Рабочий и колхозница. Этот памятник видели даже те, кто ни разу не бывал в Москве, ведь это символ Мосфильма. Великое множество хорошего и разного кино начинается с «Рабочего и колхозницы». Автор композиции - знаменитый скульптор Вера Мухина.

Девчушку на фотографии зовут Вероника Мухина. Вот её история.

Вероника родилась раньше срока. Самостоятельно дышать не могла. У малышки обнаружили острую почечную недостаточность и не только. Были судороги, подозревали синдром Веста, но не подтвердилось. На второй год жизни приступы удалось побороть. Но одними судорогами дело не ограничилось.

У Вероники спастическая тетраплегия - это тяжёлая форма ДЦП. Но всё же многое удалось скорректировать. Операции, реабилитации - всё как обычно: многолетний, сложный, дорогостоящий, но обязательный процесс. Сейчас Веронике уже 20 лет.

«Она как ребёнок, просто 20-летний», - признаётся Любовь, мама девушки.

Вероника смотрит мультики, тянется к малышам, хочет общаться, но не очень умеет. Она научилась говорить, но пока только «частично». С нормотипичными ребятами коммуникация получается крайне редко, а вот с особенными людьми Вероника всегда находит общий язык.

Она очень любит море - семья живёт в Алуште - но в воде очень быстро замерзает, даже летом.

«Буквально зубами стучать начинает», - рассказывает мама.

Они живут втроём: Вероника, мама и бабушка. Лидии Трофимовне 83, недавно начались проблемы с позвоночником и дальше двора она со своей палочкой уже не ходит.

«По сути у меня два ребёнка сейчас», - говорит Люба. «Всё на моих плечах.»

Она не жалуется, просто рассказывает, как есть. И про бывшего мужа, и про дочку, и про кошек, и про реабилитации, которые резко закончились, когда Вероника достигла совершеннолетия.

Кресло-коляску часто сравнивают с автомобилем, ценники на них иногда сопоставимы. Да, сравнение уместно. Вот только абсолютное большинство автолюбителей всегда могут выйти из машины и продолжить путь пешком, подняться по лестнице, пробежаться, покататься на лыжах, велосипеде, самокате, роликах… Нашей подопечной все эти опции не доступны. Без коляски она может только стоять. И только с поддержкой.

«Мы не унываем - грех это. Вероника развивается, многое понимает, стоит - мы сделали операцию и частично расслабили мышцы, может быть когда-нибудь получится... сделаем ещё одну..."  

В консультативном заключении главврача клиники так и написано: «с целью безопасного перемещения ребёнка показано перемещение постоянное в детской инвалидной коляске…». Доктор прекрасно всё понимает - Веронике 20 лет, но она ещё ребёнок и нуждается в безопасности.

Семья живёт у моря, но это совсем не dolce vita. Это противостояние и преодоление. Это не из пункта А в пункт Б - это вечный бой. Иначе никак.

Спасибо, что дочитали.

P.S. Спастика пока не позволяет Веронике Мухиной ваять скульптуры, но однажды на одной из реабилитаций она попробовала рисовать. И, кстати, весьма успешно - грамоты за первые места, пусть и в любительских конкурсах, не дадут соврать.

В Московской области есть небольшой город Красноармейск. Там живёт семья Сизовых: мама и четверо детей, три сына и дочка. Скоро будет 3 года, как глава семьи ушёл из жизни. Однажды Виктор просто не вернулся с работы - сердце… Немного не дожил до 50-летия. Татьяна осталась одна. Старшие сыновья, Александр и Алексей, самостоятельные, работают. Единственной дочери Вике - 13 лет, она ходит в 7 класс. А главному герою статьи уже 15. Он тоже учится в школе, но на домашнем обучении.

У Артёма ДЦП. Тяжёлая форма. Выписка беспощадно и предельно ясно описывает ситуацию: «зависимость от кресла-коляски». Да, Артём не ходит. В анамнезе полный комплект сложностей: подвывих, контрактуры, повышенный мышечный тонус, деформация стоп и прочее. Подросток растёт, они с мамой уже одного роста. А вот коляска не растёт ни в какую - уже совсем мала.

Коляска для Артёма - это не только средство передвижения, это ещё и «школьная парта».

«Сейчас, когда домой приходят учителя, я его на диван усаживаю и Артёму трудно сосредоточиться, он сползает и всё время боится упасть», - объясняет мама подростка.

Кормить Артёма тоже станет гораздо удобнее - в этой коляске всё продумано, есть критически важная поддержка головы, можно изменить угол наклона спинки.

В рекомендациях от лечащего врача коляска - это всего лишь один пункт. Там длиннющий список из различных технических средств реабилитации: подъёмники, туторы, аппараты, ортез, 4 пары ортопедический обуви, кровать с электроприводом, вертикализатор, ходунки, специальный матрац с компрессором… и ещё много чего. А теперь прибавьте к этому регулярные реабилитации, процедуры, занятия и, конечно, операции. Со слов мамы, одна из них была в ноябре: Артёму частично сняли повышенный мышечный тонус в ногах, а следующая назначена на 6 февраля.

«Будут реконструировать стопы», - уточняет Татьяна.

Потом два месяца в гипсе и долгий восстановительный период. ДЦП не даёт расслабиться.

«Без папы стало ещё сложнее: психологически, физически и финансово тоже», - говорит Татьяна.

Она выходит из комнаты, когда рассказывает о Викторе. Артём до сих пор очень сильно переживает смерть папы - плачет, вплоть до истерик.

«Мы в тот год перестали ставить ёлку, без папы нашего это уже не праздник», - вздыхает Таня.

Вот такая история. Артёму пришлось резко повзрослеть, он опекает младшую сестру, как это делал папа. Напоминает о занятиях по танцам, контролирует успеваемость. Он добрый и улыбчивый, но боль от потери ещё не утихла. Татьяна старается настроится на позитив, впереди ещё много хорошего, может уже скоро будет шить/вязать что-то для внуков.

Когда-то она работала швеёй, сейчас, конечно, на постоянную работу времени не хватает. В пандемию она по ночам пекла имбирные пряники, сейчас иногда тоже что-нибудь творит.

«Это мой способ отдохнуть и получить радость от конечного результата», - признаётся женщина. «Мы продолжаем жить, другой реальности у нас нет.»