы гуляли-то тупо по одному и тому же маршруту. А тут  - аэропорт, самолёт, жить в чужой квартире с практически незнакомыми людьми (виделись со свёкрами раза 2-3, они жили в другом городе) – ну мне казалось нереально. К тому же младшему всего год, он ещё грудной. И я одна с ними двумя. Но я решилась. Тот первый наш перелёт на самолёте я даже плохо помню, настолько тяжело всем нам дался. Но. НО!! Когда мы пришли на пляж и дочь впервые увидела море, я поняла, что всё было не зря) Это был такой необыкновенный восторг, такой взрыв счастья! Я никогда раньше не видела сильных эмоций у моей дочки, аутисты же мало эмоций выражают. Раньше я шутила, что она у меня как кошка – такая же всегда серьёзная и сама по себе, а тут дочь радовалась и смеялась от радости. Вдруг оказалось, что вода для моей девочки - это вторая стихия, настолько  свободно и естественно она себя в море чувствовала. Дочь и плавать сама научилась, сначала под водой, как рыбка, а потом как угодно. Просто передвигалась в воде так же органично, как и на суше.

Та наша самая первая поездка сразу же дала мощный положительный результат – мы победили стереотипы по прогулкам и заходам в незнакомые места! Получилось, что этот позитивный опыт пресловутого «выхода из зоны комфорта» показал дочери, что выходить не страшно, а интересно. Даже наоборот, она стала сама меня тянуть в новые места и незнакомые маршруты.

И мы стали ездить на море к свёкрам каждый год, почти на всё лето, и ездили 10 лет подряд. Памятник надо моим свёкрам поставить, за то, что принимали и терпели нас, за то, что каждое лето у детей было море, где дети заряжались здоровьем и классными впечатлениями на весь год, к тому же каждая наша поездка давала хороший такой скачок в развитии. А по возвращении мы с дочкой (загоревшие и с магнитиками))) шли на плановый визит к психиатру, и она оформляла в карточке нашу поездку как санаторное лечение и таким образом отмазывала нас от стационара)) Вообще красота)) Повезло нам и с роднёй и с врачом.

Между морем и морем – обычная размеренная жизнь, у меня подработка – фриланс, я дизайнер, у детей занятия, учёба. Когда наладили социальное поведение, то начали ходить на разные мероприятия, и неожиданно выяснилось, что моя дочь фанат кино и театра – изучала анонсы в интернете и мне сообщала, куда она хочет сходить, на какой мультфильм или спектакль.

Банально, но конечно же в голове поселилась мысль переехать на море. Я люблю свой родной сибирский город, но климат у нас тяжёлый. Резкоконтинентальный, с такими сильными перепадами температуры – например ночью -20, а днём +5 – легко! И подобные «качели» вполне обычное явление. Дочка очень чувствительна к таким перепадам и реагировала сильными головными болями. Такими, что кричала и голову под подушку прятала. А морской климат мягкий, плюс море, плюс почти круглый год хорошая погода, в отличии от нашей суровой родины, где полгода зима, в демисезон срань господня, а летом пекло и пыльные бури. И даже когда наконец хорошая погода, то гулять то особо негде. В общем, мысль о переезде поселилась всерьёз. Правда, я ничего не предпринимала, просто «лежала в сторону мечты»))

Тут случился 2020 год, карантин, свёкры переехали обратно в Подмосковье, и стало прям грустно. Потом мама очень сильно переболела ковидом, еле выжила, здоровье её сильно пошатнулось и стало понятно, что нам с мамой надо съезжаться, одной ей сложно. Ну и мы подумали, раз всё равно с переездом затеваться, то лучше в тёплые края, к морю, за здоровьем и для дочки и для мамы.

Эпопею с переездом под кодовым названием «В гамаке и стоя» я пока не могу живописать, до сих пор глаз дёргается)) Дети легко пережили переезд, для них это было очередное путешествие и приключение, а вот мы, взрослые, хлебнули лиха. Но ничего, у нас всё получилось) Квартиру купили какую хотели, в хорошем районе - тихий центр, ближайший пляж в 10 минут ходьбы, даже не убитую, просто дико оформленную – такое хрущёвское барокко)) От переезда отошли, теперь к ремонту морально готовлюсь, жесть как неохота это всё начинать.

На днях было ровно два года, как мы переехали сюда и живём, как завещал Бродский – в провинции у моря. Дочь сначала  ждала, когда мы улетим назад, домой, полгода привыкала, что дом здесь. Потом ждала зиму, что как всегда будет снег, сугробы, что море замёрзнет и она будет кататься по нему на коньках – такая фантазия у ней родилась) На второй год привыкла, что зимы тут нет, а если сильно хочется зимой снега, можно съездить в горы. Самочувствие у дочки действительно улучшилось, головные боли прекратились.

