SSNV

SSNV

Пикабушница
3575 рейтинг 12 подписчиков 2 подписки 44 поста 8 в горячем
15

Центр реабилитации, следующая операция

За выходные проделали важную работу:) Забрала документы - ипсу из соц. защиты и отвезла в реабилитационный центр. Там сказали, что ориентировочно Стёпа начнет посещать занятия с июня.

Это стационар дневного пребывания, я выбрала время с часу дня. 2-3 раза в неделю. Дни назначат. Мы там будем находится вместе. Как при этом работать, пока не поняла:)

Курс рассчитан на 3 месяца. Хорошо бы успеть до следующей госпитализации.

Предварительно, через пол года будут проводить аппендиковезикостомию. Почему предварительно, потому что она бывает разная, более сложная операция и менее. Вот сначала хочу узнать, какая именно.

Общалась я с 10 летней девочкой которой сделали сложную, мне так страшно стало.

Нас выписали, пока еще на больничном.

После выписки, неделю еще дохаживали с катетером фоллея. Тяжело дохаживали. То запор, то понос, то кровь в моче, то болит, то зудит... Пластырь не подошел, на коже болячки лечим. Степану было тяжело и он ушёл в мир непонимания и плача. Ощущение, что мы откатились далеко назад, и он не понимает когда к нему обращаещься. Это прям страшно.

Но дни исправно считал, когда поедем делать из робота-человека Степана:)

И, настал этот день. Неспавшие толком, 30 минут ждали такси, которое опаздывало, таки приехали к дежурному врачу снимать.

Что сказать, случилось чудо. Степан так хотел, что бы все закончилось, что с радостью пошел сам на процедуру. Его никто не держал. Не плакал. Непередаваемые звуки издал в момент когда:) и все. Сказал, спасибо доктор! Я герой:)

Сегодня второй день без катетера, наблюдаем.

Вчера оценить что либо было сложно. Писать было больно. Болел живот. Надеюсь, сегодня увидеть результат операции.

Амоксиклав пьем ежедневно, он помогает.

Наш врач, рекомендует наблюдать, если антибиотик будет работать и воспаления не будет, то 15 ноября мы ложимся на диагностику и все. Можно обойтись без операции. А если, все вернется, тогда будут резать. Я пребываю в смутном состоянии, с одной стороны, а вдруг? А если мочевой будет справляться, то и всегда успеем прооперироваться. А с другой, почки все равно потихоньку умирают. Эта больница, в этот раз, дала нам такой откат по психике. Пытаться сейчас, запихнуть Степана в следующую, я просто не могу. Надо подождать наверное. Пойдет в садик скоро, может, наладится состояние, реабилитацию начнем в июне. Нужна передышка. Всем нам.

#неудобныелюди

Центр реабилитации, следующая операция История болезни, Больница, Операция, Дети, Длиннопост
Показать полностью 1
10

Операция, будни стационара и осознание себя...

Мы прооперировались. Как никогда быстро. От наркоза отошел прекрасно. Не рвало.

Голодный-голодный:) Ел борщ:)

Катерет мочевой установлен на неделю. Антибиотики решили не колоть.

Сами пьем.

Поначалу сильно болело, не мог сидеть, кололи обезболивающее. Сейчас нормально, даже вставали и ходили немного.

Понедельник. Как мы ждали этот понедельник:)

Как мы устали и не выспались ожидая этот понедельник...

У нас хорошая палата, нас там четверо. 2 мамы, 2 ребёнка. 2 окна, от которых к сожалению дует:) Но зато светло и даже как-то просторно.

В соседях у нас мама из Грозного с дочкой двух лет. У девочки спиральная атрофия мышц врождённая, она только кричит и машет ручками. Днём мама устает и укладывается с ней спать, а потом, потом невысыпаемся мы...

В семь утра мы уже несчастные встаем, ибо жуть какая-то...

Поэтому мы так ждали понедельника, что бы домой и поспать. На своей кровати, в тишине.

Я молчала и терпела в надежде, что нас отпустят домой и ура.

У Степана после операции на уретре стоит мочевой катетер. Дискомфорт, конечно есть. Но справляется.

Обратно в больницу четверг, нужна консультация профессора, когда снимать катетер. Ещё же и праздники на 10 дней... Совсем не понятно, долго ходить с ним тоже вредно. Будут решать.

Много занимались разными делами, что-то с большим успехом, что-то с меньшим:)

Пазлы с удовольствием собирал, не давая мне ни штучки поставить:) Я сам!

Играли в крестики-нолики, морской бой отказался осваивать. Считали и палочки купила для счета. Складывать-да. Вычитать-не Дуду.

Театр на столе выручает по прежнему. На морозко застряли:) Но сам рассказывать не хочет, хотя вижу, что все запомнил-последовательность.

