Пятничное мое.
Доброе утро, жители Пикабу. Расскажу о наболевшем - витилиго.
Что это такое:
нарушение пигментации, выражающееся в исчезновении пигмента меланина на отдельных участках кожи. Возникает на коже, предположительно, в результате действия некоторых лекарственных и химических веществ, нервно-трофических, нейроэндокринных и аутоиммунных факторов меланогенеза, а также после воспалительных и некротических процессов на коже. Предрасположенность к витилиго может наследоваться. Природа заболевания до конца не изучена.
Для ЛЛ - кожа теряет пигментацию (меланин) и не загорает (а розовеет) на солнце, оставаясь белоснежно белой. Поскольку болезнь считается аутоиммунной, по сути, организм сам разрушает меланин (пигмент, который дает цвет) в клетках кожи, причины сего поведения науке не ясны, как и для большинства аутоиммунных заболеваний.
И ещё немножко википедии, о том, что такое меланин:
Под действием ультрафиолетового излучения в человеческой коже вырабатывается пигмент меланин, который эффективно рассеивает поглощенное излучение и тем самым защищает ДНК от фотоповреждения. Усиление выработки меланина приводит к потемнению кожи — этот процесс известен нам как загорание.
Заболевание относительно редкое, около 0.5% - 2% населения имеют витилиго, у кого-то это пара маленьких пятнышек на незаметных участках тела, у кого-то это множественные большие пятна на вполне видимых участках. Лично я встречал лишь 2ух человек, у которых было подобное заболевание. Пример распространенной формы витилиго на фото ниже.
Погнали дальше, теперь обо мне:
Первый раз я столкнулся с этим летом. Как обычно бегал по стройкам и гаражам, помогал копать огород, ходил на речку, играл в футбол, большую часть лета проводя на улице, не особо беспокоясь о пыли и грязи, которыми мог покрыться в процессе этих увлеченных мероприятий.
В один день, в возрасте около 12-14 лет (точно не помню за давностью лет) вернулся домой и решил умыть свое чумазое лицо, т.к. в зеркале на меня смотрел человек, у которого все лицо, кроме подбородка в какой-то грязи. После умывания, с удивлением обнаружил, что грязь не отмылась. Попытки использовать больше мыла, порошок, губку не увенчались успехом. Это был первый звоночек.
Пошел к дедушке с бабушкой, у которых, я, на тот момент, гостил. После осмотра, было ясно, что лицо у меня чище не станет и нужно идти к врачу. Бабушка, предположила, что это лишай, мол не**ен было дворовых кошек гладить.
Пришли мы ко врачу, врач хоть и не городской (дело происходило в поселке городского типа), но очень опытный, с первого взгляда сказал следующее: "Уж лучше бы это был лишай. Это витилиго. Могу сказать две новости, хорошую и плохую. Хорошая - это не опасно для жизни и никакого вреда для здоровья, если на солнце не загорать, и в армию с этим не берут (условно), плохая - это не лечится, никак, нобелевская премия за лечение этой болезни все ещё лежит, никто не забрал.
Чтож, друзья детства во дворе не особо заостряли на этом внимания, всем было пофигу, да и я не особо парился. Неприятно конечно, на фоне загара мой подбородок и шея просто сияли на солнце, а при долгом нахождении на оном, кожа в этих местах начинала грубеть, трескаться и шелушиться.
Лето прошло, я вернулся обратно, началась школа, и вот тут я получил первую дозу комплексов. От кого? Правильно - одноклассников. Есть ли более жестокие, от непонимания последствий своих поступков, создания, чем дети? Я считаю, что нет. Пока у меня не сошел загар, я успел услышать довольно много обидных, очень обидных и сверхобидных насмешек, шуток, приколов, оскорблений. К концу осени, мой загар более менее сравнялся с тоном кожи, пораженным витилиго и эта тема сошла на нет, но эти 3 месяца для меня были сущим адом.
Дальнейшие годы своей жизни, я максимально старался избегать попадания прямых солнечных лучей на мою кожу. Шарахался летом от тенька к теньку, носил кепки, мазался кремами от загара. И с тех пор ни разу не был на море, не лежал под солнышком, получая загар, и не плавал в реке/озере больше 5-10 минут под открытым солнцем.
Школа закончилась, время вуза, поступил, учусь и вот тут проснулся военкомат. Эти дотошные ребята таскали меня в военкомат каждую сессию. 3 года подряд, утром, перед экзаменами. Меня будил участковый в паре с представителем военкомата, мне сообщали, что я злостный уклонист и должен поехать с ними. Тот факт, что у меня был студенческий билет, что у меня в разгаре сессия и через 2 часа мне нужно уже быть на экзамене никого не волновал. 3 года меня возили в военкомат, чтобы сказать что-то из "Ой, а мы потеряли ваши документы", "Ой, ваш ВУЗ не передал нам документы в срок", "Ой, мы перепутали вас с другим", "Ой, мы снова потеряли ваши документы".
