Вот начало :СКВ моя радость и боль
Продолжение Продолжение поста «СКВ моя радость и боль»
Хочется пояснить, почему я так назвала серию своих постов, это действительно РАДОСТЬ и БОЛЬ. Почему боль,я думаю многие и так поймут, а вот радость вы знаете,я действительно благодарна своему волчку( я так зову СКВ), за то ,что со мной нет случайных людей ( по крайней мере сейчас) ,за то,что научила отделять зёрна от плевел, да это далось не легко,но в итоге я живу своей жизнью, а в моём случае это прорыв и очень большой,может как нибудь запилю на эту тему пост )))
И так две госпитализации за пол года позади, инвалидность есть - живём, чего ещё надо? А вот шило не даёт покоя (чтоб его!!!), благо мой заведующий (к сожалению ныне покойный, Царствие ему небесное) вдолбил в мою буйную головушку,что гормоны и химию бросать нельзя!!! И да если совсем накрывает, можно выпить,но в зависимости от состояния определённый алкоголь. Не скажу, чтобы в тот момент меня это интересовало,но впоследствии очень пригодилось )))
Живу я значит,живу и тут!!! А чего то скучно,я живу..., надо ребёнка!!! ,вот срочно и прямо сейчас ( привет гинекологу который надоумил,что в моём случае,чём раньше тем лучше,:-"Организм не пропитался Химией,надо срочно рожать,пока есть возможность!") НЕЛЬЗЯ РОЖАТЬ НА ХИМИИ ,ВОТ ПОВЕРЬТЕ НЕЛЬЗЯ!!! Ребёнок с паталогией не совместимой с жизнью и шрам от кесарева на всю жизнь,вот результат моей дурости, благо срок был 16 недель( я себя не оправдываю,дура полная,но мне было 18 лет,и мозг поражён СКВ) ...
Вот немного про отношения близких, меня все убеждали,что это всё бред, болезни нет, есть заговор Врачей( ага и ПФР им же деньги не куда девать)))) Только Мамуля и Отец( он не биологический, но даст фору родным папенькам), меня поддерживали и помогали. Я понимаю, всех,... просто принять не могу... Понятно, что если кто-то заболел приехать с передачей в больницу,святое дело, а если он болеет год, два,десять? Да ну, задолбаешься возить. Не понимаю,не того,что не ездят,а того,что начинают рассуждать,о том чего не понимают,ну не хочешь не иди,но с пути человека не сбивай( к сожалению знаю такие случаи, девчонок больше нет((() ,а то советовать все горазды, а люди разные, кто-то ведётся...опять же спасибо моему заведующему про инфу, я не бросала таблы НИКОГДА, может поэтому и пишу сейчас. Почему родственники пытаются рассказать,что ты дурак? Ну причин много и у каждого свои, я это прошла..., и причитания ,что я буду делать после твоей смерти ( А я что?!) при этом переживали то за себя, и рассказы про народную медицину :-"Вот раньше же этого не было!"(Ну да,помирали без диагноза) и полный бред :-"НАГУЛЯЛА!!!"( Ага в 17 лет)... я так понимаю, что людям хочется снять с себя ответственность, хотя их никто и не обвиняет,но как говорится с глаз долой и с сердца вон....
Жить с моим диагнозом оказалось очень сложно, я прошла всё и пропажу лекарств( дай Бог здоровья людям, которые помогли абсолютно БЕЗВОЗМЕЗДНО) и увольнения с работы ( ну как может быть, вечером ты нормальный, а с утра не можешь выйти, моська как у ста китайцев и ноженьки не топают, вывод- бухаешь, и по фигу ,что ты на этих людей отпахал 3 года, если вы здесь привет вам)))) и отношения Врачей :-"А чего это вы ещё живы, может диагноз неверен?!"( ну да сама себе нарисовала)))) встречались и такие которые и диагноз то такой не знают ( самое смешное ,что они же писали заключения на ВТЭК) .
Сказать,что мне прям тяжело не могу, я ЖИВУ, со мной рядом ЛЮБИМЫЕ и БЛИЗКИЕ люди, которые меня понимают, но вот отношение других...с виду-то я нормальный человек и понять,что мне недоступно много чего,не все могут ...я никого не виню, у каждого свои проблемы и с бесконечными вопросами ( когда в жару ты с длинным рукавом) :-"Ты чё замёрзла?", я уже смирилась...но вот хочется верить в чудо, что будет больше такта и понимания , ну видишь ты
"не такого человека" не приставай!!!