Теперь пришло осознание. И это так хорошо и страшно, мне страшно.

Степан ходил по палате и объяснял: нельзя спать. Доброе утро и бабочка (внутривенный катетер), доброе утро и робот (так называем катетер с мешочком в уретре). Нельзя спать! Я боюсь спать. Сними...

А сними, он тоже боится. Любую манипуляцию.

Как готовить его дальше к операции, которая будет сложнее, большее, к реанимации, где мамы не будет постоянно-я не знаю.

Сложная дни настали, прям с пятницы. Психологически тяжёлые.

В четверг приедем, надо успеть на отделении неврологии, к заведующей. Что бы выяснить надо ли нам там лежать или терпит. И так много проблем.

Операция, будни стационара и осознание себя... Больница, Дети, Лечение, Операция, Длиннопост
Показать полностью 1
25

Нам дали квоту на операцию! И о поиске благотворительных фондов

Отличная новость, квота есть! Завтра утром стартуем в больницу. Ура, кровь из вены сдавать не надо:) Только из пальчика и моча.

Беседа с анестезиологом и в пятницу опять голодовка:) Это самое неприятное голодное ожидание. Голодаем мы напару со Степой, поэтому оба слегка не в себе:)

За эти дни что мы дома, была мной проделала большая работа, про запас:) Искала фонды, которые в случае надобности могли бы помочь. Что, кажется такой простой штукой - набери в поисковике - Благотворительные фонды и вперед! Вперед куда? Не каждому фонду мы подходим. Сужаем круг, куда могли бы подойти, нас не берут. Почки? Да, годитесь, пишите анкету, стоп, у вас еще и эпилепсия... Нет, не наш вариант....

Эпилепсия? Хорошо, а вот врожденные пороки мочевыделительной, мы не работает с этим... И по кругу. Фондов - море. Но умирать мой ребенок должен немедленно, часы или сутки до смерти, что бы нам помогли... Ну, фигня какая-то выходит.

Искала людей, которые могли поделиться информацией по нашей проблеме, таких родителей как и я.

Сейчас кажется, дело за малым, прооперироваться и получить выписку. Тогда смогу писать врачам, контактами проверенными меня снабдила Вика, уже прооперировавшая дочку в Москве.

Тоже по квоте.

Возьмут ли Степашика и что могут предложить в его ситуации. Ещё немного ожидания:)

А пока, некто, умял 5 клубничин:) Что является событием в нашем случае:)

Нам дали квоту на операцию! И о поиске благотворительных фондов Лечение, Больница, Дети, Длиннопост
Показать полностью 1
0

Проверка Роспотребнадзора во время процедуры в больнице

Не дописала:) В больнице Степан ел рыбную котлету и все равно остался голодным, пришлось идти и просить добавку:)

Во время реносцентографии, когда надо не двигаясь лежать, что сложно для Степы, у нас не было времени на подготовку и объяснения. И укол ещё внутривенный. Но под мультики, вроде лежит, куксится, но пытается. И тут, заваливается 5 человек в белых халатах! И все к Степе! Естественно, большое количество врачей вызвало тревогу. Я бы тоже рефлекторно повернулась посмотреть!

Оказалось, вовремя прям, пришла проверка Роспотребнадзора. С аппаратурой заменять показания радиации во всех местах, у головы, у ног, у мамы, в месте укола. А кололи, напоминаю, радиоактивный изотоп.

И то, что они там говорят, дескать мы Степан не к тебе, мы тут толпой просто свои дела вокруг тебя делаем, ему никак не помогло. Ещё и что бы не шевелился, ноги ему держать стали медики... Неудачно выбрали время, честное слово, Степан и так непростой пациент, он даже их не понимает, а уж в страхе и подавно.

В общем, конечно, есть беспокойство, что процедура не удалась. И виноваты в этом не совсем мы.

Последний выходной дома, погода чудесная! Дышали воздухом! Ходили в парк!

Проверка Роспотребнадзора во время процедуры в больнице История болезни, Больница, Лечение
13

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской

Мы легли в педиатричку, все прошло гладко, долго места только ожидали на отделении.

Сразу сделали УЗИ и ещё, что то там:) С замерами остаточной мочи. Забыла название.

Утром сдали мочу и её посев.

И бегом нас втиснули в соседнее здание лаборатории на динамическую реносцинтографию - это внутривенно вводится изотоп радиоктивный и пока 25 минут Степан капризно лежал, это путешествовало по организму. Удалась ли процедура, пока неясно.

Но она поможет увидеть повреждение почек, есть ли рефлюкс и т. д.

Нас отпустили на выходные.

Загрузка отделения колоссальная!