Плюсов много – практически круглый год хорошая погода, есть длинная набережная, каждый день гуляем, наматываем километры, дышим морем. Есть возможность бюджетно путешествовать на общественном транспорте, всё рядом, можно обернуться одним днём. Ездим, гуляем, посещаем разные достопримечательности, нам льгота к тому же. Ходим в походы в горы, не очень часто, но случается) Школа хорошая, только одна первая смена. Дочь вожу на индивидуальные занятия во вторую смену, когда школа уже пустая, у нас замечательные учителя, по доброму к ней относятся. И это отдельное счастье после прежней коррекционной богадельни, где и мне и дочке мозг чайной ложечкой выедали, бррр. Красота вокруг – горы, море, природа, весь год что-нибудь цветёт. До декабря тепло, самые холодные месяцы это февраль и март, да и то, +6-80С – разве это холодно после наших сибирских морозов?)

Минус один, но большой – чужбина она и есть чужбина. Люди другие, родня и друзья дома остались, да всё другое. Но обратно не хочется уже, дети так вообще уже привыкли и не вспоминают родные края. И мы привыкаем потихоньку)

Свёкры теперь алаверды к нам ездят, я рада что могу их отблагодарить ответным гостеприимством. Муж бывший вслед за нами недавно переехал, живёт и работает в соседнем городе, приезжает к нам на выходные, с детьми повидаться.

Не знаю, как дальше сложится (а кто знает?)), но вот пока так устроились, не жалуемся, и на катастрофу не похоже)

А у вас как? Мне интересно было бы прочитать как другие семьи, воспитывающие детей с аутизмом, живут.

До полутора лет развивалась почти как обычный ребёнок – вовремя села, поползла, пошла, речь начала появляться, около 20-ти слов было, и т.д согласно возрасту. Такой прелестный бело-розовый пупс в кудряшках)) Почти - потому что, как я сейчас анализирую, были звоночки– отсутствие указательного жеста, слабый зрительный контакт, плохо отзывалась на имя, не повторяла за нами, взрослыми, движения (детские игры типа «Ладушки»). Сложность в том, что все эти звоночки можно разглядеть, только  когда у тебя есть опыт общения именно с аутистом. Даже имея старших детей, родители редко видят проблемы в этом возрасте. А у нас это был ещё и первый ребёнок.

И по классике проявлений аутизма после пресловутых полутора лет начался ад. Кошмарные необъяснимые истерики, отказ заходить в любые незнакомые места (магазины, гости, поликлиника), жёсткие стереотипы (типа гулять по одному маршруту, повернёшь в другую сторону – истерика), резкий откат в развитии, регресс, пропала речь, стала отказываться от привычной пищи, появилась высокая избирательность в еде, фиксация на мультиках, просто заклинило на них.

Начался забег по врачам. Первый же врач сказала коротко – это аутизм, вот вам рецепт на Рисперидон. И всё, без пояснений-объяснений. Да и второй врач так сказал, и третий. Но а мы что, мы – не поверили. Как это, с чего это, нет-нет-нет, это не может быть с нами, они все дураки и ничего не понимают, а у нашей девочки просто неврология вот и всё.

Ох, я потом на таких же родителей насмотрелась, почти все как под копирку. Редко кто сразу принимает, разница только в том, насколько затянется стадия отрицания. У нас – на два года, очень корю себя за это. На самом деле, конечно диагноз важен, но пока его нет (или вы его не принимаете) не фиг попусту метаться, надо начинать занятия с психологом (дефектологом, логопедом). Если вам повезло и диагноз не подтвердится, эти занятия ни в коем случае не навредят и здоровому ребёнку. Зато время не потеряете, как мы.

После точки принятия диагноза высокий риск свалиться в депрессию, лучше вовремя починить себя у специалиста (я ходила к психотерапевту, успешно), потому что работы впереди много. Время вкалывать, не жалея себя, потому что в раннем пластичном возрасте формируется будущее не только ребёнка, но и всей семьи тоже.  И надо успевать, чем младше ребёнок, тем больше возможностей компенсировать отклонения. Очень важно в занятиях и в обучении бытовым навыкам придерживаться твёрдой системы. Один из симптомов аутизма – высокая тревожность, и регулярность, чёткий режим помогают её снизить, это не рамки, а скорее перила, которые помогают ребёнку держаться, такой островок стабильности в непонятном им мире.

Про специалистов. Вариантов много, всё зависит от бюджета и ресурсов. Из опыта главный критерий при выборе – если специалист обещает выздоровление, то это или дилетант, или шарлатан. Правильный специалист может обещать только много, очень много работы)) Есть АБА-терапия (оч. дорого, но хорошие результаты), есть частные развивающие центры, есть государственные реабилитационные центры. В последних двух обычно одни и те же люди работают)) Мы начинали с частников, потом ушли в государственный реацентр, плюс регулярно сами занимались дома. И в соцзащиту (комплексный центр социального обслуживания населения) тоже ходили, там отличные спецы.

