Знаменитый пост журналиста Валерия Панюшкина про встречу доноров костного мозга (его жена победила болезнь после пересадки КМ):

"Встреча происходит в большом и почти никак не украшенном зале. Что-то вроде столовой при клинике. Там металлические столики и простое угощение: канапе, пирожные, лимонад. Я был там несколько лет назад вместе с другом моим доктором Мишей Масчаном и группой российских детей, Мишиных пациентов, перенесших неродственную трансплантацию костного мозга. Детей наших было пятеро или шестеро. Они ели пирожные и начинали уже скучать. А мы с Мишей стояли поодаль у окна и ждали, когда придут доноры.Потом открылась дверь и вошла молодая женщина лет тридцати. Худенькая и нескладная блондинка. У нее был очень растерянный вид. Она не знала, куда ей идти. А мы знали. С первого взгляда.

«Господи! — прошептал доктор Миша. — Такого не может быть!» Эта худенькая блондинка была похожа на одну из наших девочек, как старшая сестра бывает похожа на младшую. Ошибиться было невозможно. С первого взгляда было видно, что у женщины и у девочки совпадают ДНК.

Миша подошел к блондинке, спросил имя девочки, которую блондинка ищет, и, разумеется, блондинка искала именно ту девочку, про которую мы думали. Миша представился, сказал, что это он доктор, который делал трансплантацию, повел женщину через зал знакомиться с девочкой. Блондинка что-то щебетала по-английски. А потом увидела девочку, замерла и прошептала: Mein Gott! Das bin doch ich als Kind! Я не знаю немецкого, но я понял, что она сказала: «Господи, это же я в детстве».

Наша девочка, кажется, испытывала подобные чувства. Она встала и, раскрыв рот, молча смотрела на себя взрослую. Когда прошло первое потрясение, женщина рассказала нам, что она неудачливый юрист из Мюнхена, и что эта девочка — первая в ее жизни удача. А мы ей рассказали, что девочка из Сибири, и что ей тоже изрядно повезло с неудачливым юристом из Мюнхена. Надо было шутить как-то, тем более что вокруг происходило черт знает что такое.

Явился двадцатипятилетний панк из Торонто, весь в цепях и с красными волосами. Но, несмотря на красные волосы, он был как две капли воды похож на нашего мальчишку из Таганрога. Пришел американец, живущий на Гавайях, и наша девочка из-под Тулы выглядела как его родная дочь. Женщина из Португалии больше была похожа на нашу девочку из Архангельска, чем девочкина родная мать…

За соседними столами происходило примерно то же. На всех европейских языках люди выкрикивали: «Господи! Это же я в детстве!» Обнимались, смеялись, плакали, гадали, какая может быть связь между голландцами и канадцами, шотландцами и удмуртами, испанцами и поляками… Некурящий доктор Миша сказал: «Пойдем на улицу покурим. Невозможно же смотреть на это наглядное свидетельство того, что все люди братья». В это время отворилась дверь, в зал вошла полная женщина лет сорока и закричала зычно по-английски: «Где этот русский мальчик?» Единственный из наших детей, который еще не нашел своего донора, был совершенно на эту женщину не похож. «Ну слава богу, — сказал доктор Миша. — Хоть эти не похожи друг на друга как две капли воды. Хоть как-то разбавляется экзистенциальное напряжение». Мы подозвали женщину, познакомили с ее реципиентом. Она села рядом с мальчишкой на корточки, принялась щипать его за щеки, трепать ему вихры, подарила медведя… Потом подмигнула нам и сказала: «Сейчас придут мои дети».

Через минуту в зал вошли дети этой женщины, близнецы. Наш мальчишка из Оренбурга был похож на этих близнецов из южной Англии как третий близнец".

Источник: https://snob.ru/selected/entry/50262/

Сегодня стал потенциальным донором костного мозга. Рассказать как и почему?

70% пациентов в мире не дожидаются трансплантации костного мозга и умирают. Чтобы стать потенциальным донором - нужно 20 минут времени.

По ВОЗ ежегодно в мире проводят более 50 000 трансплантаций костного мозга (ТКМ). Это единственный шанс спасти жизнь человека с серьёзной болезнью крови. Донор либо из родни, либо из гос. регистров, но у них мало людей и в 70% подходящего донора нет, больной умирает.

