Я болею 11 месяцев, диагноз неясен, к ревматологу меня не записали, очередь 80 человек
Привет. Меня зовут Сергей, мне 24 года. Уже 11 месяцев я живу с заболеванием, которое врачи до сих пор не могут точно диагностировать. Всё началось с ощущения странной слабости, потом появилось жжение в теле — порой просто невыносимое, до 8 баллов из 10. Болят суставы, чувство, будто внутри что-то воспалено, но врачи в один голос говорят: «У вас случай нетипичный, мы не знаем, куда вас направить».
Недавно я был у терапевта. Мне два других врача — гематолог и дерматолог — уже сказали, что нужно к ревматологу. Симптомы системные, по гистологии продуктивный васкулит, кожная гранулёма, в крови стойкая эозинофилия — всё указывает на системный процесс. Я сам всё это собрал, сопоставил. Но врач сказала:
— Ну, вы понимаете, очередь к ревматологу — человек 80.
— Но мне нужно, мне рекомендовали два специалиста!
— Ну… тогда мы пока просто запишем вас… на бумажку.
На бумажку. Не в систему, не по направлению, не в регистратуру. Просто записали моё имя на лист. По сути — я не в очереди. Я просто в каком-то неформальном «листе ожидания до листа ожидания».
По закону я должен попасть к специалисту за 14 дней после направления. Но мне его вообще не оформили. Просто сказали: «Ждите. Когда-нибудь позовём».
Я не знаю, сколько ещё ждать. Месяц? Два? Полгода?
Бывает тяжело. И физически, и морально. 11 месяцев я живу в этом неведении. Никто не может мне сказать, что со мной. А я живу один. Иногда было настолько плохо, что я просто лежал в кровати и плакал — от боли, от страха, от отчаяния.
Многие врачи не верили. Говорили: «Ну, ничего критичного».
— А жжение по всему телу?
— Ну, вы же ходите, значит, не всё так плохо.
Я понимаю: таких, как я, много. Не именно с моим диагнозом, а с неустановленным диагнозом, с редкими симптомами, с хронической болью, которую никто не видит. Мы для системы — неудобные. А врачи просто пересылают нас друг другу. «Это не по моей части. Это пусть другой посмотрит». Никто не берёт ответственность. Считают, что если нет ясной схемы — значит, ты сам что-то придумал.
Но это не выдумка. Я знаю, как больно. Я знаю, каково это — годами не знать, что с тобой. Как это рушит изнутри, ломает веру в помощь, в медицину, в справедливость.
Я веду тг, где иногда пишу, что происходит со мной. Там чуть больше эмоций, больше дневникового формата. Это не реклама. Просто мой дневник. Чтобы не сойти с ума и быть хоть кому-то нужным.
https://t.me/man_vs_fire
Если вы дочитали — спасибо. Мне сейчас это многое значит. Если вдруг захотите написать просто пару добрых слов — это тоже может поддержать. Иногда даже одна фраза может стать якорем, когда шторм не утихает.
Держитесь, кто тоже бьётся с медицинской системой. Я держусь вместе с вами.