Ещё надо встать на учёт в ПНД, психоневрологический диспансер. Гнусное место, особенно стационар. Нам дважды не удалось отвертеться, перед получением инвалидности проходили дневной стационар. Полная профанация, ноль пользы, бессмысленные процедуры с огромными очередями в тёмных коридорах с орущими детьми. Может сейчас что-то поменялось, мы там были 10 лет назад. Идеально было бы найти психиатра, который принимает и в ПНД, и в каком-нибудь частном центре, слышала о такой схеме. Может отмазать от подобных бессмысленных мероприятий. Мы сначала попали к сущей ведьме, а потом к нам на участок пришла замечательная врач, умница и большой души человек, всегда шла навстречу интересам ребёнка.

Комиссии. Тут г-г-главное не б-б-бояться, г-г-говна б-б-будет много ©

ПМПК - психолого-медико-педагогическая комиссия для определения в образовательное учреждение, садик или школу. ВК - врачебная комиссия в ПНД, по разным вопросам может проходить. МСЭ - Медико-социальная экспертиза для установления инвалидности. Если инвалидность дадут, то будет ещё выдана ИПРА - Индивидуальная программа реабилитации и абилитации. Инвалидность полезная штука, сильно облегчает жизнь. Это и специалисты, и участие в разных программах, и пенсия + льготы. Бумажки к этим всем комиссиям конечно муторно собирать, а так ничего сложного. Можно например представлять, что в этих всех очередях в разных инстанциях ты тренируешь христианское смирение, ну или буддийское спокойствие)

Я почему-то сначала реально боялась всех этих тёток,  бюрократии, комиссий. Боялась и поэтому регулярно огребалась всякого говна, ну, закон природы такой – боишься? получай! Потом меня как-то попустило, думаю – ну что вы мне ещё можете сделать? Чем напугать? У меня ребёнок глубокий ментальный инвалид , учится в коррекционной школе по программе для олигофренов, глубже уже не утопите)) И как только меня попустило, сразу как по волшебству все стали вежливы и любезны.

Нейролептики. Я сначала была резко против, начиталась разных ужасов, потом уже изучила вопрос более тщательно. Кстати, лайфхак – совсем необязательно спорить с пеной у рта с врачом про «плохие» лекарства (как я на первых порах). Можно сказать «Ой, спасибо, хорошо» и не давать (потом додумалась)). Нейролептики конечно ничего не лечат, но они гасят слишком высокую нервную активность, это если грубо. Мы долго держались без них, только когда у дочки начались в подростковом возрасте гормональные изменения и я перестала справляться. Подобрали мягкий щадящий нейролептик, который убирает лишнюю возбудимость, но при этом не тормозит мозговую деятельность. Регулярно сдаём кровь, расширенную биохимию, проверяем как там печень справляется. Правда этот самый нейролептик сейчас исчез из всех аптек, не понимаю как так, говорят же, что санкций на лекарства нет. А куда они тогда исчезают? Хз что буду делать, не придумала пока.

Про разные нетрадиционные методики, типа Томатис, микротоки и т.п. Ну почему бы и нет, наши аутичные дети положительно на любую движуху реагируют, только не стоит надеяться, что это панацея. Я только резко против дельфинотерапии, на мой взгляд это уголовщина просто. Кроме жестокого содержания животных, это разводилово на бешеные деньги и шарлатанство. Ещё и опасное для здоровья, так как на морских млекопитающих живут разные микроорганизмы (не уверена, что правильно формулирую), которые нам людям могут причинить реальный вред. Лучше на иппотерапию ходить, смысл тот же – контакт с большим животным, полезно и никому вреда не приносит. И дешевле в десятки раз, даже бывают и гос. программы. Лично нам больше всего помогли поездки на море, мои свёкры жили в Сочи и мы к ним ездили 10 лет подряд, подолгу, по 2,5 месяца. (Святые люди мои свёкры, дай бог им здоровья) Мощный положительный эффект я наблюдала от наших поездок, очень рекомендую и желательно именно надолго, если на 2 недели, то ребёнок не успеет привыкнуть, больше стресса, чем пользы.

Школа…  Я совсем не понимаю и не разделяю идею инклюзии для детей с сильным отставанием в интеллектуальном развитии. Считаю, это всё-таки для детей с РАС с сохранным интеллектом. А моей буратинке что делать в классе с 30+ человек и программой, которую она не осилит? Даже если с тьютором (которых в нашем регионе нет в принципе) это пустая трата времени. Это сугубо моё личное мнение, про моего личного ребёнка, ничуть не умаляю заслуги сподвижников за развитие инклюзии и ресурсных классов, возможно для кого-то это спасение. 