Практически любой человек может включить себя в регистр потенциальных доноров. Это полезно вам (вдруг тоже заболеете?), безопасно для здоровья, бесплатно и займёт 20 минут времени. Это пробирка с моей кровью. Она пройдёт анализ и я буду в реестре доноров костного мозга.

Костный мозг это

Это центр по созданию клеток крови. Он внутри костей черепа и таза, в ребрах, грудине и бедренных костях. Никакого отношения к нервной системе не имеет, просто названия похожи с головным и спинным мозгом. Только в 1990 году научились лечить костный мозг через ТКМ.

Знаете 1-го в мире чела, кто излечился от СПИДа? Это Тимоти Браун, после ТКМ излечился и от лейкоза и от СПИДа. Короче, всё что касается крови: злокачественные заболевания, анемия, химиотерапия опухолей, лучевая болезнь, рак итп — могут вылечить ТКМ, это подарок новой жизни.

Группа крови не важна. Важна гистосовместимость — это совместимость особых белков-меток (индивидуальны, почти как внешность человека), они дают иммунной системе отличать свои ткани от чужих. Найти такие же белки-метки ОЧЕНЬ сложно, даже среди родни, поэтому нужна база доноров. Для ТКМ хватает чтобы ваши белки-метки были похожи на белки больного. Чем выше гистосовместимость, тем больше вероятность выздоровления после ТКМ. Минимальная гистосовместимость для родни — 50%. Для остальных — более 90%. То есть найти подходящего донора практически НЕРЕАЛЬНО.

У большинства в голове много мифов о том, как происходит ТКМ и вообще о костном мозге. Вот статья которая разбивает 10 самых популярных мифов, типа про "большие шприцы", "биологическое оружие против русских", "это опасно" и т.п.

Миф про «враги собирают биологический материал» самый смешной, и его выдвигает Путин( Хотя ещё в 2004 он говорил: «Если 7 лет быть Президентом, то с ума можно сойти». Есть города в России, где в лифтах и подъездах оставляют кучи этого биоматериала, но никто не убирает. :(

Регистр доноров костного мозга — это база данных тех, кто готов поделиться кроветворными стволовыми клетками. Если врач и пациент понимают, что нужна ТКМ, то ищут среди родни, если нету, то в регистре ищут совпадения. Если нет, то ждут, ждут и умирает. А вдруг вы бы подошли?

Главная причина почему я стал донором — это теория малых дел (интуитивные и разумные поступки, которые может сделать каждый, лежащие в основе больших перемен в обществе), типа: делай что можешь и там, где можешь; столько сколько хватает сил; говори там, где тебя слушают.

Если донора в реестре находят, то всё перепроверяют, согласуют сроки; находят клинику, где и извлекут клетки костного мозга; подберут ему гостиницу; оплатят билеты и прочие расходы. На время поездки донору дают больничный. Стоит всё это 252 000 рублей.

Платят фонды. Чтобы не было рисков и шантажа - всё делается анонимно. Вы не знаете кому, больной не знает от кого. Вас обследуют, а больному, с помощью химиотерапии, убивают клетки его костного мозга. Это гарантирует, что ваш костный мозг приживется в его организме. После ТКМ, при взаимном желании, донор и больной (уже здоровый) могут знакомиться лично через два года после пересадки. До этого они могут анонимно писать друг другу письма. Человек здоров. И так, как попасть в реестр? Есть два реестр, я расскажу про Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (статья от Коммерсантъ), он передовой в России. Хотя всего в РФ 19 регистров доноров, второе место занимает - Регистры гос. клиник на базе НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой.

В чём разница? Только в технологии типирования (анализа) костного мозга, определяет ваш генотип, как донора, чтобы потом сопоставить его с генотипом больного. Регистр Васи использует дешевый и быстрый метод NGS найти подходящего донора. Остальные регистры только осваивают этот метод. К слову, всего в России ± 150 000 доноров, это меньше 0,1% от всех граждан. В Великобритании — 3%, в Германии — 10%, в Израиле — 12%. Ещё, видимо по полит. причинам, РФ нет в международной системе доноров костного мозга WMDA, т.е. зарубеж не может искать доноров у нас. А мы можем, но через членский взнос, который оплачивает регистр, либо центры трансплантологии. Поэтому в Российской Федерации ежегодно из 5000 больных получают ТКМ только 1500, остальные пациенты либо ищут зарубежом, либо уходят из этого мира. Поэтому стать донором действительно важно, и нужно то лишь 5 МЛ крови и 20 минут времени.