И , что же было дальше?! А собственно жизнь,со своими радостями,горестями,заботами, да с ограничениями,но ЖИЗНЬ.И я считаю,это дорогого стоит !!!
Если мои посты хоть кого-то убедят бороться, хоть кому-то подарят лучик надежды, то я писала не зря( очень хочется в это верить), жизнь прекрасна и удивительна ( если выпить предварительно ШУЧУ) . Всем здоровья и долгих лет жизни,от всего сердца)))

Вот начало СКВ моя радость и боль

И так я в больнице, меня лечат ,что я чувствую? - да полный пофигизм, вот правда приходят Врачи ,Интерны толпой, потому как случай уникальный...и все тебя осматривают(полностью,я была как пособие по анатомии,благо после гормонов опухоль спала и выяснилось ,что я дистрофан с нулевым размером груди,хотя был чёткий второй)а мне всё равно,нет я замечала сочувствующие взгляды,но не придавала им значения,я была РАДА,что меня лечат и безоговорочно верила Врачам. Повторюсь интернета и инфы не было, была апатия и пофигизм, очень хотелось самой дойти до туалета и душа,и всё...Плюс родственники со всех сторон вдруг про меня вспомнили,и кинулись меня проведывать и поддерживать (забегая на перёд скажу,на этом всё и закончилось, больше,в следующии госпитализации, меня никто не проведавал в больнице) в общем мозг был засрат( а он и так не стремился работать).
Выписали меня через пару месяцев с рекомендациями пить,колоть,под солнцем не шататься ...ну в принципе и всё...Не повезло мне с первым лечащим Врачом,(следующий Врач мой самый любимый,уже многие годы,я за неё любого порву),инфы она не дала,да ко мне приходили другие Врачи и от них я получала инфу,но согласитесь это не то.
Итак,что глушануло конкретно меня в 17 лет - 1. Ты теперь инвалид на всю свою недолгую жизнь ( да в меня никто не верил), 2.Дети - забудь,у тебя их не будет ( хотелось бы хеппи-энд про розовых бутузов, но к сожалению не будет,и тут тоже много причин,не только болезнь).3. Твоя жизнь не будет прежней,звучит банально,но это факт. И моё дикое желание всем доказать ,что я буду ЖИТЬ,отсюда и неудачные попытки родить,и попытки жить как все, и желание доказать,что я обычный человек как все...
Нет не как все, ритм другой,к сожалению я это поздно поняла, себя надо любить и жалеть,а другие...у них своя судьба. Ну вот опять хотела про чувства,а в итоге факты,чёртово логическое мышление)))
Так вот про чувства, дико не хочется верить,что ты не такая, хочется любви(особенно в 17), хочется семью и детей,и ЖИТЬ как все!!! Но всё разбивается о диагноз, ограничения и ещё раз ограничения...я не виню тех людей,которые ушли из моей жизни,это сложно быть рядом с человеком, который чем либо болен (я никого не грузила,но момент,что люди гуляют днём,а я ночью, разъединяет) и опять то уколы,то режим... сейчас есть возможность общаться когда удобно, раньше не было...но тем не менее я не сидела одна, характер не дал,я очень общительный человек, просто практически никто не знает о моём диагнозе. Я не знаю что больше мною двигает желание не видеть жалости или не желание объяснять...
Жизнь с СКВ как объяснить... - всё заточено не под нас, приём во всех организациях днём ( напомню солнце провоцирующий фактор круглогодично), все развлекухи и гуляния днём, мы опять летим ... Ощущения когда ты с виду здоровая стоишь в одной очереди с бабулями 70 лет, и тебя берут без очереди (дело было в стационаре, без очереди потому ,что гормоны по расписанию) а вслед летят проклятия...это неописуемо.
Про советы родных (кто в курсе) как надо пить травки это вообще жесть. Никогда не забуду,как Бабуля по родному папеньке,советовала попить травку,цельный мешок у не неё был :-"Вот у нас у соседки,дочка болела этим же,правда она умерла уже год как, но ты попей,а вдруг?!" До сих пор жалею,что не спросила,что вдруг?! Вдруг коней двину?!))) К сожалению уже не спросишь,похоронила по весне...Хотя ,что я с неё хочу она в больницу в первый раз припёрла с Мамулей обсудить,в каком свадебном платье меня хоронить,я же не замужем... И вот с таким отношением я столкнулась не раз по жизни, может по- этому и молчу, не хочу повторения?!