Сегодня к нам на детскую с бортиками кровать положили маму и сына. Нет другого места. В Палате не пройти:) Повезло, у нас взрослая кровать на двоих и тумбочка. У них, ни стула, ни тумбочки... Предложила спать на моей, пока мы в отгуле.

В понедельник у нашего хирурга с утра операции и до упора. Говорит, не найду для вас времени. Приезжайте во вторник. Отследим опять по УЗИ, что-то там:) В среду встретимся с анестезиологом. А в четверг, раньше никак, наркоз и 2 обследования под ним. Скорее всего опять установят мочевой катетер.

Вот тогда будет вся инфа на руках, что у Степана не так. И примут решение, что нам делать дальше.

Профессор будет в пятницу.

На следующую неделю, план такой:)

Обследуемся в Педиатрическом университете на Литовской История болезни, Дети, Больница, Длиннопост
Показать полностью 1
15

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка!

Степан опять заболел.

Ему кажется, что ночью он упал с кровати, ударился и поэтому у него болит спина слева...

Видимо, мозг подсунул объяснение подходящее под симптомы:)

Но нет, моча мутнющая. А ведь только сегодня была у фельдшера, брала направление на госпитализацию, и анализы только в понедельник можем сдать. Эх, поедем с плохими. Что и плохо и хорошо, в некоторой степени.

Увеличила бисептол до полной дозировки. Надеюсь, этого хватит, и завтра не жахнет температура.

Не ест совсем. Развлекаю, как шаман с бубном вокруг костра... Хоть пьет воду.

Утром пошли сдавать кровь со Степой. Морально подготовлен, волшебный крем (обезболивающий) за час приложили:) Все хорошо.

Действительно, отработанная тактика заранее дома сработала, ни крика, ни плача, но... Всего одна пробирка и кровь не идет.

Готовим вторую руку, без крема:( Но практика работает - не больно, все хорошо - но крови нет...

Тут я понимаю, что плохо уже мне:) Слабость, шум в ушах:) У него берут кровь, а в обморок собираюсь я. А никак нельзя, потому что кровь мы еще не сдали!

Страшно стыдно, я перенервничала больше Степы. Отвели меня полежать в соседний кабинет с нашатырем. Говорят, давайте в другой раз. А мы то не можем в другой раз:)

И в третий раз уже, геройский дух Степана покинул. И я его понимаю. Он плакал. Я нюхала нашатырь и говорила ему что-то, но он кричал и никого не слышал.

И все. Все сдали, и мазки на короновирус тоже.

Болеем и сдаем кровь из вены. Тренировка и еще раз тренировка! История болезни, Дети, Боль, Больница
Показать полностью 1
23

Будни мамы особенного ребенка

Съездили к фтизиатру, просидели 50 минут в очереди.

Мамочка-мнетольковзять справку, прошла получасовой осмотр с ребенком...

А рядом дверь в кабинет забора крови... Пол метра. Вся толпа родителей и детишек, плачущих, визжащих, уставших от ожидания и страха, некоторых волоком по полу затаскивают красные от стыда родители в дверь.

Степан, зажимает уши руками и нервничает.

А приехав домой, начинает опять дергаться, моргать...

Да, я сердита на маму, которая влезла и застряла в кабинете. На нас ушло пять минут.

Сержусь на кабинет, что по соседству. Почему именно тут...

Неудачное расположение:)

К педиатру, я пошла одна. Хватит на сегодня эмоций.

На ночь пьем на пару со Степкой Новопассит.

Взяли у педиатра все анализы мочи с декабря. Повезем к нефрологу.

Если опять заболеем - сразу антибиотики, рецепты дома хранятся.

Вроде все:) Осталось сходить со Степой на стрижку:)

П. С. А еще, я очень устала. От суеты и беготни, Степан 10 раз спрашивает одно и тоже, как будто ему 2 года и он просто не запоминает, что ему говорят или не понимает.. Мы оба устали и очень хотим отпуск:)

Я думала вчера, как я не люблю холод, боюсь холода, он причиняет мне страдание. Но если бы, был шанс, что Степан станет здоров прямо сейчас, я готова до конца жизни жить на севере... Чудо-бартер:) Но так не работает.

Будни мамы особенного ребенка История болезни, Дети, Лечение
Показать полностью 1
2

Про соседей

И да, полиция так и не приехала. Прошло несколько дней.

Я написала в Следственный комитет и депутату (Александру Тетердинко), который выказал поддержку тем самым  детям с аутизмом, ситуация с которыми положила начало общественному резонансу.

Очень надеюсь, что если мы перестанем молчать, такие ситуации не будут повторяться. Не только в нашей жизни со Степой, но возможно, и в других семьях с похожими проблемами.

И конечно, это лично наша проблема, и если бы была возможность - мы бы сьехали, но увы некуда.

Отличная работа, все прочитано!