Что получите? Вознаграждения нет, а если предложили, то это мошенники. Зато есть бонус: если однажды болезнью крови заболеете вы сами (или родственник), то быстрее найдете донора. Короче зовите близких. Выгодно агитировать к потенциальному донорству друзей и родственников. Вероятность найти донора среди тех, кто живет там же, где родились вы, выше — ведь там есть дальние родственники и имеют много общих генов, даже если незнакомы друг с другом.

Какие есть риски для доноров?

Это побочные эффекты от вводимых препаратов. Для этого донора обследуют, готовят и страхуют перед забором клеток. Клетки костного мозга берут двумя способами:

1. Пункция иглой верхнего края тазовой кости. Страшно, 40 минут. Вас усыпляют наркозом (или анестезия), делают проколы тазовых костей в районе крестца. Никакой боли не чувствуете. На следующий день - всё как обычно.

2. Выделение стволовых клеток из крови. Не страшно, 200 минут. Просто сидите, ждете и залипаете в соцсетях. За 5 дней до выделения вам вводят препарат филграстим, чтобы он «выгнал» клетки костного мозга из костей в кровеносные сосуды. Кровь из вены (через клеточный сепаратор) разделяется на компоненты. Клетки костного мозга собираются в емкость, а кровь возвращается вам обратно. Стволовых клеток, выделенных из крови, заберут до 200 мл. Костный мозг донора полностью восстанавливается за 20 дней.

Те кто сдавал - никаких негативных последствий донации костного мозга на себе не ощутили. Живы, здорово, рожают детей, занимаются спортом.

Куда идти?

У нац. регистра имени Васи Перевощикова есть лаборатории-партнеры (Инвитро или CMD), к ним и нужно идти. Если вам от 18 до 45 лет и вес более 50 кг, то заполните и распечатайте анкету https://blood5.ru/anketa.pdf , возьмите паспорт и ищите ближайший их офис от дома. С вас возьмут эту анкету и пробирку крови.

Что потом?

Пробирка с кровью едет в Москву, а оттуда — в Казанский университет, где и происходит типирование. Это занимает до 6 месяцев. Каждая анкета проверяется вручную. После на эл. почту придет письмо с уведомлением о том, что теперь вы включены в регистр. Вот и всё! :) Я сдал 06.09.20 г., до марта 2021 должно придти письмо, если его не будет, то можно уточнить по номеру 8 800 234-30-35, зачислен ли в регистр.

Шансы стать донором костного мозга ничтожны, менее 1%, но если что вдруг случиться с вами или близкими - шансы очень велики. Шанс менее 1% потому что гены каждого человека так уникальны, так как для трансплантации подходит 1 из 10 000 доноров.

Представьте что заболели вы, и для вас генетический близнец может быть единственным в мире, и где он - никто не знает.. поэтому нужно быть в реестре! :)

Ещё раз:

- Костный мозг отвечает за производство клеток крови.

- Заболевания костного мозга можно лечить его пересадкой от донора.

- Доноров находят в регистрах, чтобы вступить в регистр, вам надо сдать кровь.

- Вероятность стать донором менее 1%.

Спасибо за то, что прочитали! :)

Это не для меня/близких/знакомых (по крайней мере, сейчас). Но.

Представь, что сейчас где-то сидит человек, которому безумно страшно за своего близкого или за себя. И шансы на то, что все будет хорошо не сильно велики.

На сколько не велики?

Сначала на совместимость проверяют родных братьев и сестер пациента (если они есть). Вероятность совпадения — всего 25%. У отца и матери костный мозг брать нельзя, ведь фенотип родителей совпадает с фенотипом детей всего наполовину. Если нет подходящих близких родственников — начинают искать неродственного донора. Сначала — в национальном регистре. Но база слишком мала и шанс встретить своего «генетического близнеца» 1:10000.