Кстати, в один из разов, я сидел в машине с участковым, пока сотрудник военкомата ушел к дому, искать очередного дерзкого уклониста. Мы вели разговор, он прекрасно понимал мою ситуацию, но возможность воздействовать бюрократическую машина была вне его компетенции. Пока мы вели беседу, заметили как из окна первого этажа выпрыгивает парень и мчится через кусты во дворы. Через минут 10 вернулся сотрудник военкомата, сообщив, что проверил квартиру, его пустили, и парня там действительно нет. Мы, с участковым, лишь переглянулись и пожелали удачи в следующий раз.
И так, вернемся ко мне любимому. Прошляпив так несколько экзаменов и отправившись на пересдачу таковых, я решил, что хватит, доколе не самые любимые представители мужской русской молодежи будут терзать меня своими за**бами. Раз уж ничего хорошего от витилиго у меня не было, пусть хоть военный билет о том, что я не годен к срочной службы в мирное время появится при мне, раз уж учеба в ВУЗе для военкомата не является аргументом не совокуплять мне мозг ежегодно. Дополнительной мотивацией служило то, что врач предупредил о высокой вероятности увеличения пятен в случае стресса, длительного нахождения на солнце, дисбалансе питания и снижении иммунитета, ну прям совсем противоположные армии обстоятельства.
Пройдя круг врачебных обследований, походив по направлениям и доказав, что у меня более 3 очагов на теле, с пятнами различного диаметра и даже показав жопу военкому, в буквальном смысле (отказывался верить мед. комиссии, т.к. одно из пятен у меня на ягодице, формально на теле должно быть 3 очага витилиго на разных участках тела определенного диаметра) я получил военник и отправился доучиваться, выпускаться, искать работу, встречаться с девушками, расставаться с ними, искать новую работу, снова встречаться с девушками, жениться и вот мы пришли к тому, что сейчас.
Сейчас:
Мне 28 лет. Пятна на месте, не увеличились, не уменьшились.
Я обзавелся небольшой седой бородкой (да, волосы тоже теряют пигмент, фото ниже сделал только что, а вот фото своей филейной части, с вашего позволения, прилагать не буду, иначе мы двинемся в рубрику NSFW). Эта бородка в т.ч. помогает защищать кожу летом от солнечных лучей, выглядит, по мнение некоторых, ущербно, но мне норм. Да, на моем лице это не так заметно, но это следствие тщательного избегания ультрафиолетового излучения. Если я прилягу на солнышке на пляже на минут 20 - контрастность кожи между пораженными участками и здоровыми будет заметна ещё месяца 3.
Этой осенью я отправляюсь в клинику, которая первая, на моей истории поисков избавления от недуга, показала реальный результат, я встретил реальных пациентов с различной степенью успешности избавления от этих белых пятен, пообщался с ними и сделал для себя выводы - нужно пробовать.
Лучение:
Формально, лечения нет, но есть способы избавиться от косметических дефектов в виде пятен. Мне никто не дает гарантий, что пятна пропадут после первых этапов терапии, как и нет гарантий, что пропадут после последующих. Все это мне честно показали и рассказали. В случае успеха, нет гарантий, что пятна не вернутся, шансы на возвращение пигмента волос стремятся к нулю. Но боже, как я хочу избавиться от пятен и слетать на море, поваляться на пляже, поплавать в воде не напрягаюсь из-за того, что могу смыть защитный крем и отражающиеся от воды лучи солнца придадут мне леопардовую окраску лица. Название клиники я пока называть не буду, сначала попробую на себе.
Другие варианты лечения.
Я ранее писал, что встретил двух людей, с подобным заболеванием. В первом случае, пятна прогрессируют и занимают уже 25% тела, во втором, помогло лечение отваром ряски болотной и прочими травками по рецепту какой-то бабки-ведуньи.
1. Ряска болотная действительно помогает некоторым больным, но это ударило, что не удивительно, по почкам и печени. С одной стороны пятна исчезли или уменьшились в размере, с другой - сейчас человек восстанавливает работоспособность почек. Использовать ли такое лечение решайте сами.
2. ПУВА-терапия, лазерное воздействие, наиболее щадящее и эффективное — узкополосный ультрафиолет 311 нм. Это именно то, что я планирую применить в данной клинике по отношению к себе, т.к. результаты терапии видел лично, как успешные, так и не очень.