Не скажу, что эмоционально моя жизнь сильно тогда изменилась,мне не говорили,что это навсегда,я думала,временные трудности, радовалась каждой маленькой победе...встала,умылась,поела САМА ... осознание прийдёт позже...а пока я самая молодая пациентка ревматологического отделения, и от соседей по палате слышу,чего она тут делает,Врачи же не докладуют,а им очень надо))) Соседки меняются,я уже хожу( с трудом но хожу) и начинается -:" Унученька ,сходи в столовую, займи место в процедуре( с учётом того, что мне всё делали в палате) а чего ты тут делаешь,такая молодая?! Мы то понятно жизнь прожили,все больные ,а ты ?!" Пришлось им сказать ,что у меня СПИД , потому и тут ( ну да юмор у меня всегда был специфическим, но я не только быстро бегаю, ещё и спортом занималась)))) С утра под кабинетом заведующего был митинг на тему "Им ( то бишь мне) не место среди нас" ,что он им говорил не знаю, но я от него люлей выхватила за свои шуточки, зато от меня отстали)))
После выписки стал вопрос как дальше жить, благо была возможность работать не каждый день, меня это устроило, и тут же момент с препаратами,их дают по рецепту, для которого нужна инвалидность !!! Как в 17 принять это... Убедили Врачи и Мамуля,что это временно, потом снимут,поверила оформила, до сих пор единицы знают,что у меня группа, почему? Вот честно не знаю, стрёмно что ли...
Но жизнь продолжалась...думаю, надо делать ещё один пост,ну очень много букв.
Вмем кто осилил спасибо. Здоровья и долгих лет жизни)))

Я хочу поделиться своей историей, через призму чувств и ощущений, человека который с этим столкнулся. Медицинской информациии сейчас очень много, интернет в помощь,сама подписана на много форумов и мед.сайтов где информация,по поводу Волчанки( Да да привет Хаусу, речь про неё) предостаточно, но вот инфы как с этим жить человеку в обычной жизни, практически нет.
Начну издалека, когда мне поставили диагноз,мне было 17 лет,и это был 2003 год , интернета в доступе как сейчас тогда не было,(мне чтобы понимать что со мною происходит, пришлось купить Мед.справочник врача ревматолога), я считаю это сыграло большую роль в моей истории, я не видела всех "страшилок" по поводу дальнейшей жизни и соответственно не боялась.
И так..с чего всё началось: Проблемы по гинекологии, практически всем женщинам с СКВ это знакомо ( у мужчин дебют течёт иначе ,его то бишь дебют ещё надо поймать) и назначение Врачом- гинекологом ОК( который опять же по незнанию я бросила пить ибо побочки были страшные) как мне позже объяснили моей вины не было это Волчок уже лютовал))) Далее дикая слабость, невозможность работать и ужасные отёки (тут уже почки попали), чтобы было понятно объёмы тела с утра и вечером менялись в ТРИ- ЧЕТЫРЕ раза, и я не шучу. Температура тела прыгала до 42 градусов это фиксировала скорая( как мне позже объяснили,спасло то,что скачки были кратковременные) в основном держалось на уровне 38 . Скорая забирала в больницу ,а там начинался треш... заберут в 10-12 ночи и в приемнике начинается...спускаются Врачи из отделений, и в один голос :-"Не не наша!" ,и чешешь домой в таком состоянии в 3-4 утра...Врачам после всего верить не перестала, работу их уважаю и ценю, просто так получилось,не знали тогда (да и сейчас) основная масса про нас.
Да кстати были и глюки,и открывшиеся таланты писала стихи и картины(правда карандашом,но всё же) ну а чё ещё делать если спала максимум 2-3 часа ,как я выжила до сих пор не понимаю...