Потому большинство людей вынуждены искать совпадения в международном регистре. Стоимость процесса — 18-30 тысяч евро в европейских странах и 40-50 тысяч долларов — в США. При этом, в 20–40% поиск в зарубежных регистрах заканчивается неудачей. (1)

Это не считая летальности самой процедуры трансплантации, летальности заболеваний, которые требуют трансплантации.

И вот представь, этим шансом можешь быть ты или твой друг. И этот шанс не реализуется, потому что не нашлось времени, ты испытывал какой-то иррациональный страх перед сочетанием «костный мозг» или еще что…

Или вот еще. Представь, что это не кто-то, а именно ты сидишь и испытываешь страх за своего близкого, боишься его потерять и знаешь, что шансов не сильно много, а где-то есть человек, который может спасти ему жизнь, но ему было… не сложилось, в общем.

Такое себе, верно?

А всего-то, нужно пойти и сдать одну небольшую пробирку крови и все. Типирование безболезненно и бесплатно. И можно стать реальным героем для кого-то без вхождения в горящие помещения, марш-бросков на амбразуру и т.д.

Попадание в регистр – это не гарантия того, что тебе обязательно позвонят. А если и позвонят, то решение все еще за тобой. Можно сто раз будет все обдумать. Но сейчас главное - дать кому-то шанс найти, без всяких преувеличений, свое спасение в твоем лице.

К сожалению, в РФ нет единого реестра доноров, поэтому нужно пройти типирование для двух реестров: раз и два.

P.S. Донорство костного мозга – это звучит довольно эпично и отдает вкрученной в бедро толстенной иглой. На самом деле, костный мозг не забирается у донора. Забираются определенные клетки, которые он производит.

Забрать эти клетки можно просто из венозной крови (из вены). Чтобы это сделать, применяется специальный препарат (безопасный для донора в краткосрочной и долгосрочной перспективах), который временно увеличивает концентрацию этих клеток в венозной крови. Дальше несколько часов под аппаратом, который забирает эти клетки из венозной крови и вуаля, донация произведена. Процедура напоминает забор тромбоцитов, если кто этим увлекается.

(1) Ну и хорошая статья.

P.P.S. Лайк, шер, репост к флешмобу

Добровольность, безвозмездность, анонимность – три принципа донорства костного мозга, принятые во всем мире, которые направлены на защиту донора.

Доноров разделяют на потенциальных и реальных. Потенциальные – это, строго говоря, еще и не доноры, это добровольцы, готовые стать донорами в любой нужный момент. Реальные – те, кто уже поделился своими клетками с больными людьми. Вот они-то и остаются до поры анонимами. В большинстве регистров принято раскрывать имена доноров не ранее чем через два года (в некоторых этот срок еще больше) после трансплантации, и только с их согласия. Почему?

Вот несколько ситуаций, в общем-то, даже не совсем гипотетических, потому что описанные случаи в практике регистров были. Состоялась трансплантация костного мозга. Донорские клетки, хоть и совместимые, приживаются с трудом, а то и не приживаются – тут ведь многое зависит от состояния реципиента. Родственников больного вдруг начинают интересовать вопросы: а что там за донор такой? нет ли у него вредных привычек? или нехороших болезней? нет ли у него больных предков? каково его вероисповедание? Да, такие вопросы могут задавать только невежественные люди. Другой случай: после ТКМ потребовалось «долить» некоторые клетки. Чаще всего донор соглашается на повторную донацию. Но может и не согласиться, это его право.

Кандидат в доноры вдруг задает вопрос: а кто реципиент? Взрослый? Нет, я хочу помочь только ребенку. А кто он по национальности? Нет, я только для русского!

Так что, как видите, принцип анонимности разумный. Почему же только через два года, и только с согласия донора, можно открыть его имя? Потому что за это время, даже если больной еще не до конца вылечился, уже можно сделать вывод о том, как подействовали на него донорские клетки.

Почему бы не рассказать о потенциальных донорах – ведь у них тот же самый мотив: добровольно, безвозмездно и анонимно помочь больному человеку, может быть, даже спасти ему жизнь.

Источник: В. Костюковский "Русфонд" https://rusfond.ru/issues/542

Старая интересная статья про наш регистр, когда он был очень маленький, малоизвестный, но уже помогал.За 4 года с 45 т. дорос до 100 с чем-то.