3. Гормональные средства. Я применял их в течении 2ух лет. Толку ноль, побочек куча. Не рекомендую, до сих пор восстанавливают равномерность роста щетины на лице с помощью Миноксидила (привет борцам с облысением, держитесь там, успехов)
4. Иммуномодуляторы - читал какую-то работы, написанную ещё советским ученым до развала СССР, о витилиго и пользе иммуномодуляторов в его лечении. Работа не получила большого распространения, но нашел похожие исследования в зарубежной литературе. Применение иммуномодуляторов в долгосрочной перспективе 5-10 лет может помочь, судя по исследованиям, но я не пробовал.
Причины:
Причины до сих пор не ясны, выдвигается несколько гипотез, которые могут работать как в частности, так и в совокупности, распишу.
1. Ослабленный иммунитет. В детстве я действительно часто болел, особенно осенью. Десять лет подряд я заболевал осенью строго за несколько дней до своего дня рождения. Считаю, что данная гипотеза, в общем смысле, верна.
2. Стресс. Его у меня было более, чем достаточно. Это могло также влиять на мой иммунитет. Стресс в целом сильно влияет на организм, поэтому это также можно отнести к причинам, сугубо по моему мнению и мнению двух знакомых с этим заболеванием.
3. Сбой эндокринной системы. Тоже есть такое, на фоне первых двух факторов и беспорядочного питания сухомяткой, джанкфудом, и отсутствием регулярности в приеме пищи и перебои в отдыхе и сне спровоцировали проблемы и пришлось обращаться к эндокринологу. Тоже подтверждаю. Кстати, давно у него не был, было бы неплохо сходить.
4. Ультрафиолет. Этот фактор, пожалуй, является основным. В детстве, отправляясь на лето к бабушке, меня чуть ли не заставляли жариться на солнце до потери сознания. А то как же, вернусь к себе домой без загара, что другие люди скажут, непорядок, поэтому 2 часа, в полдень, на солнце будь добр лежать и не терять сознание на жаре +35-40. Альтернатива? Наказания, оскорбления, пиздюли. Поэтому да, однозначно, я слишком много времени проводил на солнце.
5. Травмы кожных участков. Изначально, у меня было маленькое пятнышко от шрама на подбородке. Именно с него пятно за неделю разрослось на весь подбородок и шею. Поэтому этот фактор я тоже могу подтвердить со своей стороны.
Сугубо мое мнение о причинах витилиго. Это сбой эндокринной, нервной и иммунной системы, в частных случая с повреждениями кожных тканей, которые, в ряде случаев, приводят к тому, что иммунная система начинает творить дичь и под воздействием вредоносных факторов, вроде ультрафиолета, не самые удачливые из нас знакомятся с этим заболеванием.
Итоги:
После окончания курса терапии, о которой я писал выше, я обязательно сообщу о результатах и поделюсь фотографиями до/после, если будет что показывать. На текущий момент, 1 сеанс стоит 10 000 рублей. Регулярность - каждые 2 недели в течении 3 месяцев. Примерно таков курс лечения, в зависимости от результатов курсе лечения приостанавливают на срок от полугода до года, либо продолжают. Т.е. в целом, цена за курс для меня выйдет 60 тысяч рублей.
Из общения с врачами/пациентами, шансы при поражении участков тела следующие:
Лицо - высокие
Руки (ладони) - низкие
Руки (тыльная стороны) - высокие
Различные участки тела (не участки сгиба/трения) - средние
Различные участки тела (участки сгиба/трения) - низкие
Пигментация волосяного покрова - низкие (1 из 10)
Если у меня получится, я очень хочу чтобы как можно больше людей, столкнувшись с этой проблемой, узнали эту информацию и получили возможность её решить. Обязательно поделюсь контактами клиники и дам рекомендации, советы и помогу чем смогу.
Почему я не попробовал раньше? Я погряз в финансовых обязательства и к осени, я надеюсь, они разрешатся в мою пользу, после чего я смогу перенаправить денежные средства на более конструктивные цели.
Чем более грубая кожа на участке тела с витилиго - тем меньше вероятность удаления пятен и больше вероятность их повторного возникновения.
И немножко интересного. Известные люди с витилиго:
1. Майкл Джексон (витилиго стремительно прогрессировало на фоне пластических операций)
2. Винни Харлоу (известная модель, сделала витилиго своей особенностью, а не изъяном)
3. Роман Абрамович (ну, вы знаете кто это)
4. Скотт Йоргенсен (популярнырй борец UFC и WEC)
5. Ли Томас (известный телеведущий США)
6. Ричард Хаммонд (знаменитый ведущий «Top Gear»)