Потом мне крупно повезло,Врач в поликлинике ( вчерашний интерн) отправила на консультацию к ревматологу и пазл сложился...от момента первых проявлений до постановки диагноза прошло больше года,и да в больницу меня уже практически принесли ибо ноженьки к тому времени ходили не более 20 метров с длительным перекуром)))
И вот в больнице наступило СЧАСТЬЕ, мне сразу сказали,что 99% это СКВ,но анализы и обследования естественно провели,но главное я поняла,что болею и мне верят,нет не так ВЕРЯТ,а не называют ленивой симулянткой (это я тоже прошла) и начали лечить. Сначала дали прогноз 2 недели,если протяну то месяц ( бедная моя Мамуля как она это пережила,это ей всё говорили, меня же просто лечили не повещая в подробности) я уже не ходила,полный постельный...потом предложили экспериментальный( на то время) метод Химия ( как онкобольным)другого варианта спасти меня не было...первая капельница спалила вены в хлам ( до сих пор кровь и капельницы в одну вену) и тогда было принято решение колоть в/м( я знаю единицы тех кому тоже так кололи,но недолго,а вот я попала на долгие шесть лет) а далее та же химия только в таблетках...ну про гормононы и остальное думаю писать нет смысла,кто в теме тот знает, а так к чему перечень лечебных рекомендаций...ну вот обещала без медицины, и опять скатилась в ту степь.
Так вот про чувства ...на самом деле это страшно, когда ты понимаешь,что что-то не так, а окружение талдычит ты здоров, когда на солнце теряешь сознание ( при СКВ солнце противопоказано,крема и закрытая одежда в помощь,а лучше вообще под него не попадать), когда просто нет сил и не объяснить...Если вы думаете,что после поставки диагноза стало легче это объяснить,то нет, люди не слышат других( основная масса) только себя, и всё жизнь меняется кардинально!!!
Ты уже себе не принадлежишь таблетки,уколы, анализы, стационары... хорошо если есть кому поддержать,но бывает и по другому(меня поддержали в первые пол года,а потом сама,никого не обвиняю,так случилось и на это есть объективные причины) дальше работа ,я сама себя обеспечивала и работала , все эти годы (последние 3 года дома и тут тоже множество причин) работа и лечение то ещё удовольствие,но возможно это тоже сыграло свою роль, некогда было раскисать )))
Что - то слишком много накатала,думаю надо разделить на несколько постов слишком много букв... невозможно описать 18 лет в одном посте)))

Здравствуйте. Я долго думала,нужно ли об этом писать, но вот сегодняшний разговор с давней знакомой как- то взбесил... Я болею СКВ с 17 лет. Кто не знает,это любимая болезнь доктора Хауса... Из всего сериала диагноз поставили лишь в одной серии,но предполагали в каждой!!!
Что можно сказать об этом заболевании,кроме банального" Болезнь с тысячью лиц"...да впринципе ничего ( никому не пожелаю узнать), но для тех кому интересно, наиболее понятно написала Кристин Мизерандино с её "теорией ложек"..
СКВ - если попростому- это ЖОПА- причём полная,всему организму,вот вообще всему... заболевание соединительной ткани всего организма...
А вот теперь представьте Вам от 15-35 лет(это средний возраст,но бывают исключения) и вы получили это "счастье"... Всё жизни больше нет, постоянные больницы, препараты,химия...( Если интересно позже напишу)
Но я не сдалась, я выгрызала эту жизнь зубами, и сегодня услышала- :"Ну а чё такого-то, много инвалидов все привыкли и живут, чё ты ерепенишься?"( У меня в семье есть ещё инвалиды,если ,что я понимаю,о чём говорю) :"От чего ты там устаёшь,ну сходила в больницу, получила лекарства(к слову я все препараты покупаю сама) и живи" (Ага так меня там и ждут с распростёртыми объятиями)
Я никого не в чём не обвиняю, каждому своё, но вот когда человек который знает каких трудов мне стоит моя жизнь, начинает задвигать про пенсию по инвалидности(типа хватает), зная сколько стоят препараты...ну что уже говорить про тех кто не в теме...
Я не хочу жалости, я все эти годы живу и борюсь( поверьте проблем хватает), просто хочется больше информации, к сожалению основная масса болеющих , стесняются об этом говорить, типа мы прокаженные...Мы не выглядим инвалидами, но мы ими являемся ( хотя и не верим в это !!!) нам нужно понимание и всё...
То,что с виду мы здоровы не значит,что мы можем выстоять очередь или "сразиться" за номерок или препарат....
Может и сумбурно, но под эмоциями ,не судите строго (и да при СКВ мозг тоже поражается)....