Поэтому я сразу отдала документы в коррекционную школу. Надо сказать, что коррекционная школа – чудом уцелевший образец грамотно выстроенной и продуманной советской системы образования. Учебники с доступно изложенным упрощённым материалом, в старших классах общие предметы постепенно замещаются профильным трудом, девочки изучают швейное дело, у мальчиков  – столярка. К 9-му классу выпускники полностью готовы поступать в соответствующие ПТУ (или счас колледжи?), и вот уже они полноценные члены общества. Но, есть одно большое НО. Эти прекрасные, без шуток, заведения, заточены исключительно под детей с УО (умственной отсталостью), причём определённой степени, не самой глубокой. Т.е вполне себе рациональная система, чтобы более-менее годные дети с УО не висели на шее у государства, а встраивались в общий работающий строй. И в этой системе (пока что) нет места для детей с аутизмом, ну разве что формально, они ведь не могут отказать в приёме в школу и нарушить право ребёнка на образование. А фактически тамошние педагоги не умеют, да и не хотят работать с детьми с РАС. Вроде последние годы система потихоньку разворачивается лицом к детям с аутизмом, так что надежда есть, что в будущем будет лучше.

Мы с дочкой пробовали разные формы обучения – и в классе я в роли тьютора с ней сидела, и индивидуально занимались в школе с педагогом, и снова возвращали её в класс, уже самостоятельно. Единственно что я категорически была против занятий на дому. Дочка совсем не воспринимает дом как учебную ситуацию, плюс сидя дома она как бы глубже проваливается в свой внутренний мир, больше аутизируется. Вывод я сделала, что дочь совсем не воспринимает учебный материал, когда он рассеивается даже на небольшое количество учеников, только когда ей один на один педагог объясняет. И пресловутая социализация тоже мимо – ничего она не берёт из общества сверстников, вообще. Так-то в этом и есть суть аутизма, в нарушении когнитивных способностей. Я поняла что для моего ребёнка самая подходящая форма обучения – индивидуальная, по крайней мере в имеющихся реалиях. Возможно в столичных продвинутых школах и по другому.

Два года назад мы переехали в другой регион, и я даже заморачиваться не стала коррекционной школой, отдала документы в ближайшую общеобразовательную. Вожу дочь в школу на индивидуальные уроки, у ней 3 урока в день, 4 специалиста в разные дни недели – логопед, психолог, физ-ра и общие предметы, чудесное отношение, все довольны. В этом году дочь заканчивает 9-й класс, это последний, немного грустно, но я вижу, что она устала. Новый материал уже не воспринимает, достигла своего потолка, а одно и тоже повторять надоело. Как в первые годы научилась читать, писать и немного считать, так и не продвинулась дальше. Думаю, чем заниматься будем, посмотрим, может снова рисовать начнём, она любит красками рисовать и рисунки прикольные получаются.

Что мы имеем на данный момент, в неполные 16 лет. Минимальное самообслуживание – туалет, одеться/переодеться, разогреть еду в микроволновке, зубы почистить. Простые просьбы бытовые выполняет.  Любит гулять, походы, ездить на общественном транспорте, да любую движуху. Обожает театр, глаз со сцены не отрывает (а я рядом сплю с открытым ртом, позорище)) Ну и живёт в интернете конечно. Смотрит видосы про кулинарию и безумные лайфхаки, а также исключительно советские мультики. Избирательность в еде осталась, последние пару лет стала потихоньку расширять рацион. Говорит односложно или короткими фразами не больше 3-х слов, диалога совсем не поддерживает и на вопросы не отвечает. Местоимениями не пользуется, не понимает. О себе в третьем лице, по имени.  Не густо конечно, но для нас любая мелочь огромное достижение.

Впереди у нас установление взрослой инвалидности после 18 лет и лишение дееспособности. Ну что ж, посмотрим что за квест. Как говорится – не такие шали рвали))

Подытожу. Что мне кажется важным для родителей детей с РАС. Важно не питать иллюзий, что аутизм куда-то денется и ребёнок будет обычным, нормальным. Не будет. Аутизм – он навсегда. Все эти истории про волшебное исцеление, они скорее про неправильный диагноз, а не про реальный выход из аутизма. Чуда не будет. Но руки тоже опускать нельзя, мы, родители, очень много можем сделать для наших детей. Увы, жизнь сложилась не так как хотелось, но ведь «никто не обещал, что будет легко», так ведь? )) Да, моей дочке навсегда 3 года. Зато она не страдает физически, соматически здорова (тьфу-тьфу-тьфу), красивая высокая девчонка с детским лицом, и она вполне себе счастлива в своём маленьком мирке. Аутизм не катастрофа. Просто другая жизнь, со своими радостями и открытиями.