Софье 16 лет, и она живет обычную жизнь подростка ее возраста. Школа, дружба, учеба и подготовка к грядущим экзаменам. Она много читает, кроме школьной классики это современные романы и фантастика. Подумывает однажды сама написать книгу. Любит иногда посидеть за пазлами. Любит макароны и пиццу. Собирает небольшие коллекции кукол. Пару раз в месяц вместе с мамой она обязательно выбирается в кино или в театр.
Софья с трех лет живет со сложной опухолью в позвоночнике, перенесла уже 4 операции и несколько реабилитаций. А еще София мечтает побывать в настоящем Диснейленде. Пока это кажется неосуществимым, но мечта остаётся.
В три с половиной года у Софии началось резкое нарушение осанки, левое плечо буквально поехало вниз, позвоночник начал искривляться. Операция помогла убрать нарушение, но вскоре искривление продолжилось. В 2015 году врачи выявили опухоль близкую к стволу мозга, так что ее удаление невозможно. В 2017 году состоялась первая операция с установкой металлических конструкций в шее. В 2018 году из-за роста опухоли потребовалась новая операция.
В 2021 году врачи провели повторный монтаж металлических конструкций, окончательно закрепивших голову и шею, зафиксировав 0-й позвонок. В результате София потеряла способность поворачивать и наклонять голову и выполняет все эти движения только туловищем. Иногда пропадает чувствительность с правой стороны тела. А если резко наклоняется, то испытывает сильное головокружение.
Сейчас София чувствует себя удовлетворительно, но для нее крайне важно сохранять физическую форму и регулярно проходить курс реабилитации в клинике под присмотром врачей. У девочки сохраняется опущение левого плеча и компенсаторный наклон головы вправо. Из-за поражения мозжечка и вестибулярного аппарата она испытывает сложности с ходьбой и походкой. Несмотря на ежедневные домашние занятия, по-настоящему эффективную реабилитацию девочка может получить только в специализированном центре.
«Официально София на домашнем обучении, но с разрешения директора тихонько посещает школу. - Рассказывает Наталья, мать девочки. - Она учится в 9 классе и готовится к экзаменам: каждый день у неё по 8 уроков и дополнительные занятия. После школы делает домашние задания. Недавно вот начались каникулы. Так мы живём, от одной реабилитации до другой».
Наталья воспитывает дочь одна. У нее два высших образования – педагогическое и экономическое. Она два года проработала учителем, а потом много лет - бухгалтером. Сейчас мама не работает, а полностью занимается лечением дочери и помогает ей в учёбе.
«В прошлом мы уже проходили курс в этом реабилитационном центре, и он дал хорошие результаты. - Рассказывает Наталья. - На новой реабилитации планируем улучшить походку, поднять левое плечо, укрепить левую сторону тела. А вообще, цель – чтобы София могла жить так же, как обычные люди».
